Om jag fick bestämma

Skulle min pojke vara frisk, särskilt idag. Idag har vi haft en lång och svår dag. Hugo skadade foten imorse och dagen har i darrande smärta tillbringats på sjukhus. Hem kom vi för några timmar sen med vänsterbenet i gips, från tårna till knät. Hugo mår fasligt dåligt och har ont. En vecka ska gipset sitta och sedan ska det sågas av. Hugo har gråtit så han nästan tappat rösten. Imorgon blir det till att köpa filmer som prinsen kan titta på tills han kan stödja på foten igen. God Jul? GOD JUL! Banne mig.

/Malin

Om Hugo får bestämma

Äter man korven före mackan, sen ber man om leverpastej istället. Har man inga strumpor fast pelletspannan har stannat och det är sexton grader inomhus. Inser man vikten av att ha pannkakan på rätt håll innan man strör socker över den. Älskar man bästa kompisen Gabriel så att man måste kramas hårt och länge när man kommer till dagis.

Om Hugo får bestämma älskar man livet varje dag och struntar i doktorer, syn som försvinner, hörsel som minskar. Varje dag försöker jag lära av denna pojkes obändliga livsglädje.

Världen är vackert vit idag. Och du kan se det. Det är ett mirakel.

/Malin

Snöar kärlek på oss

Han har skrattat åt snön idag, lille Hugobus. Konstaterat att "man kan springa på den". Ja kärleken, vi kan springa på den.

Imorgon fyller ett annat litet mirakel 1 år, och jag minns födelsedagar ledsamma och glada omvartannat. För det är ju så, få saker berör mitt mammahjärta som just den dagen när minnen om en födelse får kroppen att rysa av känslor, själen att svälla av kärlek och hjärtat att brista av sorg över att det så uppenbart är ett år närmre saknaden vi vandrar.

Min Hugo blir fem i Maj. Jag längtar och fasar. Att vara fyra år är just det vackraste som finns för min gosse och ibland önskar jag att jag hade makt att stanna tiden.


/Malin

Det finns kamp - det finns förtvivlan

Det finns både och, det finns allt däremellan på mörkersidan av moderskapet till min Hugo. Min förtvivlan över Hugos sjukdom är en sak, den håller jag stången med hjälp av kärleken till honom. Där blir till och med smärtan vänd till kärlek, därför att det är på den jag beror.

Sen finns det kamp, en kamp för ett värdigt liv för Hugo och oss som är honom nära. Den är på vissa sätt svårare, tar fram mindre angenäma sidor hos mig, samtidigt som den genom sin knivskarphet tvingar mig att ta ställning. Rent empatiskt har min ställning alltid lutat åt "de svagas" sida, de svaga som ofta är de starkaste i sin skörhet. Hugo bär en övermänsklig styrka. Han är värd så mycket beundran för alla skratt, all kamp, all denna oerhörda envishet. Att då sätta käppar i hans knappt rullande hjul gör mig förtvivlat arg och ledsen. Nej, säger Myndighetsenheten på kommunen, ni behöver inte hjälp med markiser på huset så ungen inte bländas av solen och då blir funktionellt blind. Ni kan leva med neddragna rullgardiner. Jag undrar, står man ut att leva med neddragna rullgardiner, är det värdigt för Hugos syskon?

Idag är det tårar. Imorgon skickar jag överklagan till Länsrätten. Ger mig gör jag inte.

/Malin

Femte hösten

Kommer efter fjärde hösten


20/11 2005


Du sexmånaders ljuvliga lilla bebis med astma och dubbelhaka, runda kinder och ögonskakningar, förkylning och ljuva svårfångade leenden, långa vackra ögonfransar och varma kropp av ovilja. Och din tomma blick långt borta. Vad jag älskar dig vackraste lilla pojk.


senare


Du ljuvliga lilla ettårspojke med astma och dubbelhakor, runda kinder och ögonskakningar, öroninflammationer och ljuva leenden, långa vackra ögonfransar och varma längtande kropp. Med symtom, blåmärken och vårdbidrag. I väntan på MR och LP. Kräkandes Theralen och målmedvetet krypande rakt utför trappan. Letandes kärlek och bollar.


2008


Den vackraste lilla treochetthalvtåring. Här och nu.
Och jag vet ingenting. Och jag vet redan för mycket.


Nu


Samma och ändå aldrig. Detta mirakel till gosse du är, som lär mig om kärlekens väsen. Vilken ynnest att få vara mor åt dig mitt barn. Jag visste att det skulle vara för mycket, jag visste för ett år sedan att vi visste för mycket. Och ändå; Livet är som livet är. Och det är gott att leva, att inse att i livet har vi gåvor att varsamt ta emot, gåvor att ödmjukt tacka för. Jag tackar ingen Gud, jag tackar livet. Livet som är kärlek.


/Mamma

December

För Hugo är december den stora tränapåattväntamånaden. Chokladkalender; En bit om dagen. Pepparkakor; Han minns att vi bakade dem igår. Lussebullar; "Ha hill ha huttin" ("Jag vill ha russin") Inte lätt att vänta för en gosse med rutinvana. Så nu skapas nya rutiner, i form av en bit choklad efter middagen, en pepparkaka efter maten och russin högt upp i skåpet! Vi skapar vår egen diet med andra ord.

Lille gossen älskar att vara med och baka, han kavlar och trycker pepparkakor, spetsar dem med en hel del saglande. Nåja, bakterierna dör i ugnen. Mjöldammet yr och syskonen hjälps åt. Jag tycker nog att det varit det bästa med veckan som gått; Att ge barnen en pepparkaksdeg att gå loss på, hälften på plåten, mycket i magen och lite på golvet (gör hunden glad). Och pappan i denna familjen, han är expert på att göra pepparkaksbilar!

/Malin

Att vänja sig

Det gör man, vänjer sig vid tankar. Umgås med dem så ofta och intensivt att de blir vardagsmat att uttala. Hugo ska dö från mig. Jag vänjer mig. Hugo kommer att bli blind. Jag vänjer mig. Hugo kommer att bli döv. Jag vänjer mig. Så överlever man, smakar tankarna för att stå ut. Och livet går. För att det måste.

Så kommer något oväntat. Ett nytt möjligt tecken, en antydan till hur svårt sjuk han är, en påminnelse om skörheten i hans liv.

Hugo vaknade i torsdags morse och hade blött näsblod. Mycket blod hade runnit, på kudden och i ansiktet. Jag vet att vem som helst kan blöda näsblod, och jag vet att med Hugo kan det vara tecken som måste tydas. Igen. Jag blev gastkramande rädd. Ville genast slänga alla fasansfulla tankar jag varje dag vänjer min själ vid, slänga dem långt iväg och bara gråta. Över mitt lilla lilla barn, som är vackrast på jorden och aldrig ska få se stjärnorna gnistra på den mörka natthimlen.

/Malin

Stolt

Idag blev Hugo hämtad på dagis av Olle, väl hemma stegade Hugo in i köket och ropade "Här är jag mamma". I handen höll han en skapelse han gjort själv, oerhörd stolthet lyste kring honom när han sa "Vi har den tillsammans". "Vi kan blåsa tillsammans för vi älskar oss".



Åååhhh, ljuvligaste unge, som älskar! Vilken gåva han är detta barn, vilken storslagen gåva. Idag är jag lyckligast i världen.

/Malin

Världens vackraste hjälpmedel

Tja, inte vet jag om det stämmer, men den är fasligt snygg; Vår inlånade punktskriftsskrivmaskin!



Jag får lust att genast börja skriva poesi, punktskriftspoesi.

/Malin

Pojken med de vackra ögonen

Älskade barn.



Ofattbara tanke - jag ska begrava dig. Ofattbara kärlek - du mitt älskade barn. Ofattbara liv när jag önskar att mirakel fanns att tillgå. Idag vaggar jag smärtan i min famn, i vetskap om att tårar måste få rinna. Finns tid för tårar, finns tid för skratt. Mitt barn är ett barn till låns. Som vi alla.

/Malin

När samtal är lycka

Att kunna tala med varandra, att kunna be om hjälp, att kunna se någon i ögonen och fråga "Hur mår du?". Det var självklarheter i min värld för fem år sedan. Idag är det inte så längre. En av mina stora rädslor har inte suttit i hur länge Hugo lever, hur mycket det kommer att kräva av mig att vara hans mamma eller om han inte kommer att ha ett bra liv (vad nu det är). Det har på många plan suttit i att inte kunna samtala med honom. Med samtala menar jag inte att fråga om han är hungrig, utan samtala. Om liv, död, känslor, mående, humor, allt det som är viktigt och oviktigt. Det är vår vardagliga strävan och kamp att ha Hugo nära i det som sker och hans enastående förmåga att uttrycka sig, syn och hörselnedsättning till trots, slog mig igår med häpnad ännu en gång. Jag satt här vid datorn och pluggade när jag hörde följande samtal från lekrummet;

- Ska vi titta på TV lite Hugo? frågar Olle

- Nej, tack.

- Ska vi byta blöja och titta på Thomas Tåg då?

- Det går inte. Ebba och Hannes sitter vid datorn.

- Men vi kan titta på TV:n på Thomas Tåg.

- Nej, det är omständigt! svarar Hugo med självklarhet i rösten.


Eeehhh, va? Omständigt. Hur i hela fridens namn säger man omständigt på teckenspråk, hur skriver man det med blindskrift. Strunt samma, men omständigt är det. Och aldrig har ordet varit så ljuvligt som när det kom ur Hugos mun och medvetande.

/Malin

Provsvaren...

...var över förväntan. Oförändrade. Jag andas lättad ut.

/Malin

November

November, denna långa månad som alltid går för fort. Konstigt i mitt huvud, snart är det jul. Hugo tycker det är natt mest hela tiden, han ser stjärnorna på morgonen på väg till dagis. Operationen är avklarad och allt gick efter omständigheterna bra, han har varit sliten och trött efter men det är ju inte så konstigt. När nu vintern är i antågande är det suveränt att ha rör på plats i hans öron. Han hade bakterier som stod kvar så nu har han en ny penicillinkur. Igen, jag har tappat räkningen på hur länge de har avlöst varandra. Tack och lov att det finns. Imorgon bär det av till Lund för utprovning av dator, hoppas Hugo har en bra dag så det blir roligt. Nu hoppas jag att provsvaren är så bra som de kan och att inga tecken på diabetes finns, det är nämligen min stora fasa. Av alla fasor. Nu ska jag köra till skolan, för att få lite vila :)

/Malin

Oro

Nu smattrar regnet mot fönstret, kvällen är svart och oro söker mitt hjärta. Imorgon åker vi till sjukhuset för att läggas in, Hugo ska på fredag få nya rör i öronen och prover ska tas. Det är jätteskönt att rören ska komma på plats igen, så han slipper dessa öroninflammationer, tills nästa gång ett rör trillar ur. Blodproverna är rutinprover som tas en gång var sjätte månad. Prover som checkar alla de rubbningar i olika system, som kan förväntas. Hugo har idag underproduktion av sköldkörtelhormon och förhöjda blodfetter. Inget dramatiskt är att vänta nu. Men jag avskyr dagen man står med ett brev i sin hand, dagen provsvaren kommer och vi får bekräftat att det är ännu lite sämre.

De dagarna är mina värsta dagar.

Nu håller jag tummar och tår för att inte minsta antydan till diabetes ska hittas. Och att han inte ska krampa i luftrören vid sövning. Och att han inte ska behöva må för dåligt när han vaknar. Och att min älsklingsprins ska orka krama sin mamma.

Imorgon ska prinsen få leka, skratta och hälsa på hajarna i akvariet (han insiterar på att det är hajar och inte fiskar). Vi ska till lekterapins allra underbaraste Anna och få vara, bara. Nåja, och så lite läkarundersökningar och så, men det tar vi i förbifarten.

/Malin

Hugobus

Han kallas inte Hugobus av ingen anledning alls. Han bor i "familjen-utan-stor- studsmatta-en-sån-som-alla-andra-har" som Hannes brukar påpeka. Nemas problemas tycker Hugo. Han gör sin egen studsmatta, var och varannan kväll; i soffan. Den suddiga bilden är på grund av att denna gosse inte var stilla en sekund!

/Malin

Hugos nya följeslagare

Idag har Hugo fått en ny följeslagare. En blindkäpp. Han förstod finessen med den direkt, vi tog en promenad och "ha bill ha hin häpp" (jag vill ha min käpp) ropade Hugo när vi skulle gå. Vi andra fick prova lite när han insisterade på det. Kul lek nu, en nödvändig hjälp till lille gossen snart. Så underbart att få denna hjälp, att hjälpa sitt barn. Tack.

/Malin

Läget ligger och skuttar omvartannat

Hugo har öroninflammation nummer jagharförlängesedan-tappaträkningen. Amimox igen, operation om knappt två veckor. Lilla magen blir uppcohner av medicinen så gossen ömsom ligger och vilar på golvet framför TVn eller skuttar ikapp med alla Volvobilar på E22. Alla bilar är nämligen Volvobilar, för en Volvo hade Hugos förra assistent, så efter det är det bara så. Han har en längtan i de orden, det hörs fortfarande. Med det fantastiska minne han har så kommer han ihåg, mycket väl. Att de körde till lekplatsen.

Jag tänkte berätta om Hugos syn och hörsel, eftersom frågan om hans kommunikation kom upp i en kommentar. Idag ser Hugo inte bra alls, hans förmåga att se varierar beroende på ljusförhållanden och dagsform. Han gissar och memorerar mycket, han ser det han tror sig se, det han förväntar sig. Hörseln är bara måttligt nedsatt och förväntas försvinna långsamt, inte alls så fort som synen. Tyvärr så vägrar han att använda sina hörapparater som han fått till båda öronen. Det är synd men inte alls konstigt efter alla öroninflammationer. Hörseln kommer alltid att vara Hugos främsta kommunikationskanal, det finns hjälp med implantat när hörseln försvinner helt. Dock kommer det att finnas lägen när implantaten inte används, därför måste Hugo lära sig taktilt teckenspråk.

Långt före diagnosen gick vi en teckenkurs, eftersom Hugo alltid haft svårt med kommunikation. Han började teckna vid två års ålder och började sen att tala. På sitt alldeles egna vis. Då tappade vi liksom teckenkommunikationen, det fanns ingen större anledning att fortsätta, trodde vi.

Efter diagnosen och därmed den dystra prognosen har vi under ett år börjat ta upp teckenspråket igen. Det kan tyckas självklart att jobba som en dåre på allt vi kan för att hjälpa Hugo för hans framtid. På sätt och vis gör vi det. Samtidigt, om jag ser tillbaka på det år som gått sedan vi fick veta, så går det hand i hand med vår förmåga att acceptera Alströms. Det pendlar hur mycket vi orkar teckna, träna och vara tydliga. För mest handlar det om det nu, att vara tydlig så Hugo har en chans att hänga med i vad som händer. Han har ett växande behov av att bli förstådd och blir enormt frustrerad när man inte förstår. Såklart!

Han pratar på som de flesta fyraåringar men är svår att förstå, han har problem med munmotoriken och talar otydligt. Dock är det väldigt populärt med övningar som innebär att han ska göra värsta grimaserna och sträcka ut tungan så långt det bara går...

Nog för ikväll, nu ser jag fram emot en hel natts sömn, he he :)

/Malin

Femhundranittiofyratusen gånger har jag gjort något väldigt bra

Jag till sexårige sonen,

- Vet du att jag älskar dig?

Sexåringen himlar med ögonen mot mig,

- Vet du inte att du sagt det femhundranittiofyratusen gånger nu?

Ja, vad säger man då. Ingenting, man njuter av den stora värmen som sprider sig i bröstet.



/Malin

Lyx är att slippa vara modig

Att ha ett barn är att tvingas till mod, att ha ett barn som Hugo är att tvingas till ännu mera mod. Detta säger jag i egenskap av att ha varit rädd för mycket, i livet. Jag har en uppgift i att stå rakryggad och föra Hugos talan. Det är mitt privilegium att få göra. Så;

Barn kostar pengar. Hugo kostar massor av pengar. Oändligt mycket pengar. Är det ok?

Vi har byggt ett samhälle som bestämt att vi solidariskt ska dela med oss, genom skatter och avgifter. Man kan tycka att det är bra eller dåligt, man kan rent av tycka att vi betalar för mycket eller för lite i skatt. Jag hör till dem som alltid tyckt att vi betalar för lite. Jag tycker att det tillhör ett civiliserat samhälle att ta hand om sina svaga. Det tyckte jag långt innan Hugo kom in i mitt liv. Inget samhälle är starkare än sin svagaste länk, ingen människa är en isolerad ö. Vi behöver varandra och vi behöver ta hand om varandra.

Så kom Hugo. Kostnadskrävande, budgetspräckande, ickeanpassningsbar. Och fullkomligt ickekränkbart värdefull. Full av värde för att han är människa. Vilken rätt har då han i sin felande uppenbarelse. Har han rätt till ett språk, har han rätt att lära sig saker, har han rätt till trygghet? Ja, är mitt självklara svar, lika stor rätt som vem som helst att få vara den man kan vara. Så landar man där igen, i pengasäcken utan pengar. Det gör mig vansinnigt arg och outsägligt ledsen att striden vi måste föra för Hugo har två möjliga ytterlighetsscenario.

Ett uppåt och ett nedåt.

Min förhoppning är att Hugo en dag ska tillhöra det fåtal personer med Alströms Syndrom som börjar läsa vid univeritet. Om han vill. För det är möjligt. Men det kostar. Med näbbar och klor kommer jag att kämpa hela den väg som krävs för att Hugo ska få spräcka varenda budget på vägen.

Människovärde, kära ni, människovärde. Aldrig vill jag kämpa mot människor, alla ni fantastiska som ger oss så mycket av er för våran Hugos skull. Men budgetar och sakliga felaktiga beslut, de är min största fiende.

/Malin

Pannkaksrullar och fina skogen

Innan Hugo föddes gick vi ofta om hösten för att plocka svamp,om våren för att njuta av vitsippor i ljuset som silas genom boklöven. Senaste åren har det varit svårt, att få till det med två lite större barn och en liten Hugo som kan tröttna fortare än kvickt. Efter många besvikelser och skrikande Hugo har vi liksom inte orkat försöka lika ofta.

Men igår, igår var vi i skogen. Hela familjen, alla fem. Och vi njöt, av pannkaksrullar, pinnar att plocka, bokstavskex, klätterbokar och eklöv. Tyvärr glömde jag kameran men på allas vår näthinna sitter den, bilden av oss i skogen. Idag hittade Hugo ett sittunderlägg och utbrast; "det som vi hade i fina fina skogen när vi åt pannkakor".

Ja prinsen, just så, i fina fina skogen.

/Malin

Kärleken och Alström

Att Hugo ger mig saker är inget nytt. Storheten i det han ger slår mig gång på gång. Den resa våra liv kommit att innebära är större än något jag vågat drömma om. Hör och kanske häpna, men det är just så det är. För mig. Vi har träffat delar av Expertteamet igen, och är oändligt tacksamma över att de finns. Vi har i sammanlagt sju timmar haft möten och träffar som handlat om Hugo förut, Hugo idag och Hugo framöver. Omtumlande dagar, idag med lättnad i bröstet. För hur jävligt saker än kan vara, något mildare ord än jävligt finns inte på plats här, är det ändå skönt när saker uttalas. Ord, symtom och scenario som blir bekräftelse på våra rädslor, vårt hopp och vår förtvivlan.

Och se, då står Hugo där; Skrattande, busande, glad att leva. Glad att leva, det är han. Nu är det dags för mig att våga hoppas på mer framtid för min gosse. I sommar hoppas vi ha möjlighet att åka till USA på Alströmskonferens, hela brokiga skaran, för att få ännu mer av det som vi fått nu; Att vi är det vanliga, att Alströmbarn är en del av våra liv.

I dessa omvälvande dagar har min tacksamhet över alla de som finns närmst bleknat i uttryck. Men alla ni, ni vet vem ni är, ni som genom att finnas nära oss ger Hugo den största gåvan; Möjlighet till ett värdigt liv. Tack!

Idag har Hugo fått vaccin mot Influensan. Han följde villigt med till sjukhuset om han, som han sa, fick "choklad och godis samtidigt, okej?" Okej, sa jag, en chokladbit är det värt att orka åka till sjukhuset med glädje i magen.

/Malin

Imorgon

Imorgon kommer vi att få veta det igen. Att det är sanning att Hugo har Alströms syndrom. Människans psyke är bra intressant, som man lyckas hålla det på avstånd det man egentligen vet.



Imorgon blir efterlängtad träff med Expertteam verklighet igen. Som vi bävar och längtar. Det fanns två dagar i Hugos liv då vi trodde att han var en frisk alldeles normal liten gosse. Två dagar gammal, jag minns hur han sov på min arm där på BB.

/Malin

Efter en vecka under stor tyngd

En tung vecka har gått förbi, jag fick genom min paus i Hufvudstaden tid till något; Att tänka och reflektera. Och jag dök, djupt ner i min egen sorg över Alströms hemskheter, rädslor och farhågor. Och jag har sörjt för mig och Olle, sörjt för Hugo, sörjt för Ebba och Hannes. På ett sätt jag aldrig någonsin tillåtit mig att göra. Självömkan ligger inte för mig då den inte på något sätt är en konstruktiv kraft, utan totalt meningslös i sin uppenbarelse. Men ibland drabbar den och då är det till att simma igenom.

När nu höstregnen faller kan jag resa mig igen, skör och darrig i benen kan jag samla ihop mig efter nätter med mardrömmar om begravning och saknad. Långsamt ska jag nu höja blicken i den största vetskapen om att Hugo är en sällsam gåva. För mig och för alla han möter som vågar se och känna. Jag kommer aldrig att förstå hur man kan leva med ett barn som är långsamt döende, men jag ska sluta tänka på det nu, och inse att jag kommer att bli slagen med häpnad den dag han inte lever mer. Men nu, nu ska jag tänka på att han är helt och fullt levande, ut i varje por i sin kropp av tillkortakommanden. Levande i varje rörelse han kan göra, levande i all den kärlek han är och ger.

Fyraochetthalvtårgammal, med en kropp som inte förstår.

/Malin

Till Hugo

som liv är
också slut
som liv är
ändligt

oändligt
befria din själ
käraste barn

jag kommer
att längta
den så

smek den
som en viskning
om natten

ge den till
mitt hjärtas
slag i kraft

vagga mig
med kärleken
du ger

och så
småningom

gav

käraste barn
mitt hjärta
min smärta

min storslagna
gåva
i alltet


/Mamma

Att skratta sig genom sorg

Jag har haft en spännande helg i Hufvudstaden. Hos gamla vänner och nyfunna har mycket av livets goda och svåra dryftats. Hos Honungspojken och hans mamma har jag funnit ny vänskap. Vi skrattade mycket, talade om mycket och vi talade om sorgen. Omtumlad lämnade jag med många tankar i huvudet. Om och om frågar jag mig själv; Hur i hela friden sörjer jag ett barn om lever. Ett barn som andas, skrattar, gråter. Ett barn som finns. Ett barn som lever, även om det lever påtagligt mycket i livets kvällssol. Mer är du och jag.

Sorgen måste få sin plats.

Idag kom jag hem. Sällan har barnens armar varit så mjuka som idag. Så rik jag är, så lyckligt lottad. Trots sorg. Tack vare sorg. Och tack vare kärlek.

/Malin

Morgon

Morgon, jag vaknar 05.26 när Hugo lägger sig intill min rygg och säger "hamma ha håte hå hej" (mamma jag måste gå ner), hur jag än försöker vill han inte ligga och mysa en stund utan insisterar "håte hå hej". Jag hör på hans röst att inget alternativ att få stanna kvar i sängen finns. Måste man så måste man.

Hugo pratar och pratar och pratar, han kräver att vi ska lyssna och även om vi ofta inte förstår är han ganska nöjd med att i alla fall få oss andra att inte prata med varandra.

"Vad är det som händer, han pratar omkull oss", har vi sagt. Tills nu. Tills ljuset nu har gått upp för oss att han är fyra år. Fyra år och pratar på såsom de flesta fyraåringar gör när de bara är fyra år och har upptäckt att språket kan användas. Måste användas.

Fyra år och pratar som en fyraåring. Det är fullkomligt ljuvligt att få uppleva, inte för att det spelat någon som helst roll om han pratat som en ettåring men för att äntligen få se ett litet tecken som jag kan placera in i mitt snäva tänkande. Det blir som ett ankare i denna storm livet är. I denna storm med vår älskade pojkvasker.

Och jag är tacksam.

/Malin

Halvårslättnad - på hjärtats plan

Allt såg bra ut! EKG var hemskt att göra igen, Hugo har fobi mot allt som klistras fast; Tejp, plåster och då även EKG-fästena. Hugo vrälade och skrek "hjälp mig", till slut grät jag också... Usch! Sen, sen kom räddningen. Bönan och Laijla, från Clownronden, hade vår underbara sköterska bokat lagom till ultraljudet. Vilka pärlor de är, dessa kvinnor. Hugo fick skratta igen, och det gjorde alla andra också. Nu är det sex månader till nästa gång det är dags för hjärtundersökningar.

/Malin

Ett annat litet hjärta

Jag måste bara slå ett extra slag för finaste Honungspojkens resa, hans mamma och pappa skriver fantastiskt om sin Hugo.

/Malin

Lilla hjärtat

Imorgon är det dags för EKG och ultraljud av lilla hjärtat. Vad man vänjer sig, tror man. Man lär sig att hantera oron och nervositeten på något konstigt vis. Idag håller jag mina händer knutna i hopp om ett vackert välmående litet hjärta där på skärmen. Snälla, sänd varma tankar till min pojk.

/Malin

Augusti 2009

Han ler alltid när han springer - i kvällsolen.



/Malin

Ett år och en evighet - eller var det igår brevet kom?

Ett år har gått nu, ett år i Alströmland. Ett år i vetskap, svart på vitt-vetskap. Visste visste vi ju i hjärtat redan tidigare. Jag har läst brevet med svaret många gånger nu, frågan är hur mycket det sjunkit in. Blindhet, dövhet, smärtor och svårigheter. Frågan är om det ens spelar någon roll. Livet är ju här. Idag. Tungt som helvetets brinnande värme och ljuvligt som ett paradis på jorden.

Jag skrev när jag startade bloggen: "Vår stora utmaning ligger i att leva här och nu. Det är allt vi vet och allt vi har, och så är det ju för alla människor. Ingen vet vad som väntar i framtiden, tyngden är för mig i att se Hugo bli sämre och sämre och jag kan inget göra. Min kamp finns inte i något hopp om tillfrisknande, den måste ligga i att ge mina barn, alla tre, en bra uppväxt, och att leva ett ärligt liv. Här och Nu."

Jag håller med mig. Idag.

/Malin

Varva ner till Ane Brun

Det är vad jag gör, varvar ner, slappnar av med detta i mitt sinne.

">

Sov gott!

/Malin

På golv och gräs

Ute älskar Hugo att vara, spelandes fotboll på sitt egna vis. Det liknar många gånger mer rugby när han spelar, vältandes ett styck storebror...



På golvet ligger han när han är inne, den lille prinsen. Leker med sina bilar i den tystnad som lägrar sig över huset när syskonen inte är hemma. Bilarna har fått en hålslagare som de kan hoppa från, en liten bondgård de kan parkera i och en matta de kan gömma sig under. Dessa bilar är Hugos kompisar, han pratar med dem och tar hand om dem, och vilar sig undertiden.

Som tiden går nu, fort fort. Njutbart för mig att ha börjat skolan, underbart och tröttande. Idag var Olle med Hugo på Audiologen i Lund, hörselnedsättningen har inte försämrats, tack och lov. Röret i ena örat har trillat ut, men det visste vi redan, efter tre öroninflammationer efter varandra. Nåja, vi får väl se hur länge det håller utan, det tyckte nämligen läkaren att vi skulle testa. Nu håller vi tummar och tår att han ska slippa svininfluensan. Gör det ni också!


/Malin

Jag står

Rakryggad, stolt på vingliga kärleksben. Älskande Alströmspojken den finaste fina. Som luft under mina vingar är han, som rötter i livets träd, som varp i livets väv. Jag står. Slagen till marken, bedjande tvingad till visshet om blindhet, sorg och saknad. I detta är livet störst och allra närmst. I detta är sorgen störst och allra närmst. I detta är den häpnadsväckande glädjen störst och allra närmst.

Som jag minns ljudet av hans hjärtslag, i magen.

/Malin

Nalkas höst

Jag vill börja med att rikta ett stort TACK och en varm KRAM för de fina kommentarerna, all omtanke och värme, när nu tyngden varit svår att bära. TACK!

Det är skönt nu, när dagis kommit igång, penicillinkurerna är inne på dag 31 (!), Hugo verkar slutligen bli fri från svinkopporna och den varma sommarluften blandas med den höga höstluften. När saker rullar på runt Hugo är det lättare att inte känna sig så förlorat ensam. Lättare att se ljus och känna tacksamhet över alla fantastiska människor som kommer i vår väg. För det är storslaget mitt i allt mörker, hur människor runt oss ger av sin värme. Hur jag känner att jag fylls med värme att ge vidare.

Hugos sommar har inneburit många nya upplevelser. Han har ett sätt att uppleva världen som är så fritt från yttre påverkan. Påverkan och socialisering som talar om för alla och envar hur man ska stå, gå, tala, finnas, tänka och existera. Det är en sann befrielse att till exempel åka till havet med Hugo. Naken, han vägrar äckliga badbyxor, på mage i sanden upplever han, nära, nära, på Hugovis. Han hoppar i vågorna, yr av vattnets strömmar. Han vägrar fika, han "är nämligen upptagen". Han kommer slutligen hem utmattad med sandkorn i varje veck.



En sak till; Den här mamman är inte stolt över bara ett skolbarn längre. För nu har hon två!



Så, om sorgen är stor är glädjen större. De perioder sorgen är störst är det bara att invänta. För glädjen kommer alltid tillbaka. Alltid! Sådan ynnest är det att leva och att få finnas till.

/Malin

Som livet är

Tungt och lätt om vartannat. Tystnaden från mig har värnat mig. Sommaren har varit, nu stundar höst. Det känns i luften och det är med skräckblandad förtjusning jag ser tiden an. Hugo har öroninflammation och ett fasligt humör, det han (och vi andra) behöver mest är dagisrutiner, hoppas han slipper vara sjuk ett tag nu. Imorgon är en, för denna sommar, andra höftröntgen inplanerad. Saker rullar på, jag ska ge skolan och mig i den en ärlig chans. Märkligt hur jag ändå lurar mig att tro att saker ska lätta, som om Hugo någonsin blir friskare. Som om hopp fanns. Undrar om jag och andra med mig kommer att greppa och förstå denna utförsbacke, undrar om jag kommer att stå där gapande av förvåning när inget liv finns kvar. Hans själ må vara befriad, min sorg oändlig. Och detta vill så många trösta bort. Detta som en mamma som vet att hennes son ska dö, aldrig kan tröstas från. Det finns ingen tröst att ge eller få. Det finns bara mod att hantera och bemöta.

Just nu är det svårt, ingenstans finns att gömma mig. Därav lång tystnad och poesi till tröst.


/Malin

Svinen tar över

Jag menar, svinkoppor, svininfluensa, svinto (skulle jag behöva köpa)... Svinkopporna på lille Prinsen är tillbaka. Trots två veckors antibiotika och ivrigt, synnerligen ivrigt, insmörjande/tvättande/påsprejande. Fan, har jag lust att säga. Svininfluensan funderar jag på om inte lille gossen ska vaccineras mot, ska ta reda på fakta. Svinto ska jag inte bruka mer idag, då kanske inte bara smutsen i vårt hem försvinner...

/Malin

Äntligen dagis

Ja, äntligen dagis. Äntligen, både för mig och Hugo. Idag mötte Hugo mig springande, kastade sig i min famn och sa "Min mamma jag har saknat dig också". Va, så ljuvliga ord att jag nästan började gråta. Så oerhört skönt att få längta efter den gosse som suger musten ur mig.

Nu sitter han och tittar på lilla lammungen i "Alla barn i bullerbyn". Och lammungar, det vet han vad det är.

/Malin

Rapport från Tystnaden

Idag. Hav. Sand.



Skratt. Kex.

Kallt. Vågor.


Hopp. Lek.




Kärlek.


/Malin

För alla fina nyfikna :)

Jag säger det då; Socionomutbildningen. Så vet ni! Jag längtar efter att se hur mycket jag lärt mig genom de senaste åren, typ de senaste trettiotre!

/Malin

Sommaren som är

Sommar är det, i all mening. Vi njuter av regn och värme, växlande i takt med våra upp och nedgångar. Vi har avlastning med Hugo och det ger oss möjlighet att försiktigt, vi är inte så vana, tänka spontanitet och andas lugn. Jag är oändligt tacksam över den fantastiska hjälp vi får. Vi har sommarloppis för att det är kul, vi har reducerat antalet sjukhusbesök till det mest minimala och slappnar av. Mycket händer när man slappnar av, inte enbart enkla saker, men saker som behövt tänkas igenom i åravis, utan att utrymme funnits.

Hugo har sin bästa sommar någonsin, han är med på riktigt, badar, busar, springer, lyssnar på bilarna, allt med en vuxen vid sin sida.

Jag ska göra något stort, för mig. Jag ska börja på Högskolan i Kristianstad. Det ska bli så roligt, så spännande och så ....... nytt! Mina dagar nu är fyllda med tankar kring detta, jag ser fram emot det mycket med en liten rädsla i magen, som jag gör mitt bästa för att omfamna.

Hoppas allt är bra med alla som tittar in här ibland, när orden kommer tillbaka nästa gång skriver jag mer. Nu; Lunch. Sen; Behandling av Impetigo på Hugo (usch).

/Malin

Noshörningar och kanelbullar

Idag har varit en skön dag, första semesterdagen. Vi har lekt nudister (nästan) hela dagen, vetemjöl har blivit bullar, rabarber har kokts till saft, barnen har badat på olika ställen och i omgångar, tvätten har torkat fortare än kvickt och Hugo, han vill åka till Afrika! Livet känns stort och dimensioner i livet sitter verkligen i själen!



-Titta mamma, jag är stark!


/Malin

Hej kompis, du är så söt!

Så säger Hugo till senaste kompisen/arna. Kattungar, sju stycken har vi fått, Hugo älskar att ligga på golvet hos dessa levande (än så länge) varelser. Jag menar inte att vi ska avliva rackarna, men sonens behandling av dem är tidvis åt det omilda hållet...




/Malin

Glad och tacksam

Jag som inte bloggat så flitigt på sistonde, fick en glad överraskning idag. Alström och kärleken finns omnämd i en artikel, tillsammans med några andra mycket läsvärda bloggar om små krigare. Jag blev jätteglad, vilken uppmuntran!

Dagarna som gått har varit varma och Hugo blir läskigt trött. Han hänger på så gott han orkar, har badat i sjön och i bassängen på tomten. Hans underbara assistent följer honom och jag kan s l a p p n a a v! Har ni hört; Slappna av! Detta kan bli den bästa sommaren sedan förra året :)

/Malin

Dagen idag var en låååååång dag

En ortoptist, en ögonläkare, en optiker, nya skor, en ortoped, en portion korv med mos, flingor för humöret och sexton mil senare är dagen till ända. Hugo är förbi av trötthet och mina tankar snurrar långsamt som en trasig barnkarusell. Jo, synen är sämre, och det visste vi ju egentligen. Horisonten försöker jag flytta in i barnasjälen genom min kärlek. De nya skorna kan nog accepteras såsmåningom trots att Hugo är brutalt konservativ när det gäller skobyte. Hade han fått bestämma hade han nog fortfarande knallat omkring i Kavats vinterkängor i storlek 25...

Några moderstårar har inte rullat, idag är tröttheten talande. Imorgon är en ny dag och det är bra så. Tack alla ni som skänker värme åt min varma midvinterssjäl.

/Malin

Idag har havet skänkt stilla ro

Idag kryper det i skinnet, av oro inför en den morgondag som kommer. Imorgon kommer besök på ögonklinik att ge besked om det är som vi befarar och som vi upplevt. Att det går fort utför med synen. Jag kommer att hoppas och tro att jag har fel, ända tills jag blir bevisad motsatsen. Fast jag vet att blindheten är oundviklig kan jag ändå bli illamående av sorg över att jag aldrig ska kunna se min älskade prins i ögonen, någonsin. Tänk att det ska vara så svårt att ta in en sanning kastad i ansiktet.



Idag har jag stirrat på den horisont som Hugo aldrig ska få se, jag har stirrat efter ett svar på min själs frågor.

/Malin

Otänkt tanke

Ytterst sällan slår mig tanken. Den är meningslös och därför är jag glad att den inte söker mig ofta. Det är väl en förmåga att acceptera det svåra som gör att den hålls stången, helt utan inre kamp. Men idag, när mina båda pojkar, som har två år och inte två ljusår emellan sig, när de låg bredvig varandra på gräsmattan och lapade sol bakom sina solglasögon. Då slog mig tanken; att tänk om Hugo hade haft helt vanliga solglasögon för att det är fräckt, och inte av alla de anledningar som är. Tänk. Drömska tanke.

/Malin

Utlovade bilder!

Här kommer lite bilder från igår, Hugo hade ingen lust allt att fira midsommar och lämnade det dukade bordet kort efter det att jag satt sig. Nåja, alla kan ju inte gilla allt!


Trenne barn mot åskhimlen


Midsommarpojke


Fina vänner

Lillebror min och frusen midsommarEbba

Vi lyssnade på åskan och regnet på glasverandan och var glada över att ha tak över huvudet. Hoppas alla ni haft det bra!

/Malin

Midsommar

Midsommarafton, barnens skrattanfall avlöste varandra. Vi hade fina vänner och släktingar här och tack vare glasverandan kunde viss midsommarkänsla infinna sig trots hällande regn. Snapsvisornas tilldryck gjorde kinderna rosigare och rosigare och när vi till slut kom i säng var det med hårt hållna tummar om att Hugo inte skulle ha en av sina tidiga mornar.

Tji fick jag, 04.45 tyckte han att det var morgon... Så nu roar jag mig bäst jag kan i sällskap av en trött liten groda och Dora utforskarens hysteriskt muntra sånger och utrop. Datorn vägrar just nu, enligt felmeddelande "Åtgärden kan ej utföras. Det är för tidigt på midsommardagsmorgonen.", att ladda upp bildbevis för väl utfört firande. Men det kommer, jag ska nog lura denna värdelösa dator än en gång. Jag ser det nämligen som en peronlig form av påhopp när den vägrar göra det jag vill, utan rimlig förklaring...

Sommarvärme!

/Malin

HA EN SKÖN MIDSOMMAR KÄRA NI!

/Malin

Allvar. Allvarligt.

Jag har ett liv med mycket allvar, så är det, självvalt eller ej spelar ingen roll. Allvarligt talat är allvar en viktig del av livet. Allvar är inte avsaknad av glädje, eller svärta som tagit över eller någon oförmåga till att vara positiv. Allvar är för mig att våga se sin verklighet, sig själv, sin vardag och andra människor med så öppna ögon man kan. För att man på något sätt, i sitt enda liv, är skyldig sig själv det. Om vi inte vågar det förlorar vi något.

Närhet.

Om ni tror att jag inte har för vana att skratta högt flera gånger om dagen, skulle min dotter kunna berätta om den mest pinsamma, skämtsamma mamman i världen som gång på gång skämmer ut henne (stackars liten), inför klasskompisar, kassörskor, fröknar i skolan och så vidare...

/Malin

Kan det vara så?

Är det månne så

att vi när vi dör
har rört vid samma antal

själar



De som ska dö tidigt
måste röra så många fler


under


den tid som finns



/Malin

Idag skars mitt hjärta i bitar

Hugo kliar sig i ögonen, vill ta av de mörka skyddande glasögonen. Gnäller, kliar, säger: "Det funkar inte". "Vad Hugo", frågar jag. "Jag ser inte. Hjälp mig mamma", svarar han.

Mitt hjärta har gått i kras. Vad jag önskar att jag kunde ge honom ett öga att se världen med.

/Malin

Utan min förmåga att skratta högt...

...vore jag långt ner i en mörk grop. Idag hittade Hugo en jojo, K. (vår kära avlösare) frågar; "Ska vi se om den fungerar?" Varpå Hugo ropar "Jag vill fungera!" Vi skrattade gott, mitt i allt elände denna sjukdom för med sig är det underbart att skratta!

/Malin

Vardagsbetraktelse

Att Hugo är en ljuvlig liten stjärna i mitt liv misstänker jag att ni som läser här vet. Han är i sin enkla och komplicerade uppenbarele så ofta avväpnande. Han kan på enklaste vis ifrågasätta givna föreställningar och förhållningssätt, i moderskapet, syskonskapet, kamratskapet och verkligheten i övrigt. Idag i bilen tog han handen på växelspaken för sjunde gången varvid jag tröttnade och sa: "Om du inte låter den vara så får du sitta där bak" En konsekvens av att han inte slutade och att jag var rädd att han skulle dra växelspaken i friläge. Hugo pekar på mig och svarar med ett flin: "Du får sitta där bak istället!" Han har inte alls uppfattat undertexten.

Ingen meningslös kamp där inte, ingen uppfattning om "hot" eller konsekvens utan kärlek och ordlek och härmningslek. Så befriande på något sätt, att bara bli svarad i kärlek. Han får mig ofta att tänka två gånger och det är rätt häftigt att bli ifrågasatt på det sättet.

/Malin

Två grabbhalvor så fina

Idag skulle Alfons, min systerson, fyllt sju år. Cancer tog hans liv ifrån honom. Samtidigt som Alfons blev sjuk föddes min Hugo. Den sommaren minns jag knappt, mer än som ett virvlande nattsvart mörker, en orkan av rädslor, hopp och försvivlan. Det finns tack och lov bilder som minner om goda stunder och här är en. På våra skruttiga pojkar, en Hugo som inte ville vara med och en Alfons med sin kluriga Alfonsblick. Alfons som just höll på att tappa håret av första cellgifterna, jag minns hur jag strök över det nästan kala och fick hår i handen.



Idag är du i mina tankar Alfons, idag lite mer än vilken annan dag som helst.

/Malin

Alfons

Så närmar sig födelsedagen som är svår att fira. Födelsedagen som redan fått ett dödens avslut. Födelsedagen som ger meningslöshetens och meningsfullhetens smärta ett ansikte.

Hur kan jag förstå en systers svåra smärta i det som skulle vara liv och glädje?

Jag minns Alfons födelse så klart. Minns snusande andetag mot axeln, hormonplitor på kinden, ljuva ögonblick av kontakt, vackraste blå ögon och en liten kusin, min dotter, som ville hålla nära.

På fredag är det skolavslutning och efter det går vi till Alfons. Ja du ohjälpliga liv. Dottern min vet precis hur man plastar in kort på de håller länge vid graven.

/Malin

Hanna från Arlöv

Idag hade jag önskat att min mormor var kvar i livet. Jag har nyss konstaterat att hon ska vara en av de som ger namn åt de nya pågatågen. Hon var oerhört stolt över att hon var "Hanna från Arlöv", Hanna Löv, min mormor, omsjungen av Nationalteatern. Var och varannan gång man som barn kom och hälsade på fick man tålmodigt lyssna på det välspelade kassettbandet med sången hon glatt och stolt sjöng med till. Mina barn är uppväxta med lyssnandet och historien om gamlamormor Hanna, och hon var ingen skröna utan en högst levande kvinna som skulle varit ännu mera stolt idag om hon visste. Någonstans kanske hon vet, vad vet jag. Och jag blir väldigt glad för hennes skull. Kärringen från Arlöv.



/Malin (idag stolt barnbarn)

Ett barn - mitt barn - älskade unge

Vad leker ett barn med ögon blinda? Jag förstår att blinda barn leker.
Vad leker ett barn med öra som inte kan höra? Jag förstår att döva barn leker.


Vad stillar en son i annat än känslan av vinande vinden, gungande gungan, hoppande hoppmattan, mjukaste kattungen och varmaste kramen.

I mina mörka, rädda stunder undrar jag vad Hugo leker om sex månader eller tolv eller tjugo, vad jag vill att han ska få se innan synen är helt borta, vad jag tror att han behöver se innan synen försvinner. Kanske är det sista seende sommaren, var ska vi då åka? Kanske är det sista seende sommaren, hur mycket måste vi då vara här hemma för att han ska hitta sen. Lika mycket som jag vet att det är meningslöst att spekulera, lika fullt är det omöjligt att låta bli.

Även om synens utförsbacke inte är ett sluttande plan så går det fort. För fort. Det märker jag, så det vet jag. För fort för Hugo och för fort för mig. Det blir ett känslomässigt och sorgligt virrvarr av ledstänger, staket, taktilt, bostadsanpassningsansökningar och markiser. För en frustrerad liten gosse och för en villrådig liten mamma som helst skulle vilja visa sin son horisonterna och molnen och havet och fåglarna i skyn.

/Malin

Hugos värld är min värld

Vad jag känner att jag måste lägga till efter gårdagens inlägg är just det. Sedan Hugo kom in i mitt liv har fågelsångens drill varit klarare, sorgens tårar tyngre och fler, traktorers brummande har blivit vacker musik, livet har blivit tydligare, djupen har blivit större och glädjen har i sin största enkelhet blivit fläckfri. Hugo har genom sitt varande i nuet öppnat dörrar för mig, dörrar till djupaste smärta och jublande glädje, dörrar som inte går att stänga och som jag endast då och då skulle vilja dra igen för att gläntandet blir lite för intensivt.

Kära ni, ana alltid en djup tacksamhet över det jag känner mig priviligierad att få uppleva. Att jag inte har något val ger mig ändå ett val att ge mig hän och uppleva i stället för att dra skygglapparna tätare kring ansiktet. Det ger mig också valet att dela med mig, inte för att det alla gånger är lätt men för att vi alla behöver bli bättre på att se det viktigaste i livet och stanna upp i denna hektiska snabba resultatinriktade värld där kärleken till medmänniskor har blivit osynligförklarad och där vi alla pumpas med ideal som handlar om att vi aldrig duger som de vi är.

Men vi duger gott. Du duger gott, vilken form du än må vara stöpt i. Och duger, det gör jag ockå.

/Malin

Brevet

Så kom brevet från Örebro. Det vi väntat på från professor Underbar. Brev som ska hjälpa oss och Hugo framåt och framöver. Det är härlig och sorglig läsning. Ord som kardiomyopati, progredierande, tidiga dödsfall, metabolism dröjer sig kvar i mitt medvetande och gör följande natt svår. Med nackont av anspänning släpar jag mig upp kvart över fem när lilla hjärtat inte vill sova mer. Så blir dagen idag, under ytan, ett grått töcken av sorg, rädsla och tacksamhet. För det är fullkomligt fantastiskt att leva i ett land där mitt barn erbjuds vård som i slutändan går att räkna i levnadsår. Det är en ynnest att få vara den som är mamma till denna fantastiska gosse som rör vid så många människors själar.



Han står där med sin kraftiga reducering av tapparnas funktion, sin subnormala stavfunktion, sin bilaterala hörselnedsättning, sin kraftiga övervikt, sin befarade kardiomyopati, sin infektionskänslighet och all sin livsglädje. Han står med alla livets frågor och svar. Han gör det han behöver göra, känner, tittar nära, lyssnar efter traktorer som låter högt, högt, högt. Han vilar en stund när promenaden blivit för tung. Och han reser sig alltid.

Det är omöjligt att inte fälla tårar av både sorg och tacksamhet. Det är en tacksamhet i att få fälla tårar av både sorg och tacksamhet. För orden som i brevet ska få ta mest plats är de hoppfulla i det hopplösa. Vi kan göra något nu, vi kan arbeta medans tid är, vi kan vara smarta nu för vi vet vad som komma skall. För nu, först nu, finns det människor som vet vad vi vet och som kan hjälpa oss i sitt fantastiska engagemang. Dessa människor gör det vackraste i livet; De gör skillnad.

/Malin

Till alla mammor - The mum song

Triumfens ögonblick

Min älskade sexåring har haft lite svårt att hitta vissa bokstäver, varför vi varit några gånger hos en logoped, såhär inför höstens skolstart. Han har ganska kvickt hittat vissa uttal som saknats. Efter en del träning och påminnelser har det fallit på plats och idag blev besöket mest en uppvisning. Så långt, allt väl.

På väg från sjukhuset ville så gossen ha belöning, en glass. Det höll inte jag med om, varvid han vänder sig mot mig och spänner sin vackra blick i min.

-Ffffan också mamma, säger han så.

Och jag kan knappast skälla, han har ju uppnått precis det vi vill, fffff är på plats! Jag behöver nog inte tillägga att sonen var väldigt nöjd med sig själv, och lite säkrare inför skolstart. Dessutom var han bedårande söt, den fasligt fantastiska frisinnade favoritfilosofen!

/Malin

Vackrast i världen

Alla som inte var där på Barbacka igårkväll missade något viktigt. Inte vackrast i världen.



/Malin

Tänkvärt så det förslår

Omsorgska

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha ett hem utan en LSS insats

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en hyresgäst utan en boende

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha ett arbete utan en daglig verksamhet

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ta ledigt från jobbet utan ha en hemmadag

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte bli upprörd över att behandlas på ett kränkande sätt, utan aggressivitet ingår i min handikappbild

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte enträget försöka bli förstådd utan ha fastnat i ett negativt beteende

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara energisk utan överaktiv

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle inte mina föräldrar älska mig, utan överbeskydda mig

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte besluta mig för något utan få för mig något

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara orolig och ledsen utan stökig

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte spontant ändra vad jag vill göra utan bryta en överenskommelse (t.ex. i form av en individuell plan)

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha sexuella behov, utan problem med det sexuella

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara kunnig och kompetent utan habiliterbar

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte bidra till andras välfärd utan vara en omsorgstagare

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en kreativ individualist utan ha problem med gruppanpassning

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inta vara uttråkad utan ha dålig koncentrationsförmåga

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte åka buss utan bussträna

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte tycka om Kalle och Eva utan vara för beroende av personalen

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en unik individ utan en brukare

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha kul med mina vänner utan ha social träning

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara ung eller gammal, kvinna eller man utan just utvecklingsstörd

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ta avstånd från denna enda grupptillhörighet utan ha dålig handikappinsikt.

Av Karin Barron

Jag har allvarliga funderingar på att applicera dessa uttryck på mig själv i mitt dagliga tal om mig själv som brukare, vid tillfällen av social träning då jag överaktivt fått för mig något. Fast jag misstänker att jag inte är habiliterbar, särskilt då jag har ett negativt beteende och aggressivitet ingår i min handikappbild... Suck!

/Malin

Att leva

Att leva med Hugo är som att leva i en lång utdragen kris. Med en början men utan slut. Inte på ett uppgivet sätt, men ett verkligt. Att leva med Hugo är att ha livets stora existensiella frågor inneboende. Varje dag möts livets ytterligheter under ett och samma tak. Inte i stora dramer, men mer eller mindre närvarande. Ena dagen stillatigande som en grå dimma vid frukostbordet, nästa dag leende i tacksam spegling för att den tredje uppstå likt gastkramande nattlig ångest. Visst, det finns en vardag, var dag. Det finns tröst, det finns glädje, oro, framtid, minnen. Precis som för alla andra och vem som helst. Precis så och ändå inte.

Det är inte lätt att vara människa. Det bästa man kan göra är att se sina svårigheter, sina tillkortakommanden, sin verklighet och sina drömmar i ögonen. För att ge sig själv chansen att verkligen leva. Att verkligen leva är inte att få det man vill ha utan att möta det man får. Att se det och sig själv i ögonen genom att vara en sann och ärlig människa. Att tro på människorna och kärleken.

Och att ta till poesi och musik när tron sviktar och orken att leva tryter. Så igen; Känn! Kämpa! Lev! I kärlekens namn. Amen.

/Malin

Mer eMiL åt folket

Vad vore livet utan detta när man tappat sina ord och varenda djävla papperslapp? Välkommen till världen. Lyssna på det, lyssna på hans ord om att kyssa Alf Svensson, hans Välkommen till världen och om Senil olydnad. Han är enastående och jag längtar ännu mer till tisdag...

/Malin

Födelsedagen nummer fyra

Prinsen fyllde år i tisdags. Han mådde inge bra och lutade sig emellanåt mot presenterna för att vila lite. Lite sorgligt var det att se. Han är dock väldigt nöjd nu, när släktingar och vänner trillar in med fler och fler presenter... Vi har inte haft något större kalas utan tar det lite försiktigt, han orkar inte så mycket just nu. Så det blir många presentdagar efter varandra isället. Kung för en dag eller prins i flera!

/Malin

Inlägg nummer etthundra

Jag kan bli slagen till marken men jag ligger inte så länge. Jag tänker stappla mig upp på skakiga ben och fortsätta gå framåt. Det är svårt att leva nu, mycket svårt, men jag vill så gärna fortsätta skriva här. Ljusglimtarna finns fortfarande mellan tårarna och de ska få bära mig.

Igår var jag med man och två friska gryn vid havet. Vad jag älskar att sitta vid havet, det är en sann lisa för själen. Vi flög med draken barnen köpt och betraktade den när den virvlade högre och högre. Till slut var hela linan utsläppt och jag stod på stranden och njöt av att känna vinden dra. Långt upp i himlen syntes draken som en prick.



På vägen hem pratade vi om vad som händer när man dör, att människor tror olika saker beroende på religion och livsåskådning. En bit in i samtalet berättade jag för barnen att en man vid namn Arne Naess sade att han inte var rädd utan rent av tyckte det skulle bli spännande att dö, han hade en helt ny upplevelse som väntade. Jag berättade att han var en stor tänkare som tidvis levde isolerad och formulerade viktiga tankar om livet. Ebba och Hannes drog snabbt slutsatsen att han inte verkade riktigt klok som hade som jobb att bara tänka och ville leva helt ensam periodvis. Dock förärades han snabbt en sång som förföljt oss sedan dess. "Det var en man, do do dodoooo. Å Arne Neass, do do doodoo. Han var en skidåkare, do doodidodooo. Han var en hipphopparpunkare, do dodidoodoo" (Melodi: Det var en haj)

Nu har Arne Naess en helt ny plats i våra liv. Frid över hans minne, jag misstänker att denne kloke man även hade humor och hoppas att han inte skulle misstyckt...

/Malin

Inte tårar nog för sorgen

Jag måste ta en paus. Jag måste vila lite nu. Jag vet inte när jag kommer igen. När orden trycker på och modet stiger skriver jag mer. Kanske imorgon, kanske om en vecka, jag vet inte. Men för nu måste jag vara tyst en stund.

/Malin

Om en vecka...

...ska jag lyssna med öppet hjärta och njuta av vacker sång och kloka ord. Emil Jensen kommer till Kristianstad. Och jag ska vara där.



/Malin

Som jag

Läste nyss följande rolighet; "Jag är inte dum, jag har bara lite otur ibland när jag tänker..."

/Malin

På tisdag - kampen är hård

Så ska prinsen fylla fyra år, för första gången något medveten om att han fyller år. Har har till och med önskat sig presenter, en lastbil, en motorcykel och en traktor. Inte helt otippat om man känner denne pojke, om än bara lite. När prinsen fyller år infinner sig förtvivlan blandad med djup kärlek.

Tankarna drar ohjälpligt bakåt och det smärtar. Rädslan inför framtiden pockar på ur sitt dunkel. Födelsetid blir tid till svår eftertanke blandat med tacksamheten över att hans finns i mitt liv. Han lär mig så mycket och för det är jag evigt tacksam. Kärleken och närheten till honom kostar samtidigt mycken kraft och tårar. Ibland så mycket att jag kvävs. Idag så mycket att jag kvävs.

Imorgon reser jag mig igen och på tisdag hurrar jag med värme i hjärtat.

/Malin

Livsglädje

Idag gungade jag Hugo i hängmattan, med solsken i ansiktet och fågelsång som granne. Då grep det mig så starkt, det som Hugo utstrålar så mycket. Livsglädje. Livsglädje. Glädjen i känslan av att gungas, kittlas litegrann, gungas ännu högre och skratta högt när det suger i magen. Den glädjen sitter inte i ögon som inte ser eller i en perfekt hörsel. Den sitter i själen och hjärtat.

Hugo har den glädjen och närvaron i stora mått och det är en fantastisk känsla att se den.

/Malin

Drömmar

En drömmare med öppna ögon skriver så fint om drömmar och drömmare. Något som jag vill haka på. Han har sorgligt nog rätt i att ordet ibland används som skällsord, även om jag inte kunde reagera med annat än förvåning när jag läste det. Själv tänker jag på ett annat sätt. För mig är en drömmare just den som vågar se möjligheter, den som vill lyfta blicken och i det tro på sin egen kraft och förmåga. Drömmar är inte planer, drömmar är inte kravfyllda, drömmar är virvlande tankar om livet och dess innehåll. Och det är bra så.

Kan inte motstå att åter igen skriva ner en dikt av en stor man.

"Att verkligen leva är att våga välja sina vyer
mera än att låta sig tvingas att välja sin verklighet.
Jag råder dig att utspy den verklighet du avskyr med din mun.

Dröm gärna och helst vad tiden inte vill.
Var otidsenlig framåt och bakåt.

Den närmsta tiden är våldtagen
och belagd med alla tänkbara bojor.
Inte minst nyttans och den fadda trevnadens
med dess andligt billiga trygghetsvadd
och dess leksaksvagn åt alla."

ur "Vagnen" av Harry Martinsson

/Malin

Ytterligare en viktig nyhet?!

"Enligt uppgift var Mike Tyson ute efter att mörda Brad Pitt i slutet på 80-talet på grund av hans romans med Robin Givens

Det fanns en tid då Brad Pitt varken dejtade Angelina Jolie eller Jennifer Aniston och istället bara hade ögon för den skandalomsusade mästarboxaren Mike Tysons exflickvän Robin Givens. Och tydligen fanns det även en tid då Mike ville mörda Brad för hans romans med skådespelerskan.

De chockerande uppgifterna publiceras på den bästsäljande författaren Ian Halperins blogg. Författaren, som har gjort det till sin specialitet att skriva avslöjande böcker om vår tids största stjärnor, har pratat med Richard Singer, som var vän Mike Tyson när det begav sig i slutet på 80-talet.

— Han ville mörda Pitt eftersom han vägrade låta bli Robin, uttalar han sig på Ian Halperins blogg.

— Mike ringde upp honom och sa att han skulle knocka honom om han inte slutade träffa henne. Han hotade honom flera gånger.

När Brad trots hoten fortsatte träffa Robin ska Mike ha anlitat en torped för att mörda den Oscarsnominerade skådespelaren.

— Han gav honom 20 000 dollar, direkt i handen. Men han ångrade sig och bestämde sig för att göra jobbet själv. Mike hade kunnat döda Pitt med bara ett knytnävsslag, säger Richard Singer.

Enligt Ian Halperin ska Mike även ha inhandlat en pistol och övat prickskytte inför sitt eventuella möte med Brad, men det framgår inte varför han beslutade att inte fullfölja sina planer."

Suck..... Eller som en nära besläktad åttaåring dräpande skulle ha uttryckt det; "Och, vem bryr sig?"

/Malin

Men hallå!

Ibland blir man tröttare än vanligt. Läste lite nyheter och TT rapporterar följande;

"Bonus för snabba vårdråd

Sjuksköterskor belönas med en tusenlapp om de klarar av sina samtal snabbt hos det vårdrådgivande företaget Medhelp. Råd på i genomsnitt högst 3.48 minuter ger bonus.

Sjuksköterskor belönas med en tusenlapp i månaden om de klarar av sina samtal snabbt hos företaget Medhelp som ansvarar för sjukvårdsrådgivningen i tre landsting. Råd på i genomsnitt högst 3.48 minuter ger bonus.

Företaget sköter rådgivningen i Stockholms, Södermanlands och Värmlands läns landsting. I Sveriges övriga landsting sker den i offentlig regi. Rådgivningen tar i genomsnitt 4.30 minuter hos Medhelp och då ingår journalföringen i den tiden. I resten av landet behöver samma arbete i snitt sju minuter.

Medhelp ställer samtidigt kvalitetskrav för att betala ut bonusen, skriver Dagens Nyheter (DN). Sjuksköterskan får till exempel inte ha rått folk att i onödan gå till akuten eller avrått någon svårt att sjuk vända sig dit. Klagar en patient på dåligt bemötande försvinner också bonusen.

- Vi vill premiera de sjuksköterskor som har en hög effektivitet och samtidigt håller en hög kvalitet, säger Medhelps produktionschef Geir Erik Hyvärinen i tidningen och tillägger att systemet är frivilligt.

Kritiker varnar ändå för säkerhetsrisker med bonusen.

- Risken finns att man börjar tumma på kvaliteten och försöker avsluta samtalet snabbt, säger Vårdförbundets styrelsemedlem Katarina Johansson till DN.

För en tid sedan blev en treårings dödsfall i tarmvred mycket uppmärksammat. En sjuksköterska hos Medhelp gav i två samtal pojkens mamma rådet att inte ta honom till akuten trots att han snabbt blivit sämre. Först i det tredje samtalet sade sköterskan åt föräldrarna att ta barnet till sjukhus, men då var det för sent.

Sköterskan förklarade för Socialstyrelsen efter en lex Mariaanmälan att hon känt sig stressad av att klara samtalen på kort tid."

När ska möten mellan människor få ta tid? När ska människor få vara mänskliga?

/Malin

Rädda mammorna!

Hjälp Röda Korset med ett bidrag till kampanjen Rädda Mammorna! Det är min övertygelse att vi alla har råd att skänka något. Lämna ditt bidrag via den gadget som finns på min sida.

/Malin

Vilse i Alströmland

Vilse i Alströmland ramlar jag av den knöliga stigen som så många gånger förr, reser mig igen och ser världen och livet i ögonen. För den är full av gropar den här resan. Oändligt svår och smärtsamt vacker.

Och precis när man tappar fotfästet öppnar sig ett hav av möjligheter. För den som vill och vågar. Nu vill jag simma där länge, länge.

/Malin

Tveklyvnad

Din lystnad till frid
och din längtan till rörelse, oro
sjunger fientlig duett
genom livet av våg och dal.

Vad är att leva för?
Ingenting alls och ändå allt.
Vad är att dö för?
Detsamma.

Dessa olyckliga ögon såg mer än de kunde ordna,
dessa lyckliga ögon såg med ett ärvt förtroende
tingen raka och runda,
träden med rötter och kronor.

Strömmen och flykten och krälandet,
en lyckoblandad undergång.

Ur "Dikter om ljus och mörker" av Harry Martinsson

/Malin

På Hugovis

Det förra inlägget var min story, nu kommer Hugos. För det första; Tåg. Inte ett, inte två utan tre tåg. Mycket viktigt att notera. Så tre tåg blev det, och Hugo klarade det jättebra. Han fixade resandet, tågbytandet, ätandet, blöjbytandetpåvärldensminstatoalett galant. Sedan kom nästa konstighet; Hotel. "Jag vill sova hemma", sa Hugo men lät sig övertalas i takt med att trötthetens övertag stärktes. Utanför fanns stadens alla ljud av bussar som körde, gnisslande bromsar samt den överväldigande mängd traktorer det finns i Örebro centrum (om man frågar Hugo). Tutande bilar fick oss slutligen att glänta på gardinen för att se om det pågick en karneval utanför. Men nej, vi råkare bo bredvid skattemyndigheten och utanför den stod tokar med plakat där det stod; Tuta för sänkt skatt! Och folk tutade. Kanhända att det var en manifestation mot oss flitigaskattepengsanvändaremedsjuktbarn... "Bilarna tutar på mej" mös Hugo och vi skrattade slutligen hysteriskt...

Man får minnas att detta är en pojke som till vardags går på diet, men som har en mamma och en pappa som anser att livets goda även bör tillfalla Hugo. På en resa som denna med all den kraft som Hugo använder, måste det till extravaganser för att man ska stå ut. Vi åt pizza på rummet. Vi åt godis på tåget. Vi köpte mos och köttbullar och fick en orange plastgroda som kompis. Hugo trivdes kan ni tro!


Hos doktorn gick det även där jättebra. Hugo fick egna lektjejer som han instruerade flitigt. Han sprang, åkte hiss, byggde med klossar, fick mat i pesonalrummet, åkte hiss igen och så vidare... Allt medan mamman och pappan fick sitta i lugn och ro och prata och lyssna och lära (tack!). Fyra timmar senare bar det av mot hotell och hoppande i sängar (förlåt Plaza!). Vi hade det gott tillsammans! Olle, jag, Hugo och en orange plastgroda.


Trött är han nu lille prinsen, och gråter för minsta lilla. Han har ont i benet och haltar värre och värre. Idag väntar således höftröntgen och ultraljud. Varför ska man andas ut om man kan låta bli...

/Malin

Tid av tacksamhet. Åter igen.

I stor trötthet och med djup tacksamhet i kroppen har vi kommit hem igen. Hem och alltför långt bort. För det var underbart att sitta i samma rum som människor som vet. Som vet samma saker som vi vet, som inte drar sig för att diskutera och informera, som inte söker trösta eller försköna utan möter oss i all vår styrka och sårbarhet. När vi för snart fem år sedan fick veta att jag var gravid sa vi till varandra; "Måtte ungen inte ha kolik...". Som det kan bli, detta livet. Samtidigt; Vad vore livet utan Hugo, vad vore livet utan Alström. Jag skulle aldrig välja bort något av det som vi har fördelen att uppleva, tack vare Alström. Idag är mitt liv så rikt på kloka, fantastiska människor. Professionella, javisst, men människor. Som gör sådan enorm skillnad för oss, genom de livsval de gjort och som de människor de är. Skulle jag idag möta en familj med en nydiagnostiserad liten Alströmsläkting skulle jag inte vilja beklaga. Jag skulle med ödmjuk försiktighet vilja säga "Grattis, ni har fått en sällsam gåva att ömt och kärleksfullt vårda"

Det finns en sak som, utan att verka alltför pretentiös, övergår allt annat om man vill lära sig något av en sjukdom som denna. Det är det faktum att runt om i hela världen finns människor som drabbats av samma sjukdom och mottagit samma gåva som vi. Ett barn som visar på det vackraste i livet; Att vi alla är människor, varken mer eller mindre. Och vi behöver varandra, vare sig vi vill eller inte.

/Malin

Lycka

Man tror att lyckan finns att finna i en fet plånbok, friska barn eller en partner att fylla ens liv. Man talar som om man kan välja. Men man har fel.

Lyckan finns att finna även i de mörkaste vatten. Där det skimrar av guld i ögonblicken och där meningen stundom är svår att finna. I de älskliga skratten, i den stora kärleken och i vetskapen om det ändliga. Där de små stunderna av ro och vila är ovärderliga och tiden väger lätt och tungt på samma gång.

Lyckan är meningen och meningslösheten i ett. Lyckan är i varandet, det som är nu.

Imorgon bär det av till Örebro. Bara en sån sak.

/Malin

Min verklighet

Mina dagar nu är fyllda av oro och äppelblom. Biljetterna till Örebro är fixade, hotellet förvarnat om sin gäst med speciella behov, tvätten ligger i prydliga högar och väntar på beslut om vilka plagg som ska packas i resväskor. Det drar i mig. Av längtan och rädsla. Våren utanför liknar mer sommar, det har exploderat av sagolik grönska och det lugnar min jagade själ. Bäddar in min existentiella oro med varsam hand.

Idag har jag varit i Skånes djurpark med barnen och Hugos kära LSS-avlösare. Hugo klarade dagen bra och hans syskon har inte kvittrat så tydligt på länge. Den ljuvliga sexåringen har stegräknartävling, mot världen i allmänhet och Hugos assistent i synnerhet, och har under dagen avverkat 18970 steg. Artontusenniohundrasjuttio steg! Är han trött? Nej, inte det minsta. Han och hans syster har sommarspring i benen och rosiga kinder. Väl hemma igen tömmer jag gossens fickor och räddar tvättmaskinen undan följande: Tre visselpipor, en sten, en stor bit cement, en kastanj, en liten pinne, två bitar frigolit i olika storlekar, en säkerhetsnål, ett lock till en glass han inte ätit, ett örhänge ("lånat" av systern) och en grön pärla.

Livet är fantastiskt härligt och fantastiskt svårt på samma gång.

/Malin

Drömmar om en värld som inte finns

Som om världen inte fanns rinner tårarna nedför trötta kinder. Som om jorden snurrat klart stannar tiden till och den hisnande avgrunden möter mig igen. Där finns livet och döden alldeles intill. Där blir blindheten och sorgen bästa vänner som hånfullt ler min kärlek i ögonen. Där blir den stora kärleken till salta döva tårar.

Jag älskar så den pojke som ska berövas mig, du älskar livet du lille prins. Och den stora hudlösa kärleken slår mig till marken och återupplivar mig igen.

Resan till expert sliter mig sönder som om det inte finns någon Alström mer än i bekräftelsen. Jag vill blunda, inte låtsas om, fly till Paris eller vartsomhelst. Samtidigt vet jag att jag på måndag kommer att sitta på tåget med allt mod i magen och med Hugo i knät. Jag kommer att ha svårt att göra resan utan tårar. Så alla ni på tåget norrut, som ser en liten mamma stilla gråtande. Vet att jag gråter av djup sorg över en fortskridande sjukdom och över lycksaligheten i att få ha min son hos mig.

/Malin

Det blir Örebro. Istället för Paris.

Och det ska bli spännande som sjutton, fast det inte är Örebro på bilden ovan. Vi ska träffa (och längtar efter) Sveriges främsta expert på Alströms Syndrom. Vad jag har många frågor jag ska ställa. Vi ska ta med Hugo på hans livs största äventyr; Han ska åka tåg! Och sova på hotel! Och hoppa i sängen så mycket han vill! Och äta på restaurang! Och titta på stadsbussar i en timme! Och åka tåg igen! Jösses vad kul det ska bli! Hjälp vad det kommer att bli mycket nytt för en väldans rutinbunden liten pojk...

Så vad är Paris när man kan åka till Örebro?

Et pour Mia et tout le monde. Några bilder på taken i Paris. Takbilder från Örebro kommer efter den 4/5. Eller inte...




/Malin

Paris

Jag vill fly till Paris. Gå med högburet huvud och blicka upp genom det välvda glastaket på Musée d´Orsay. Följa Saine till Notre-Dame och sitta länge i den inre tystheten. Ta Metron vidare till myllret kring Sacre Coeur och blicka ut över ett vårligt Paris. På hörnan nedanför den storslagna trappan köpa en nystekt stor pannkaksliknande rulle fylld med nötig chokladkräm. Njuta sakta och länge och våga vägra glutenintolerans. Sedan tillbaka till Metron och åka vidare
till Père-Lachaise och gå sakta mellan storslagna gravar. Tänka på liv och död och hur allt hänger samman. Stanna lite extra länge vid monumenten till minne av förintelsens offer. Åka tillbaka till det lilla rummet på rue Dupuis, i tredje arrondissement, och sova länge mot en mjuk arm.

Men. Jag steker pannkakor till lunch istället, tittar utöver Linderödsåsens sluttning och drömmer vidare. Paris finns kvar.

/Malin

Under över alla under

Har varit på nätverksmöte om Hugo och Hugos behov idag, något flamsig och barnsligt uppspelt av det överväldigande faktum att människorna i rummet var och en betyder så mycket. Över att alla ni pratar med sådan värme om min lille prins. Till er alla vill jag säga tack! Och grattis! Tack för att ni i era yrkesroller, men även som de personer ni är, gör en sådan skillnad i våra liv. Grattis för att ni får erfara Hugo. En liten pojk som lär var och en något särskilt. Som lär ut livets verkliga värde genom sin självklara närvaro. Grattis till den värme han har att ge och tack för den värme han får.


Det är stort det som händer nu. Vi har fått avlösarservice från LSS i form av en levande ängel (jo, i våra liv är du det). Vi kommer att få mer hjälp till sommaren när dagis är stängt. Vi får sådan fin hjälp att jag för första gången på flera år ser en möjlig framtid. Min prins och hans behov står mig så nära, nära. Men jag måste göra något för mig själv nu. Något som jag vill. Måtte det gå vägen och därmed ge mig den ynnest det är att älska sitt barn förbehållslöst. Inte vårda, utan älska. Missförstå mig inte, jag älskar Hugo högt. Men att se Hugo och inte Alström. Tanken svindlar.

Jag är enormt tacksam över vad vi får.

/Malin

Prinsen sover

Med sin varma knubbiga arm runt min hals somnade han, inandandes samma kärleksfyllda luft som jag. Min lille prins somnade med mörka glasögon på för "...jag behöver ha dem, mamma...". Han vet så mycket och förstår så mycket. Mer än jag någonsin vågat tro och hoppas. Det ger mig hopp inför framtiden, hopp inför att han ska få del av den frihet en tänkande, kännande, älskande människa kan uppleva. På vilken nivå det än må vara.

- Godnatt. Jag älskar dig Hugo, sa jag.
- Jaaa, svarade han med eftertryck.









Min lille prins bus, hans trädkramande bror och hans vitsippeplockande syster är det finaste jag vet.

/Malin

Just nu...

...är det fullt av vårnjutning, hörapparatstvång, lammungarsomärsåsöta, påsklovsäventyrochpicknickar, höstdrömmar och skärasigifingretochsittapåakutenhelakvällen. Härligt och förfärligt mycket på en gång. Orden blir liksom hängande i armbågen och hinner aldrig ner till fingertopparna för att göra avtryck på tangenterna. Tids nog.

Hoppas Ni har en solig och bra vår.

/Malin

Dagens hjälte

"Jag är dagens hjälte, eller i alla fall morgonens" konstaterade Hannes belåtet när han lyckligt strålande berättat om det vi väntat intensivt på senaste veckan. Nämligen, lammen har kommit! Vilket liv, att få se dessa nyfödda stappla omkring. Söka di, stappla lite igen, vila, hoppa till som på skoj, bara ett par timmar gamla. Och så Hugo, som mjukt pratade med "hilla hammen", "hom e hå höta"


En bild blev det innan kameran tog vila. Men det kommer fler, det kan jag lova.

Dessutom har det kommit in ytterligare en ängel i våra liv. Henne berättar jag mer om en annan gång.

/Malin

Felix med sitt harem

Jag har varit arg i flera dagar nu. På att det viktigaste inte värderas och de styrande håller tyst. När man har varit arg i flera dagar är det skönt att bara stå och diska och titta på tuppen Felix som spatserar omkring i trädgården med sitt harem av hönor. Man skulle ha det lite mer som Felix. Äta lite, picka lite, sträcka på sig i solen, befrukta närmsta höna, picka lite igen. Gala. Gala högre. Gilla sig själv. Berfukta nästa höna. Notera att mörkret faller. Gå in. Sova på en pinne.



Och imorgon samma visa igen. Han har det bra han Felix. Inga glasbitar äter han heller.

/Malin

Hjälp!

Dags att sätta ner foten?! Skriv på namninsamling mot nedskärningar inom barnomsorgen i Kristianstads Kommun. I hjärtat gäller den alla barn men just nu ska den lämnas till politiker i Kristianstad den 7/4. Tack på förhand!

/Malin

Tönten - äldsta sonen 1-0

Sex år har älsta sonen blivit idag. Hela dagen har hans mamma kunnat minnas honom så väl, minnas den där natten för sex år sedan när jag födde honom ut i livet. Imorse grattades han i sängen med presenter och mycket kärlek. Den här töntiga mamman lyckades med uppdraget att "köpa en riktigt häftig present". Hela dagen har han lekt med sina saker, lyssnat på musik och dansat och varit så där ljuvlig som bara ett nöjt födelsedagsbarn kan vara. Vid sängdags hade jag förmånen att få läsa om "När Åkes mamma glömde bort" (den handlar om mig en helt vanlig morgon). Vi kramades och myste och jag sa kärleksfullt "godnatt min älsklingssexåring. Godnatt själv din nittioåring", fick jag som dräpande svar.

Tönten - äldsta sonen 1-1.

/Malin

Att göra ont

Vad svårt det är att göra sitt barn illa, även när jag vet att det är nödvändigt. Vad svårt det är att förtvivlat försöka stilla hunger med ord. Att prata bort en längtan efter mat. Att ivrigt fånga uppmärksamheten åt något annat håll. Hos Hugo är hungern hans fiende, en fiende som vissa dagar slåss intensivt mot mitt förstånd. Mot min vetskap att hans diet är nödvändig. Mot min ork att säga nej. Mot min längtan att lindra Hugos smärta.

Grym är den, denna förbannade sjukdom. Idag förbannar jag den i mitt innersta. Den går sin egen fasansfulla väg i Hugos kropp och jag skulle vilja dra den i lera och begrava den djupt i kall jord.

Jag skulle så gärna vilja befria honom.

/Malin

Ha!

Mycket vab (vård av sjukt barn) blir det i en familj som vår. Många papper är det att fylla i och skicka in i tid och otid. Mest otid blir det när det hopar sig. Det har inte blivit mindre sedan vår regering, på lösa grunder, införde ett intyg som ska skickas med varje ansökan. Dagis respektive skola ska intyga att föräldrarna inte lämnat sitt barn där och stannat hemma på semester. Vilket extrajobb! Inte tycker jag att man ska fuska till sig försäkringspengar, lika lite, visar det sig, är det någon som gör det. Orättvist fick många småbarnsföräldrar heta "fuskare med allmänna medel". Nu visar det sig att så var inte fallet. Från TT:

"Regeringens nya krav på intyg vid vård av barn har lett till betydligt mer byråkrati och administration hos Försäkringskassan.

Men någon effekt på fusket har intyget inte haft, visar siffror som TT tagit del av.

Kravet på ett intyg från skolan eller förskolan infördes den 1 juli förra året efter uppgifter om fusk med den tillfälliga föräldraförsäkringen. I lagförslaget som togs av riksdagen i maj förra året hänvisade regeringen till undersökningar som visar att fusket med tillfällig föräldrapenning omfattar 216-650 miljoner kronor varje år.

En vanlig form av fusk, enligt Försäkringskassan, handlade om att föräldrar begärde ersättning för fler dagar än de faktiskt hade varit hemma med barnet.

Men siffror från Försäkringskassan som TT tagit del av visar att det inte skett någon förändring i hur många dagar föräldrarna begär ersättning för sedan intyget infördes.

Jämför man februari i år med samma månad förra året tog föräldrarna till och med ut lite mer, 2,82 dagar mot 2,73 då."

Ha! Det är det enda jag kan säga. Nej, jag skulle hellre fuska till mig en och annan fallskärm. Eller vad säger du?

/Malin

Tid

Dagen idag är en alldeles särskild dag. Det är min mammas sextioårsdag. Jag minns hur jag som liten en gång hade lyckats pränta in min mammas ålder. Vi satt vid havet på Mallorca och jag hade halsfluss. Då var hon trettiotvå. Om en vecka fyller älste sonen min sex, Hugo tjatar om att han fyller fyra och dotran önskar "slippa barbiedockor för det är barnsligt, jag vill ha bratz istället" i åttaårspresent. Varje ålder har verkligen sin tjusning och sin storhet.

Det är gott att leva och vara med.

Grattis mamma på din dag. Stor kram genom cyberrymden när jag inte kan ge dig en live.

/Malin

Nu händer det!

Jag har aldrig tjusats av att läsa en roman mer än en gång. Kanske är det den tidiga medelåldern som börjar ta ut sin rätt, kanske är det bara längtan efter en god gammal vän. För nu ska jag gå och lägga mig och läsa "Vita tänder" av Zadie Smith.



Har du inte läst den kan jag bara gratulera. Godnatt!

/Malin

Sakletarson och förlossningsvåndor

I äldste sonens ögon är hela världen full av skatter som bara väntar på att upptäckas. Jag har vid detta laget tappat räkningen på hur många stenar, asfaltsbitar, glasspinnar, kapsyler och löv jag tagit ur tvättmaksinen. Jag faschineras av detta samlande av vad världen har att ge. Jag kan faktiskt inte låta bli att ta en och annan sten med hem när jag varit någonstans. Gissa om maken fick bära en tung väska när vi reste från Spanien för några år sedan.

Idag är det faktiskt riktig vår i luften. Inatt drömde jag att en av tackorna hade lammat, i grannens trädgård. Grannen ifråga är min syster så det hade nog varit OK. Men imorse, inga lamm utanför någon tackas mage. Jag drömde även att maken tagit in sin kaffekopp från verandan. Inte heller det hade hänt. Konstigt...

Krokusarna solar sig som bäst och tulpanerna sträcker hoppfullt på sig. Katten som på eget bevåg flyttat in på vår veranda solar sig hon också. Sakletarsonen fyller sex år om en vecka så jag kanske ska ut och börja sakleta glasspinnar och andra braatthagrejor som han kan få i födelsedagspresent. Vad förvånad han skulle blivit om han fick det inslaget i ett fint paket. Nej, den här, för övrigt väldigt töntiga mamman, har lovat att köpa något riktigt riktigt häftigt. Sonen har nämligen "inte en enda häftig leksak och det har alla kompisar"! Stackarn! Frågan är bara vad det blir för resultat när en tönt ska tänka ut något riktigt häftigt. Tur jag har mina högskolepoäng vars resultat kanske tyder på någon form av underlig intelligens... Jag kan ju altid klappa mig själv på ryggen lite. Om jag inte berättar det för Hannes.

Allt gott!

/Malin

Ord

Här är det rea på ord. Jag köpte några bra som jag behöver för framtida bruk. Lite som Bob Hund - Jag rear ut min själ. Allt ska bort! Mina ord ska jag aldrig rea bort. Även om de har olika tyngd och värde.

Min själ ska jag heller aldrig rea ut. Den är såld för längesen. Till Livet.

Varmaste till Er alla!

/Malin

Guldkorn

Jag samlar på dem, guldkornen som finns i varje dag. En liten Hugo som svarar "Okej" på något jag säger, i stället för att vråla "NEJ HA BILL INTE" (nej jag vill inte). En Ebba som deklarerar att hennes plats i skolan kan gå till något arbetande barn i ett annat land, hon har nämligen ingen lust att gå kvar! En Hannes som filosoferar över lastbilschafförer som nog "... är såna som avskyr människor...", med tanke på ensamheten i deras arbete. Den värme från de fantastiska människor vi möter på vår resa i Alströmland.

De finns där, guldkornen, varje dag. Konsten att se dem och höra dem är det svåra. Man kan träna sig, man kan försöka, man kan sträva efter. För det finns inget verkligt mörker som inte innehåller något verkligt ljus.

Idag blommar snödroppar och krokus och fåglarna sjunger med lite större iver än vanligt. Så den kommer nog i år också. Den där våren. Hugo ska om ett par veckor få hörapparater på båda öronen, så fåglarna får allt sjunga extra mycket då. Lille prinsen ska ha en bil på den ena och en lastbil på den andra. Sen kommer han säkert att säga "du får ha dem" till mig och maken, så vi kommer nog att ha det precis hur kul som helst under en invänjningsperid ;)

Allt gott, igelkott!

/Malin