Brevet

Så kom brevet från Örebro. Det vi väntat på från professor Underbar. Brev som ska hjälpa oss och Hugo framåt och framöver. Det är härlig och sorglig läsning. Ord som kardiomyopati, progredierande, tidiga dödsfall, metabolism dröjer sig kvar i mitt medvetande och gör följande natt svår. Med nackont av anspänning släpar jag mig upp kvart över fem när lilla hjärtat inte vill sova mer. Så blir dagen idag, under ytan, ett grått töcken av sorg, rädsla och tacksamhet. För det är fullkomligt fantastiskt att leva i ett land där mitt barn erbjuds vård som i slutändan går att räkna i levnadsår. Det är en ynnest att få vara den som är mamma till denna fantastiska gosse som rör vid så många människors själar.



Han står där med sin kraftiga reducering av tapparnas funktion, sin subnormala stavfunktion, sin bilaterala hörselnedsättning, sin kraftiga övervikt, sin befarade kardiomyopati, sin infektionskänslighet och all sin livsglädje. Han står med alla livets frågor och svar. Han gör det han behöver göra, känner, tittar nära, lyssnar efter traktorer som låter högt, högt, högt. Han vilar en stund när promenaden blivit för tung. Och han reser sig alltid.

Det är omöjligt att inte fälla tårar av både sorg och tacksamhet. Det är en tacksamhet i att få fälla tårar av både sorg och tacksamhet. För orden som i brevet ska få ta mest plats är de hoppfulla i det hopplösa. Vi kan göra något nu, vi kan arbeta medans tid är, vi kan vara smarta nu för vi vet vad som komma skall. För nu, först nu, finns det människor som vet vad vi vet och som kan hjälpa oss i sitt fantastiska engagemang. Dessa människor gör det vackraste i livet; De gör skillnad.

/Malin