tisdag 2 juni 2009

Brevet


Så kom brevet från Örebro. Det vi väntat på från professor Underbar. Brev som ska hjälpa oss och Hugo framåt och framöver. Det är härlig och sorglig läsning. Ord som kardiomyopati, progredierande, tidiga dödsfall, metabolism dröjer sig kvar i mitt medvetande och gör följande natt svår. Med nackont av anspänning släpar jag mig upp kvart över fem när lilla hjärtat inte vill sova mer. Så blir dagen idag, under ytan, ett grått töcken av sorg, rädsla och tacksamhet. För det är fullkomligt fantastiskt att leva i ett land där mitt barn erbjuds vård som i slutändan går att räkna i levnadsår. Det är en ynnest att få vara den som är mamma till denna fantastiska gosse som rör vid så många människors själar.



Han står där med sin kraftiga reducering av tapparnas funktion, sin subnormala stavfunktion, sin bilaterala hörselnedsättning, sin kraftiga övervikt, sin befarade kardiomyopati, sin infektionskänslighet och all sin livsglädje. Han står med alla livets frågor och svar. Han gör det han behöver göra, känner, tittar nära, lyssnar efter traktorer som låter högt, högt, högt. Han vilar en stund när promenaden blivit för tung. Och han reser sig alltid.

Det är omöjligt att inte fälla tårar av både sorg och tacksamhet. Det är en tacksamhet i att få fälla tårar av både sorg och tacksamhet. För orden som i brevet ska få ta mest plats är de hoppfulla i det hopplösa. Vi kan göra något nu, vi kan arbeta medans tid är, vi kan vara smarta nu för vi vet vad som komma skall. För nu, först nu, finns det människor som vet vad vi vet och som kan hjälpa oss i sitt fantastiska engagemang. Dessa människor gör det vackraste i livet; De gör skillnad.

/Malin

9 kommentarer:

Honungspojkens mamma sa...

Å Malin! Det är så smärtsamt vackert och Hugo är så underbart söt där han står i gräset och upptäcker.

Detta koncentrerade liv...

Kram, Hugomamman

cpmamman sa...

Smärtsamt vackert var en fin sammanfattning.

Jag gråter också, som du. Fast långtifrån på samma sätt. Men både av sorg, glädje och tacksamhet. Av vetskapen av att Hugo ändå hamnade rätt. Hos rätt.

Kämpa på kära ni!

Tobbe sa...

Det är en ynnest att få va morbror åt pågadrulen också! Puss och kram på er hela familjen.

Monica sa...

Tänk vilket fantastiskt liv han har ändå, mitt i allt eländet. Hur många barn är det inte som förmodligen är mer olyckliga och otillfredsställda trots att de är fullt friska? För att föräldrarna har för bråttom för att se och förstå?

Skalmans mamma sa...

Du skriver så underbart vackert om livets svåra. Hugo har tur som har fantastiska föräldrar som låter honom leva, trots sin sjukdom!
Kram

Kenneth sa...

Hittade din blogg, via Thomas Nydahls. Tacksam för detta, och för att du delar med dig av det vackraste och kanske det svåraste.

Thomas Nydahl sa...

Kära Malin och Olle, jag nöjer mig med att säga att det är fantastiska bilder på Hugo idag, precis Hugo som han är - mitt i vardagen, närvarande. Allt det andra får jag säga direkt till er. Mina, våra, tankar finns hos er.
kram, pappa/svärfar/morfar och Astrid

Christina i Torslanda sa...

Hej Malin,
Jag skulle precis gå och lägga mig när jag kom att tänka på dig och var tvungen att ta en sväng förbi datorn. Vad jag vill säga är egentligen bara att Hugo på bilden ser ut att vara långt ifrån de där beskrivningarna, diagnoserna och prognoserna. Jag kan verkligen tänka mig att de ringer i mammas och pappas öron så högt att det är svårt att uppfatta traktorer, fågelsång och annat som är viktigare i Hugos värld. Men det är ändå bara en alldeles vanlig, solig, spännande tisdag för en liten kille i stora världen.
Men vad bra att du möts av engagemang och hopp!!
Jag hoppas att du får sova gott i natt och jag ska hålla tummarna för att något riktigt bra händer er den här veckan.

Många kramar, Christina.

madlar sa...

Här o nu....vi lever idag, vet ingenting om imorgon så njut här o nu.
Kram M