söndag 25 oktober 2009

Läget ligger och skuttar omvartannat

Hugo har öroninflammation nummer jagharförlängesedan-tappaträkningen. Amimox igen, operation om knappt två veckor. Lilla magen blir uppcohner av medicinen så gossen ömsom ligger och vilar på golvet framför TVn eller skuttar ikapp med alla Volvobilar på E22. Alla bilar är nämligen Volvobilar, för en Volvo hade Hugos förra assistent, så efter det är det bara så. Han har en längtan i de orden, det hörs fortfarande. Med det fantastiska minne han har så kommer han ihåg, mycket väl. Att de körde till lekplatsen.

Jag tänkte berätta om Hugos syn och hörsel, eftersom frågan om hans kommunikation kom upp i en kommentar. Idag ser Hugo inte bra alls, hans förmåga att se varierar beroende på ljusförhållanden och dagsform. Han gissar och memorerar mycket, han ser det han tror sig se, det han förväntar sig. Hörseln är bara måttligt nedsatt och förväntas försvinna långsamt, inte alls så fort som synen. Tyvärr så vägrar han att använda sina hörapparater som han fått till båda öronen. Det är synd men inte alls konstigt efter alla öroninflammationer. Hörseln kommer alltid att vara Hugos främsta kommunikationskanal, det finns hjälp med implantat när hörseln försvinner helt. Dock kommer det att finnas lägen när implantaten inte används, därför måste Hugo lära sig taktilt teckenspråk.

Långt före diagnosen gick vi en teckenkurs, eftersom Hugo alltid haft svårt med kommunikation. Han började teckna vid två års ålder och började sen att tala. På sitt alldeles egna vis. Då tappade vi liksom teckenkommunikationen, det fanns ingen större anledning att fortsätta, trodde vi.

Efter diagnosen och därmed den dystra prognosen har vi under ett år börjat ta upp teckenspråket igen. Det kan tyckas självklart att jobba som en dåre på allt vi kan för att hjälpa Hugo för hans framtid. På sätt och vis gör vi det. Samtidigt, om jag ser tillbaka på det år som gått sedan vi fick veta, så går det hand i hand med vår förmåga att acceptera Alströms. Det pendlar hur mycket vi orkar teckna, träna och vara tydliga. För mest handlar det om det nu, att vara tydlig så Hugo har en chans att hänga med i vad som händer. Han har ett växande behov av att bli förstådd och blir enormt frustrerad när man inte förstår. Såklart!

Han pratar på som de flesta fyraåringar men är svår att förstå, han har problem med munmotoriken och talar otydligt. Dock är det väldigt populärt med övningar som innebär att han ska göra värsta grimaserna och sträcka ut tungan så långt det bara går...

Nog för ikväll, nu ser jag fram emot en hel natts sömn, he he :)

/Malin

4 kommentarer:

Thomas Nydahl sa...

Hej Hugo
nu har jag skrivit om dig i min blogg. Det var så roligt att du ville komma hit till oss idag. Fast när jag har lekt med bilar, fläktar och annat bus med dig så är jag så trött, så trött.
Hoppas det smakade bra med Astrids kanelbulle på hemresan!
Puss och kram från morfar.

Karin - Mina Rum sa...

Hoppas du kryar på dig snart killen, och att det dröjer lääänge till nästa öroninflammation. (Hoppas kan man ju alltid). Kram från faster

jennybjo90 sa...

jag tycker ni är så fantastiska som orkar kämpa på med allt! kram på er!

Birthe sa...

Mitt i allt det svåra så är ni så starka och tar vara på varje bra dag. Ni är mina vardagshjältar!

Kram!