Provsvaren...

...var över förväntan. Oförändrade. Jag andas lättad ut.

/Malin

November

November, denna långa månad som alltid går för fort. Konstigt i mitt huvud, snart är det jul. Hugo tycker det är natt mest hela tiden, han ser stjärnorna på morgonen på väg till dagis. Operationen är avklarad och allt gick efter omständigheterna bra, han har varit sliten och trött efter men det är ju inte så konstigt. När nu vintern är i antågande är det suveränt att ha rör på plats i hans öron. Han hade bakterier som stod kvar så nu har han en ny penicillinkur. Igen, jag har tappat räkningen på hur länge de har avlöst varandra. Tack och lov att det finns. Imorgon bär det av till Lund för utprovning av dator, hoppas Hugo har en bra dag så det blir roligt. Nu hoppas jag att provsvaren är så bra som de kan och att inga tecken på diabetes finns, det är nämligen min stora fasa. Av alla fasor. Nu ska jag köra till skolan, för att få lite vila :)

/Malin

Oro

Nu smattrar regnet mot fönstret, kvällen är svart och oro söker mitt hjärta. Imorgon åker vi till sjukhuset för att läggas in, Hugo ska på fredag få nya rör i öronen och prover ska tas. Det är jätteskönt att rören ska komma på plats igen, så han slipper dessa öroninflammationer, tills nästa gång ett rör trillar ur. Blodproverna är rutinprover som tas en gång var sjätte månad. Prover som checkar alla de rubbningar i olika system, som kan förväntas. Hugo har idag underproduktion av sköldkörtelhormon och förhöjda blodfetter. Inget dramatiskt är att vänta nu. Men jag avskyr dagen man står med ett brev i sin hand, dagen provsvaren kommer och vi får bekräftat att det är ännu lite sämre.

De dagarna är mina värsta dagar.

Nu håller jag tummar och tår för att inte minsta antydan till diabetes ska hittas. Och att han inte ska krampa i luftrören vid sövning. Och att han inte ska behöva må för dåligt när han vaknar. Och att min älsklingsprins ska orka krama sin mamma.

Imorgon ska prinsen få leka, skratta och hälsa på hajarna i akvariet (han insiterar på att det är hajar och inte fiskar). Vi ska till lekterapins allra underbaraste Anna och få vara, bara. Nåja, och så lite läkarundersökningar och så, men det tar vi i förbifarten.

/Malin

Hugobus

Han kallas inte Hugobus av ingen anledning alls. Han bor i "familjen-utan-stor- studsmatta-en-sån-som-alla-andra-har" som Hannes brukar påpeka. Nemas problemas tycker Hugo. Han gör sin egen studsmatta, var och varannan kväll; i soffan. Den suddiga bilden är på grund av att denna gosse inte var stilla en sekund!

/Malin

Hugos nya följeslagare

Idag har Hugo fått en ny följeslagare. En blindkäpp. Han förstod finessen med den direkt, vi tog en promenad och "ha bill ha hin häpp" (jag vill ha min käpp) ropade Hugo när vi skulle gå. Vi andra fick prova lite när han insisterade på det. Kul lek nu, en nödvändig hjälp till lille gossen snart. Så underbart att få denna hjälp, att hjälpa sitt barn. Tack.

/Malin

Läget ligger och skuttar omvartannat

Hugo har öroninflammation nummer jagharförlängesedan-tappaträkningen. Amimox igen, operation om knappt två veckor. Lilla magen blir uppcohner av medicinen så gossen ömsom ligger och vilar på golvet framför TVn eller skuttar ikapp med alla Volvobilar på E22. Alla bilar är nämligen Volvobilar, för en Volvo hade Hugos förra assistent, så efter det är det bara så. Han har en längtan i de orden, det hörs fortfarande. Med det fantastiska minne han har så kommer han ihåg, mycket väl. Att de körde till lekplatsen.

Jag tänkte berätta om Hugos syn och hörsel, eftersom frågan om hans kommunikation kom upp i en kommentar. Idag ser Hugo inte bra alls, hans förmåga att se varierar beroende på ljusförhållanden och dagsform. Han gissar och memorerar mycket, han ser det han tror sig se, det han förväntar sig. Hörseln är bara måttligt nedsatt och förväntas försvinna långsamt, inte alls så fort som synen. Tyvärr så vägrar han att använda sina hörapparater som han fått till båda öronen. Det är synd men inte alls konstigt efter alla öroninflammationer. Hörseln kommer alltid att vara Hugos främsta kommunikationskanal, det finns hjälp med implantat när hörseln försvinner helt. Dock kommer det att finnas lägen när implantaten inte används, därför måste Hugo lära sig taktilt teckenspråk.

Långt före diagnosen gick vi en teckenkurs, eftersom Hugo alltid haft svårt med kommunikation. Han började teckna vid två års ålder och började sen att tala. På sitt alldeles egna vis. Då tappade vi liksom teckenkommunikationen, det fanns ingen större anledning att fortsätta, trodde vi.

Efter diagnosen och därmed den dystra prognosen har vi under ett år börjat ta upp teckenspråket igen. Det kan tyckas självklart att jobba som en dåre på allt vi kan för att hjälpa Hugo för hans framtid. På sätt och vis gör vi det. Samtidigt, om jag ser tillbaka på det år som gått sedan vi fick veta, så går det hand i hand med vår förmåga att acceptera Alströms. Det pendlar hur mycket vi orkar teckna, träna och vara tydliga. För mest handlar det om det nu, att vara tydlig så Hugo har en chans att hänga med i vad som händer. Han har ett växande behov av att bli förstådd och blir enormt frustrerad när man inte förstår. Såklart!

Han pratar på som de flesta fyraåringar men är svår att förstå, han har problem med munmotoriken och talar otydligt. Dock är det väldigt populärt med övningar som innebär att han ska göra värsta grimaserna och sträcka ut tungan så långt det bara går...

Nog för ikväll, nu ser jag fram emot en hel natts sömn, he he :)

/Malin

Femhundranittiofyratusen gånger har jag gjort något väldigt bra

Jag till sexårige sonen,

- Vet du att jag älskar dig?

Sexåringen himlar med ögonen mot mig,

- Vet du inte att du sagt det femhundranittiofyratusen gånger nu?

Ja, vad säger man då. Ingenting, man njuter av den stora värmen som sprider sig i bröstet.



/Malin