Dessa förkortningar livet består av

EEG i fredags, MYS igår och EKG imorgon.

Hugo var otroligt tapper vid EEG-undersökningen i fredags, tårarna sprutade när elektrodmössan krängdes på och två extra elektroder tejpades fast i pannan. Men sen var han ganska lugn, han höll mina händer medan sköterskorna övervakade impulser och pappan tramsade sig med handdockan Skalman. Skalman fick en och annan smocka och Hugo skrattade högt. Mellan varven röt han åt sköterskorna; "Ta bort den här mössan nu sa jag!" Efter alla tårar och massor av beröm sa han; "Vet ni vad. Jag börjar vänja mig". Då brast mitt hjärta.

Så var det dags för MYS. Igår höll Hugo sitt livs första bebis i famnen, den finaste lilla Alicia man kan tänka sig. Mjuk i hela kroppen kittlade han henne försiktigt på magen, pillade lite på hennes näsa och räckte ut tungan för att få henne att skratta. Tårarna trängde åter igen fram när jag såg dem, båda så vackra och båda så sköra.




Så imorgon, EKG. Denna halvårsundersökning är nu en vana. Hugo vet vad som väntar och det kommer att gå bra att genomföra. Det känns skönt. Nu kan vi bara hoppas att få lugnas och att hjärtat får må bra ytterligare ett halvår. Jag ber er, håll alla tummar ni kan!

/Malin

Konsten att förgylla en måndag - om det stora i det lilla

Med vår i luften har jag idag haft förmånen att ha en sjuk assistent åt sonen. Hon stannade i säng och jag fick lyxen att vara helt ensam med den finaste Hugo i världen. Ja, visst fanns det annat viktigt jag skulle gjort idag, skola och möte. Men med dagen här och nu är jag lyckligt lottad.

Jag brukar passa på att göra något extra de dagar Hugo och jag har ensamma, med Ebba och Hannes på bio tillsammans med en kusin hade jag och Hugo en dag att gemensamt bevara. Så; Vi bestämde lunch, skrev handlingslista och åkte till ICA, det är extra i Hugos värld. Hugo köpte nallekorv och fick en sedvanlig smakskiva. "Kroppen blir stark av nallekorv", deklarerade han med munnen full. Han är tröttare än vanligt och har ont i magen men vi handlade vad vi skulle med ett löfte om en tidning som hägrade. Så fanns det då ingen tidning och vi bestämde oss för att promenera till Lilla Leksaksbutiken, "mamma, vilken bra idé att gå och lämna bilen här" tyckte Hugo och stegade iväg i vårsolen. Framme vid leksaksaffären kom dagens besvikelse i stora mått. Det var stängt! O denna mamma tänkte först hurtigt vilket bra tillfälle med massor av tid och vårsol i själen att öva på att ta besvikelser...Eller inte. Hugo var otröstlig, satte sig på stentrappan och grät största krokodiltårarna. Gossen grät och mamman försökte trösta. Tills ägaren kom förbi, öppnade dörren och sa; "Ville han handla något? Kom in, så startar jag kassan".

Hugo viskade tack genom tårarna och fick välja ett tåg till sin tågbana. Denna vänlighet gjorde vår dag, och i mina ögon växte tron på människor ännu mer. Tack! Det är en ynnest att bo vid en liten by, med människor som låter Hugo vara Hugo, han slipper vara utstirrad och vi andra, hans familj, får känna oss ganska vanliga. Även de dagar vi råkar ha med en cirkusföreställning i affären. Den Lilla Leksaksbutiken lär vi handla hos fler gånger, är man ofta på sjukhus behöver man ofta nya bilar. En fullt rimlig ekvation i min värld, som kommer att rymma många sjukhusbesök den närmsta tiden. Men det väljer jag att inte tänka på idag.

/Malin

En torsdag i januari

Igår var det nytt ultraljud av njurar och blodprovstagning a la gigantus för prinsen. På njuren syns nu ingenting avvikande och jag vet mitt i en sorts lättnad inte vad jag ska tro eller tänka. Så igår lät jag bli och tog min son i handen och åkte till stans leksaksaffär istället. Efter morgonens pärs var det dags för plåster på såren; en dubbeldäckare från Blixten McQueen. När jag går där på vana gågator slår det mig att denna stad inte är Hugos och att det är dags att det blir det. Hans hemmastad består av mer än sjukhus och smärta. Jag visar storebrors favoritaffär Claes Olsson och stenmurar att balansera på, vi provar rulltrappor och kollar efter filmer. Och mitt i detta vanligaste vanliga drabbar mig storheten. Min son, hand i hand med mig. Det var längesedan jag kände mig så lycklig över en vanlig stadsvandring, ett äventyr en torsdag i januari. På tisdag kommer provsvar och oron behöver jag inte plocka fram, den kommer alltid av sig själv med den kärlek man har till sitt barn. Jag slår vad om att det blir sommar även i år!

/Malin

Nu

Nu är baktid och framtid i en enda röra. Igen. Hugo har en något på sin vänstra njure som kan ha orsakat hans smärtor i magen de senaste månaderna. Nu ska det undersökas och prov tagas. Livets oro blir till det syrligaste koncentratet i apelsinjuicen och det isande i snöblandat regn mot nakna kinder på väg hem en natt i januari. Vi ska klara av att stå rakryggade, denna gången också. Men snälla liv, håll om oss.

/Malin

Glöm en dröm

Babel i Malmö igår. Emil Jensen skänker en sådan oerhörd tröst. "Ingen spricker av att ta i, du spricker bara om du låter bli". Så stor sanning i så få ord.

/Malin

Bräcklighet

Hugo mår inte bra, och då trycker sorgen på. Som en tjock lava av svärta. Och jag frågar mig varför jag skriver om det, varför jag blottar mitt innersta inför Er som läser. Det finns flera skäl tänker jag, vissa kan jag säkert inte ens själv förstå. Jag står redan naken, avklädd och kall även om det inte syns. Skillnaden är att jag genom att skiva det visar att ja, så är det. Skillnaden är att jag tror på en övertygelse om att det är i vår innersta bräcklighet vi kan mötas som människor. Döden är hemsk och farlig, men bortträngd rädsla ännu farligare. Se den i ögonen och den är möjlig att hantera.

Jag minns första skoldagen i år. Efter att ha lämnat Hugo på förskolan, följde jag Ebba och Hannes ut på skolgården för den traditionella samlingen där alla barn hälsas välkomna till en ny termin. Det är en fin stund tycker jag, den andas glädje, förväntan och nyfiken nervositet. Jag hälsade på andra föräldrar och mötte sedan Hugos bästa kompisar från förskolan. Det var en plötslig och ganska överväldigande glädje att se dem och jag var inte förberedd på det omedelbara känslokastet, jag blev naken på en skolgård, slagen i magen av sorgen över att min pojk inte kunde vara med. Det som var fint i stunden blev så svårt att möta. Jag stannade kvar på skolgården och såg Ebba och Hannes med sina klasskompisar, småpratade med några andra föräldrar, kände den kalla ensamma vinden vina genom hjärtat. När jag körde hem grät jag.

Så är jag där igen, jag blottar en smärta som är svår att bära. Jag hoppas att den som känner igen sig genom mina ord kan känna sig lite mindre ensam. Då blir också jag lite mindre ensam.

/Malin

Modet i hans små händer

"vi talade om rädsla igår, sexårige pojken och jag. i sängen nedstoppade under ett varmt och mjukt täcke, hans barnakropp intill min. ingenting är han rädd för deklarerade han stolt, ingenting alls för han är modigast i hela världen. ja. han är modigast i hela världen men jag, svindel har blivit mitt namn, jag är rädd.

jag är så in i avgrunden rädd för den död som ska komma och ta honom bort från mig. jag är så fasansfullt rädd för saknadens ansikte förvridet i smärta. jag är så rädd för att täcket inte ska behövas och för att mitt barns kropp ska vara tom. kall. ensam. så. jag är rädd, jag berättade det inte för honom men han hör det i mina andetag när tårarna bränner bort allt förnuft, jag är så in i ödemarken rädd att glömma bort livet."

/Malin