tisdag 20 oktober 2009

Lyx är att slippa vara modig

Att ha ett barn är att tvingas till mod, att ha ett barn som Hugo är att tvingas till ännu mera mod. Detta säger jag i egenskap av att ha varit rädd för mycket, i livet. Jag har en uppgift i att stå rakryggad och föra Hugos talan. Det är mitt privilegium att få göra. Så;

Barn kostar pengar. Hugo kostar massor av pengar. Oändligt mycket pengar. Är det ok?

Vi har byggt ett samhälle som bestämt att vi solidariskt ska dela med oss, genom skatter och avgifter. Man kan tycka att det är bra eller dåligt, man kan rent av tycka att vi betalar för mycket eller för lite i skatt. Jag hör till dem som alltid tyckt att vi betalar för lite. Jag tycker att det tillhör ett civiliserat samhälle att ta hand om sina svaga. Det tyckte jag långt innan Hugo kom in i mitt liv. Inget samhälle är starkare än sin svagaste länk, ingen människa är en isolerad ö. Vi behöver varandra och vi behöver ta hand om varandra.

Så kom Hugo. Kostnadskrävande, budgetspräckande, ickeanpassningsbar. Och fullkomligt ickekränkbart värdefull. Full av värde för att han är människa. Vilken rätt har då han i sin felande uppenbarelse. Har han rätt till ett språk, har han rätt att lära sig saker, har han rätt till trygghet? Ja, är mitt självklara svar, lika stor rätt som vem som helst att få vara den man kan vara. Så landar man där igen, i pengasäcken utan pengar. Det gör mig vansinnigt arg och outsägligt ledsen att striden vi måste föra för Hugo har två möjliga ytterlighetsscenario.

Ett uppåt och ett nedåt.

Min förhoppning är att Hugo en dag ska tillhöra det fåtal personer med Alströms Syndrom som börjar läsa vid univeritet. Om han vill. För det är möjligt. Men det kostar. Med näbbar och klor kommer jag att kämpa hela den väg som krävs för att Hugo ska få spräcka varenda budget på vägen.

Människovärde, kära ni, människovärde. Aldrig vill jag kämpa mot människor, alla ni fantastiska som ger oss så mycket av er för våran Hugos skull. Men budgetar och sakliga felaktiga beslut, de är min största fiende.

/Malin

8 kommentarer:

Anonym sa...

Instämmer i allt som du skriver. Stå på dig. Det är bara ni som kan hjälpa Hugo.

jennybjo90 sa...

Du vet ju att jag tycker samma sak. Barn med handikapp och sjukdomar får aldrig kosta pengar. Jag hoppas också att Hugo kommer att spräcka många, många budgetar framöver.Kämpa på!!

Karin - Mina Rum sa...

Man kan ju bli vansinnig på dem som tänker på pengar först och inte sätter människor och behov i första rummet. Visst är det viktigt att få pengasäcken att räcka till för alla, men det är ingen ursäkt för trångsynthet.

Ditte sa...

av var och en efter förmåga, åt var och en efter behov.

Anonym sa...

Åh du har så rätt!

Kramar
Sturesdotter

Anonym sa...
Den här kommentaren har tagits bort av bloggadministratören.
Amanda sa...

Hej, jag snubblade över din blogg för drygt en vecka sen. Jag själv har en kombination av syn-hörselnedsättning. Och jag vill bara skicka lite pepp...
Livet är tufft..men det går..och sen vill jag tipsa om att det finns en föräldraförening för barn som har kombinationen syn-hörselnedsättning om ni känner att ni vill dryfta om olika saker i vardagen..

ser att du har länken dit, och de har även kontaktföräldrar som har moralisk tystnadsplikt.

Anonym sa...

Läser om din pojke och hans sjukdom. Funderar på om ni använder teckenspråk med honom, om hörseln börjar försvinna? Eller tecknar ni i handen?
Hur kommunicerar ni och hur tänker ni om framtiden?
Ja, svara gärna med ett blogginlägg, för jag är genuint intresserad.
Kramar och hälsningar från Närke