Hugobus fyller sju

Prinsarnas prins fyller sju år idag. Busigare och klokare än någonsin. Han har idag fått tåg, tåg och tåg. Chokladglass och chokladkex. För Hugo finns knappast något bättre. Lycka.Som jag älskar dessa gryn jag fått.

/Malin

Om den böljande rapsen

Händelserika veckor har passerat fort. Hugo har blivit opererad i hals och öron, tarmbiopsi och gastroskopi har gjorts, tänder lagats och dragits ut. Fyra timmar i narkos tog på lille gossens krafter. Och mammans. Inte förrän efteråt vet man hur mycket man spände sig före. Med misstänkt hjärtinfarkt blev min cementvägg plötsligt uppenbart hård rakt framför näsan. Tack och lov var det falskt alarm men jag ska ta mig i kragen och sålla bland måstena. I längtan efter långsamma dagar är takten lite förvirrat avslagen. Steppandet får mattas av i väntan på sommar.

Hugo har fått sina datorhjälpmedel och det är en fröjd att sitta med honom, enda bekymret är att han överlistat ett av de taktila programmen efter två försök. Men han får känna på hur smart han är, och det är inte fy skam. Han undervisade igår sin storebror i hur Hermesplattan fungerar och hur två delar av datorprogrammet ska hanteras.

Idag har Hugo varit ute en liten sväng med barfotafötter på gräset och sommaren, den är efterlängtad. En dag snart ska jag ta hans hand och föra den över den doftande rapsens gula blomster. Han är en sällsam gåva den gossen. Jag är så oändligt tacksam över att han föddes den där försommardagen i Maj. På lördag är det precis sju år sedan jag höll honom mot mitt bröst för första gången.

/Malin

Så; Long time, no seen.

Prinsen, även han intresserad av orden.

Det var allt ett tag sedan jag skrev i bloggen. Det ha många skäl och det är de skälen som bidrar till att detta är mitt sista inlägg här. Att stora förändringar sällan kommer ensam vet vi alla. Att omänskligt stora bördor sätter spår i en familj vet alla som varit där. Vi är där, i en sorglig förändringsvind som efter diverse beslut bara kan leda framåt. Hugo pappa och jag är sedan i somras isärflyttade (kan man kalla det så?), skilda, slut och ändå aldrig. Vi är föräldrar till tre underbara ungar, en Ebba med honungssötma i själ och hjärta, en Hannes med blicken i drömmarna och funderingarna stora och den lille Hugo som börjar bli stora gossen. Stora gossen med allt det för med sig, av gott och ont.

Så; Long time, no seen har sina skäl och jag vill här och nu säga Er som läst och gett respons, Er som genom mänsklig värme burit mig över vallgravar fyllda av sorg, Er som funnits här, i anonymitetens kosmos, Ni har varit ovärderliga i min kamp och strävan att förstå, acceptera och lära mig leva med denne Herr Alström på min huvudkudde om natten.

Nu är det inte så att jag slutar skriva, det har blivit ett sätt att överleva. Jag kommer att starta en ny blogg. Adressen kommer snart. Åter igen, tusen varma tack och all kärlek i världen.

/Malin

Fem år

Fem år på dagen är det sedan han föddes, vår prins. Fem år sedan en lila liten skrutt lyftes ur min mage och sträcktes fram för mig att dofta. I två dagar var han en alldeles vanlig liten nyfödd pojke. Efter två dagar började den krypande känslan att "något var fel".

Fem år senare vet vi. Ingenting var fel, ingenting är fel, ingenting kunde vara mer rätt i livet än vår älskade Hugobus.

/Malin

Stolt

Idag blev Hugo hämtad på dagis av Olle, väl hemma stegade Hugo in i köket och ropade "Här är jag mamma". I handen höll han en skapelse han gjort själv, oerhörd stolthet lyste kring honom när han sa "Vi har den tillsammans". "Vi kan blåsa tillsammans för vi älskar oss".



Åååhhh, ljuvligaste unge, som älskar! Vilken gåva han är detta barn, vilken storslagen gåva. Idag är jag lyckligast i världen.

/Malin

När samtal är lycka

Att kunna tala med varandra, att kunna be om hjälp, att kunna se någon i ögonen och fråga "Hur mår du?". Det var självklarheter i min värld för fem år sedan. Idag är det inte så längre. En av mina stora rädslor har inte suttit i hur länge Hugo lever, hur mycket det kommer att kräva av mig att vara hans mamma eller om han inte kommer att ha ett bra liv (vad nu det är). Det har på många plan suttit i att inte kunna samtala med honom. Med samtala menar jag inte att fråga om han är hungrig, utan samtala. Om liv, död, känslor, mående, humor, allt det som är viktigt och oviktigt. Det är vår vardagliga strävan och kamp att ha Hugo nära i det som sker och hans enastående förmåga att uttrycka sig, syn och hörselnedsättning till trots, slog mig igår med häpnad ännu en gång. Jag satt här vid datorn och pluggade när jag hörde följande samtal från lekrummet;

- Ska vi titta på TV lite Hugo? frågar Olle

- Nej, tack.

- Ska vi byta blöja och titta på Thomas Tåg då?

- Det går inte. Ebba och Hannes sitter vid datorn.

- Men vi kan titta på TV:n på Thomas Tåg.

- Nej, det är omständigt! svarar Hugo med självklarhet i rösten.


Eeehhh, va? Omständigt. Hur i hela fridens namn säger man omständigt på teckenspråk, hur skriver man det med blindskrift. Strunt samma, men omständigt är det. Och aldrig har ordet varit så ljuvligt som när det kom ur Hugos mun och medvetande.

/Malin

Ett år och en evighet - eller var det igår brevet kom?

Ett år har gått nu, ett år i Alströmland. Ett år i vetskap, svart på vitt-vetskap. Visste visste vi ju i hjärtat redan tidigare. Jag har läst brevet med svaret många gånger nu, frågan är hur mycket det sjunkit in. Blindhet, dövhet, smärtor och svårigheter. Frågan är om det ens spelar någon roll. Livet är ju här. Idag. Tungt som helvetets brinnande värme och ljuvligt som ett paradis på jorden.

Jag skrev när jag startade bloggen: "Vår stora utmaning ligger i att leva här och nu. Det är allt vi vet och allt vi har, och så är det ju för alla människor. Ingen vet vad som väntar i framtiden, tyngden är för mig i att se Hugo bli sämre och sämre och jag kan inget göra. Min kamp finns inte i något hopp om tillfrisknande, den måste ligga i att ge mina barn, alla tre, en bra uppväxt, och att leva ett ärligt liv. Här och Nu."

Jag håller med mig. Idag.

/Malin

Brevet

Så kom brevet från Örebro. Det vi väntat på från professor Underbar. Brev som ska hjälpa oss och Hugo framåt och framöver. Det är härlig och sorglig läsning. Ord som kardiomyopati, progredierande, tidiga dödsfall, metabolism dröjer sig kvar i mitt medvetande och gör följande natt svår. Med nackont av anspänning släpar jag mig upp kvart över fem när lilla hjärtat inte vill sova mer. Så blir dagen idag, under ytan, ett grått töcken av sorg, rädsla och tacksamhet. För det är fullkomligt fantastiskt att leva i ett land där mitt barn erbjuds vård som i slutändan går att räkna i levnadsår. Det är en ynnest att få vara den som är mamma till denna fantastiska gosse som rör vid så många människors själar.



Han står där med sin kraftiga reducering av tapparnas funktion, sin subnormala stavfunktion, sin bilaterala hörselnedsättning, sin kraftiga övervikt, sin befarade kardiomyopati, sin infektionskänslighet och all sin livsglädje. Han står med alla livets frågor och svar. Han gör det han behöver göra, känner, tittar nära, lyssnar efter traktorer som låter högt, högt, högt. Han vilar en stund när promenaden blivit för tung. Och han reser sig alltid.

Det är omöjligt att inte fälla tårar av både sorg och tacksamhet. Det är en tacksamhet i att få fälla tårar av både sorg och tacksamhet. För orden som i brevet ska få ta mest plats är de hoppfulla i det hopplösa. Vi kan göra något nu, vi kan arbeta medans tid är, vi kan vara smarta nu för vi vet vad som komma skall. För nu, först nu, finns det människor som vet vad vi vet och som kan hjälpa oss i sitt fantastiska engagemang. Dessa människor gör det vackraste i livet; De gör skillnad.

/Malin

Lycka

Man tror att lyckan finns att finna i en fet plånbok, friska barn eller en partner att fylla ens liv. Man talar som om man kan välja. Men man har fel.

Lyckan finns att finna även i de mörkaste vatten. Där det skimrar av guld i ögonblicken och där meningen stundom är svår att finna. I de älskliga skratten, i den stora kärleken och i vetskapen om det ändliga. Där de små stunderna av ro och vila är ovärderliga och tiden väger lätt och tungt på samma gång.

Lyckan är meningen och meningslösheten i ett. Lyckan är i varandet, det som är nu.

Imorgon bär det av till Örebro. Bara en sån sak.

/Malin

Under över alla under

Har varit på nätverksmöte om Hugo och Hugos behov idag, något flamsig och barnsligt uppspelt av det överväldigande faktum att människorna i rummet var och en betyder så mycket. Över att alla ni pratar med sådan värme om min lille prins. Till er alla vill jag säga tack! Och grattis! Tack för att ni i era yrkesroller, men även som de personer ni är, gör en sådan skillnad i våra liv. Grattis för att ni får erfara Hugo. En liten pojk som lär var och en något särskilt. Som lär ut livets verkliga värde genom sin självklara närvaro. Grattis till den värme han har att ge och tack för den värme han får.


Det är stort det som händer nu. Vi har fått avlösarservice från LSS i form av en levande ängel (jo, i våra liv är du det). Vi kommer att få mer hjälp till sommaren när dagis är stängt. Vi får sådan fin hjälp att jag för första gången på flera år ser en möjlig framtid. Min prins och hans behov står mig så nära, nära. Men jag måste göra något för mig själv nu. Något som jag vill. Måtte det gå vägen och därmed ge mig den ynnest det är att älska sitt barn förbehållslöst. Inte vårda, utan älska. Missförstå mig inte, jag älskar Hugo högt. Men att se Hugo och inte Alström. Tanken svindlar.

Jag är enormt tacksam över vad vi får.

/Malin

Tönten - äldsta sonen 1-0

Sex år har älsta sonen blivit idag. Hela dagen har hans mamma kunnat minnas honom så väl, minnas den där natten för sex år sedan när jag födde honom ut i livet. Imorse grattades han i sängen med presenter och mycket kärlek. Den här töntiga mamman lyckades med uppdraget att "köpa en riktigt häftig present". Hela dagen har han lekt med sina saker, lyssnat på musik och dansat och varit så där ljuvlig som bara ett nöjt födelsedagsbarn kan vara. Vid sängdags hade jag förmånen att få läsa om "När Åkes mamma glömde bort" (den handlar om mig en helt vanlig morgon). Vi kramades och myste och jag sa kärleksfullt "godnatt min älsklingssexåring. Godnatt själv din nittioåring", fick jag som dräpande svar.

Tönten - äldsta sonen 1-1.

/Malin

Guldkorn

Jag samlar på dem, guldkornen som finns i varje dag. En liten Hugo som svarar "Okej" på något jag säger, i stället för att vråla "NEJ HA BILL INTE" (nej jag vill inte). En Ebba som deklarerar att hennes plats i skolan kan gå till något arbetande barn i ett annat land, hon har nämligen ingen lust att gå kvar! En Hannes som filosoferar över lastbilschafförer som nog "... är såna som avskyr människor...", med tanke på ensamheten i deras arbete. Den värme från de fantastiska människor vi möter på vår resa i Alströmland.

De finns där, guldkornen, varje dag. Konsten att se dem och höra dem är det svåra. Man kan träna sig, man kan försöka, man kan sträva efter. För det finns inget verkligt mörker som inte innehåller något verkligt ljus.

Idag blommar snödroppar och krokus och fåglarna sjunger med lite större iver än vanligt. Så den kommer nog i år också. Den där våren. Hugo ska om ett par veckor få hörapparater på båda öronen, så fåglarna får allt sjunga extra mycket då. Lille prinsen ska ha en bil på den ena och en lastbil på den andra. Sen kommer han säkert att säga "du får ha dem" till mig och maken, så vi kommer nog att ha det precis hur kul som helst under en invänjningsperid ;)

Allt gott, igelkott!

/Malin

Familjeliv - eller välkomna hem till familjen koko!

Idag har Hugo, maken och jag haft sovmorgon, ända till kvart över nio. Ebba och Hannes gick upp själva, jag vet inte hur tidigt. Snällt va, att föräldrarna fick sova, men det fanns inte mycket kvar i godispåsen vi glömt framme igår kväll. Nåja, ett pris vi gärna betalar för att få sova. Hela morgonen (förmiddagen) har varit tokgnällig, man blir tydligen inte så mätt av cocosprickar.

Slutligen tröttnade jag och tog Hannes i knät och talade lugnt och tydligt (argt och sammanbitet) om att han skulle lugna sig, klä sig (efter 1/2 timmes tjat) och att han sedan kunde fråga Ebba snällt om hon ville gå ut. Hannes satt lugn och mottaglig (sur och blundande) stilla och lyssnade (ignorerande). När min predikan var klar gled Hannes ner på golvet, gick ut i köket medan han ilsket muttrade; "Alltså gud vad du är töntig ibland mamma" Hallå, var är min ljuvliga femåring, kunde det inte finnas lagar mot att man inte får bli sex år förrän man fyllt sex!

Tur för mig att jag har en liten Hugo som gärna lägger armarna runt min hals och bara älskar den här töntiga mamman för den hon är!

Ha en bra alla hjärtans dag, var rädda om varandra!

/Malin

Måndag

Lycka kan vara en liten gosse som börjar skratta när jag kör in på dagis parkering, för att han längtat så. Som ramlar på asfalten men reser sig snabbt för att komma vidare, torkar skorna på skotorken utanför dörren, stannar upp och funderar ett tag när han hör sin assistents röst och öppnar sen dörren och springer in. En liten pojk som har en fristad från sjukdom och doktorer, som inte blir stirrad på eller ifrågasatt. Som på sitt dagis får vara bara Hugo, som den stjärna han är.

Jag är detta dagis evigt tacksam, som dessa vardagens stjärnor de är.

/Malin

Mitt mirakel

Hugo föddes med planerat kejsarsnitt, på grund av medicinska problem, den 19 maj 2005. Det var en fantastiskt vacker och tidig morgon. Två gånger hade jag fött och denna tredje gång visste jag skulle bli min sista. I det ögonblick läkarna slutade slita i min kropp och jag hörde hans första hjälplösa skrik visste jag att det var en liten pojk, jag som hela graviditeten varit övertygad om att det var en flicka vi väntade. Han var ett lila, blodigt, fäktande litet mirakel som grep mitt innersta från första stund. Sommaren som följde fick min systers då treårige pojk cancer, ett monster som kom att ta hans barnaliv ifrån honom innan han hann fylla fem år.

Innan den 19 maj 2005 visste jag redan då lite för mycket om livets svåra, trots att det inte på villkors vis gick att mäta med det helvete som skulle följa. Samtidigt som mitt eget barns skakande ögon och tomma blick talade sitt alltmer tydliga språk, samtidigt som hans slappa muskler och söndertrasande skrik slet mig i stycken. Samtidigt kämpade min systers lille pojk för sitt liv. I ett och ett halvt år kämpade han, med ett mod och en envishet som inte lämnade en själ han mötte oberörd.

Hopp och förtvivlan gick hand i hand.

Idag ligger min systers pojk i en liten kista i en liten grav, alldeles för tidigt tagen från livet och oss som älskar honom. Hugo lever med en fortskridande sjukdom som kommer att korta hans liv. Det är en fasa som kan driva vem som helst farligt nära vansinnets gräns. Det är en fasa men idag kan jag också säga med ärlig innerlighet; Det som är den största fasan är här och nu den största gåvan. En kärlekens och livets gåva som i våra klara och starka stunder lär oss att livet är ändligt. Är det värt den insikten? Aldrig aldrig aldrig. Men det kan jag inte göra något åt. Livet är fyllt av mirakel och förtvivlan om vi bara vill. Mitt minsta mirakel tar all min ork och all min kraft och det är värt varenda sekund.

Känn! Kämpa! Lev! I kärleken namn. Amen.

/Malin

Ord kan vara så oändligt vackra

"Min längtan är inte min.
Den är gammal såsom stjärnorna.
Född ur Intet engång
som de,
ur den gränslösa tomheten."


Ur "Aftonland" av Pär Lagerkvist

/Malin

Kusinerna

För ett och etthalvt år sedan slutade ett par barna-fötter att gå på vår jord. Det skulle kunna varit igår eller för hundra år sedan. Minnet sitter i kroppen, lika avlägset som nära. Sällan känner jag Alfons närvaro så starkt som imorse.

Imorse satt hans syster vid vårt köksbord och skrattade åt alla hysteriska bajsskämt min femårige Hannes kunde komma på. Hon skrattade på samma sätt, med samma självklara kärlek och beundran som Alfons en gång skrattade åt Ebba. En blick och skratten infann sig. En kram och samförståndet var totalt.

Så om man frågar sig varför Ebba i sin tur är trött, så finns svaret precis här; Hon miste för ett och ett halvt år sedan inte bara sin kusin utan sin närmsta bundsförvant, sin största supporter och med honom en del av sin framtid. Det har tagit henne hårt.

Synen av ett dött barn, av en död kusin lämnar oss aldrig, även om minnena av honom levande är minst lika starka.

/Malin

Mamma till vår Hugo

Jag har senaste tiden flera gånger fått frågan; Vad är det som är så jobbigt med att vara förälder till Hugo? Det som då har börjat med en känsla av att vara gnällig och skuldkänslor över min mentala trötthet har slutat i många funderingar över vad livet med Hugo egentligen innebär. Att få barn är en gåva att tacksamt mottaga, inte en sak att skaffa. Att få ett friskt barn och leva lyckligt därefter var en naiv dröm jag säkert delat med många. Efter två friska barn och två små att uppleva önskade jag att min längtan efter ett tredje barn att göra de två till en skara skulle bli uppfylld. Så kom en liten Hugo till världen, en liten Hugo som kom att vända upp och ner på allt jag trodde att jag visste. En Hugo som kommit att öppna mina ögon och slå mig till marken. En liten pojke som med all sin styrka, alla sina svårigheter, all envishet får mig att skratta och gråta, förbanna och med den ödmjukaste tacksamhet mottaga det största av allt; kärleken till Livet.

Jaques Werup skrev; "Jag har varit med om dig, jag kan aldrig förlora dig". Så även om jag önskade bort smärtan i att se mitt barn ha det svårt och vetskapen att han bara kommer att få det svårare, trots det; Jag älskar honom, älskar honom och älskar honom igen. För det enda som riktigt är meningen är att jag ska finnas här och nu, drabbad av kärleken till Olle och våra allrafinaste ungar.

Som den brokiga skara de är utgör de grunden i mitt liv.

/Malin

Hönsafötter och gulerötter

Detta liv vill vi leva, nära den mat vi äter, långt ifrån E-nummer och Scan. Nära barnen och djuren, bland hönsafötter och gulerötter. Krocken mellan dröm och verklighet är stundom brutal. Men så (äntligen) hade vi bakdag, och som vi njöt och så roligt det var, alla barnen var delaktiga, alla tre. Hugo koncentrerade sig oerhört, han bankade, kavlade och rullade. Skar bullar och lade i formar. Målade med ägg och lade på pärlsocker, med napp i munnen för att spara deg! Ebba och Hannes gjorde detsamma, glada och jätteduktiga. Ebba hade en kompis här som också verkade njuta av mjöliga kinder och dammande kanel. Jättehärligt! En så bra dag vill vi ha oftare!

Nu rullar dimman in mot åsen och jag är så glad att jag kan sitta här just nu och titta på.

/Malin

Prinsen

Hugo gör det han tycker bäst om just nu; Lägga pussel. Nära, nära sitter han, ytterst noggrann och koncentrerad. Hans mörka glasögon hjälper honom då han är mycket ljuskänslig. Han är fenomenal på att minnas var varje bit ska vara. "Uppe" eller "Nere" eller "Går inte" säger han emellanåt, i övrigt vill han vara ifred och göra klart.

Fanatastiskt är det att se.

Malin