Varje resa börjar med ett enda steg

 

Såsom livet med Alströms började i en längtan efter ett tredje barn, fortsatte det flera år senare i ett vidare familjebygge med hela världen som plattform. När vi 2013 reste till USA för att träffa andra barn med Alströms var det en hemkomst jag aldrig skulle vilja vara utan. Vi har idag inte bara vår fina familj här hemma. Vi har idag en familj spridd över jordens alla kontinenter, vi talar olika språk men förstår alla samhörigheten och kärleken. Vi skrattar och gråter med varandra, vi följer via internet varandras kamper och lycka, vi försöker stötta och finnas tillhands, en utsträckt hand i Alströmsvärlden har alltid en mottagare. Tacksamheten jag känner över att få vara del i detta är oändlig, hur svår smärtan emellanåt än är att se allt Hugo och våra andra barn måste genomleva. Detta är de liv vi har - om sju månader är målet att vi åter kan  resa till det sammanhang som är vårt andra hem. Idag var första steget att anmäla oss till konferensen.

/Malin

Hugo - 10 år av kärlek

Idag fyller Hugo tio år, tillsammans har vi gått genom livstider av upplevelser. Älskade ovanliga unge, dagen du längtat är äntligen här.

/Mamma

En sorts avslut

Året är slut om några timmar. Året som med sitt rika innehåll hade kunnat fylla en livstid, i upplevelser räknat. Sorgen över att Hugo fått både diabetes och skrumplever detta år, det oerhörda i att min bror legat i graven sedan oktober. Men även kärleken till de nya människor jag lärt känna, värmen och närvaron av medmänniskor i den bedövande saknaden efter Tobbe. Idag är ett välkommet farväl till detta år. Idag firar vi att ett nytt år kommer, med hopp om lugn och mera skratt och glädje. Långsamt låter jag tiden bygga rum i mig att orka bära detta år. I kärlek går det, i kärlek går allt.

Tobbe dog den tionde oktober vår tionde månad 2014

 Skyggt såg du ofta omkring dig, du som fruktade ingen,
bottenlös blick ville borra sig genom och bakom tingen.

Frågande log du åt det som fromma och hädare trodde,
hemlös log du åt hem där mätta belåtna bodde.

Bar vid ditt hjärta i nätterna de hemlösa själarnas fasor,
log mot det välklädda lugnet, själv klädd i trasor.

Allt som växt brett blev smått för ögon avgrundsdjupa,
sökande irrade du där starka i vansinne stupa.

Skränande skrik av narrar hördes dig livet i drömmen,
där mot döden du gungade, strå bland andra i strömmen.

Drevs bortom världarnas gräns, till hav som ingen känner,
ser med ögon som fråga ännu på oss dina vänner.

Dan Andersson

Älskade bror. Dagarna av omöjlighet pendlar i mängd och tyngd.Saknar allt du var och allt du borde få blivit. Kärleken finns här ständigt. Lev och låt leva.

/Malin

Quand on n'a que l'amour - när kärlek är allt vi har

Jag lyssnar på Jaques Brel och tar in hans text i mitt hjärta och i mina tankar på vår kommande resa; i maj nästa år åker vi till USA för att delta i en konferens. Vi hoppas på att de sista pusselbitarna ska falla på plats och att vi ska få ihop allt, hoppet ökade i och med förra veckans besked att Synskadades Riksförbund beviljat resebidrag som täcker en del av kostnaderna. Alltså; vi ska få träffa andra med Alströms syndrom. Hugo ska få träffa barn i samma ålder. "Då älskar jag de barnen där, mamma" sa han mot min hals när vi kramades och jag berättat för honom om resan. Det är stort i all sin enkla självklarhet, Hugos längtan efter identifikation, att inte vara den som är annorlunda, att känna igen sig i andra. Så som vi alla har behov av oavsett om vi har Alströms, har tvingats fly från vårt land eller bara har en diffus känsla av att aldrig riktigt ha hittat hem. Hugos sökande försvåras av att han är insnärjd i en svår kronisk sjukdom, flyktingens av det omöjliga i att vända hem och vi landar väl egentligen alltid där i det som Jacques Brel sjunger så vackert om, att hitta hem - när kärlek är allt vi har.

/Malin

Om den böljande rapsen

Händelserika veckor har passerat fort. Hugo har blivit opererad i hals och öron, tarmbiopsi och gastroskopi har gjorts, tänder lagats och dragits ut. Fyra timmar i narkos tog på lille gossens krafter. Och mammans. Inte förrän efteråt vet man hur mycket man spände sig före. Med misstänkt hjärtinfarkt blev min cementvägg plötsligt uppenbart hård rakt framför näsan. Tack och lov var det falskt alarm men jag ska ta mig i kragen och sålla bland måstena. I längtan efter långsamma dagar är takten lite förvirrat avslagen. Steppandet får mattas av i väntan på sommar.

Hugo har fått sina datorhjälpmedel och det är en fröjd att sitta med honom, enda bekymret är att han överlistat ett av de taktila programmen efter två försök. Men han får känna på hur smart han är, och det är inte fy skam. Han undervisade igår sin storebror i hur Hermesplattan fungerar och hur två delar av datorprogrammet ska hanteras.

Idag har Hugo varit ute en liten sväng med barfotafötter på gräset och sommaren, den är efterlängtad. En dag snart ska jag ta hans hand och föra den över den doftande rapsens gula blomster. Han är en sällsam gåva den gossen. Jag är så oändligt tacksam över att han föddes den där försommardagen i Maj. På lördag är det precis sju år sedan jag höll honom mot mitt bröst för första gången.

/Malin

Dessa förkortningar livet består av

EEG i fredags, MYS igår och EKG imorgon.

Hugo var otroligt tapper vid EEG-undersökningen i fredags, tårarna sprutade när elektrodmössan krängdes på och två extra elektroder tejpades fast i pannan. Men sen var han ganska lugn, han höll mina händer medan sköterskorna övervakade impulser och pappan tramsade sig med handdockan Skalman. Skalman fick en och annan smocka och Hugo skrattade högt. Mellan varven röt han åt sköterskorna; "Ta bort den här mössan nu sa jag!" Efter alla tårar och massor av beröm sa han; "Vet ni vad. Jag börjar vänja mig". Då brast mitt hjärta.

Så var det dags för MYS. Igår höll Hugo sitt livs första bebis i famnen, den finaste lilla Alicia man kan tänka sig. Mjuk i hela kroppen kittlade han henne försiktigt på magen, pillade lite på hennes näsa och räckte ut tungan för att få henne att skratta. Tårarna trängde åter igen fram när jag såg dem, båda så vackra och båda så sköra.




Så imorgon, EKG. Denna halvårsundersökning är nu en vana. Hugo vet vad som väntar och det kommer att gå bra att genomföra. Det känns skönt. Nu kan vi bara hoppas att få lugnas och att hjärtat får må bra ytterligare ett halvår. Jag ber er, håll alla tummar ni kan!

/Malin

En torsdag i januari

Igår var det nytt ultraljud av njurar och blodprovstagning a la gigantus för prinsen. På njuren syns nu ingenting avvikande och jag vet mitt i en sorts lättnad inte vad jag ska tro eller tänka. Så igår lät jag bli och tog min son i handen och åkte till stans leksaksaffär istället. Efter morgonens pärs var det dags för plåster på såren; en dubbeldäckare från Blixten McQueen. När jag går där på vana gågator slår det mig att denna stad inte är Hugos och att det är dags att det blir det. Hans hemmastad består av mer än sjukhus och smärta. Jag visar storebrors favoritaffär Claes Olsson och stenmurar att balansera på, vi provar rulltrappor och kollar efter filmer. Och mitt i detta vanligaste vanliga drabbar mig storheten. Min son, hand i hand med mig. Det var längesedan jag kände mig så lycklig över en vanlig stadsvandring, ett äventyr en torsdag i januari. På tisdag kommer provsvar och oron behöver jag inte plocka fram, den kommer alltid av sig själv med den kärlek man har till sitt barn. Jag slår vad om att det blir sommar även i år!

/Malin

Nu

Nu är baktid och framtid i en enda röra. Igen. Hugo har en något på sin vänstra njure som kan ha orsakat hans smärtor i magen de senaste månaderna. Nu ska det undersökas och prov tagas. Livets oro blir till det syrligaste koncentratet i apelsinjuicen och det isande i snöblandat regn mot nakna kinder på väg hem en natt i januari. Vi ska klara av att stå rakryggade, denna gången också. Men snälla liv, håll om oss.

/Malin

Glöm en dröm

Babel i Malmö igår. Emil Jensen skänker en sådan oerhörd tröst. "Ingen spricker av att ta i, du spricker bara om du låter bli". Så stor sanning i så få ord.

/Malin

Modet i hans små händer

"vi talade om rädsla igår, sexårige pojken och jag. i sängen nedstoppade under ett varmt och mjukt täcke, hans barnakropp intill min. ingenting är han rädd för deklarerade han stolt, ingenting alls för han är modigast i hela världen. ja. han är modigast i hela världen men jag, svindel har blivit mitt namn, jag är rädd.

jag är så in i avgrunden rädd för den död som ska komma och ta honom bort från mig. jag är så fasansfullt rädd för saknadens ansikte förvridet i smärta. jag är så rädd för att täcket inte ska behövas och för att mitt barns kropp ska vara tom. kall. ensam. så. jag är rädd, jag berättade det inte för honom men han hör det i mina andetag när tårarna bränner bort allt förnuft, jag är så in i ödemarken rädd att glömma bort livet."

/Malin

Hugo skulle varit en av dem i Caremas klor

I början av sommaren kom ett brev med beskedet att Carema Care skulle ta över Hugos dåvarande assistansbolag. Carema skulle alltså köpa assistansbolaget vi tillhört sedan mars 2010. Skit, var min första tanke, fan också var min andra. I röran som var för oss privat valde vi att stanna kvar och hoppas att det inte skulle göra skillnad för oss. Under sommaren kom så brev efter brev med det föga övertygande budskapet; "...vi garanterar att inget kommer att förändras till det sämre...". Orosmolnen växte. Och växte. Efter ett antal brev bestämde vi oss för att inte vara kvar hos vårt assistansbolag, som då blivit uppköpt, utan följde med de ur personalen som valde att lämna. Det var inte en eller två som lämnade, det var majoriteten av de anställda. Människor som inte ville vara med om att tjäna stora pengar åt storbolag på min son och andra i liknande livssituation. För oss var valet mycket enkelt. Som föräldrar till Hugo är valet självklart. Ingen ska tjäna storkovan på mitt barns sjukdom.

Så i ljuset av den pågående debatten om Carema Care hoppas jag att ingen anlitar dem. Men jag hoppas mer än så. Jag hoppas att det ska bli förbjudet att tjäna pengar på andra människors utsatthet. När inte det som jag anser vara sunt förnuft fungerar måste det till lagar. Det är sorgligt att, mig veterligen, endast ett politiskt parti i Sverige idag vill förbjuda detta; Vänsterpartiet. Sossarna tycker att det är ok att någon tjänar pengar på min son. Moderaterna vill att någon ska tjäna pengar på min son, som om han är någon slags vara i en kommers. Han, sonen här på bilden och jag, vi skrattar högt åt galenskapen.



Som om mänskligt liv och mänskligt lidande är handelsvara där pengar är det enda heliga. Jag säger liv är heligt. Kärleken till livet likaså.

/Malin

Höst - och himlarna gråter kärlek

Hugo är skolpojke nu. Sexåringarnas sexåring.

Jag är på gång, äntligen. Det ska byggas hemsida och snickras ord. Jag saknar bara en sak nu; Hemsidans namn. Det vill inte riktigt komma till mig och därför ber jag nu om hjälp med den saken. Förslag mottages tacksamt!

/Malin

Fem år

Fem år på dagen är det sedan han föddes, vår prins. Fem år sedan en lila liten skrutt lyftes ur min mage och sträcktes fram för mig att dofta. I två dagar var han en alldeles vanlig liten nyfödd pojke. Efter två dagar började den krypande känslan att "något var fel".

Fem år senare vet vi. Ingenting var fel, ingenting är fel, ingenting kunde vara mer rätt i livet än vår älskade Hugobus.

/Malin

Alfons och Ebba

Vackraste unge, som en viskning är mina tankar svävande hos dig. Idag är det tre år sedan du slutade leva. Ofattbara vetskap.

/Moster Malin

Till Hugo

som liv är
också slut
som liv är
ändligt

oändligt
befria din själ
käraste barn

jag kommer
att längta
den så

smek den
som en viskning
om natten

ge den till
mitt hjärtas
slag i kraft

vagga mig
med kärleken
du ger

och så
småningom

gav

käraste barn
mitt hjärta
min smärta

min storslagna
gåva
i alltet


/Mamma

Alfons

Så närmar sig födelsedagen som är svår att fira. Födelsedagen som redan fått ett dödens avslut. Födelsedagen som ger meningslöshetens och meningsfullhetens smärta ett ansikte.

Hur kan jag förstå en systers svåra smärta i det som skulle vara liv och glädje?

Jag minns Alfons födelse så klart. Minns snusande andetag mot axeln, hormonplitor på kinden, ljuva ögonblick av kontakt, vackraste blå ögon och en liten kusin, min dotter, som ville hålla nära.

På fredag är det skolavslutning och efter det går vi till Alfons. Ja du ohjälpliga liv. Dottern min vet precis hur man plastar in kort på de håller länge vid graven.

/Malin

Livsglädje

Idag gungade jag Hugo i hängmattan, med solsken i ansiktet och fågelsång som granne. Då grep det mig så starkt, det som Hugo utstrålar så mycket. Livsglädje. Livsglädje. Glädjen i känslan av att gungas, kittlas litegrann, gungas ännu högre och skratta högt när det suger i magen. Den glädjen sitter inte i ögon som inte ser eller i en perfekt hörsel. Den sitter i själen och hjärtat.

Hugo har den glädjen och närvaron i stora mått och det är en fantastisk känsla att se den.

/Malin

Rädda mammorna!

Hjälp Röda Korset med ett bidrag till kampanjen Rädda Mammorna! Det är min övertygelse att vi alla har råd att skänka något. Lämna ditt bidrag via den gadget som finns på min sida.

/Malin

Vilse i Alströmland

Vilse i Alströmland ramlar jag av den knöliga stigen som så många gånger förr, reser mig igen och ser världen och livet i ögonen. För den är full av gropar den här resan. Oändligt svår och smärtsamt vacker.

Och precis när man tappar fotfästet öppnar sig ett hav av möjligheter. För den som vill och vågar. Nu vill jag simma där länge, länge.

/Malin

Lycka

Man tror att lyckan finns att finna i en fet plånbok, friska barn eller en partner att fylla ens liv. Man talar som om man kan välja. Men man har fel.

Lyckan finns att finna även i de mörkaste vatten. Där det skimrar av guld i ögonblicken och där meningen stundom är svår att finna. I de älskliga skratten, i den stora kärleken och i vetskapen om det ändliga. Där de små stunderna av ro och vila är ovärderliga och tiden väger lätt och tungt på samma gång.

Lyckan är meningen och meningslösheten i ett. Lyckan är i varandet, det som är nu.

Imorgon bär det av till Örebro. Bara en sån sak.

/Malin