söndag 31 maj 2009

fredag 29 maj 2009

Triumfens ögonblick

Min älskade sexåring har haft lite svårt att hitta vissa bokstäver, varför vi varit några gånger hos en logoped, såhär inför höstens skolstart. Han har ganska kvickt hittat vissa uttal som saknats. Efter en del träning och påminnelser har det fallit på plats och idag blev besöket mest en uppvisning. Så långt, allt väl.

På väg från sjukhuset ville så gossen ha belöning, en glass. Det höll inte jag med om, varvid han vänder sig mot mig och spänner sin vackra blick i min.

-Ffffan också mamma, säger han så.

Och jag kan knappast skälla, han har ju uppnått precis det vi vill, fffff är på plats! Jag behöver nog inte tillägga att sonen var väldigt nöjd med sig själv, och lite säkrare inför skolstart. Dessutom var han bedårande söt, den fasligt fantastiska frisinnade favoritfilosofen!

/Malin

onsdag 27 maj 2009

Vackrast i världen

Alla som inte var där på Barbacka igårkväll missade något viktigt. Inte vackrast i världen.



/Malin

måndag 25 maj 2009

Tänkvärt så det förslår

Omsorgska

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha ett hem utan en LSS insats

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en hyresgäst utan en boende

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha ett arbete utan en daglig verksamhet

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ta ledigt från jobbet utan ha en hemmadag

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte bli upprörd över att behandlas på ett kränkande sätt, utan aggressivitet ingår i min handikappbild

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte enträget försöka bli förstådd utan ha fastnat i ett negativt beteende

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara energisk utan överaktiv

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle inte mina föräldrar älska mig, utan överbeskydda mig

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte besluta mig för något utan få för mig något

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara orolig och ledsen utan stökig

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte spontant ändra vad jag vill göra utan bryta en överenskommelse (t.ex. i form av en individuell plan)

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha sexuella behov, utan problem med det sexuella

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara kunnig och kompetent utan habiliterbar

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte bidra till andras välfärd utan vara en omsorgstagare

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en kreativ individualist utan ha problem med gruppanpassning

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inta vara uttråkad utan ha dålig koncentrationsförmåga

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte åka buss utan bussträna

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte tycka om Kalle och Eva utan vara för beroende av personalen

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en unik individ utan en brukare

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha kul med mina vänner utan ha social träning

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara ung eller gammal, kvinna eller man utan just utvecklingsstörd

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ta avstånd från denna enda grupptillhörighet utan ha dålig handikappinsikt.

Av Karin Barron

Jag har allvarliga funderingar på att applicera dessa uttryck på mig själv i mitt dagliga tal om mig själv som brukare, vid tillfällen av social träning då jag överaktivt fått för mig något. Fast jag misstänker att jag inte är habiliterbar, särskilt då jag har ett negativt beteende och aggressivitet ingår i min handikappbild... Suck!

/Malin

söndag 24 maj 2009

Att leva

Att leva med Hugo är som att leva i en lång utdragen kris. Med en början men utan slut. Inte på ett uppgivet sätt, men ett verkligt. Att leva med Hugo är att ha livets stora existensiella frågor inneboende. Varje dag möts livets ytterligheter under ett och samma tak. Inte i stora dramer, men mer eller mindre närvarande. Ena dagen stillatigande som en grå dimma vid frukostbordet, nästa dag leende i tacksam spegling för att den tredje uppstå likt gastkramande nattlig ångest. Visst, det finns en vardag, var dag. Det finns tröst, det finns glädje, oro, framtid, minnen. Precis som för alla andra och vem som helst. Precis så och ändå inte.

Det är inte lätt att vara människa. Det bästa man kan göra är att se sina svårigheter, sina tillkortakommanden, sin verklighet och sina drömmar i ögonen. För att ge sig själv chansen att verkligen leva. Att verkligen leva är inte att få det man vill ha utan att möta det man får. Att se det och sig själv i ögonen genom att vara en sann och ärlig människa. Att tro på människorna och kärleken.

Och att ta till poesi och musik när tron sviktar och orken att leva tryter. Så igen; Känn! Kämpa! Lev! I kärlekens namn. Amen.

/Malin

lördag 23 maj 2009

Mer eMiL åt folket

Vad vore livet utan detta när man tappat sina ord och varenda djävla papperslapp? Välkommen till världen. Lyssna på det, lyssna på hans ord om att kyssa Alf Svensson, hans Välkommen till världen och om Senil olydnad. Han är enastående och jag längtar ännu mer till tisdag...

/Malin

fredag 22 maj 2009

Födelsedagen nummer fyra


Prinsen fyllde år i tisdags. Han mådde inge bra och lutade sig emellanåt mot presenterna för att vila lite. Lite sorgligt var det att se. Han är dock väldigt nöjd nu, när släktingar och vänner trillar in med fler och fler presenter... Vi har inte haft något större kalas utan tar det lite försiktigt, han orkar inte så mycket just nu. Så det blir många presentdagar efter varandra isället. Kung för en dag eller prins i flera!

/Malin

Inlägg nummer etthundra

Jag kan bli slagen till marken men jag ligger inte så länge. Jag tänker stappla mig upp på skakiga ben och fortsätta gå framåt. Det är svårt att leva nu, mycket svårt, men jag vill så gärna fortsätta skriva här. Ljusglimtarna finns fortfarande mellan tårarna och de ska få bära mig.

Igår var jag med man och två friska gryn vid havet. Vad jag älskar att sitta vid havet, det är en sann lisa för själen. Vi flög med draken barnen köpt och betraktade den när den virvlade högre och högre. Till slut var hela linan utsläppt och jag stod på stranden och njöt av att känna vinden dra. Långt upp i himlen syntes draken som en prick.



På vägen hem pratade vi om vad som händer när man dör, att människor tror olika saker beroende på religion och livsåskådning. En bit in i samtalet berättade jag för barnen att en man vid namn Arne Naess sade att han inte var rädd utan rent av tyckte det skulle bli spännande att dö, han hade en helt ny upplevelse som väntade. Jag berättade att han var en stor tänkare som tidvis levde isolerad och formulerade viktiga tankar om livet. Ebba och Hannes drog snabbt slutsatsen att han inte verkade riktigt klok som hade som jobb att bara tänka och ville leva helt ensam periodvis. Dock förärades han snabbt en sång som förföljt oss sedan dess. "Det var en man, do do dodoooo. Å Arne Neass, do do doodoo. Han var en skidåkare, do doodidodooo. Han var en hipphopparpunkare, do dodidoodoo" (Melodi: Det var en haj)

Nu har Arne Naess en helt ny plats i våra liv. Frid över hans minne, jag misstänker att denne kloke man även hade humor och hoppas att han inte skulle misstyckt...

/Malin

onsdag 20 maj 2009

Inte tårar nog för sorgen

Jag måste ta en paus. Jag måste vila lite nu. Jag vet inte när jag kommer igen. När orden trycker på och modet stiger skriver jag mer. Kanske imorgon, kanske om en vecka, jag vet inte. Men för nu måste jag vara tyst en stund.

/Malin

måndag 18 maj 2009

Om en vecka...

...ska jag lyssna med öppet hjärta och njuta av vacker sång och kloka ord. Emil Jensen kommer till Kristianstad. Och jag ska vara där.



/Malin

söndag 17 maj 2009

Som jag

Läste nyss följande rolighet; "Jag är inte dum, jag har bara lite otur ibland när jag tänker..."

/Malin

På tisdag - kampen är hård

Så ska prinsen fylla fyra år, för första gången något medveten om att han fyller år. Har har till och med önskat sig presenter, en lastbil, en motorcykel och en traktor. Inte helt otippat om man känner denne pojke, om än bara lite. När prinsen fyller år infinner sig förtvivlan blandad med djup kärlek.

Tankarna drar ohjälpligt bakåt och det smärtar. Rädslan inför framtiden pockar på ur sitt dunkel. Födelsetid blir tid till svår eftertanke blandat med tacksamheten över att hans finns i mitt liv. Han lär mig så mycket och för det är jag evigt tacksam. Kärleken och närheten till honom kostar samtidigt mycken kraft och tårar. Ibland så mycket att jag kvävs. Idag så mycket att jag kvävs.

Imorgon reser jag mig igen och på tisdag hurrar jag med värme i hjärtat.

/Malin

torsdag 14 maj 2009

Livsglädje

Idag gungade jag Hugo i hängmattan, med solsken i ansiktet och fågelsång som granne. Då grep det mig så starkt, det som Hugo utstrålar så mycket. Livsglädje. Livsglädje. Glädjen i känslan av att gungas, kittlas litegrann, gungas ännu högre och skratta högt när det suger i magen. Den glädjen sitter inte i ögon som inte ser eller i en perfekt hörsel. Den sitter i själen och hjärtat.

Hugo har den glädjen och närvaron i stora mått och det är en fantastisk känsla att se den.

/Malin

Drömmar

En drömmare med öppna ögon skriver så fint om drömmar och drömmare. Något som jag vill haka på. Han har sorgligt nog rätt i att ordet ibland används som skällsord, även om jag inte kunde reagera med annat än förvåning när jag läste det. Själv tänker jag på ett annat sätt. För mig är en drömmare just den som vågar se möjligheter, den som vill lyfta blicken och i det tro på sin egen kraft och förmåga. Drömmar är inte planer, drömmar är inte kravfyllda, drömmar är virvlande tankar om livet och dess innehåll. Och det är bra så.

Kan inte motstå att åter igen skriva ner en dikt av en stor man.

"Att verkligen leva är att våga välja sina vyer
mera än att låta sig tvingas att välja sin verklighet.
Jag råder dig att utspy den verklighet du avskyr med din mun.

Dröm gärna och helst vad tiden inte vill.
Var otidsenlig framåt och bakåt.

Den närmsta tiden är våldtagen
och belagd med alla tänkbara bojor.
Inte minst nyttans och den fadda trevnadens
med dess andligt billiga trygghetsvadd
och dess leksaksvagn åt alla."


ur "Vagnen" av Harry Martinsson

/Malin

onsdag 13 maj 2009

Ytterligare en viktig nyhet?!

"Enligt uppgift var Mike Tyson ute efter att mörda Brad Pitt i slutet på 80-talet på grund av hans romans med Robin Givens

Det fanns en tid då Brad Pitt varken dejtade Angelina Jolie eller Jennifer Aniston och istället bara hade ögon för den skandalomsusade mästarboxaren Mike Tysons exflickvän Robin Givens. Och tydligen fanns det även en tid då Mike ville mörda Brad för hans romans med skådespelerskan.

De chockerande uppgifterna publiceras på den bästsäljande författaren Ian Halperins blogg. Författaren, som har gjort det till sin specialitet att skriva avslöjande böcker om vår tids största stjärnor, har pratat med Richard Singer, som var vän Mike Tyson när det begav sig i slutet på 80-talet.

— Han ville mörda Pitt eftersom han vägrade låta bli Robin, uttalar han sig på Ian Halperins blogg.

— Mike ringde upp honom och sa att han skulle knocka honom om han inte slutade träffa henne. Han hotade honom flera gånger.

När Brad trots hoten fortsatte träffa Robin ska Mike ha anlitat en torped för att mörda den Oscarsnominerade skådespelaren.

— Han gav honom 20 000 dollar, direkt i handen. Men han ångrade sig och bestämde sig för att göra jobbet själv. Mike hade kunnat döda Pitt med bara ett knytnävsslag, säger Richard Singer.

Enligt Ian Halperin ska Mike även ha inhandlat en pistol och övat prickskytte inför sitt eventuella möte med Brad, men det framgår inte varför han beslutade att inte fullfölja sina planer."


Suck..... Eller som en nära besläktad åttaåring dräpande skulle ha uttryckt det; "Och, vem bryr sig?"

/Malin

Men hallå!

Ibland blir man tröttare än vanligt. Läste lite nyheter och TT rapporterar följande;

"Bonus för snabba vårdråd

Sjuksköterskor belönas med en tusenlapp om de klarar av sina samtal snabbt hos det vårdrådgivande företaget Medhelp. Råd på i genomsnitt högst 3.48 minuter ger bonus.

Sjuksköterskor belönas med en tusenlapp i månaden om de klarar av sina samtal snabbt hos företaget Medhelp som ansvarar för sjukvårdsrådgivningen i tre landsting. Råd på i genomsnitt högst 3.48 minuter ger bonus.

Företaget sköter rådgivningen i Stockholms, Södermanlands och Värmlands läns landsting. I Sveriges övriga landsting sker den i offentlig regi. Rådgivningen tar i genomsnitt 4.30 minuter hos Medhelp och då ingår journalföringen i den tiden. I resten av landet behöver samma arbete i snitt sju minuter.

Medhelp ställer samtidigt kvalitetskrav för att betala ut bonusen, skriver Dagens Nyheter (DN). Sjuksköterskan får till exempel inte ha rått folk att i onödan gå till akuten eller avrått någon svårt att sjuk vända sig dit. Klagar en patient på dåligt bemötande försvinner också bonusen.

- Vi vill premiera de sjuksköterskor som har en hög effektivitet och samtidigt håller en hög kvalitet, säger Medhelps produktionschef Geir Erik Hyvärinen i tidningen och tillägger att systemet är frivilligt.

Kritiker varnar ändå för säkerhetsrisker med bonusen.

- Risken finns att man börjar tumma på kvaliteten och försöker avsluta samtalet snabbt, säger Vårdförbundets styrelsemedlem Katarina Johansson till DN.

För en tid sedan blev en treårings dödsfall i tarmvred mycket uppmärksammat. En sjuksköterska hos Medhelp gav i två samtal pojkens mamma rådet att inte ta honom till akuten trots att han snabbt blivit sämre. Först i det tredje samtalet sade sköterskan åt föräldrarna att ta barnet till sjukhus, men då var det för sent.

Sköterskan förklarade för Socialstyrelsen efter en lex Mariaanmälan att hon känt sig stressad av att klara samtalen på kort tid."


När ska möten mellan människor få ta tid? När ska människor få vara mänskliga?

/Malin

tisdag 12 maj 2009

Rädda mammorna!

Hjälp Röda Korset med ett bidrag till kampanjen Rädda Mammorna! Det är min övertygelse att vi alla har råd att skänka något. Lämna ditt bidrag via den gadget som finns på min sida.

/Malin

Vilse i Alströmland



Vilse i Alströmland ramlar jag av den knöliga stigen som så många gånger förr, reser mig igen och ser världen och livet i ögonen. För den är full av gropar den här resan. Oändligt svår och smärtsamt vacker.

Och precis när man tappar fotfästet öppnar sig ett hav av möjligheter. För den som vill och vågar. Nu vill jag simma där länge, länge.

/Malin

lördag 9 maj 2009

Tveklyvnad


Din lystnad till frid
och din längtan till rörelse, oro
sjunger fientlig duett
genom livet av våg och dal.

Vad är att leva för?
Ingenting alls och ändå allt.
Vad är att dö för?
Detsamma.

Dessa olyckliga ögon såg mer än de kunde ordna,
dessa lyckliga ögon såg med ett ärvt förtroende
tingen raka och runda,
träden med rötter och kronor.

Strömmen och flykten och krälandet,
en lyckoblandad undergång.


Ur "Dikter om ljus och mörker" av Harry Martinsson

/Malin

torsdag 7 maj 2009

På Hugovis


Det förra inlägget var min story, nu kommer Hugos. För det första; Tåg. Inte ett, inte två utan tre tåg. Mycket viktigt att notera. Så tre tåg blev det, och Hugo klarade det jättebra. Han fixade resandet, tågbytandet, ätandet, blöjbytandetpåvärldensminstatoalett galant. Sedan kom nästa konstighet; Hotel. "Jag vill sova hemma", sa Hugo men lät sig övertalas i takt med att trötthetens övertag stärktes. Utanför fanns stadens alla ljud av bussar som körde, gnisslande bromsar samt den överväldigande mängd traktorer det finns i Örebro centrum (om man frågar Hugo). Tutande bilar fick oss slutligen att glänta på gardinen för att se om det pågick en karneval utanför. Men nej, vi råkare bo bredvid skattemyndigheten och utanför den stod tokar med plakat där det stod; Tuta för sänkt skatt! Och folk tutade. Kanhända att det var en manifestation mot oss flitigaskattepengsanvändaremedsjuktbarn... "Bilarna tutar på mej" mös Hugo och vi skrattade slutligen hysteriskt...

Man får minnas att detta är en pojke som till vardags går på diet, men som har en mamma och en pappa som anser att livets goda även bör tillfalla Hugo. På en resa som denna med all den kraft som Hugo använder, måste det till extravaganser för att man ska stå ut. Vi åt pizza på rummet. Vi åt godis på tåget. Vi köpte mos och köttbullar och fick en orange plastgroda som kompis. Hugo trivdes kan ni tro!


Hos doktorn gick det även där jättebra. Hugo fick egna lektjejer som han instruerade flitigt. Han sprang, åkte hiss, byggde med klossar, fick mat i pesonalrummet, åkte hiss igen och så vidare... Allt medan mamman och pappan fick sitta i lugn och ro och prata och lyssna och lära (tack!). Fyra timmar senare bar det av mot hotell och hoppande i sängar (förlåt Plaza!). Vi hade det gott tillsammans! Olle, jag, Hugo och en orange plastgroda.

video

Trött är han nu lille prinsen, och gråter för minsta lilla. Han har ont i benet och haltar värre och värre. Idag väntar således höftröntgen och ultraljud. Varför ska man andas ut om man kan låta bli...

/Malin

Tid av tacksamhet. Åter igen.

I stor trötthet och med djup tacksamhet i kroppen har vi kommit hem igen. Hem och alltför långt bort. För det var underbart att sitta i samma rum som människor som vet. Som vet samma saker som vi vet, som inte drar sig för att diskutera och informera, som inte söker trösta eller försköna utan möter oss i all vår styrka och sårbarhet. När vi för snart fem år sedan fick veta att jag var gravid sa vi till varandra; "Måtte ungen inte ha kolik...". Som det kan bli, detta livet. Samtidigt; Vad vore livet utan Hugo, vad vore livet utan Alström. Jag skulle aldrig välja bort något av det som vi har fördelen att uppleva, tack vare Alström. Idag är mitt liv så rikt på kloka, fantastiska människor. Professionella, javisst, men människor. Som gör sådan enorm skillnad för oss, genom de livsval de gjort och som de människor de är. Skulle jag idag möta en familj med en nydiagnostiserad liten Alströmsläkting skulle jag inte vilja beklaga. Jag skulle med ödmjuk försiktighet vilja säga "Grattis, ni har fått en sällsam gåva att ömt och kärleksfullt vårda"

Det finns en sak som, utan att verka alltför pretentiös, övergår allt annat om man vill lära sig något av en sjukdom som denna. Det är det faktum att runt om i hela världen finns människor som drabbats av samma sjukdom och mottagit samma gåva som vi. Ett barn som visar på det vackraste i livet; Att vi alla är människor, varken mer eller mindre. Och vi behöver varandra, vare sig vi vill eller inte.

/Malin

söndag 3 maj 2009

Lycka

Man tror att lyckan finns att finna i en fet plånbok, friska barn eller en partner att fylla ens liv. Man talar som om man kan välja. Men man har fel.

Lyckan finns att finna även i de mörkaste vatten. Där det skimrar av guld i ögonblicken och där meningen stundom är svår att finna. I de älskliga skratten, i den stora kärleken och i vetskapen om det ändliga. Där de små stunderna av ro och vila är ovärderliga och tiden väger lätt och tungt på samma gång.

Lyckan är meningen och meningslösheten i ett. Lyckan är i varandet, det som är nu.

Imorgon bär det av till Örebro. Bara en sån sak.

/Malin

fredag 1 maj 2009

Min verklighet

Mina dagar nu är fyllda av oro och äppelblom. Biljetterna till Örebro är fixade, hotellet förvarnat om sin gäst med speciella behov, tvätten ligger i prydliga högar och väntar på beslut om vilka plagg som ska packas i resväskor. Det drar i mig. Av längtan och rädsla. Våren utanför liknar mer sommar, det har exploderat av sagolik grönska och det lugnar min jagade själ. Bäddar in min existentiella oro med varsam hand.

Idag har jag varit i Skånes djurpark med barnen och Hugos kära LSS-avlösare. Hugo klarade dagen bra och hans syskon har inte kvittrat så tydligt på länge. Den ljuvliga sexåringen har stegräknartävling, mot världen i allmänhet och Hugos assistent i synnerhet, och har under dagen avverkat 18970 steg. Artontusenniohundrasjuttio steg! Är han trött? Nej, inte det minsta. Han och hans syster har sommarspring i benen och rosiga kinder. Väl hemma igen tömmer jag gossens fickor och räddar tvättmaskinen undan följande: Tre visselpipor, en sten, en stor bit cement, en kastanj, en liten pinne, två bitar frigolit i olika storlekar, en säkerhetsnål, ett lock till en glass han inte ätit, ett örhänge ("lånat" av systern) och en grön pärla.

Livet är fantastiskt härligt och fantastiskt svårt på samma gång.

/Malin