Jordbävningar och Paradisträd

Som alla vid detta laget vet var det jordbävning i Skåne för ett par dagar sedan. Ganska läskigt faktiskt, men också häftigt att vara med om. Jag kan ju tycka det just för att det inte är så särdeles vanligt med jordbävningar i Skåne. Vad glad jag är för det, min stresskänsliga själ hade dukat under. Bara Olle, Ebba och jag hade stigit upp och vi fattade inte riktigt vad som hände. Olle sa sammanbitet; "Jag måste ner och kolla pannan", då ringde systern,som bor i huset bredvid, och undrade om det bara var deras hus som skakat. Ett av mina syskonbarn fyllde fyra år den dagen och är numera övertygad om att jorden skakade lite bara för hans skull, som för att säga grattis...

Julförberedelserna är här hemma i full gång, vi försöker att inte låta stressen få fäste. Olle och jag sitter uppe lite extra och dricker glögg på kvällarna och det har som märklig biverkan att det liksom bara blir roligare och roligare att sy...När ideerna blir för tokiga är det dags att gå och lägga sig.

Varje år får jag en Amaryllis av min käre make, det har blivit lite tradition och jag tycker att det är mysigt. Nu blommar den för fullt. Samtidigt blommar, för första gången, mitt Paradisträd. Jag har haft moderplantan i sexton år, och nu blommar dess lilla barn alltså. Jag tolkar det som att jag inte är ensam om att tycka att vi kommit hem.



Och till sist; Från oss alla till er alla. En riktigt God Jul och Gott Nytt År! Sköt om er själva och varandra, för det finns bara här och nu.

/Malin

På begäran - fler snöbilder

Varsågod Tobbe! Och alla andra såklart.

/Kram Malin

Våra tankars kraft

Idag faller snön över Sätaröd. Det skänker sådan glädje.



Läste Monicas inlägg om placeboeffekt. Jag tror mycket på tankens kraft och läser just nu Kay Pollaks "Att välja glädje". Den kräver tid och det uppmanas det också till på bokens baksida "Se boken som en arbetsbok. Bär den med dig som en följeslagare. Lev med den. Omtumlande, roande och utmanande."

Vi föds så lika och så olika, med så olika föutsättningar och utgångspunkter. Jag tror dock att vi alla kan lära oss att själva välja hur vi reagerar på vår verklighet, men att det kräver närvaro och träning. När vi hela tiden bedöms utifrån våra prestationer och Luther skrattar all svaghet i ansiktet är det svårt att inse sitt värde, och därmed sin förmåga till förändring av det man inte är tillfreds med och trygghet i det man tycker om. Det blir så lätt att leva destruktivt, med modern tids effektivitetshets, statustänkande och konsumtionsideal. Där alla hjul måste snurra fortare och fortare och där utrymmet till eftertanke krymps ihop. Långsamhetens lov talar om just detta. "Vem hinner njuta av livet?"

För egen del vet jag att mitt sjuka barn lär mig just detta; Att bromsa, vara här och nu. För detta är jag evigt tacksam, likaså för den djupare mening och dimension det ger att leva med honom. För någon annan är det något annat, varje människa kan bara finna inom sig vad hans eller hennes mening är. Men den som inte söker kan inte finna, även om den som söker kanske finner något helt annat än vad man från början förväntade.

/Malin

Skriv ut, ge till någon i julklapp!

Det finns en tanke

Och en gemensam dröm. Vi har länge drömt om en gård, för friheten och möjligheterna det ger. Vi har aldrig känt oss hemma i villaområdenas välskötsel. Att vi skulle flytta just hit blev en överraskning som vi aldrig kunnat ana, men ack så rätt. Så med strävan i blicken och längtan i magen hamnade kom vi slutligen hem. Vi hade drömmar om att visa barnen världen men valde en ny riktning när vi sakta insåg att Hugos funktionshinder skulle tvinga oss att tänka om; Vi måste helt enkelt gilla att vara hemma. Så slutligen; Jag älskar min plats på jorden och reser gärna i tankarna.


Den stora drömmen är att sakta arbeta oss mot ökat självförsörjande. Varken Olle eller jag är uppväxta på gård men det finns fantastiskt mycket kunskap att inhämta från litteratur, hemsidor och inte minst andra människor runt oss. Vi läste oss blå om fårskötsel innan vi sa till oss själva att nu var det färdigläst, nu var det dags för praktik. Vi valde ras och djur med omsorg. Pälsfår för att den, som den gamla ras den är, inte är framavlad för att ge så hög ekonomisk avkastning som möjligt. Den ger både en fantastisk päls och bra kött. Vi köpte från en noggrann fårhållare på Spjutsbygds gård i Blekinge. Hönsen är Skånska blommehöns, en trevlig lugn ras som inte heller den är framavlad.


Långsamt formar vi vår dröm och det gör mig stolt att säga att jag är övertygad om att det är så rätt för våra barn och Hugo i synnerhet. Kontakten han har med djur är magisk. När vi i somras hade hästar i hagen kom det skyggaste stoet bara fram när Hugo var med och ropade "hom hilla hätten" (kom lilla hästen). Kan tilläggas att någon liten häst var det inte tal om! Min förhoppning är en egen häst, för om man inte ser och inte hör måste livets njutningar presenteras med omsorg. Så en häst hoppas jag att det kan bli, även om Hugo lika gärna skulle rida på baggen om han fick!

/Malin

Parallella världar

Att leva med Hugo och hans sjukdom blir mer och mer en vandring i två parallella världar. Den ena är fylld till bredden av medicinska termer, nyhetsbrev, undran och frågor med svar man inte vill höra. Den andra rymmer julklappar, får, elräkningar och middagsfunderingar. Båda innehåller kärlek och kräver vardaglig kreativitet. Min förmåga att inombords få dessa världar att mötas skiftar. Jag pendlar mellan att å ena sidan känna mig besatt av Alströms, å andra sidan, försöker jag säga till mig själv att det jag inte kan förändra kan jag lika väl acceptera. Att acceptera också att dessa världar ligger långt ifrån varandra men att den ensamhet det skapar inte är total.

Det finns så mycket som är svårt att kombinera, jag har två friska barn som behöver min uppmärksamhet i allt som är deras, stickor att ta ut, läxor att skriva, kompisar som sagt si eller så. Det blir inte mindre viktigt men samtidigt drabbar det säkert på just det sättet, som om det var mindre viktigt. Jag tror inte det går nöd på Ebba och Hannes men jag ser att de är med om mycket som är svårt för dem. De är å andra sidan modiga, synnerligen hänsynsfulla människor, och hyser ett sådant tålamod och sådan kärlek inför sin bror. Inte för inte är de ofta synnerligen trötta på honom, vilket inte är alls konstigt och helt ok.

Dock; Jag ser mig inte som ett offer för Alströms Syndrom, jag är lycklig över att få vara Hugos mamma. Han kom till oss av högre skäl, för att vi ska älska och vårda honom, likaväl som vi ska älska och vårda Ebba och Hannes. Detta moderskap föder mycket smärta, men ännu större glädje.

Den som betalar det högsta priset är Hugo, ingen annan.

/Malin

Bara ett barn

Ja, han är bara ett barn och så mycket här som bara ett barn kan vara. Utan Hugo hade jag aldrig klarat det som jag måste klara just för att jag har Hugo. Utan Hugos självklara närvaro och livsglädje hade det varit omöjligt. I alla sina svårigheter och i all sin oförutsägbarhet är han ett eget väsen. En så speciell liten människa som det är en ynnest att få uppleva. Det gör aldrig plågan mindre när vi måste tvinga honom till raden av undersökningar, eller när han har ont eller blir frustrerad över det han inte ser. Nej, det gör inte plågan mindre. Men hans sätt att gång på gång resa sig, med sådant mod springa ut på den snötäckta gräsmattan, att han skrattar livet i ansiktet med en sådan smittande glädje att det lämnar mig häpen. Och sagolikt lyckligt lottad.

/Malin

Idag

Nyss uppkommen från stallet, har varit hos "hilla hammet" (stora baggen Linus), som Hugo kärleksfullt säger var gång de ses. Mina händer luktar får och ryggen värker. Skönt är det med detta basala, jordnära. Katterna har fått mat och hönsen sprätter i det fria. Jag längtar tills det kommer ägg.



I detta huset är det en fröjd att diska. Att stå tyst med händerna i varmt vatten, med blicken lyft. Dimmorna som sköljer över skogen och ängarna. Jag behöver denna utsikt som motvikt mot det innersta mörkret, varje morgon, dag och kväll visar världen mig hur vacker den är. Det hjälper mig, vaggar mig och ger mig luft att andas. På kvällarna är mörkret utanför kompakt, bara några enstaka lampor syns. Då är även det skönt, för då är det dags att vila. På stora vägen ser man bilarna susa förbi, och okej det finns en värld utanför min lilla. Vissa mornar är det en storstads yrvakna ljud jag hör i alla dessa fordon, med avbrott av traktorer och fågelkvitter.

Så många gånger har det känts sorgligt att Hugo aldrig kommer att se stjärnorna. För en vecka sedan hängde jag upp en ljusslinga med stjärnor, jag brukar ha en i fönstret i stället för gardin. Olle hämtade Hugo för det var dags för middag, de hann bara in i rummet med ljusslingan, så stannade Hugo, slog ut med armarna och utbrast, full av förundran; "Stjärnorna, stora stjärnorna" Jag blev så varm inombords, ja min pojk där är de; stjärnorna.

/Malin

Hopp om liv

Okej; Kasten är många och tvära, så som det liv vi lever. Igår svämmade ögonen över av den kärlek vi läste i rader skrivna till oss, från en mamma till ett barn med Alströms. Av kärleken och omsorgen vi kände i de ord som skickades av Jan Marshall, från andra sidan Atlanten. Av att ensamheten blev så obetydlig när nya varma människor kom oss till mötes. Jag har alltid varit övertygad om att det verkligt viktiga i livet är kärleken, att så mycket kärlek kan komma ur en så grym sjukdom är svårt att begripa meningen med. Men det är väl som den andra mamman skrev igår; "Håller med dej att det finns mycket man inte förstår, kanske det är därför vi bara får en dag i taget." Ja, kanske är det därför vi får bara en dag i taget. Inte för att förstå, men för att verkligen leva.

/Malin

For Dr. Jan Marshall

Here are some pictures of Hugo and his sister Ebba and his brother Hannes. When he was born he was a very small boy, so lovely to just hold and look at. At the first picture he´s just a few hours old.

Ebba was four years old when Hugo was born and Hannes was two years. They loved there littlebrother from the very beginning of his life.



Today Hugo is a big boy, he has learned a lot about the world, and he´s no longer so afraid that he shuts down. He´s a social boy in his own way and his family means a lot to him. And of cause; He means the world to his family.


/Malin

Väckt...

...och lyft! Fick en blog award från Monica.

Jag blir alldeles rörd. Och glad förstås. Och lite skraj men jag vill ju nå människor, jag vill beröra. Efter att ha fått denna är min uppgift följande;

Att själv berätta om 7 andra bloggar som jag själv uppskattar. Jag följer inte så många bloggar så jag blandar gamla jag läst med nyupptäckta.

Reglerna:
1. De som mottagit awarden ska lägga upp en bild på den.
2. Länka till den bloggen du fick den ifrån
3. Ge den vidare till sju andra bloggare & länka till deras sidor.
4. Lämna ett meddelande i deras bloggar, så de vet att de fått awarden.

1. Alfons blogg - systramis blogg om sin lille pojk som dog i neuroblastom. Hon kan fånga ord på ett sällsynt sätt.
2. Vildänglars liv och tankar, passa på att titta i deras butik.
3. Emmas blogg, en blogg om dagens i-landsproblem. För att jag håller på dig, speciellt i Afrika;)!
4. En fin, och för mig nyupptäckt, trädgårdsblogg har Mia
5. Saras blogg, blivande journalist som kommer att skriva mycket bra i livet och hon har bara börjat...
6. Sticka som hon skulle jag vilja kunna!
7. Sist men inte minst. En blogg jag hittade, tappade bort länken till och lyckligtvis hittade till igen; En drömmare med öppna ögon.

Detta var mina tips på bloggar jag läser, nu ska jag meddela dem mina val. Hoppas tipsen kan länka er till bra tankar.

Snälla, väck mig nu

Det snurrar i huvudet nu. Mailen från Jackson Lab. i USA, undersökningar i Örebro, möten att ordna, papper att skicka, avlastning att söka, prover att invänta, skor att jaga, Alströms kastar sig över mig med blodiga käftar och öppet gap. Jag vill bli väckt nu, vill inte leka den här leken mer. Jag vill inte att blindheten ska vara oundviklig, vill inte att jag inte ska kunna viska min kärlek i hans öra. Den stora hudlösa kärleken förgör och återupplivar mig gång på gång, gång på gång. Gör att jag skrattar mig lycklig under den största sorgens bojor. Jag är så lycklig och så ledsen.

Och yr.

/Malin

Mobilbilder

Har på den lånade datorn lyckats lägga över bilder från mobiltelefonen. Hugo gillar att systematisera så när han och Hannes leker med lera blir det följande resultat.



Vidare fanns det en bild på Hugo som vandrar från havet till bilen den första augusti. Den dagen var en fantstisk dag, Hugo, Ebba och Hannes badade tills de var yra av alla vågor. Min käre storebror och min mamma var med oss så vi kunde verkligen njuta.

Veckan som gått och snön som kommit

En dator och en familj som gått sönder. Samtidigt. Ingen bra kombination direkt. Sitter nu vi lånad dator och ska ägna helgen åt att i själen få ihop veckan som gått. Hugo sövdes i onsdags för att få satt en kanyl i foten inför en dygnsmätning av blodsockret. Han fick nytt rör i ena örat, ortopeden mätte hans fötter och en tandläkare gjorde en noggrann undersökning samt tog rtgbilder. Hugo mådde pest på uppvak men efter några timmar vaknade långsamt barnet i honom igen och han orkade börja leka. Han tittade på hajarna i akvariet, han insisterade på att det inte var fiskar. Han pratade med clownerna Laila och Bönan, han la pussel och lekte med bilar. Han tog x antal prover ur nålen i foten. Det var inge kul alls. Lyckligtvis är allt över för denna gången och Olle, som sov med honom på CSK, ska få en välförtjänt sovmorgon imorgon. Jag hoppas innerligt att Hugo sover längre än till klockan fyra...
Det är en evig tur att personalen på barnkliniken är så goa och snälla och att lekterapin finns. Och att Hugo har sin fantastiska positiva sida, den som är så van vid alla sjukhusbesök.
Helgen ska vi som sagt ägna åt att ta hand om varandra, även Ebba och Hannes blir oroliga av inläggningar på barnkliniken. Vi ska leka i snön och åka pulka. Jag vill så gärna ta med kameran ut imorgon och ta lite fina bilder.
Tack för fina kommertarer och ha en trevlig helg allesammans!

/Malin

Ro - oro

Ebba och Hannes sitter i köket och målar klippdockor, jag hör hur de småpratar förtroligt med varandra. Huset andas lugn och frid, en frid som alltför sällan infinner sig. Ebba grät i timmar igårkväll och Hannes är fökyld och hostig. När Hugo är hemma är denna ro aldrig här, Olle och jag har ofta diskuterat varför den tycks så omöjlig.


Det är väl den förbannade beredskapen, den som hänger i luften och infekterar varje andetag. Den som gör att koncentrationen splittras och tankarna far, den som gör att riset hamnar i frysen och den rena tvätten i fel barns lådor. Den som gör mig trött, trött, trött. Det är väl en ovana och nödvändig vana. En inlärning som Alfons sjukdom och död tillsammans Hugos sjukdom har skapat. Vi försöker verkligen lära om, vi försöker allt vad vi kan. Men samtidigt är ju beredskapen nödvändig när man lever med Hugo; Äter han jord ur blomkrukan? Biter han sig själv i armen igen? Är han nöjd eller orolig? Ska han och vi få sova inatt? Varje ljud och varje duns analyeras. Varje fysisk fråga följas upp. Varje känsla tolkas genom mig. Genom mina känslor.


Är det värt detta? Ja, ja, ja! Vi hör ju liksom ihop, min lille pojk och jag.




/Malin

Att blogga

Jag gillar det här. Bloggandet. Som en sorts nutida terapi, en individualismens framsida för alla utåtriktade sociofober ;). När jag skrivit här längtar jag efter kommentarer, reflektioner. Jag läser andras bloggar, fantastiska, fanatiska, roliga, läskiga, fina och fula. Jag upptäcker människan vid sin dator, människan vid min dator. Det är ganska spännande. Lite som när man var barn och gläntade i andras badrumsskåp.

Mat

Så vad det dagen D för sju av våra tuppar. Och vår första prövning på vägen mot utökat självhushåll. Allt gick som planerat och tupparna gick en lugn död till mötes. Jag höll tuppen i famnen, tackade den för maten vi får, den fick ett hårt slag i huvudet och sedan högg vi direkt av huvudet. Det rycker förfärligt i kroppen men det går ganska fort över. Ingen svimmade, barnen höll sig inomhus och vi hade god hjälp av diverse släktingar. Jag kan inte påstå att det var en trevlig upplevelse, men den äcklar mig inte mer än att äta mutantbröstfileer av sjukt uppgödda kycklingar är slaktklara efter 34 dagar, och inte fem månader. Jag äter hellre våra tuppar som levt ett fritt och naturligt liv, haft gott om plats, bra mat och mycket kärlek. Nu är vi trötta och ska äta en sen middag.

/Malin

Söckersött

Bullerbyn var ironiskt menat, med E22 mitt i byn. Buller byn!

Kramar!

Livet i Bullerbyn

Mitt hem är min borg. Och min borg är min gård och här trivs jag utmärkt! För första gången i livet har jag hittat en plats jag aldrig vill lämna. Jag har hittat hem.

Igår satt Hugo och Olle och jag och tittade på stora förstoringar av bilder, på datorn. Hugo känner igen sig själv med sina mörka glasögon och älskar bilder. Det är kul med digitalkamera som kan ta sex bilder i följd. Mitt bland alla barnbilder fanns sommar-bilder av min plats på jorden. Här är så vackert att svärtan inombords bleknar. Var dag blir en dag av tacksamhet. Djuren på gården får mina fötter att stå lite stadigare, som en jordnära kontrast till alla okontrollerade tankar. Vi har bara bott här sedan i våras men min själ hör hemma här. Jag har en historia i trakten men har inte känt mig hemma förut. På söndag får vi se hur stadigt mina fötter står när det är dags för vår första tuppslakt. Jag försöker att både bli trött på allt galande och samtidigt vara tacksam för våra måltider som kommer. På söndag får vi se vem som dimper i backen först!

/Malin

Kusinerna

För ett och etthalvt år sedan slutade ett par barna-fötter att gå på vår jord. Det skulle kunna varit igår eller för hundra år sedan. Minnet sitter i kroppen, lika avlägset som nära. Sällan känner jag Alfons närvaro så starkt som imorse.

Imorse satt hans syster vid vårt köksbord och skrattade åt alla hysteriska bajsskämt min femårige Hannes kunde komma på. Hon skrattade på samma sätt, med samma självklara kärlek och beundran som Alfons en gång skrattade åt Ebba. En blick och skratten infann sig. En kram och samförståndet var totalt.

Så om man frågar sig varför Ebba i sin tur är trött, så finns svaret precis här; Hon miste för ett och ett halvt år sedan inte bara sin kusin utan sin närmsta bundsförvant, sin största supporter och med honom en del av sin framtid. Det har tagit henne hårt.

Synen av ett dött barn, av en död kusin lämnar oss aldrig, även om minnena av honom levande är minst lika starka.

/Malin

Mamma till vår Hugo

Jag har senaste tiden flera gånger fått frågan; Vad är det som är så jobbigt med att vara förälder till Hugo? Det som då har börjat med en känsla av att vara gnällig och skuldkänslor över min mentala trötthet har slutat i många funderingar över vad livet med Hugo egentligen innebär. Att få barn är en gåva att tacksamt mottaga, inte en sak att skaffa. Att få ett friskt barn och leva lyckligt därefter var en naiv dröm jag säkert delat med många. Efter två friska barn och två små att uppleva önskade jag att min längtan efter ett tredje barn att göra de två till en skara skulle bli uppfylld. Så kom en liten Hugo till världen, en liten Hugo som kom att vända upp och ner på allt jag trodde att jag visste. En Hugo som kommit att öppna mina ögon och slå mig till marken. En liten pojke som med all sin styrka, alla sina svårigheter, all envishet får mig att skratta och gråta, förbanna och med den ödmjukaste tacksamhet mottaga det största av allt; kärleken till Livet.

Jaques Werup skrev; "Jag har varit med om dig, jag kan aldrig förlora dig". Så även om jag önskade bort smärtan i att se mitt barn ha det svårt och vetskapen att han bara kommer att få det svårare, trots det; Jag älskar honom, älskar honom och älskar honom igen. För det enda som riktigt är meningen är att jag ska finnas här och nu, drabbad av kärleken till Olle och våra allrafinaste ungar.

Som den brokiga skara de är utgör de grunden i mitt liv.

/Malin

Hugos namnsdag

Måste berätta; I morse skulle älskade O. köra Ebba till skolan och när de var på väg ut genom dörren kom Hannes springande med Hugo efter sig. På Bollibompa läser de nämligen datum och namnsdagar varje morgon, så där kom de springande; Hugos namn är på tv:n! De var så söta och glada och Hannes fick mig ikväll att lova att räkna efter hur många dagar det är till han har namnsdag...

/Malin

Snö

Först; Tack för fina kommentarer, vad de gör mig gott!

Nu; Jag är så tacksam och glad att jag bor i ett land med en fantastiskt sjukvård och habilitering. Denna tacksamhet infinner sig ofta. I fredags på barnakuten när Hugo blev inkallad för att lämna urinprov. Eller idag när lantbrevbäraren var här och lämnade två bord till Hugo. Bord som gör att han kan se boken eller måla en teckning utan att få ont i nacken. Han fick låna ett till dagis och ett för att ha här hemma. Jag har tidigare försökt ha receptställ till honom när han läser, men då har han mest varit intresserad av konstruktionen.

Under eftermiddagen har han använt det lite när han tittat i böcker. Det var när vi hade hembesök av Annika från syncentralen i Lund, som hon lovade att skicka borden till Hugo. Hon har skrivit intyg för att vi ska kunna ansöka om bostadsanpassning. Annika är en varm och fin människa som, förutom sitt arbete som synpedagog, skulpterar fantastikt. Hon inspirerar mig att börja med leran igen, titta själv på hennes verk.

Idag har Hugo varit på dagis och åkte imorse med Marie, hans assistent, till simning i Furuboda. Han åker taxi med sjukresor dit och fick i morse åka med en liten liten taxibil som han själv uttryckte det. Det var en vanlig bil idag och inte en stor taxibuss, som Hugo älskar. Hannes har haft en hemmadag och Ebba varit i skolan första dagen efter höstlovet. Bra med lite vardag för henne tror jag. Älskade O. har varit på jobbet och jag har varit hemma, med diverse mysigt sällskap som hindrat mig från att säcka ihop. Den stora tröttheten ligger tung över oss, både mig och O. Jag hoppas på snö snart, bara vinterdäcken hoppar på plats först. Snö genom förnstret är så bedövande vackert och det behöver jag nu. Nu. Nu. Nähä, ingen snö för det.

Kram på er!

/Malin

Tacksamhet

Tid av tacksamhet idag; Lillebror kan gå, stå, le, se och prata. Gott är det att få höra och hade jag bara hittat numret till honom i Lund, hade jag ringt! Hur det är med epilepsin vet vi klart inte, men operationen har gått bra, just nu är det allt! Idag har jag skrivit vårdbidragsansökan. Tredje gången vi söker, så formen finns klar framför mig. Men att rota och fokusera på allt Hugo inte kan och alla problem han har, är deprimerande. Han är så fantastiskt fin att jag bara vill tänka på det han kan och är bra på, inte allt det svåra. Stackars Ebba och Hannes har haft en trött mamma att stå ut med idag. En trött mamma som gärna försjunker i bilder från sommaren som gått. Som den där kvällen vid havet när mormor passade Hugo (tack!) och vi andra hade picknick på stranden i Vitemölla. I rusket idag kan jag längta efter sommar igen...

Lillebror

Plötsligt inser jag att dagen jag skjutit framför mig är idag. Idag läggs lillebror på operationsbordet för andra gången. För andra gången ska hjärnan blottas, synnerven undvikas, hippocampus avlägsnas. Idag kommer rädslan och oron över att livet är så fasansfullt skört, och så oundvikligt upphängt på minnen. Jag önskar att alla skänker sina varmaste tankar till lillebror idag, för det är en särdeles fin lillebror. Han får Hugo att skratta och orkar hissa honom högt.

All min kärlek till dig idag Tobbe!

/Malin

Fjärde hösten

20/11 2005

Du sexmånaders ljuvliga lilla bebis med astma och dubbelhaka, runda kinder och ögonskakningar, förkylning och ljuva svårfångade leenden, långa vackra ögonfransar och varma kropp av ovilja. Och din tomma blick långt borta. Vad jag älskar dig vackraste lilla pojk.

Senare

Du ljuvliga lilla ettårspojke med astma och dubbelhakor, runda kinder och ögonskakningar, öroninflammationer och ljuva leenden, långa vackra ögonfransar och varma längtande kropp. Med symtom, blåmärken och vårdbidrag. I väntan på MR och LP. Kräkandes Theralen och målmedvetet krypande rakt utför trappan. Letandes kärlek och bollar.

Nu

Den vackraste lilla treochetthalvtåring. Här och nu.

Och jag vet ingenting. Och jag vet redan för mycket.

/Mamma

Hönsafötter och gulerötter

Detta liv vill vi leva, nära den mat vi äter, långt ifrån E-nummer och Scan. Nära barnen och djuren, bland hönsafötter och gulerötter. Krocken mellan dröm och verklighet är stundom brutal. Men så (äntligen) hade vi bakdag, och som vi njöt och så roligt det var, alla barnen var delaktiga, alla tre. Hugo koncentrerade sig oerhört, han bankade, kavlade och rullade. Skar bullar och lade i formar. Målade med ägg och lade på pärlsocker, med napp i munnen för att spara deg! Ebba och Hannes gjorde detsamma, glada och jätteduktiga. Ebba hade en kompis här som också verkade njuta av mjöliga kinder och dammande kanel. Jättehärligt! En så bra dag vill vi ha oftare!

Nu rullar dimman in mot åsen och jag är så glad att jag kan sitta här just nu och titta på.

/Malin

Kul!

.

.

.

.

Sorgen, den nattsvarta

Och glädjen som får mig att överleva. Lund idag ja. Hugo verkar se sämre och vår förhoppning var att han skulle behöva glasögon med ny styrka. Tyvärr ska han inte det = ser han sämre nu så är det bara för att den dagen han kommer att bli blind, närmar sig. Finaste Hugo medverkade på att sätt som han aldrig gjort förr, han klarade både ortoptistbesök opch undersökning av ögonläkare jättebra. Och med den riktiga Hugopositivismen som bara han har.

Man tror man har förstått, men de negativa beskeden gör mig vansinnig av sorg.

Malin

Prinsen

Hugo gör det han tycker bäst om just nu; Lägga pussel. Nära, nära sitter han, ytterst noggrann och koncentrerad. Hans mörka glasögon hjälper honom då han är mycket ljuskänslig. Han är fenomenal på att minnas var varje bit ska vara. "Uppe" eller "Nere" eller "Går inte" säger han emellanåt, i övrigt vill han vara ifred och göra klart.

Fanatastiskt är det att se.

Malin

Så vad är Alströms Syndrom?

Alströms Syndrom har en lista på symtom som ger framtiden klaustrofobiska utsikter. Tack och lov drabbas ingen av allt, men alla inre organ och hela Hugos kropp påverkas mer eller mindre. Inom de närmsta åren kommer han att bli helt blind, det blir alla med Alströms. För en pojke som så uppskattar att se kommer det att bli plågsamt. Hans ögons förmåga att se varierar kraftigt beroende på t.ex. ljusförhållanden och frustrationen när synen sviker är redan påtaglig. Hans hörsel kommer med stor sannolikhet att försämras, hur mycket vet ingen, allt från bara nedsatt till total tystnad. Det vill jag inte acceptera. Han väger, på grund av sin sjukdom, som en nioåring och har det tungt att bära denna vikt. Han har milda till svåra perifera smärtor som periodvis inte finns och periodvis plågar honom. Ingen vet varför, vi kan bara smärtlindra med Alvedon.

Hugo har aldrig haft en normal dygnsrytm, när han började med Melatoninbehandling fick han äntligen lite av den varan. Som jag ser det har hans stora sömnsvårigheter också varit ett enormt hinder för all utveckling. Första året sov han inte med än 20-40 minuter i stöten. Han har alltid haft svårigheter med komminukation och social kontakt, det som utvecklats enormt det senaste året. Idag är han riktigt social och vill gärna att vi ska ligga på golvet och köra bilar med honom. Han har börjat komma och hämta oss när han vill något och det är ett stort framsteg. Tidigare har han inte velat ha den kontakten och det har varit svårt för mig som mamma att inte ha honom nära. Idag finns han nära, men som spädbarn var han omöjlig att få kontakt med, han ville inte bli buren, ammad och älskad, han skrek och skrek och skrek. I trötthet, smärta och panik. Vi for i skytteltrafik till sjukhuset men blev inte tagna på allvar förrän Hugo var fyra månader. Då började hans ögon hoppa (nystagmus) och vi blev inlagda. Hugo har mer eller mindre uträtts på längden och tvären sedan dess. Vi har kämpat med läkare, olika sjukhus, försäkringskassa, arbetsgivare och misstroende. Vi har mött änglar, som Hugos alldeles fantastiska assistent på dagis och hela den övriga personalen eller personalen på Barn- och Ungdomshabiliteringen och Syncentralen. Vi har mött andra, "mindre proffesionella", för att uttrycka sig milt. Det sliter hårt på hela familjen och jag bär en själslig trötthet som jag även ser hos O. och Hugos syskon.

Vår stora utmaning ligger i att leva här och nu. Det är allt vi vet och allt vi har, och så är det ju för alla människor. Ingen vet vad som väntar i framtiden, tyngden är för mig i att se Hugo bli sämre och sämre och jag kan inget göra. Min kamp finns inte i något hopp om tillfrisknande, den måste ligga i att ge mina barn, alla tre, en bra uppväxt, och att leva ett ärligt liv. Här och Nu.

Malin

Höstlördag

En sjuk, grubblande mamma är jag idag. Ont i kroppen, trött och febrig. Grubblar gör jag när jag har tiden att tänka, Hugo lägger sig hos mig i soffan emellanåt och låtsas sova. Sen går han upp igen men kommer strax tillbaka. Hans mjuka varma kropp helar alltid min själ. I timmar (jo, faktiskt) lägger han pussel med brinnande iver och jag njuter av att höra honom prata för sig själv. Nu vilar han framför tv:n, han har varit vaken sedan halv fyra så han är trött. Dimman ute hindrar min blicks möjlighet att se horisonten, den som jag börjar förstå att Hugo aldrig ska kunna se. Jag hoppas han ska finnas med oss så länge att han kan få en livets horisont inombords. Han är nära mitt hjärta nu och det har jag jobbat för länge. Fina, fina Hugo.

Malin

Varför?

Varför är ett ord som senaste tiden ofta tänkts. Varför drabbas de man älskar av det outhärdliga? Hur lever vi vidare? Hur ska vi orka och hur ska vi finna mening? Det finns inga svar, livet kan jag inte göra om, vill jag inte göra om. Men ett kan jag göra, och det är huvudskälet till att jag öppnar denna blogg. Nästa gång någon googlar på Alströms Syndrom så ska de hamna här. Nästa gång någon får denna diagnos, ska ett ansikte och en familj finnas tillgänglig för de frågor man ställer, kan jag ge någon annan en nyckel, ett svar och lite hopp, är det min mening. Så för den som behöver ska denna plats vara en livlina, och så även min.