Sinnesro

Efter några tuffa veckor för Hugo och övriga familjen har helgen varit ett lugnt avbrott. Hugo har sovit lite bättre sedan dagis började för en vecka sedan, endast en morgon har han tvingat upp oss klockan 03:30. Han är trött och vill inte mycket men har varit ganska lugn i att göra mest ingenting. Vi misstänker att han börjar höra sämre. Vad jag hoppas att vi har fel... Vi ska till Lund för koll snarast, de är fantastiska på att locka fram ett någorlunda rättvisande resultat. Is i magen och hårt hållna tummar är det som nu gäller.

Det går i kraftiga vågor, detta liv. Mår Hugo bra mår familjen bra. Mår Hugo dåligt mår familjen dåligt. Det är lätt att känna tacksamhet när det flyter på men när det går ner blir sorgen stundvis överväldigande. Jag tänker att det är väl så det får vara. Jag försöker leva med, när det går upp njuter jag, när det går ner försöker jag stå ut. Men det plågar mig så när han inte mår bra, som det river i vem som helst när ens barn inte mår bra. Hugo är i alla sina svårigheter och i sitt unika tillstånd så oerhört beroende av oss. Det blir så komplext; Hur frigör ett barn sig som är så beroende, hur lär han sig av livet han inte kan se, hur blir han som vuxen. Blir han ens vuxen? Kommer han att förstå det själv? Denna komplexitet syns och tar sig uttryck i en frustration som är svår att bemöta. En frustration och ibland i ren ångest hos detta lilla barn när han inte kan göra sig förstådd, eller inte kan förstå. Hans behov av kontroll i en så oförutsägbar värld. Det är inte för inte att han är som lugnast när det är tyst och inga syskon är hemma, han behöver långa stunder av vila i att ligga på golvet och ställa sina bilar på rad. Om och om igen.

Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden.

Det tål att sägas högt till sig själv, det är en vacker mening och för mig en ledstjärna i en skakig vardag. Bilden är från i somras, då visste vi inget men anade mycket.

/Malin

Parallella världar

Att leva med Hugo och hans sjukdom blir mer och mer en vandring i två parallella världar. Den ena är fylld till bredden av medicinska termer, nyhetsbrev, undran och frågor med svar man inte vill höra. Den andra rymmer julklappar, får, elräkningar och middagsfunderingar. Båda innehåller kärlek och kräver vardaglig kreativitet. Min förmåga att inombords få dessa världar att mötas skiftar. Jag pendlar mellan att å ena sidan känna mig besatt av Alströms, å andra sidan, försöker jag säga till mig själv att det jag inte kan förändra kan jag lika väl acceptera. Att acceptera också att dessa världar ligger långt ifrån varandra men att den ensamhet det skapar inte är total.

Det finns så mycket som är svårt att kombinera, jag har två friska barn som behöver min uppmärksamhet i allt som är deras, stickor att ta ut, läxor att skriva, kompisar som sagt si eller så. Det blir inte mindre viktigt men samtidigt drabbar det säkert på just det sättet, som om det var mindre viktigt. Jag tror inte det går nöd på Ebba och Hannes men jag ser att de är med om mycket som är svårt för dem. De är å andra sidan modiga, synnerligen hänsynsfulla människor, och hyser ett sådant tålamod och sådan kärlek inför sin bror. Inte för inte är de ofta synnerligen trötta på honom, vilket inte är alls konstigt och helt ok.

Dock; Jag ser mig inte som ett offer för Alströms Syndrom, jag är lycklig över att få vara Hugos mamma. Han kom till oss av högre skäl, för att vi ska älska och vårda honom, likaväl som vi ska älska och vårda Ebba och Hannes. Detta moderskap föder mycket smärta, men ännu större glädje.

Den som betalar det högsta priset är Hugo, ingen annan.

/Malin

Snälla, väck mig nu

Det snurrar i huvudet nu. Mailen från Jackson Lab. i USA, undersökningar i Örebro, möten att ordna, papper att skicka, avlastning att söka, prover att invänta, skor att jaga, Alströms kastar sig över mig med blodiga käftar och öppet gap. Jag vill bli väckt nu, vill inte leka den här leken mer. Jag vill inte att blindheten ska vara oundviklig, vill inte att jag inte ska kunna viska min kärlek i hans öra. Den stora hudlösa kärleken förgör och återupplivar mig gång på gång, gång på gång. Gör att jag skrattar mig lycklig under den största sorgens bojor. Jag är så lycklig och så ledsen.

Och yr.

/Malin

Höstlördag

En sjuk, grubblande mamma är jag idag. Ont i kroppen, trött och febrig. Grubblar gör jag när jag har tiden att tänka, Hugo lägger sig hos mig i soffan emellanåt och låtsas sova. Sen går han upp igen men kommer strax tillbaka. Hans mjuka varma kropp helar alltid min själ. I timmar (jo, faktiskt) lägger han pussel med brinnande iver och jag njuter av att höra honom prata för sig själv. Nu vilar han framför tv:n, han har varit vaken sedan halv fyra så han är trött. Dimman ute hindrar min blicks möjlighet att se horisonten, den som jag börjar förstå att Hugo aldrig ska kunna se. Jag hoppas han ska finnas med oss så länge att han kan få en livets horisont inombords. Han är nära mitt hjärta nu och det har jag jobbat för länge. Fina, fina Hugo.

Malin