Bland snöänglar och färgburkar

Vardag i antågande, gipset borttaget, foten relativt okej, svinkoppor förhoppningsvis utrotade. Så som Hugo säger; "dagis, äntligen". Idag har han varit vaken sedan klockan halv fyra, som en extratrevlig salut till ett jullov som snart är över. Han är inte särskilt förtjust i helgdagar, han gillar bäst när allt är som vanligt. Under ledighetens gipsfria dagar har han gjort ett stort antal snöänglar och övertalat övriga i familjen att göra likadant!



När man gjort många snöänglar och är en sjuk liten prins måste man sitta och vila en stund i snön, även om det är 8,8 minusgrader...



Det är märkligt detta liv med Hugo. Jag vill att han ska leva ett bra liv utifrån sina förutsättningar, ett bra liv med hans mått mätt. Jag vill att han ska ha trygghet, ro, upplevelser och äventyr på sin nivå av möjligheter. Det är så lätt att pådyvla sina egna föreställningar om vad som är ett gott liv, för Hugo är måttstocken särskild. Han har börjat intressera sig för matlagning. Hur steker man pannkakor när man är nästan blind? Jodå, han är med och vispar och blandar, men det är inte lätt och det blir väldigt kladdigt... Men måla hallen det kan Hugo, mycket koncentrerad. Länge stod han och målade och funderade. Sen badade Hugo och jag tillsammans med heeeela badrummet!



För några dagar sedan var han med sin älskade storebror Hannes på Malmö Museum. "Wow" var det ord han använde mest frekvent under besöket. Han såg uppstoppade älgar, rävar, rådjur, till och med en giraff! På Tekniska Museet finns flygplan, ånglok och en riktig ubåt att gå in i. Han och brorsan hade en toppendag som avslutades i butiken där han köpte tre bilder på ånglok och Volvobilar. Om storebror gör en sak gör Hugo likadant, hoppar storebror hoppar Hugo, rapar storebror bräker Hugo till svar. Detta har storebror vett att utnyttja... De två gossarna har börjat gadda ihop sig mot sina handfallna föräldrar...



Men ack så fina de är och så väldigt nära de står varandra, trots milsvida skillnader i sina liv möter de världen tillsammans.

/Malin

Om Hugo får bestämma

Äter man korven före mackan, sen ber man om leverpastej istället. Har man inga strumpor fast pelletspannan har stannat och det är sexton grader inomhus. Inser man vikten av att ha pannkakan på rätt håll innan man strör socker över den. Älskar man bästa kompisen Gabriel så att man måste kramas hårt och länge när man kommer till dagis.

Om Hugo får bestämma älskar man livet varje dag och struntar i doktorer, syn som försvinner, hörsel som minskar. Varje dag försöker jag lära av denna pojkes obändliga livsglädje.

Världen är vackert vit idag. Och du kan se det. Det är ett mirakel.

/Malin

December

För Hugo är december den stora tränapåattväntamånaden. Chokladkalender; En bit om dagen. Pepparkakor; Han minns att vi bakade dem igår. Lussebullar; "Ha hill ha huttin" ("Jag vill ha russin") Inte lätt att vänta för en gosse med rutinvana. Så nu skapas nya rutiner, i form av en bit choklad efter middagen, en pepparkaka efter maten och russin högt upp i skåpet! Vi skapar vår egen diet med andra ord.

Lille gossen älskar att vara med och baka, han kavlar och trycker pepparkakor, spetsar dem med en hel del saglande. Nåja, bakterierna dör i ugnen. Mjöldammet yr och syskonen hjälps åt. Jag tycker nog att det varit det bästa med veckan som gått; Att ge barnen en pepparkaksdeg att gå loss på, hälften på plåten, mycket i magen och lite på golvet (gör hunden glad). Och pappan i denna familjen, han är expert på att göra pepparkaksbilar!

/Malin

På golv och gräs

Ute älskar Hugo att vara, spelandes fotboll på sitt egna vis. Det liknar många gånger mer rugby när han spelar, vältandes ett styck storebror...



På golvet ligger han när han är inne, den lille prinsen. Leker med sina bilar i den tystnad som lägrar sig över huset när syskonen inte är hemma. Bilarna har fått en hålslagare som de kan hoppa från, en liten bondgård de kan parkera i och en matta de kan gömma sig under. Dessa bilar är Hugos kompisar, han pratar med dem och tar hand om dem, och vilar sig undertiden.

Som tiden går nu, fort fort. Njutbart för mig att ha börjat skolan, underbart och tröttande. Idag var Olle med Hugo på Audiologen i Lund, hörselnedsättningen har inte försämrats, tack och lov. Röret i ena örat har trillat ut, men det visste vi redan, efter tre öroninflammationer efter varandra. Nåja, vi får väl se hur länge det håller utan, det tyckte nämligen läkaren att vi skulle testa. Nu håller vi tummar och tår att han ska slippa svininfluensan. Gör det ni också!


/Malin

Vardagsbetraktelse

Att Hugo är en ljuvlig liten stjärna i mitt liv misstänker jag att ni som läser här vet. Han är i sin enkla och komplicerade uppenbarele så ofta avväpnande. Han kan på enklaste vis ifrågasätta givna föreställningar och förhållningssätt, i moderskapet, syskonskapet, kamratskapet och verkligheten i övrigt. Idag i bilen tog han handen på växelspaken för sjunde gången varvid jag tröttnade och sa: "Om du inte låter den vara så får du sitta där bak" En konsekvens av att han inte slutade och att jag var rädd att han skulle dra växelspaken i friläge. Hugo pekar på mig och svarar med ett flin: "Du får sitta där bak istället!" Han har inte alls uppfattat undertexten.

Ingen meningslös kamp där inte, ingen uppfattning om "hot" eller konsekvens utan kärlek och ordlek och härmningslek. Så befriande på något sätt, att bara bli svarad i kärlek. Han får mig ofta att tänka två gånger och det är rätt häftigt att bli ifrågasatt på det sättet.

/Malin

Inlägg nummer etthundra

Jag kan bli slagen till marken men jag ligger inte så länge. Jag tänker stappla mig upp på skakiga ben och fortsätta gå framåt. Det är svårt att leva nu, mycket svårt, men jag vill så gärna fortsätta skriva här. Ljusglimtarna finns fortfarande mellan tårarna och de ska få bära mig.

Igår var jag med man och två friska gryn vid havet. Vad jag älskar att sitta vid havet, det är en sann lisa för själen. Vi flög med draken barnen köpt och betraktade den när den virvlade högre och högre. Till slut var hela linan utsläppt och jag stod på stranden och njöt av att känna vinden dra. Långt upp i himlen syntes draken som en prick.



På vägen hem pratade vi om vad som händer när man dör, att människor tror olika saker beroende på religion och livsåskådning. En bit in i samtalet berättade jag för barnen att en man vid namn Arne Naess sade att han inte var rädd utan rent av tyckte det skulle bli spännande att dö, han hade en helt ny upplevelse som väntade. Jag berättade att han var en stor tänkare som tidvis levde isolerad och formulerade viktiga tankar om livet. Ebba och Hannes drog snabbt slutsatsen att han inte verkade riktigt klok som hade som jobb att bara tänka och ville leva helt ensam periodvis. Dock förärades han snabbt en sång som förföljt oss sedan dess. "Det var en man, do do dodoooo. Å Arne Neass, do do doodoo. Han var en skidåkare, do doodidodooo. Han var en hipphopparpunkare, do dodidoodoo" (Melodi: Det var en haj)

Nu har Arne Naess en helt ny plats i våra liv. Frid över hans minne, jag misstänker att denne kloke man även hade humor och hoppas att han inte skulle misstyckt...

/Malin

Under över alla under

Har varit på nätverksmöte om Hugo och Hugos behov idag, något flamsig och barnsligt uppspelt av det överväldigande faktum att människorna i rummet var och en betyder så mycket. Över att alla ni pratar med sådan värme om min lille prins. Till er alla vill jag säga tack! Och grattis! Tack för att ni i era yrkesroller, men även som de personer ni är, gör en sådan skillnad i våra liv. Grattis för att ni får erfara Hugo. En liten pojk som lär var och en något särskilt. Som lär ut livets verkliga värde genom sin självklara närvaro. Grattis till den värme han har att ge och tack för den värme han får.


Det är stort det som händer nu. Vi har fått avlösarservice från LSS i form av en levande ängel (jo, i våra liv är du det). Vi kommer att få mer hjälp till sommaren när dagis är stängt. Vi får sådan fin hjälp att jag för första gången på flera år ser en möjlig framtid. Min prins och hans behov står mig så nära, nära. Men jag måste göra något för mig själv nu. Något som jag vill. Måtte det gå vägen och därmed ge mig den ynnest det är att älska sitt barn förbehållslöst. Inte vårda, utan älska. Missförstå mig inte, jag älskar Hugo högt. Men att se Hugo och inte Alström. Tanken svindlar.

Jag är enormt tacksam över vad vi får.

/Malin

Felix med sitt harem

Jag har varit arg i flera dagar nu. På att det viktigaste inte värderas och de styrande håller tyst. När man har varit arg i flera dagar är det skönt att bara stå och diska och titta på tuppen Felix som spatserar omkring i trädgården med sitt harem av hönor. Man skulle ha det lite mer som Felix. Äta lite, picka lite, sträcka på sig i solen, befrukta närmsta höna, picka lite igen. Gala. Gala högre. Gilla sig själv. Berfukta nästa höna. Notera att mörkret faller. Gå in. Sova på en pinne.



Och imorgon samma visa igen. Han har det bra han Felix. Inga glasbitar äter han heller.

/Malin

Hjälp!

Dags att sätta ner foten?! Skriv på namninsamling mot nedskärningar inom barnomsorgen i Kristianstads Kommun. I hjärtat gäller den alla barn men just nu ska den lämnas till politiker i Kristianstad den 7/4. Tack på förhand!

/Malin

Att göra ont

Vad svårt det är att göra sitt barn illa, även när jag vet att det är nödvändigt. Vad svårt det är att förtvivlat försöka stilla hunger med ord. Att prata bort en längtan efter mat. Att ivrigt fånga uppmärksamheten åt något annat håll. Hos Hugo är hungern hans fiende, en fiende som vissa dagar slåss intensivt mot mitt förstånd. Mot min vetskap att hans diet är nödvändig. Mot min ork att säga nej. Mot min längtan att lindra Hugos smärta.

Grym är den, denna förbannade sjukdom. Idag förbannar jag den i mitt innersta. Den går sin egen fasansfulla väg i Hugos kropp och jag skulle vilja dra den i lera och begrava den djupt i kall jord.

Jag skulle så gärna vilja befria honom.

/Malin

Sakletarson och förlossningsvåndor

I äldste sonens ögon är hela världen full av skatter som bara väntar på att upptäckas. Jag har vid detta laget tappat räkningen på hur många stenar, asfaltsbitar, glasspinnar, kapsyler och löv jag tagit ur tvättmaksinen. Jag faschineras av detta samlande av vad världen har att ge. Jag kan faktiskt inte låta bli att ta en och annan sten med hem när jag varit någonstans. Gissa om maken fick bära en tung väska när vi reste från Spanien för några år sedan.

Idag är det faktiskt riktig vår i luften. Inatt drömde jag att en av tackorna hade lammat, i grannens trädgård. Grannen ifråga är min syster så det hade nog varit OK. Men imorse, inga lamm utanför någon tackas mage. Jag drömde även att maken tagit in sin kaffekopp från verandan. Inte heller det hade hänt. Konstigt...

Krokusarna solar sig som bäst och tulpanerna sträcker hoppfullt på sig. Katten som på eget bevåg flyttat in på vår veranda solar sig hon också. Sakletarsonen fyller sex år om en vecka så jag kanske ska ut och börja sakleta glasspinnar och andra braatthagrejor som han kan få i födelsedagspresent. Vad förvånad han skulle blivit om han fick det inslaget i ett fint paket. Nej, den här, för övrigt väldigt töntiga mamman, har lovat att köpa något riktigt riktigt häftigt. Sonen har nämligen "inte en enda häftig leksak och det har alla kompisar"! Stackarn! Frågan är bara vad det blir för resultat när en tönt ska tänka ut något riktigt häftigt. Tur jag har mina högskolepoäng vars resultat kanske tyder på någon form av underlig intelligens... Jag kan ju altid klappa mig själv på ryggen lite. Om jag inte berättar det för Hannes.

Allt gott!

/Malin

Guldkorn

Jag samlar på dem, guldkornen som finns i varje dag. En liten Hugo som svarar "Okej" på något jag säger, i stället för att vråla "NEJ HA BILL INTE" (nej jag vill inte). En Ebba som deklarerar att hennes plats i skolan kan gå till något arbetande barn i ett annat land, hon har nämligen ingen lust att gå kvar! En Hannes som filosoferar över lastbilschafförer som nog "... är såna som avskyr människor...", med tanke på ensamheten i deras arbete. Den värme från de fantastiska människor vi möter på vår resa i Alströmland.

De finns där, guldkornen, varje dag. Konsten att se dem och höra dem är det svåra. Man kan träna sig, man kan försöka, man kan sträva efter. För det finns inget verkligt mörker som inte innehåller något verkligt ljus.

Idag blommar snödroppar och krokus och fåglarna sjunger med lite större iver än vanligt. Så den kommer nog i år också. Den där våren. Hugo ska om ett par veckor få hörapparater på båda öronen, så fåglarna får allt sjunga extra mycket då. Lille prinsen ska ha en bil på den ena och en lastbil på den andra. Sen kommer han säkert att säga "du får ha dem" till mig och maken, så vi kommer nog att ha det precis hur kul som helst under en invänjningsperid ;)

Allt gott, igelkott!

/Malin

Ägg och ljusterapi

Att ha värpande hönor är att få stänk av lycka varje dag. Nu kommer det något eller några ägg varje dag. Sex hönor har vi, Skånska blommehöns. En av hönorna är lite speciell, hon verkar inte riktigt riktig, har fjädrar ner i ögonen och har lite svårt att hänga med. Men hon mår bra och är inte utstött, så hon passar väl bra här hos oss kan jag tänka, vi är också lite specilla och inte riktigt riktiga (har dock inga fjädrar som växer ner i ögonen). Imorse hände dock något konstigt som i alla fall aldrig jag har sett tidigare. Har ni?



Jag slår vad om att det är hon, Pärlan, som har värpt sitt första ägg!

Och ljusterapin, den var gratis och varade i timmar! Dessutom hade jag sällskap av tre havande damer som trippade på skaren i snön. Fina och väldigt sällskapliga.



/Malin

Familjeliv - eller välkomna hem till familjen koko!

Idag har Hugo, maken och jag haft sovmorgon, ända till kvart över nio. Ebba och Hannes gick upp själva, jag vet inte hur tidigt. Snällt va, att föräldrarna fick sova, men det fanns inte mycket kvar i godispåsen vi glömt framme igår kväll. Nåja, ett pris vi gärna betalar för att få sova. Hela morgonen (förmiddagen) har varit tokgnällig, man blir tydligen inte så mätt av cocosprickar.

Slutligen tröttnade jag och tog Hannes i knät och talade lugnt och tydligt (argt och sammanbitet) om att han skulle lugna sig, klä sig (efter 1/2 timmes tjat) och att han sedan kunde fråga Ebba snällt om hon ville gå ut. Hannes satt lugn och mottaglig (sur och blundande) stilla och lyssnade (ignorerande). När min predikan var klar gled Hannes ner på golvet, gick ut i köket medan han ilsket muttrade; "Alltså gud vad du är töntig ibland mamma" Hallå, var är min ljuvliga femåring, kunde det inte finnas lagar mot att man inte får bli sex år förrän man fyllt sex!

Tur för mig att jag har en liten Hugo som gärna lägger armarna runt min hals och bara älskar den här töntiga mamman för den hon är!

Ha en bra alla hjärtans dag, var rädda om varandra!

/Malin

Äntligen!

Länge nog har vi väntat på att se frukten ur det vi driver framåt. Igår kom ett ägg. Vårt första ägg av en av våra vackra skånska blommehöns. Maken sprang upp från hönshuet klockan tio på kvällen med detta ägg i handen. Sen stod vi här beskådade underverket tillsammans. Inte har vi varit bortskämda med "flow" på sista tiden så detta ägg fick symbolisera lite av den lättnad vi hoppas ska komma med våren.



Våren förrästen, ute är det minusgrader och snöstorm! "Tids nog Malin", som maken brukar säga... Ja, tids nog kommer våren!

/Malin

Bönan och Laijla

Eftermiddagen igår spenderade vi på Barnkliniken. Som omväxling. Hugo gjorde EKG och ultraljud på hjärtat. Han har en benägenhet att bli blå om läpparna och vi är idag mycket tacksamma över att allt ser bra ut. Hur som helst, på barnkliniken har vi titt som tätt träffat några fantastiska clowner från Clownronden. Första gången Hugo träffade dem vägrade han att varken titta på eller prata med dem. Han ignorerade dem effektivt. Med tiden har han börjat uppskatta dem, och Bönan och Laijla, som vi träffade igår, vet nu hur en liten Hugo ska tas. När Hugo äntligen hade gjort sig fri från EKG-sladdar och med en rinnande piggelinglass i handen flydde ut i korridoren så stod de där, fick se Hugo, utropade "Nämen Hugo" och kastade sig på golvet. Hugos min av förtjusning var underbar, inte en människa i närheten kunde hålla sig för skratt, allra minst jag! Sen lekte Hugo med clownerna och skrattade tacksamt varje gång jag lyckades med uppdraget att skrämma dem så de ramlade igen. Och igen. Och igen.

När det sen var dags för ultraljudet hade naturligtvis inte Hugo någon lust att följa med. Det hela slutade med att Bönan och Laijla var med under hela undersökningen, Bönan refererade med underbar skicklighet en halv Nicke Nyfikenfilm, Hugo åt flingor (muta!), ur en burk, jag försökte att inte skratta för mycket samtidigt som läkaren gjorde sitt! Alldeles galet och härligt och jättevarmt! Bönan och Laijla; Ni är bäst! Tack!

Och som sagt; Allt såg bra ut och med detta har en stor tyngd av oro fallit från mitt hjärta!

/Malin

Hallelulja!

Ljuset, jag ser ljuset! Men nej, inte det ljuset! Utan ljuset i form av en ängel vid namn Lsshandläggaranneli. Hon var hemma hos oss idag och hävdar (hör och häpna) att det tillhör de basala behoven att få äta (både tugga och svälja) sin mat (!), uträtta sina behov (!!) och sova (har ni hört på maken; sova. På natten!!!). Jag och maken är i ett rus av detta ljus. Lite lättnad finns att vänta, vi har slitit nog ensamma nu. Utan den hjälp vi får av dagis och släktingar hade vi aldrig stått på benen, men detta som nu händer gör en framtid. Hur mycket jag än kan göra och orka så är det inte nog med kärleken den stora.

/Malin

Sinnesro

Efter några tuffa veckor för Hugo och övriga familjen har helgen varit ett lugnt avbrott. Hugo har sovit lite bättre sedan dagis började för en vecka sedan, endast en morgon har han tvingat upp oss klockan 03:30. Han är trött och vill inte mycket men har varit ganska lugn i att göra mest ingenting. Vi misstänker att han börjar höra sämre. Vad jag hoppas att vi har fel... Vi ska till Lund för koll snarast, de är fantastiska på att locka fram ett någorlunda rättvisande resultat. Is i magen och hårt hållna tummar är det som nu gäller.

Det går i kraftiga vågor, detta liv. Mår Hugo bra mår familjen bra. Mår Hugo dåligt mår familjen dåligt. Det är lätt att känna tacksamhet när det flyter på men när det går ner blir sorgen stundvis överväldigande. Jag tänker att det är väl så det får vara. Jag försöker leva med, när det går upp njuter jag, när det går ner försöker jag stå ut. Men det plågar mig så när han inte mår bra, som det river i vem som helst när ens barn inte mår bra. Hugo är i alla sina svårigheter och i sitt unika tillstånd så oerhört beroende av oss. Det blir så komplext; Hur frigör ett barn sig som är så beroende, hur lär han sig av livet han inte kan se, hur blir han som vuxen. Blir han ens vuxen? Kommer han att förstå det själv? Denna komplexitet syns och tar sig uttryck i en frustration som är svår att bemöta. En frustration och ibland i ren ångest hos detta lilla barn när han inte kan göra sig förstådd, eller inte kan förstå. Hans behov av kontroll i en så oförutsägbar värld. Det är inte för inte att han är som lugnast när det är tyst och inga syskon är hemma, han behöver långa stunder av vila i att ligga på golvet och ställa sina bilar på rad. Om och om igen.

Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden.

Det tål att sägas högt till sig själv, det är en vacker mening och för mig en ledstjärna i en skakig vardag. Bilden är från i somras, då visste vi inget men anade mycket.

/Malin

Måndag

Lycka kan vara en liten gosse som börjar skratta när jag kör in på dagis parkering, för att han längtat så. Som ramlar på asfalten men reser sig snabbt för att komma vidare, torkar skorna på skotorken utanför dörren, stannar upp och funderar ett tag när han hör sin assistents röst och öppnar sen dörren och springer in. En liten pojk som har en fristad från sjukdom och doktorer, som inte blir stirrad på eller ifrågasatt. Som på sitt dagis får vara bara Hugo, som den stjärna han är.

Jag är detta dagis evigt tacksam, som dessa vardagens stjärnor de är.

/Malin

Denna dag är en alldeles normal dag

Jag har sagt det förr. Efter fem timmar på barnakuten inkluderande en läkare, tre sköterskor, massor av såpbubblor, en lungröntgen, två koppar kaffe och slutligen ett recept mot ytterligare en öroninflammation, säger jag det igen; Svensk sjukvård är fantastisk. Trots vårdköer, överbeläggningar och andra baksidor. Den finns tillgänglig dygnet runt och jag behöver bara åka dit med mitt sjuka barn utan att behöva känna oro över om min försäkring täcker besöket, som i det förlovade landet i väst.

Hugo har inte varit speciellt förtjust över dagens bravader och sover äntligen i sin säng. Han hade inga planer alls på samarbete idag utan insisterade på att åka hem igen. När han blev mutad med isglass mjuknade han något och började till och med skratta när Olle blåste stoooora såpbubblor på doktorn. Och låg på golvet och körde lastbilar. Och körde femhundra gånger med traktorn upp och ner för rutchkanan... Vad gör man inte för sina gryn, ibland undrar jag vad de säger om oss när vi åkt hem; "De föräldrarna är inte riktigt kloka, som de åbäkar sig för sin son". Typ så. Vi har liksom lagt ner alla försök att uppföra oss normalt med vår onormala lille prins. Vi vet knappt hur man gör längre. Det ser jag i syskonbarnens ögon när de skeptiskt undrar vad deras moster sysslar med... Eller när dottern ber oss att inte vara så pinsamma (skämta och så) när hon har kompisar hemma. Fast det är kanske normalt. Eller?

/Malin