Hopp

Ja det sägs att det sista som överger oss är hoppet. Så är det nog, även om allt hopp tycks vara ute är själva livskraften hopp i sig. Forskning kring den ögonsjukdom Hugo har, retinitis pigmentosa, ger hopp om att en gång kunna ge Hugo viss syn åter. Se denna film, jag grät av glädje när jag tittade. Jag böjer nacken i ödmjukhet.

/Malin

Mäster Yoda

Idag var dagen jag bävat för och sett fram emot i ett och samma andetag. Ångesten rev i mig under hela förmiddagen och tårarna föll varma och många. Mör i kropp och själ åkte jag milen till Lund för att träffa Mäster Yoda, ja det var i alla fall vad Hugo sa. Som om Hugo visste hur rätt han hade.

Jag tror vi människor behöver leva i cirklar, att återkomma en eller flera gånger till de mest smärtsamma platser vi en gång bevandrat. För att möta smärtan i oss, den vi gör rumsbunden för att hantera den, för att låta osagt och ogjort vila i att vi kommit tillbaka. Idag slöts en cirkel i mig, utan att det egentligen slog mig förrän när jag kom hem. Minnena av den dagen Hugo testades för Alströms har funnits kvar i mig som ett sår som inte läkts. Förrän nu. Genom att återvända, träffa samma professor som gav oss ett namn på det som var i Hugo, genom att lyssna, lära, tala om då, nu och framtid. Jag känner mig helad som människa, helare som människa. Nu kan jag äntligen gå vidare. Så känns det ikväll, med en liten liten strimma hopp inför framtid.

Hugo pendlade som vanligt kraftigt under besöket, han avskyr de obligatoriska pupillvidgande dropparna men efter alla tårar och lite lek kom även Hugo igen. Vid sista kollen av hans ögon släckte vi i taket eftersom han var tvungen att titta utan glasögon, Hugo satte duktigt och vant hakan mot och tittade rakt fram. "Men mamma, det är ju såhär de har det i Tokyo" utbrast Hugo plötsligt entusiastiskt. "Fattar du nu mamma, mörker och lampor!"

Mästar Yoda fick ett gott skratt även han, och jag hoppas att han kan ta sin nya titel med all den kärlek den är uttalad. Han är en av de som är ljus för oss i ett ibland alltför stort mörker. Tack!

/Malin

Den 6 mars 2008 var igår

Glass i USA - livet när det är som bäst

Idag förflyttades jag, genom ett telefonsamtal, fem och ett halvt år tillbaka i tiden. Dagen som kom till mig kunde ha varit igår, så precis under ytan finns den. Ett telefonsamtal från den läkare vi träffade, den läkare som såg Hugo i sitt rätta jag för första gången.

Vi åkte den 6 mars 2008 till Lund för att göra en ögonundersökning i narkos, vi visste att blodprover skulle tas. Vissa ord som sades den dagen är etsade i mitt minne, ord som skär som knivar. Ord som stilla uttalades med bekräftande tonfall. Alströms syndrom blev verkligt där och då i rummet vi satt efter undersökningar, med persienner nere för att skydda Hugos ögon, för att mildra hans smärta av solljuset utanför. Hugo lekte med en bil i sängen och hade just ätit en piggelin, glad och ganska nöjd. Läkaren kom in i det mörklagda rummet, sa stilla att "ja Hugo, det är såhär du behöver ha det". Jag hörde i hans röst att han visste det också vi visste.

Sex månader senare kom provsvaren, Alströms syndrom bekräftades i några korta rader via ett brev vi fick i våra händer under ett möte på habiliteringen. Inget har någonsin varit sig likt sedan dess. Livet jag en gång kände försvann där. Jag skulle aldrig önska det tillbaka, men inte en dag går utan att smärta och glädje i detta liv drabbar mig mer än det skulle gjort utan Alströms. Som om andetagen blivit tydligare och tydligare, jag kippar så ofta efter luft men gläds samtidigt i djupet av mig över varje andetag. Det är mitt livs stora sorg och tacksamma glädje i ett och samma. Varje skratt hos dem jag älskar är det mest värdefulla som finns.

Den 17 oktober ska vi tillbaka för att träffa samma fina läkare. Det blir en stor, fin och oändligt skör dag.

/Malin

Hugos nya följeslagare

Idag har Hugo fått en ny följeslagare. En blindkäpp. Han förstod finessen med den direkt, vi tog en promenad och "ha bill ha hin häpp" (jag vill ha min käpp) ropade Hugo när vi skulle gå. Vi andra fick prova lite när han insisterade på det. Kul lek nu, en nödvändig hjälp till lille gossen snart. Så underbart att få denna hjälp, att hjälpa sitt barn. Tack.

/Malin

Läget ligger och skuttar omvartannat

Hugo har öroninflammation nummer jagharförlängesedan-tappaträkningen. Amimox igen, operation om knappt två veckor. Lilla magen blir uppcohner av medicinen så gossen ömsom ligger och vilar på golvet framför TVn eller skuttar ikapp med alla Volvobilar på E22. Alla bilar är nämligen Volvobilar, för en Volvo hade Hugos förra assistent, så efter det är det bara så. Han har en längtan i de orden, det hörs fortfarande. Med det fantastiska minne han har så kommer han ihåg, mycket väl. Att de körde till lekplatsen.

Jag tänkte berätta om Hugos syn och hörsel, eftersom frågan om hans kommunikation kom upp i en kommentar. Idag ser Hugo inte bra alls, hans förmåga att se varierar beroende på ljusförhållanden och dagsform. Han gissar och memorerar mycket, han ser det han tror sig se, det han förväntar sig. Hörseln är bara måttligt nedsatt och förväntas försvinna långsamt, inte alls så fort som synen. Tyvärr så vägrar han att använda sina hörapparater som han fått till båda öronen. Det är synd men inte alls konstigt efter alla öroninflammationer. Hörseln kommer alltid att vara Hugos främsta kommunikationskanal, det finns hjälp med implantat när hörseln försvinner helt. Dock kommer det att finnas lägen när implantaten inte används, därför måste Hugo lära sig taktilt teckenspråk.

Långt före diagnosen gick vi en teckenkurs, eftersom Hugo alltid haft svårt med kommunikation. Han började teckna vid två års ålder och började sen att tala. På sitt alldeles egna vis. Då tappade vi liksom teckenkommunikationen, det fanns ingen större anledning att fortsätta, trodde vi.

Efter diagnosen och därmed den dystra prognosen har vi under ett år börjat ta upp teckenspråket igen. Det kan tyckas självklart att jobba som en dåre på allt vi kan för att hjälpa Hugo för hans framtid. På sätt och vis gör vi det. Samtidigt, om jag ser tillbaka på det år som gått sedan vi fick veta, så går det hand i hand med vår förmåga att acceptera Alströms. Det pendlar hur mycket vi orkar teckna, träna och vara tydliga. För mest handlar det om det nu, att vara tydlig så Hugo har en chans att hänga med i vad som händer. Han har ett växande behov av att bli förstådd och blir enormt frustrerad när man inte förstår. Såklart!

Han pratar på som de flesta fyraåringar men är svår att förstå, han har problem med munmotoriken och talar otydligt. Dock är det väldigt populärt med övningar som innebär att han ska göra värsta grimaserna och sträcka ut tungan så långt det bara går...

Nog för ikväll, nu ser jag fram emot en hel natts sömn, he he :)

/Malin

Dagen idag var en låååååång dag

En ortoptist, en ögonläkare, en optiker, nya skor, en ortoped, en portion korv med mos, flingor för humöret och sexton mil senare är dagen till ända. Hugo är förbi av trötthet och mina tankar snurrar långsamt som en trasig barnkarusell. Jo, synen är sämre, och det visste vi ju egentligen. Horisonten försöker jag flytta in i barnasjälen genom min kärlek. De nya skorna kan nog accepteras såsmåningom trots att Hugo är brutalt konservativ när det gäller skobyte. Hade han fått bestämma hade han nog fortfarande knallat omkring i Kavats vinterkängor i storlek 25...

Några moderstårar har inte rullat, idag är tröttheten talande. Imorgon är en ny dag och det är bra så. Tack alla ni som skänker värme åt min varma midvinterssjäl.

/Malin