Nu

Har du barn? Har du i ditt liv en liten femåring som med sina mjuka armar ger dig kramar av bästa sort. Som med sitt klingande skratt och tusen frågor får dig att se livet på nytt varje dag. En liten unge som behöver plåster på skrapade knän och som tillsammans med dig tar hand om vårdens första döda humla. En femåring som ger dig livet och står för just det; fortsatt liv och hopp om en ljusnande vår.

När Hugo var fem kunde han springa. Han kunde gunga och skratta högt av hur det kittlade i magen. Han kunde rymma så fort jag vände ryggen till, jag fick ha bjällror på ytterdörrarna för att snabbt kunna lokalisera min djärva lintott. Han hade redan då lärt mig oändligt om livet, om och om igen. Han lärde mig att glädje satt i magen och hörseln i hjärtat, han visade att synen fanns i fingrarna och att kärleken var evig, bara evig. Han hade tusen frågor också han, frågor som i vår Alströmsvärld blev till nya frågor för mig och jag behövde lära mig se världen med andra ögon. Ögon som inte såg, öron som inte hörde, med en femårings sakta sönderfallande kropp. Samtidigt gick allt mitt hopp ut på att det skulle gå att stoppa, att just sönderfallandet skulle vara möjligt att hejda. Om detta blev jag gång på gång övertygad av de människor som fanns runt oss, av läkare och överatlantenexperter och vem vore jag som mamma om jag inte grep varje halmstrå av hopp? Vilken mamma skulle inte gjort samma?

Idag är Hugo snart tio år. Har du en tioåring kretsar nog mycket av hans frågor kring kompisar, den senaste mobilen eller ett nytt x-box, om fotbollsträning och var mormor tar vägen när hon dör. Idag har Hugo fortfarande tusen frågor. De kretsar aldrig kring kompisar. Aldrig kring fotbollsträningar, x-box eller mobiler. Det är frågor som visar hur han på sitt tionde år har kunskaper och söker förståelse och sammanhang i ett monster till sjukdom. Det är frågor om varför han måste äta mängder av mediciner, vad de är till för och varför. Han frågar varför han har ont, han förtvivlar i när han inte orkar resa sig ur stolen. Han frågar var syskonen är när han varken ser eller hör dem, han kallar assistenter för assistenter när han inte längre minns vem som jobbar eller känner igen dem på rösten, han frågar förtvivlat varför han måste åka till doktorn igen. Och igen. Och igen. Och han ropar på mig; "mamma, kan man inte bara få sig en kram"

När jag lägger mina armar om honom är det i djupaste kärlek och i ett totalt nu. Jag orkar sällan tänka längre än till ett nu. Nu är han här och jag kan lägga mina armar om honom och älska honom. Nuet är allt vi har.

När nu Kristianstads kommun menar att jag borde förstått hur sjuk Hugo skulle komma att bli under sin barndom, så säger jag döm mig då. Döm mig, i min oförmåga att sia i en mardröm. Döm mig och utkräv ett omänskligt ansvar och jag kommer att fortsätta hävda att jag inte kunde gjort mer än det jag gjorde. Jag kunde omöjligt gå tvärt emot det läkare sa och visualisera värsta tänkbara scenario. Nu är jag här och det ska Gudarna veta hur jag helst skulle lagt varje droppe energi på att  leva, istället för att bara förtvivlat kämpa för överlevnad.

http://www.expressen.se/kvallsposten/kommunen-hjalper-inte-svart-sjuka-hugo/
http://www.kristianstadsbladet.se/kristianstad/nekas-bostadsanpassning-efter-flytt/

/Malin

Hur ska en orka?

Jag har blivit den ofrivilliga matematikern utan siffror. En sannolikhetsberäkande statistiker med liv och död som yttersta mått. Jag mäter lättnaden över att Hugo just nu kan avstå leverbiopsi, eftersom inget ändå finns att göra, med tyngden i att mjälten är förstorad. Väger glädjen i Hugos skratt mot blyet i att kommunen styvnackat vägrar hjälpa mig så jag kan få in 25-kilos rullstolen i huset utan att släpa den sex trappsteg. Hoppet att solens strålar ska värma så att orken inte försvinner helt. Hur ska en orka? Hur ska mina siffror och mitt beräknande bli rimligt, åtminstone sannolikt hållbart? Femtiofyra personer i närmsta nätverket. Oräkneligt många inbokade sjukhus och habiliteringsbesök på nio månader. Tjugofyra timmar på ett dygn men bara tre och en halv timmes trolig sömn. Hur blir ekvationen? Jag har ingen aning, inga beräkningar spelar roll, utan bara göranden, agerande. Jag arbetar segt framåt, envist rakryggat genom tårarna. En provtagning till, ett fibroscan till, ett ultraljud till, ny rullstol, ansökan, överklagande, fler organ som kraschar och så bara detta och detta och detta, tills jag överväldigas, bryter ihop och reser mig igen. Reser mig igen.

Idag blev det nog, när jag förväntas skriva yttrande till en förvaltningsrätt i hur jag tänkte när jag flyttade till mitt hus. Varför jag vid skilsmässan inte köpte ett redan anpassat hus, för såna finns det ju många. Varför jag inte insåg att Hugo skulle bli så här dålig och behöva rullstol, vilket ingen annan i Sverige blivit. När enda skälet till att denna bostad skulle godkänts var om den låg nära den vårdinrättning Hugo är beroende av, hur gör jag när han har läkare i Malmö, Lund och Kristianstad? Hur? Hur skulle jag kunnat gissa? Måla fan på väggen när jag hela tiden kämpar för hopp och kärlek? Sagt tvärt emot alla läkare som trodde Hugos skulle klara sig ovanligt bra eftersom han fick diagnosen så tidigt?

Det kommunen kräver är varken mänskligt eller vettigt. Tyvärr verkar det inte spela någon som helst roll. Nu är jag fruktansvärt less. Bara barnens mjuka kramar och varma skratt kommer jag att räkna ikväll. På måndag får jag ta strid igen.

/Malin

Höst - och himlarna gråter kärlek

Hugo är skolpojke nu. Sexåringarnas sexåring.

Jag är på gång, äntligen. Det ska byggas hemsida och snickras ord. Jag saknar bara en sak nu; Hemsidans namn. Det vill inte riktigt komma till mig och därför ber jag nu om hjälp med den saken. Förslag mottages tacksamt!

/Malin