Nu

Har du barn? Har du i ditt liv en liten femåring som med sina mjuka armar ger dig kramar av bästa sort. Som med sitt klingande skratt och tusen frågor får dig att se livet på nytt varje dag. En liten unge som behöver plåster på skrapade knän och som tillsammans med dig tar hand om vårdens första döda humla. En femåring som ger dig livet och står för just det; fortsatt liv och hopp om en ljusnande vår.

När Hugo var fem kunde han springa. Han kunde gunga och skratta högt av hur det kittlade i magen. Han kunde rymma så fort jag vände ryggen till, jag fick ha bjällror på ytterdörrarna för att snabbt kunna lokalisera min djärva lintott. Han hade redan då lärt mig oändligt om livet, om och om igen. Han lärde mig att glädje satt i magen och hörseln i hjärtat, han visade att synen fanns i fingrarna och att kärleken var evig, bara evig. Han hade tusen frågor också han, frågor som i vår Alströmsvärld blev till nya frågor för mig och jag behövde lära mig se världen med andra ögon. Ögon som inte såg, öron som inte hörde, med en femårings sakta sönderfallande kropp. Samtidigt gick allt mitt hopp ut på att det skulle gå att stoppa, att just sönderfallandet skulle vara möjligt att hejda. Om detta blev jag gång på gång övertygad av de människor som fanns runt oss, av läkare och överatlantenexperter och vem vore jag som mamma om jag inte grep varje halmstrå av hopp? Vilken mamma skulle inte gjort samma?

Idag är Hugo snart tio år. Har du en tioåring kretsar nog mycket av hans frågor kring kompisar, den senaste mobilen eller ett nytt x-box, om fotbollsträning och var mormor tar vägen när hon dör. Idag har Hugo fortfarande tusen frågor. De kretsar aldrig kring kompisar. Aldrig kring fotbollsträningar, x-box eller mobiler. Det är frågor som visar hur han på sitt tionde år har kunskaper och söker förståelse och sammanhang i ett monster till sjukdom. Det är frågor om varför han måste äta mängder av mediciner, vad de är till för och varför. Han frågar varför han har ont, han förtvivlar i när han inte orkar resa sig ur stolen. Han frågar var syskonen är när han varken ser eller hör dem, han kallar assistenter för assistenter när han inte längre minns vem som jobbar eller känner igen dem på rösten, han frågar förtvivlat varför han måste åka till doktorn igen. Och igen. Och igen. Och han ropar på mig; "mamma, kan man inte bara få sig en kram"

När jag lägger mina armar om honom är det i djupaste kärlek och i ett totalt nu. Jag orkar sällan tänka längre än till ett nu. Nu är han här och jag kan lägga mina armar om honom och älska honom. Nuet är allt vi har.

När nu Kristianstads kommun menar att jag borde förstått hur sjuk Hugo skulle komma att bli under sin barndom, så säger jag döm mig då. Döm mig, i min oförmåga att sia i en mardröm. Döm mig och utkräv ett omänskligt ansvar och jag kommer att fortsätta hävda att jag inte kunde gjort mer än det jag gjorde. Jag kunde omöjligt gå tvärt emot det läkare sa och visualisera värsta tänkbara scenario. Nu är jag här och det ska Gudarna veta hur jag helst skulle lagt varje droppe energi på att  leva, istället för att bara förtvivlat kämpa för överlevnad.

http://www.expressen.se/kvallsposten/kommunen-hjalper-inte-svart-sjuka-hugo/
http://www.kristianstadsbladet.se/kristianstad/nekas-bostadsanpassning-efter-flytt/

/Malin

Om den böljande rapsen

Händelserika veckor har passerat fort. Hugo har blivit opererad i hals och öron, tarmbiopsi och gastroskopi har gjorts, tänder lagats och dragits ut. Fyra timmar i narkos tog på lille gossens krafter. Och mammans. Inte förrän efteråt vet man hur mycket man spände sig före. Med misstänkt hjärtinfarkt blev min cementvägg plötsligt uppenbart hård rakt framför näsan. Tack och lov var det falskt alarm men jag ska ta mig i kragen och sålla bland måstena. I längtan efter långsamma dagar är takten lite förvirrat avslagen. Steppandet får mattas av i väntan på sommar.

Hugo har fått sina datorhjälpmedel och det är en fröjd att sitta med honom, enda bekymret är att han överlistat ett av de taktila programmen efter två försök. Men han får känna på hur smart han är, och det är inte fy skam. Han undervisade igår sin storebror i hur Hermesplattan fungerar och hur två delar av datorprogrammet ska hanteras.

Idag har Hugo varit ute en liten sväng med barfotafötter på gräset och sommaren, den är efterlängtad. En dag snart ska jag ta hans hand och föra den över den doftande rapsens gula blomster. Han är en sällsam gåva den gossen. Jag är så oändligt tacksam över att han föddes den där försommardagen i Maj. På lördag är det precis sju år sedan jag höll honom mot mitt bröst för första gången.

/Malin

Världens vackraste hjälpmedel

Tja, inte vet jag om det stämmer, men den är fasligt snygg; Vår inlånade punktskriftsskrivmaskin!



Jag får lust att genast börja skriva poesi, punktskriftspoesi.

/Malin