Varje resa börjar med ett enda steg

 

Såsom livet med Alströms började i en längtan efter ett tredje barn, fortsatte det flera år senare i ett vidare familjebygge med hela världen som plattform. När vi 2013 reste till USA för att träffa andra barn med Alströms var det en hemkomst jag aldrig skulle vilja vara utan. Vi har idag inte bara vår fina familj här hemma. Vi har idag en familj spridd över jordens alla kontinenter, vi talar olika språk men förstår alla samhörigheten och kärleken. Vi skrattar och gråter med varandra, vi följer via internet varandras kamper och lycka, vi försöker stötta och finnas tillhands, en utsträckt hand i Alströmsvärlden har alltid en mottagare. Tacksamheten jag känner över att få vara del i detta är oändlig, hur svår smärtan emellanåt än är att se allt Hugo och våra andra barn måste genomleva. Detta är de liv vi har - om sju månader är målet att vi åter kan  resa till det sammanhang som är vårt andra hem. Idag var första steget att anmäla oss till konferensen.

/Malin

Bostadsanpassningen som icke är - och så sjukhus förståss

Så gick en enig förvaltningsrätt på min linje i sin dom om bostadsanpassning, upphävde Kristianstad Kommuns beslut och återkallade målet för ny prövning. Så. Nu har handläggare ringt mig och kommer på hembesök. Ett rätt. Fast det borde skett i september förra året. Fortsättning följer, tyvärr kan jag inte påstå att jag känner mig särskilt optimistisk. Nästa vecka levereras sjuksäng till liten prins, för att mildra smärtor och underlätta andning. Vardagsrummet får bli Hugos nya tillhåll.

Findagar är när gossen orkar

Idag kom vi hem från sjukhuset efter tre dagar på världens bästa barnavdelning. Prinsen har börjat med blodtryckssänkande mediciner och dessa ställs in under övervakning så att inte trycket faller för mycket eller något annat otrevligt inträffar. Allt har gått väldigt bra, Hugo är lika tapper som vanligt. Vi brukar låtsas att vi ligger på hotell, att rummet är beställt i förväg och maten av bästa sort. Det funkar så länge inga kanyler är inblandade. Det funkade med andra ord ända tills i morse då tio rör blod skulle tas. Snart läggs han in igen för sömnutredning och allergitest. När han spatserade ut från sjukhuset mitt på dagen idag var han ganska spak och trött, längtade hem, ville ha mammas grönsakssoppa och pappas kramar.

- Så, nu är jag frisk, nu är jag inte sjuk mer. Vi behöver aldrig åka hit igen, sa han bestämt på vägen till bilen.

Du milde, om han insåg hur fel han har. Han befinner sig i en svår och plågsam inre kamp i detta nioårsland, som för de flesta nioåringar har perspektiv och insikter vidgats. Hela hans år som nioåring har varit så svårt, diabetes, leversjukdom, morbrorsdöd och högt blodtryck har året innefattat. Snart fyller han tio år och jag hoppas så innerligt att hans år som tioåring blir mildare. Mildare och lugnare, för oss alla.

/Malin

Nu

Har du barn? Har du i ditt liv en liten femåring som med sina mjuka armar ger dig kramar av bästa sort. Som med sitt klingande skratt och tusen frågor får dig att se livet på nytt varje dag. En liten unge som behöver plåster på skrapade knän och som tillsammans med dig tar hand om vårdens första döda humla. En femåring som ger dig livet och står för just det; fortsatt liv och hopp om en ljusnande vår.

När Hugo var fem kunde han springa. Han kunde gunga och skratta högt av hur det kittlade i magen. Han kunde rymma så fort jag vände ryggen till, jag fick ha bjällror på ytterdörrarna för att snabbt kunna lokalisera min djärva lintott. Han hade redan då lärt mig oändligt om livet, om och om igen. Han lärde mig att glädje satt i magen och hörseln i hjärtat, han visade att synen fanns i fingrarna och att kärleken var evig, bara evig. Han hade tusen frågor också han, frågor som i vår Alströmsvärld blev till nya frågor för mig och jag behövde lära mig se världen med andra ögon. Ögon som inte såg, öron som inte hörde, med en femårings sakta sönderfallande kropp. Samtidigt gick allt mitt hopp ut på att det skulle gå att stoppa, att just sönderfallandet skulle vara möjligt att hejda. Om detta blev jag gång på gång övertygad av de människor som fanns runt oss, av läkare och överatlantenexperter och vem vore jag som mamma om jag inte grep varje halmstrå av hopp? Vilken mamma skulle inte gjort samma?

Idag är Hugo snart tio år. Har du en tioåring kretsar nog mycket av hans frågor kring kompisar, den senaste mobilen eller ett nytt x-box, om fotbollsträning och var mormor tar vägen när hon dör. Idag har Hugo fortfarande tusen frågor. De kretsar aldrig kring kompisar. Aldrig kring fotbollsträningar, x-box eller mobiler. Det är frågor som visar hur han på sitt tionde år har kunskaper och söker förståelse och sammanhang i ett monster till sjukdom. Det är frågor om varför han måste äta mängder av mediciner, vad de är till för och varför. Han frågar varför han har ont, han förtvivlar i när han inte orkar resa sig ur stolen. Han frågar var syskonen är när han varken ser eller hör dem, han kallar assistenter för assistenter när han inte längre minns vem som jobbar eller känner igen dem på rösten, han frågar förtvivlat varför han måste åka till doktorn igen. Och igen. Och igen. Och han ropar på mig; "mamma, kan man inte bara få sig en kram"

När jag lägger mina armar om honom är det i djupaste kärlek och i ett totalt nu. Jag orkar sällan tänka längre än till ett nu. Nu är han här och jag kan lägga mina armar om honom och älska honom. Nuet är allt vi har.

När nu Kristianstads kommun menar att jag borde förstått hur sjuk Hugo skulle komma att bli under sin barndom, så säger jag döm mig då. Döm mig, i min oförmåga att sia i en mardröm. Döm mig och utkräv ett omänskligt ansvar och jag kommer att fortsätta hävda att jag inte kunde gjort mer än det jag gjorde. Jag kunde omöjligt gå tvärt emot det läkare sa och visualisera värsta tänkbara scenario. Nu är jag här och det ska Gudarna veta hur jag helst skulle lagt varje droppe energi på att  leva, istället för att bara förtvivlat kämpa för överlevnad.

http://www.expressen.se/kvallsposten/kommunen-hjalper-inte-svart-sjuka-hugo/
http://www.kristianstadsbladet.se/kristianstad/nekas-bostadsanpassning-efter-flytt/

/Malin

Ljus

I den skärande smärtan är efter att inte ha Tobbe här - älskar vi honom evigt.

Äntligen en svag vårsols välkomna ljus. Äntligen en vår trots detta osannolika liv, tack vare detta osannolika värmer strålarna extra. Denna vår är den första i Hugos liv utan planerad sövning och operation, den första våren på tio år. Att skälen till det är minst sagt dystra hindrar inte att jag känner stor lättnad. Varje dag utan för stora plågor för Hugo är en bra dag. Monstret som heter Alströms växer och tar över allt mer. Det är makalöst ledsamt att maktlös se på. Varje dag är en gåva, varje stund är att vara tacksam över. Idag skickas första stiftelseansökan inför resan till USA nästa vår, jag måste kämpa på som om jag vet att den blir av, in i det sista måste jag tro det. Om jag förr sagt att livets största gåvor ligger i att känna dess ytterligheter, kan jag idag bara kämpa än mer för att hålla fast just där. Just i det ögonblick mörker skingras av ljus, tyngden lättar och kärleken till familj, vänner och liv uppfyller. Just där ligger min enda kraft och mening. Om kärleken är oändlig och uppfyllande är sorgen över förlorad kärlek likaså. Lev och låt leva, så länge liv är det du har.

Hugo önskade efter Tobbes död att en av hans älskade assistenter skulle flytta in i Tobbes hus, "så att kärleken bor kvar", sa han. Idag vet jag att kärlek kommer att bo i Tobbes hus, för det är jag tacksam mitt i detta svåra. Hans hus säljs nu och kommer att bli andra fina människors hem. Tobbes hem är numera i våra hjärtan.

/Malin

Hur ska en orka?

Jag har blivit den ofrivilliga matematikern utan siffror. En sannolikhetsberäkande statistiker med liv och död som yttersta mått. Jag mäter lättnaden över att Hugo just nu kan avstå leverbiopsi, eftersom inget ändå finns att göra, med tyngden i att mjälten är förstorad. Väger glädjen i Hugos skratt mot blyet i att kommunen styvnackat vägrar hjälpa mig så jag kan få in 25-kilos rullstolen i huset utan att släpa den sex trappsteg. Hoppet att solens strålar ska värma så att orken inte försvinner helt. Hur ska en orka? Hur ska mina siffror och mitt beräknande bli rimligt, åtminstone sannolikt hållbart? Femtiofyra personer i närmsta nätverket. Oräkneligt många inbokade sjukhus och habiliteringsbesök på nio månader. Tjugofyra timmar på ett dygn men bara tre och en halv timmes trolig sömn. Hur blir ekvationen? Jag har ingen aning, inga beräkningar spelar roll, utan bara göranden, agerande. Jag arbetar segt framåt, envist rakryggat genom tårarna. En provtagning till, ett fibroscan till, ett ultraljud till, ny rullstol, ansökan, överklagande, fler organ som kraschar och så bara detta och detta och detta, tills jag överväldigas, bryter ihop och reser mig igen. Reser mig igen.

Idag blev det nog, när jag förväntas skriva yttrande till en förvaltningsrätt i hur jag tänkte när jag flyttade till mitt hus. Varför jag vid skilsmässan inte köpte ett redan anpassat hus, för såna finns det ju många. Varför jag inte insåg att Hugo skulle bli så här dålig och behöva rullstol, vilket ingen annan i Sverige blivit. När enda skälet till att denna bostad skulle godkänts var om den låg nära den vårdinrättning Hugo är beroende av, hur gör jag när han har läkare i Malmö, Lund och Kristianstad? Hur? Hur skulle jag kunnat gissa? Måla fan på väggen när jag hela tiden kämpar för hopp och kärlek? Sagt tvärt emot alla läkare som trodde Hugos skulle klara sig ovanligt bra eftersom han fick diagnosen så tidigt?

Det kommunen kräver är varken mänskligt eller vettigt. Tyvärr verkar det inte spela någon som helst roll. Nu är jag fruktansvärt less. Bara barnens mjuka kramar och varma skratt kommer jag att räkna ikväll. På måndag får jag ta strid igen.

/Malin

Nytt år

En månad har hunnit passera detta nya år. Jag har några timmar i välkommen ensamhet, Dylans sånger strömmar ur högtalarna som dirigerande snöflingornas dans utanför fönstret. "...let me die in my footsteps...", raden dröjer sig kvar i mitt medvetande, ja det är så jag vill leva och en dag lämna. På väg, okuvad och kämpande för att de jag älskar högst; mina ungar ska få liv och närvaro, i kärlek. En fot framför den andra, ett ord ytterligare till raden av meningar.

Hugo sommaren 2009 - bara en sommaräng bort.

 Januari har varit slitig. Hugo har första ambulansfärden bakom sig, med oförklarliga smärtor över levern fanns det en natt inget annat val än att ringa 112. Min totala koncentration och hans acceptans trots smärtan och tårarna, han är så van vid sjukhus och jag tänker att det bästa jag kan göra är att betrakta detta mitt andra hem med tacksamhet. Att jag i en förtvivlad rådvill stund får hjälp med Hugo, det är obeskrivligt tacksamt. Andra människor är de som gör skillnaden. Ambulanssköterskans milda händer när hon hjälpte Hugo med filten och gav honom en nalle, barnläkarens tålmodiga blick och leende, avdelningspersonalens hjälpande händer när litens ben inte bar. Människor med varma händer och hjärtan. Ni som vågar göra den skillnaden, er är jag evigt tacksam.

Att det sen finns guldkorn som Bönan och Laijla och alla de andra på clownronden, gör att vi mitt i smärtor och svårigheter också får skratta högt och hjärtligt. Läs Eva extra allt, om Bönan i Sydsvenskan idag. Med snön som vräker ner ska jag och hunden ta en promenad, låta tankarna vila och snart ta oss an en ny vecka med Alströms i varje andetag, på gott och på ont. Hugo har nu själv deklarerat att han inte tycker om den där Alströmssjukdomen, att den är dålig för att han blir sjuk och måste ta så många mediciner. Jag kan ju inte annat än att lyssna och hålla om, medan mitt hjärta blöder och jag önskar att jag kunde hela. Vägen är svår många gånger och i takt med Hugos växande insikter och förståelse möter vi nya hinder och trösklar. Vi är ett år från nästa resa till USA (ja den måste bli av), nu får längtan att åka hem oss att orka ytterligare lite till.

/Malin

Blott kärlek

Öland

Jag ser att det är höst nu. Jag inser att kölden om nätterna snart sträcker sig ut över dagarna. Jag är kvar i maj. Jag är kvar i brev med besked om diabetes. Jag är kvar i provtagningsrum och sjukhussalar. Jag är kvar i långsam smärtsam övertalning om att ta blodprov hemma, i kvävande känslan av att tvinga och övertala. Så har det gått ändå, Hugo har vant sig vid att vi sticker honom, som en hjälte av osannolikhet. Jag är i juni. Jag är i juli, i augusti. Fler provtagningsrum, nya väntrum och sjukhussalar. Glömska, upprepningar och förvirring. Levern är det nu, provsvaren är sämre än de varit någonsin förut. Remiss till Malmö. Läkaren säger oss att det inte finns något att göra, menar hon att jag ska vänta än intensivare? Menar hon att jag ska acceptera detta. Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden. Jag glömmer frukostmackan i brödrosten för jag känner ingen hunger. Förstånd? Förstånd, tänker jag, vad är det? Det är galenskap att inse hur sjuk Hugo är. Välkomna. Jag måste ta om maj, juni, juli, augusti och september. Gå igenom alla sommardagars lugn och värme, bearbeta smärtor, glömskor och minnas blott kärlek. Tacksamhet. Ta mig an oktober. Se ut, lyfta och vila i ögonblicken.Ja, jag kan göra det igen. Men först ska jag äta frukost.

/Malin

Blott en dag

Efter vinter kommer alltid en vår, tack och lov. Vintern har varit hård och tuff med en liten Hugo. Tiden visar honom ingen nåd. Månader med åtskilliga läkarbesök, undersökningar och stilla konstateranden. Alströms syndrom gör det den brukar, den bryter ner och lägger till, härskar och söndrar. Levern är nu förfettad, blodsockret svajar, ryggen hans värker. Öronen på nytt opererade och jag har tappat räkningen på vilken gång det är i ordningen. Hans kropp är så trasig och jag önskar att jag kunde lägga min kärlek till honom som ett helande förband, mildra hans smärtor och bromsa tidens förgörande.

Men jag kan inte. Jag kan inte älska honom hel. Jag kan bara trösta och mildra.

Barn med Alströms - mer lika varandra än sina syskon i flera fall

Veckan som gått är den första helt sjukhusfria i år. Häromdagen kom inbjudan till nästa konferens i USA, den kommer att hållas den 13-16 Maj 2016, och vi längtar redan så vi kan spricka! Vi får en riktning som ett väl behövligt ljus för oss. Kärleken till barnen håller mig uppe, men Alströms är ett monster som ingen människa kan göra annat än att förtvivla inför. Den får mig att känna mig som en människa på ständig flykt, och om två år får jag äntligen resa hem igen. Träffa min, över hela världen spridda, Alströmsfamilj, skratta och gråta tillsammans med dem som vet precis.

Jan och Robin Marshall - hjältarna som gör det hela möjligt

Det är fullkomligt livsnödvändigt för oss. Jag trodde aldrig det kunde ha sådan betydelse som det faktiskt har. Idag drömmer jag mig dit. Blott en dag, ett ögonblick i sänder - så är vi snart hemma igen.

Hugo och Hanna i Plymouth

/Malin

Sällsynta diagnoser

Hugo i USA - på konferensen där vi var de vanliga.

Nu finns Alströms Syndrom med i Sällsynta diagnoser. Därmed hoppas vi kunna vara del i det nationella arbete som berör specialkompetens kring komplexa sjukdomstillstånd, med alla de särskilda svårigheter och problem som kan uppstå när vi som föräldrar måste agera autodidakta kunskapsbärare, omvårdare, jurister, pedagoger, sjukvårdare osv. Alströms syndrom är fortfarande extremt sällsynt, men inte längre lika osynligt.

/Malin

Hopp

Ja det sägs att det sista som överger oss är hoppet. Så är det nog, även om allt hopp tycks vara ute är själva livskraften hopp i sig. Forskning kring den ögonsjukdom Hugo har, retinitis pigmentosa, ger hopp om att en gång kunna ge Hugo viss syn åter. Se denna film, jag grät av glädje när jag tittade. Jag böjer nacken i ödmjukhet.

/Malin

Mäster Yoda

Idag var dagen jag bävat för och sett fram emot i ett och samma andetag. Ångesten rev i mig under hela förmiddagen och tårarna föll varma och många. Mör i kropp och själ åkte jag milen till Lund för att träffa Mäster Yoda, ja det var i alla fall vad Hugo sa. Som om Hugo visste hur rätt han hade.

Jag tror vi människor behöver leva i cirklar, att återkomma en eller flera gånger till de mest smärtsamma platser vi en gång bevandrat. För att möta smärtan i oss, den vi gör rumsbunden för att hantera den, för att låta osagt och ogjort vila i att vi kommit tillbaka. Idag slöts en cirkel i mig, utan att det egentligen slog mig förrän när jag kom hem. Minnena av den dagen Hugo testades för Alströms har funnits kvar i mig som ett sår som inte läkts. Förrän nu. Genom att återvända, träffa samma professor som gav oss ett namn på det som var i Hugo, genom att lyssna, lära, tala om då, nu och framtid. Jag känner mig helad som människa, helare som människa. Nu kan jag äntligen gå vidare. Så känns det ikväll, med en liten liten strimma hopp inför framtid.

Hugo pendlade som vanligt kraftigt under besöket, han avskyr de obligatoriska pupillvidgande dropparna men efter alla tårar och lite lek kom även Hugo igen. Vid sista kollen av hans ögon släckte vi i taket eftersom han var tvungen att titta utan glasögon, Hugo satte duktigt och vant hakan mot och tittade rakt fram. "Men mamma, det är ju såhär de har det i Tokyo" utbrast Hugo plötsligt entusiastiskt. "Fattar du nu mamma, mörker och lampor!"

Mästar Yoda fick ett gott skratt även han, och jag hoppas att han kan ta sin nya titel med all den kärlek den är uttalad. Han är en av de som är ljus för oss i ett ibland alltför stort mörker. Tack!

/Malin

Den 6 mars 2008 var igår

Glass i USA - livet när det är som bäst

Idag förflyttades jag, genom ett telefonsamtal, fem och ett halvt år tillbaka i tiden. Dagen som kom till mig kunde ha varit igår, så precis under ytan finns den. Ett telefonsamtal från den läkare vi träffade, den läkare som såg Hugo i sitt rätta jag för första gången.

Vi åkte den 6 mars 2008 till Lund för att göra en ögonundersökning i narkos, vi visste att blodprover skulle tas. Vissa ord som sades den dagen är etsade i mitt minne, ord som skär som knivar. Ord som stilla uttalades med bekräftande tonfall. Alströms syndrom blev verkligt där och då i rummet vi satt efter undersökningar, med persienner nere för att skydda Hugos ögon, för att mildra hans smärta av solljuset utanför. Hugo lekte med en bil i sängen och hade just ätit en piggelin, glad och ganska nöjd. Läkaren kom in i det mörklagda rummet, sa stilla att "ja Hugo, det är såhär du behöver ha det". Jag hörde i hans röst att han visste det också vi visste.

Sex månader senare kom provsvaren, Alströms syndrom bekräftades i några korta rader via ett brev vi fick i våra händer under ett möte på habiliteringen. Inget har någonsin varit sig likt sedan dess. Livet jag en gång kände försvann där. Jag skulle aldrig önska det tillbaka, men inte en dag går utan att smärta och glädje i detta liv drabbar mig mer än det skulle gjort utan Alströms. Som om andetagen blivit tydligare och tydligare, jag kippar så ofta efter luft men gläds samtidigt i djupet av mig över varje andetag. Det är mitt livs stora sorg och tacksamma glädje i ett och samma. Varje skratt hos dem jag älskar är det mest värdefulla som finns.

Den 17 oktober ska vi tillbaka för att träffa samma fina läkare. Det blir en stor, fin och oändligt skör dag.

/Malin

En regnig dag

Puss förevigad av Amelie.

Det droppar konstant idag, regnet är ihärdigt och den gråa skyn stämmer bra med mitt sinne. Det är dunkelt och grått. Allt som ska bearbetas efter resan till USA trycker inom mig i en enda röra. Jetlagen har lagt sig och kvar finns nu minnen som gör sig påminda i fraser som poppar upp och bilder som plötsligt fladdrar förbi. Det finns väldigt mycket att berätta, allt från hur poolens lekar fick mina ungar att tina upp och våga byta några ord på amerikanska till hur lugnet spreds i min tioårings ansikte när han fann ordet för hur konferensen fick honom att känna sig. Normal. "Normal" sa han och slappnade av som aldrig förr.

Hugo badar med Logan från Nya Zeeland

Konferensdagarna åkte alla barn och vuxna med Alströms, samt deras syskon, på utflykter till Boston och Plimoth Plantation. Vi föräldrar stannade kvar i hotellets konferenslokaler och fick lära oss mer än man egentligen vill veta om sitt barn. In på minsta cellnivå och med största respekt för oss föräldrar föreläste expert efter expert om denna sjukdom som inte bara är en sjukdom utan som på ett märkligt sätt kan få en mänsklig kropp att verka som en annan organism. Vi lärde oss så mycket nytt och fick svar på många frågor. Människor vi mötte var människor, lika. Inte uppdelade i profession eller lekman. Vi hade alla att lära av varandra och det spelade ingen roll vilken kultur eller vilket hörn av världen vi föräldrar kom; sorgen, tårarna, skratten och glädjen var densamma. Är densamma. Våra Alströmsungar är så chockerande lika i sätt och utseende att det är rent märkligt, samma älskliga tjurskallighet, samma rultande gång, samma koncentrerade sätt att äta, dansa och leva. Det är befriande att komma hem och så in i själen känna att Hugo är precis som han ska vara. Jag vet vid detta laget nämligen inte hur många gånger jag inbillat mig att jag gör fel, hanterar honom fel, borde uppfostrat mer, varit hårdare, krävt mer, varit mindre hönsmamma, inte överbeskyddat, inte fäst mig för mycket på sjukdom och så vidare i en halv evighet. Nu vet jag att jag gör precis så bra jag bara kan, dessa ungar är såhär, vi mammor är såhär. Tillsammans var tredje år kan vi finna styrka att leva. Det kan vara fasligt ensamt att vara mamma till en så ovanlig prins.

Glasspaus i solen

Vi gjorde en utflykt till Cape Cod efter konferensens slut, njöt av det vackra landskapet, vandrade längs havet och åt glass, minsta sorten med Amerikanska mått mätt.

Hugo med I-paden, den ger honom ro och glädje

Hugo var på gott humör och har klarat av att orka med saker på ett strålande sätt under resan men när han på hemvägen somnade en halvtimme innan vi skulle kliva av planet var det stört omöjligt att väcka honom igen. Om tre år vill han resa igen "för att träffa de andra som har Alströms, precis som jag". Väl hemma låg ett nummer av Hemmets Journal i brevlådan, med fin text om Hugos resa, skriven av Kerstin Weman Thornell och med fantastiska bilder av Amelie Herbertsson.


/Malin

Hemkomsterna

Hugo på Cape Cod

Fulla av intryck, sorg och glädje har vi återvänt till ett Sverige som har försommarens doft och hemmaljud. Trötta och med jetlagens frossa, hela och trasiga som aldrig förr. Vi kom hem där borta på andra sidan Atlanten, vi kom hem i den samvaro, de tårar och i den oerhörda glädje det är att leva i en familj som finns spridd över världen. Att vara så totalt den man är, som med dem som känner ens livs förutsättningar var en storartad hemkomst. Att vara så totalt hemma som man bara kan vara i sitt fysiska hem är en ambivalensens hemkomst.

Idag är det prinsens åttonde födelsedag, med mig från Amerika har jag en större tillförsikt att hans födelsedagar kommer att vara många, därmed är jag pånyttfödd i att vara mamma till detta barn. Han är långt sjukare än jag insett tidigare men han är rent fundamentalt just där han ska vara. Det skänker en ro och en sorg jag idag inte kan beskriva, bara tacksamt gråta över. Mitt tack till er alla, var och en som gjort detta möjligt, hoppas jag ekar från mitt hjärta.

/Malin

Av kärlek burna

Över Atlanten far vi imorgon, via Köpenhamn och Reykjavik kommer vi att sent omsider att landa i Boston för att sedan åka vidare med buss till Plymouth. Imorgon gör vi resan fysiskt, den som vi så ofta redan gjort i tankarna. Jag är denna kväll tröttare än döden, mer sluten än en mussla, räddare än varje darrande trädtopp i sikte men trots det samtidigt till brädden fylld av det som visats oss i nåd, i människokärlek, i givmildhet och utsträckta händer. Jag viskar tack ut i kvällningen och i mitt hjärta vet jag att alla ni som hjälpt och alla ni som hjälper faktiskt hör mitt tack, vårt tack.

Prinsen var så liten när vi först fick veta,
nu ska han ta ett steg i livet vi för alltid kommer att bära med oss i tacksamhet.

Så med packningen packad, matsäcken klar och tystnaden som råder ska jag sova. Detta är sista kvällen i det liv jag lärt känna med herr Alström bredvid mig på huvudkudden om natten, det är sista kvällen med enbart ord i form av tryckta bokstäver till tröst. Imorgon är början på det som kommer att förändra våra liv för alltid. Nästa steg i den Alströmska resan ska nu tas, vi gör det i stilla tillförsikt.

/Malin

Två veckor till avresa

Idogt skrapar vi ihop krona på krona, sväljer stoltheten (och dumheten) i att klara allt ensam, skriver c-uppsats, tar emot gåva efter gåva i oändlig tacksamhet utan att egentligen riktigt hänga med i allt som händer nu. Det är nu precis två veckor till avresa, en livets resa, en identitetens resa i längtan efter samhörighet. Glimtvis vet jag hur den smakar, i ord på facebook från andra föräldrar världen över, i statusuppdateringar, i gemensam oro och glädje. Varje del är värdefull. Varje utsträckt hand värmer. Stoltheten när jag ser mina barn i tidningen och hör dem berätta om resan förbyts i ångest när jag läser artikeln i Kvällsposten och orden i Kristianstadsbladet i tryck eftersom jag allra helst skulle önska att de inte var sanna, de där orden om blindhet och förkortad livslängd, diabetes och hjärtfel. Sanna är de och det är vad som tynger så men som även förbyts i evig kärlek när prinsens armar klänger runt min hals, när han för första gången tar upp teckningar ur sin skolväska för att visa mig, när han glatt utbrister "Hejdå din gamla soptipp" till avsked då vi hälsat på hos morfar. Han är ju en stjärna den pojken, i sin blotta uppenbarelse och i sin stora börda, så även om han aldrig kommer att få se stjärnhimlen så bär han den inom sig.

/Malin

Om allt livets innehåll jag aldrig trodde jag skulle möta

Det är ju så, plötsligt händer det du aldrig i din vildaste fantasi trodde skulle hända. Listan blir längre ju längre  in på livets stig du kommer. Jag trodde aldrig att jag skulle möta Alströms, vars existens jag inte kände för sex år sedan. Jag trodde aldrig att jag med exakthet skulle behöva upplysa min mellanpojk om att man inte kan lägga en mobiltelefon i snön för att se om den håller. Jag trodde aldrig att jag skulle ta telefonen och höra en kvinnas röst i andra ändan som vänligt säger; "Hej, jag ringer från Hemmets Journal och jag undrar om jag skulle kunna få göra en intervju med dig och Hugo." Så händer det plötsligt. Du kan reagera, gråta, skratta, le. Ta emot. Ta emot.

Den sextonde maj utkommer det nummer där Hugo medverkar med en liten fin glimt ur våra liv. Med text och bild kommer vi att presenteras. Jag är stolt över min Hugo som glatt deklarerade att; "Jag ska träffa Logan, han har Alströms precis som jag!"

/Malin

Varandets villervalla

Idag flödar tårarna och jag låter dem komma. Det är tårar av djupaste sorg och högsta glädje, samtidigt. Jag fick brev idag från en tjej som bor i Umeå och pluggar på universitet där. Hon är född i USA och kommer att vara Hugos "buddy" under konferensen i USA, hans språkrör mot världen, översättare och hjälpatillrättare. Jag famlar efter ord. Ord att beskriva känslan när en totalt främmande människa skriver mail till mig och ger mig en liten länk till mer trygghet och vetskap. Trygghet och vetskap är nämligen det allra mest ovanliga i Alströmland. Där är famlandet och tårarna vänner och blott andra människors kärlek kan skingra dess dimmor. Anna heter hon som ska slå följe med Hugo några dagar av hans livs resa. Anna var under Alströmskonferensen 2007 "buddy" till en svensk tjej med Alströms, Elin, som sorgligt nog inte är i livet längre. Bara det väcker avgrundsdjupa rädslor och en tacksamhet som får min själ att darra. Livet - i all dess styrka och skörhet.



Idag den 28 februari är det Rare Disease Day. Alströms Syndrom är en av de mest ovanliga syndrom som existerar. Hugo är en av fem personer som lever med detta monster i Sverige idag, i världen finns det sammanlagt ca. 800 diagnostiserade fall. Rare Disease Day finns till för att sprida kunskap som kan hjälpa dessa barn som Hugo, som har ett inneboende monster att ständigt kriga med. Titta gärna på Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS när han talar om Rare Disease Day 2013. Eurodis är den Europeiska organisationen för ovanliga diagnoser.



Att sprida vetskap och kunskap om dessa ovanligheter hoppas jag en dag ska få varenda människa att se sin egen bräcklighet och därmed inse att vi är blott människor, mänskliga i vår kärlek till varandra och till Livet.

/Malin

Att sträcka ut en hand

Nu sträcker vi ut handen och ber om hjälp, för att vi ska kunna åka på konferensen i USA. För att Hugo ska få träffa barn med samma trasiga DNA som hans, för att han innan han är helt blind ska få möta de som han kan se sig själv i. Det är inte lätt att be om hjälp, men det är en ren synd att låta bli när det handlar om resa vi gör en gång i livet, vi kan bara hoppas att Hugo är frisk nog att åka fler gånger men vi kan verkligen inte ta det för givet. Omgiven av hjälpare är vi dagligen. Assistenter, pedagoger, sköterskor, läkare, handläggare, listan kan göras lång. Utan dem vore vi inte människor, utan varandra vore vi inte människor. Att vara hjälpare är det finaste man kan vara i min värld, att visa mänsklig värme är det vackraste som finns. Idag kan jag stilla konstatera, med tårar av tacksamhet, att vår familjs och våra vänners värme tagit oss en liten bit närmare vår strävan: att låta Hugo vara en bland många. Om så bara under några dagar så kommer det att påverka hela hans tillvaro, det är jag säker på. TACK, alla ni som hjälper oss att göra detta möjligt. Ni är vackrast i världen.

/Malin

Hopp och väntan

Vintern håller ännu sitt grepp om vår värld, även om solen gör tappra försök att skynda på våren. Jag gör tappra försök att ta varje stråle som hopp om pånyttfödelse. Hugo mår bättre efter lite medicintrixande och det är oändligt skönt att se honom orka leka igen. Slutet på förra året var tungt för honom, inget orkade han, inget ville han, inget längtade han. Men nu, nu har han varit i skolan hela tre dagar på en och samma vecka! Och passat på att ta i hand med Drottning Silvia! Prinsen komprimerar upplevelser som ingen annan och sa till en journalist efteråt att "först var jag blyg men sen gick det bra". Nu längtar vi efter värme och den annalkande resan till USA, jag hoppas fortfarande innerligt att vi får ihop ekonomin kring den. Igår var snön en källa till glädje och Hugos assistent fick mer än sin beskärda del snöbollar kastade på sig, allt till Hugos och syskonens förtjusning!

/Malin