Hugo - 10 år av kärlek

Idag fyller Hugo tio år, tillsammans har vi gått genom livstider av upplevelser. Älskade ovanliga unge, dagen du längtat är äntligen här.

/Mamma

Bostadsanpassningen som icke är - och så sjukhus förståss

Så gick en enig förvaltningsrätt på min linje i sin dom om bostadsanpassning, upphävde Kristianstad Kommuns beslut och återkallade målet för ny prövning. Så. Nu har handläggare ringt mig och kommer på hembesök. Ett rätt. Fast det borde skett i september förra året. Fortsättning följer, tyvärr kan jag inte påstå att jag känner mig särskilt optimistisk. Nästa vecka levereras sjuksäng till liten prins, för att mildra smärtor och underlätta andning. Vardagsrummet får bli Hugos nya tillhåll.

Findagar är när gossen orkar

Idag kom vi hem från sjukhuset efter tre dagar på världens bästa barnavdelning. Prinsen har börjat med blodtryckssänkande mediciner och dessa ställs in under övervakning så att inte trycket faller för mycket eller något annat otrevligt inträffar. Allt har gått väldigt bra, Hugo är lika tapper som vanligt. Vi brukar låtsas att vi ligger på hotell, att rummet är beställt i förväg och maten av bästa sort. Det funkar så länge inga kanyler är inblandade. Det funkade med andra ord ända tills i morse då tio rör blod skulle tas. Snart läggs han in igen för sömnutredning och allergitest. När han spatserade ut från sjukhuset mitt på dagen idag var han ganska spak och trött, längtade hem, ville ha mammas grönsakssoppa och pappas kramar.

- Så, nu är jag frisk, nu är jag inte sjuk mer. Vi behöver aldrig åka hit igen, sa han bestämt på vägen till bilen.

Du milde, om han insåg hur fel han har. Han befinner sig i en svår och plågsam inre kamp i detta nioårsland, som för de flesta nioåringar har perspektiv och insikter vidgats. Hela hans år som nioåring har varit så svårt, diabetes, leversjukdom, morbrorsdöd och högt blodtryck har året innefattat. Snart fyller han tio år och jag hoppas så innerligt att hans år som tioåring blir mildare. Mildare och lugnare, för oss alla.

/Malin

Ljus

I den skärande smärtan är efter att inte ha Tobbe här - älskar vi honom evigt.

Äntligen en svag vårsols välkomna ljus. Äntligen en vår trots detta osannolika liv, tack vare detta osannolika värmer strålarna extra. Denna vår är den första i Hugos liv utan planerad sövning och operation, den första våren på tio år. Att skälen till det är minst sagt dystra hindrar inte att jag känner stor lättnad. Varje dag utan för stora plågor för Hugo är en bra dag. Monstret som heter Alströms växer och tar över allt mer. Det är makalöst ledsamt att maktlös se på. Varje dag är en gåva, varje stund är att vara tacksam över. Idag skickas första stiftelseansökan inför resan till USA nästa vår, jag måste kämpa på som om jag vet att den blir av, in i det sista måste jag tro det. Om jag förr sagt att livets största gåvor ligger i att känna dess ytterligheter, kan jag idag bara kämpa än mer för att hålla fast just där. Just i det ögonblick mörker skingras av ljus, tyngden lättar och kärleken till familj, vänner och liv uppfyller. Just där ligger min enda kraft och mening. Om kärleken är oändlig och uppfyllande är sorgen över förlorad kärlek likaså. Lev och låt leva, så länge liv är det du har.

Hugo önskade efter Tobbes död att en av hans älskade assistenter skulle flytta in i Tobbes hus, "så att kärleken bor kvar", sa han. Idag vet jag att kärlek kommer att bo i Tobbes hus, för det är jag tacksam mitt i detta svåra. Hans hus säljs nu och kommer att bli andra fina människors hem. Tobbes hem är numera i våra hjärtan.

/Malin

Nytt år

En månad har hunnit passera detta nya år. Jag har några timmar i välkommen ensamhet, Dylans sånger strömmar ur högtalarna som dirigerande snöflingornas dans utanför fönstret. "...let me die in my footsteps...", raden dröjer sig kvar i mitt medvetande, ja det är så jag vill leva och en dag lämna. På väg, okuvad och kämpande för att de jag älskar högst; mina ungar ska få liv och närvaro, i kärlek. En fot framför den andra, ett ord ytterligare till raden av meningar.

Hugo sommaren 2009 - bara en sommaräng bort.

 Januari har varit slitig. Hugo har första ambulansfärden bakom sig, med oförklarliga smärtor över levern fanns det en natt inget annat val än att ringa 112. Min totala koncentration och hans acceptans trots smärtan och tårarna, han är så van vid sjukhus och jag tänker att det bästa jag kan göra är att betrakta detta mitt andra hem med tacksamhet. Att jag i en förtvivlad rådvill stund får hjälp med Hugo, det är obeskrivligt tacksamt. Andra människor är de som gör skillnaden. Ambulanssköterskans milda händer när hon hjälpte Hugo med filten och gav honom en nalle, barnläkarens tålmodiga blick och leende, avdelningspersonalens hjälpande händer när litens ben inte bar. Människor med varma händer och hjärtan. Ni som vågar göra den skillnaden, er är jag evigt tacksam.

Att det sen finns guldkorn som Bönan och Laijla och alla de andra på clownronden, gör att vi mitt i smärtor och svårigheter också får skratta högt och hjärtligt. Läs Eva extra allt, om Bönan i Sydsvenskan idag. Med snön som vräker ner ska jag och hunden ta en promenad, låta tankarna vila och snart ta oss an en ny vecka med Alströms i varje andetag, på gott och på ont. Hugo har nu själv deklarerat att han inte tycker om den där Alströmssjukdomen, att den är dålig för att han blir sjuk och måste ta så många mediciner. Jag kan ju inte annat än att lyssna och hålla om, medan mitt hjärta blöder och jag önskar att jag kunde hela. Vägen är svår många gånger och i takt med Hugos växande insikter och förståelse möter vi nya hinder och trösklar. Vi är ett år från nästa resa till USA (ja den måste bli av), nu får längtan att åka hem oss att orka ytterligare lite till.

/Malin

En sorts avslut

Året är slut om några timmar. Året som med sitt rika innehåll hade kunnat fylla en livstid, i upplevelser räknat. Sorgen över att Hugo fått både diabetes och skrumplever detta år, det oerhörda i att min bror legat i graven sedan oktober. Men även kärleken till de nya människor jag lärt känna, värmen och närvaron av medmänniskor i den bedövande saknaden efter Tobbe. Idag är ett välkommet farväl till detta år. Idag firar vi att ett nytt år kommer, med hopp om lugn och mera skratt och glädje. Långsamt låter jag tiden bygga rum i mig att orka bära detta år. I kärlek går det, i kärlek går allt.

Tobbe dog den tionde oktober vår tionde månad 2014

 Skyggt såg du ofta omkring dig, du som fruktade ingen,
bottenlös blick ville borra sig genom och bakom tingen.

Frågande log du åt det som fromma och hädare trodde,
hemlös log du åt hem där mätta belåtna bodde.

Bar vid ditt hjärta i nätterna de hemlösa själarnas fasor,
log mot det välklädda lugnet, själv klädd i trasor.

Allt som växt brett blev smått för ögon avgrundsdjupa,
sökande irrade du där starka i vansinne stupa.

Skränande skrik av narrar hördes dig livet i drömmen,
där mot döden du gungade, strå bland andra i strömmen.

Drevs bortom världarnas gräns, till hav som ingen känner,
ser med ögon som fråga ännu på oss dina vänner.

Dan Andersson

Älskade bror. Dagarna av omöjlighet pendlar i mängd och tyngd.Saknar allt du var och allt du borde få blivit. Kärleken finns här ständigt. Lev och låt leva.

/Malin

Kärlek och sorg

Den tionde oktober dog min lillebror, Hugos morbror. Han blev 28 år gammal. Frid över honom. Saknaden och sorgen, för oss som är kvar, är oerhört tung. Min bror bar tunga bördor i livet och nu bär vi dem åt honom.

Dagen före begravningen var vi hos honom i kapellet, för ett sista farväl. En sista chans att stryka handen över skäggstubben, att kyssa hans panna, smeka hans så välbekanta arm. Lägga en sista hälsning hos honom i kistan. Det var oerhört.

Hugo var med oss. Han kände Tobbes kalla arm och att inget hjärta slog i bröstet redan en vecka före men nu var det dags för det slutgiltiga farvälet. Hugo har en stor, varm kärlek inom sig till den morbror som svingade honom högt, kittlade honom tills han kiknade och tramsade sig tills Hugo tjöt av lycka. Enda gången jag hört hugo utbrista ordet lycka var i Tobbes sällskap, tack vare Tobbe.

Jag frågade Hugo vad han ville lägga hos Tobbe i kistan. Hugo satt tyst någon minut innan han svarade.

- Jag vill att du hämtar åtta mittemellanlånga pinnar från träden i vår trädgård. Du ska ta av löven. Dem vill jag lägga hos Tobbe.

Alla som känner Tobbe vet att skogen var en viktig del av hans liv. Jag gjorde det Hugo ville, bad honom visa med armarna hur långt mittemellanlångt är och sen uppfyllde jag hans önskan. Han sa inte många ord den dagen vi lade pinnarna i kistan, han klappade lite på Tobbes kind och satte sig sedan tungt i rullstolen igen.

Tobbe med nyfödd Hugo i famn, så längesedan nu.

I lördags ringde en god vän till mig, vi pratade länge och jag berättade om all pina hösten inneburit. Om hur kärleken till en människa får sorgen att bli nästintill omöjlig att bära i sin storhet. När jag berättade om Hugos åtta pinnar och att han alltid haft den siffran som favorit sa hon, i samma ögonblick som jag insåg det själv, att det ju är tecknet för evighet. En liggande åtta. Hela livet blev självklart och vi grät tillsammans.

Kalla det slump, öde eller behov av symbolik. Kalla det precis vad du vill. För mig var allt i det ögonblicket evigheten i min hand. En magi som är större än jag själv.

/Malin

Blott kärlek

Öland

Jag ser att det är höst nu. Jag inser att kölden om nätterna snart sträcker sig ut över dagarna. Jag är kvar i maj. Jag är kvar i brev med besked om diabetes. Jag är kvar i provtagningsrum och sjukhussalar. Jag är kvar i långsam smärtsam övertalning om att ta blodprov hemma, i kvävande känslan av att tvinga och övertala. Så har det gått ändå, Hugo har vant sig vid att vi sticker honom, som en hjälte av osannolikhet. Jag är i juni. Jag är i juli, i augusti. Fler provtagningsrum, nya väntrum och sjukhussalar. Glömska, upprepningar och förvirring. Levern är det nu, provsvaren är sämre än de varit någonsin förut. Remiss till Malmö. Läkaren säger oss att det inte finns något att göra, menar hon att jag ska vänta än intensivare? Menar hon att jag ska acceptera detta. Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden. Jag glömmer frukostmackan i brödrosten för jag känner ingen hunger. Förstånd? Förstånd, tänker jag, vad är det? Det är galenskap att inse hur sjuk Hugo är. Välkomna. Jag måste ta om maj, juni, juli, augusti och september. Gå igenom alla sommardagars lugn och värme, bearbeta smärtor, glömskor och minnas blott kärlek. Tacksamhet. Ta mig an oktober. Se ut, lyfta och vila i ögonblicken.Ja, jag kan göra det igen. Men först ska jag äta frukost.

/Malin

Veckor

Veckor som kommer, varar och försvinner i den, ibland välsignade, glömskan. Denna och nästa vecka tar vi oss an i långsam fasa. Aldrig förr har oron inför hjärtundersökningen varit större, ångesten inför de på pärlband lagda läkarbesöken och längtan efter att bara få krama liten Hugo.

Han är en gåta och han bär alla svar. I tacksamhet har jag tagit emot honom och hans syskon och i tacksamhet vårdar och älskar jag dem efter bästa förmåga. Syskonen hans följer ett framåtskridande i all sin vackra vanlighet och Hugo har sina helt egna vägar och viktigheter. Förra veckan upptäckte han tjusningen i att svära, att lägga till ett rungande för helvete åt sjukgymnasten. Flinande och mycket medveten om dess förbjudenhet. Som ett litet barn, inte som en nioåring. Jag kunde inte hålla mig för skratt. Han följer sina egna stigar. Jag önskar att alla människor fick följa sina egna stigar, närande sina egna inre horisonter, hoppa mellan livets stenbumlingar och inse att de vackraste av vägar kräver möte med livets botten. Det finns inget att vara rädd för.

/Malin

Dagar

Ett av mina mirakel är han - Hugo

Det finns dagar. Oftast är jag som mest tacksam över just det att det finns dagar när man inte ens reflekterar över Alströms eller sjukdom eller progredierande förlopp. Man lever. Sen finns det andra dagar när de uppfyller varje minut och varje andetag.

Oavsett sort, oavsett nio år av ständig sömnbrist, lunginflammationer, kramper, frakturer, astma, öroninflammationer, rullstolar. Oavsett förändringar i hjärtat, diabetes, blindhet, hörselnedsättning, kroniska smärtor och höstens fruktade leverbiopsi. Oavsett allt det där är vissa dagar betydligt värre än andra, det är de dagar Hugo inte är här. Det är de dagar i början av varje termin när jag står på skolgården, stolt och glad över att mina älskade ungar tagit ytterligare ett kliv i skolvärlden, tagit sig an ytterligare ett nytt år. Det är de dagar när barnen är hos sin pappa och jag bör roa mig men inte orkar annat än att stirra rakt fram, när jag inte orkar varken gråta eller sova. Det är de dagar när jag undrar om någon minns mig så som jag minns mig från förr, före.

Världen delas och det gör förfärligt ont. Samtidigt som Leonard Cohen skrev; "there is a crack in everything, that is where the light comes in". Kanske är det just där jag är. Fortfarande kan jag minnas mig. Fortfarande kan jag finna mig.

/Malin

Sällsynta diagnoser

Hugo i USA - på konferensen där vi var de vanliga.

Nu finns Alströms Syndrom med i Sällsynta diagnoser. Därmed hoppas vi kunna vara del i det nationella arbete som berör specialkompetens kring komplexa sjukdomstillstånd, med alla de särskilda svårigheter och problem som kan uppstå när vi som föräldrar måste agera autodidakta kunskapsbärare, omvårdare, jurister, pedagoger, sjukvårdare osv. Alströms syndrom är fortfarande extremt sällsynt, men inte längre lika osynligt.

/Malin

Den 6 mars 2008 var igår

Glass i USA - livet när det är som bäst

Idag förflyttades jag, genom ett telefonsamtal, fem och ett halvt år tillbaka i tiden. Dagen som kom till mig kunde ha varit igår, så precis under ytan finns den. Ett telefonsamtal från den läkare vi träffade, den läkare som såg Hugo i sitt rätta jag för första gången.

Vi åkte den 6 mars 2008 till Lund för att göra en ögonundersökning i narkos, vi visste att blodprover skulle tas. Vissa ord som sades den dagen är etsade i mitt minne, ord som skär som knivar. Ord som stilla uttalades med bekräftande tonfall. Alströms syndrom blev verkligt där och då i rummet vi satt efter undersökningar, med persienner nere för att skydda Hugos ögon, för att mildra hans smärta av solljuset utanför. Hugo lekte med en bil i sängen och hade just ätit en piggelin, glad och ganska nöjd. Läkaren kom in i det mörklagda rummet, sa stilla att "ja Hugo, det är såhär du behöver ha det". Jag hörde i hans röst att han visste det också vi visste.

Sex månader senare kom provsvaren, Alströms syndrom bekräftades i några korta rader via ett brev vi fick i våra händer under ett möte på habiliteringen. Inget har någonsin varit sig likt sedan dess. Livet jag en gång kände försvann där. Jag skulle aldrig önska det tillbaka, men inte en dag går utan att smärta och glädje i detta liv drabbar mig mer än det skulle gjort utan Alströms. Som om andetagen blivit tydligare och tydligare, jag kippar så ofta efter luft men gläds samtidigt i djupet av mig över varje andetag. Det är mitt livs stora sorg och tacksamma glädje i ett och samma. Varje skratt hos dem jag älskar är det mest värdefulla som finns.

Den 17 oktober ska vi tillbaka för att träffa samma fina läkare. Det blir en stor, fin och oändligt skör dag.

/Malin

En regnig dag

Puss förevigad av Amelie.

Det droppar konstant idag, regnet är ihärdigt och den gråa skyn stämmer bra med mitt sinne. Det är dunkelt och grått. Allt som ska bearbetas efter resan till USA trycker inom mig i en enda röra. Jetlagen har lagt sig och kvar finns nu minnen som gör sig påminda i fraser som poppar upp och bilder som plötsligt fladdrar förbi. Det finns väldigt mycket att berätta, allt från hur poolens lekar fick mina ungar att tina upp och våga byta några ord på amerikanska till hur lugnet spreds i min tioårings ansikte när han fann ordet för hur konferensen fick honom att känna sig. Normal. "Normal" sa han och slappnade av som aldrig förr.

Hugo badar med Logan från Nya Zeeland

Konferensdagarna åkte alla barn och vuxna med Alströms, samt deras syskon, på utflykter till Boston och Plimoth Plantation. Vi föräldrar stannade kvar i hotellets konferenslokaler och fick lära oss mer än man egentligen vill veta om sitt barn. In på minsta cellnivå och med största respekt för oss föräldrar föreläste expert efter expert om denna sjukdom som inte bara är en sjukdom utan som på ett märkligt sätt kan få en mänsklig kropp att verka som en annan organism. Vi lärde oss så mycket nytt och fick svar på många frågor. Människor vi mötte var människor, lika. Inte uppdelade i profession eller lekman. Vi hade alla att lära av varandra och det spelade ingen roll vilken kultur eller vilket hörn av världen vi föräldrar kom; sorgen, tårarna, skratten och glädjen var densamma. Är densamma. Våra Alströmsungar är så chockerande lika i sätt och utseende att det är rent märkligt, samma älskliga tjurskallighet, samma rultande gång, samma koncentrerade sätt att äta, dansa och leva. Det är befriande att komma hem och så in i själen känna att Hugo är precis som han ska vara. Jag vet vid detta laget nämligen inte hur många gånger jag inbillat mig att jag gör fel, hanterar honom fel, borde uppfostrat mer, varit hårdare, krävt mer, varit mindre hönsmamma, inte överbeskyddat, inte fäst mig för mycket på sjukdom och så vidare i en halv evighet. Nu vet jag att jag gör precis så bra jag bara kan, dessa ungar är såhär, vi mammor är såhär. Tillsammans var tredje år kan vi finna styrka att leva. Det kan vara fasligt ensamt att vara mamma till en så ovanlig prins.

Glasspaus i solen

Vi gjorde en utflykt till Cape Cod efter konferensens slut, njöt av det vackra landskapet, vandrade längs havet och åt glass, minsta sorten med Amerikanska mått mätt.

Hugo med I-paden, den ger honom ro och glädje

Hugo var på gott humör och har klarat av att orka med saker på ett strålande sätt under resan men när han på hemvägen somnade en halvtimme innan vi skulle kliva av planet var det stört omöjligt att väcka honom igen. Om tre år vill han resa igen "för att träffa de andra som har Alströms, precis som jag". Väl hemma låg ett nummer av Hemmets Journal i brevlådan, med fin text om Hugos resa, skriven av Kerstin Weman Thornell och med fantastiska bilder av Amelie Herbertsson.


/Malin

Hemkomsterna

Hugo på Cape Cod

Fulla av intryck, sorg och glädje har vi återvänt till ett Sverige som har försommarens doft och hemmaljud. Trötta och med jetlagens frossa, hela och trasiga som aldrig förr. Vi kom hem där borta på andra sidan Atlanten, vi kom hem i den samvaro, de tårar och i den oerhörda glädje det är att leva i en familj som finns spridd över världen. Att vara så totalt den man är, som med dem som känner ens livs förutsättningar var en storartad hemkomst. Att vara så totalt hemma som man bara kan vara i sitt fysiska hem är en ambivalensens hemkomst.

Idag är det prinsens åttonde födelsedag, med mig från Amerika har jag en större tillförsikt att hans födelsedagar kommer att vara många, därmed är jag pånyttfödd i att vara mamma till detta barn. Han är långt sjukare än jag insett tidigare men han är rent fundamentalt just där han ska vara. Det skänker en ro och en sorg jag idag inte kan beskriva, bara tacksamt gråta över. Mitt tack till er alla, var och en som gjort detta möjligt, hoppas jag ekar från mitt hjärta.

/Malin

Av kärlek burna

Över Atlanten far vi imorgon, via Köpenhamn och Reykjavik kommer vi att sent omsider att landa i Boston för att sedan åka vidare med buss till Plymouth. Imorgon gör vi resan fysiskt, den som vi så ofta redan gjort i tankarna. Jag är denna kväll tröttare än döden, mer sluten än en mussla, räddare än varje darrande trädtopp i sikte men trots det samtidigt till brädden fylld av det som visats oss i nåd, i människokärlek, i givmildhet och utsträckta händer. Jag viskar tack ut i kvällningen och i mitt hjärta vet jag att alla ni som hjälpt och alla ni som hjälper faktiskt hör mitt tack, vårt tack.

Prinsen var så liten när vi först fick veta,
nu ska han ta ett steg i livet vi för alltid kommer att bära med oss i tacksamhet.

Så med packningen packad, matsäcken klar och tystnaden som råder ska jag sova. Detta är sista kvällen i det liv jag lärt känna med herr Alström bredvid mig på huvudkudden om natten, det är sista kvällen med enbart ord i form av tryckta bokstäver till tröst. Imorgon är början på det som kommer att förändra våra liv för alltid. Nästa steg i den Alströmska resan ska nu tas, vi gör det i stilla tillförsikt.

/Malin

Två veckor till avresa

Idogt skrapar vi ihop krona på krona, sväljer stoltheten (och dumheten) i att klara allt ensam, skriver c-uppsats, tar emot gåva efter gåva i oändlig tacksamhet utan att egentligen riktigt hänga med i allt som händer nu. Det är nu precis två veckor till avresa, en livets resa, en identitetens resa i längtan efter samhörighet. Glimtvis vet jag hur den smakar, i ord på facebook från andra föräldrar världen över, i statusuppdateringar, i gemensam oro och glädje. Varje del är värdefull. Varje utsträckt hand värmer. Stoltheten när jag ser mina barn i tidningen och hör dem berätta om resan förbyts i ångest när jag läser artikeln i Kvällsposten och orden i Kristianstadsbladet i tryck eftersom jag allra helst skulle önska att de inte var sanna, de där orden om blindhet och förkortad livslängd, diabetes och hjärtfel. Sanna är de och det är vad som tynger så men som även förbyts i evig kärlek när prinsens armar klänger runt min hals, när han för första gången tar upp teckningar ur sin skolväska för att visa mig, när han glatt utbrister "Hejdå din gamla soptipp" till avsked då vi hälsat på hos morfar. Han är ju en stjärna den pojken, i sin blotta uppenbarelse och i sin stora börda, så även om han aldrig kommer att få se stjärnhimlen så bär han den inom sig.

/Malin

Hopp och väntan

Vintern håller ännu sitt grepp om vår värld, även om solen gör tappra försök att skynda på våren. Jag gör tappra försök att ta varje stråle som hopp om pånyttfödelse. Hugo mår bättre efter lite medicintrixande och det är oändligt skönt att se honom orka leka igen. Slutet på förra året var tungt för honom, inget orkade han, inget ville han, inget längtade han. Men nu, nu har han varit i skolan hela tre dagar på en och samma vecka! Och passat på att ta i hand med Drottning Silvia! Prinsen komprimerar upplevelser som ingen annan och sa till en journalist efteråt att "först var jag blyg men sen gick det bra". Nu längtar vi efter värme och den annalkande resan till USA, jag hoppas fortfarande innerligt att vi får ihop ekonomin kring den. Igår var snön en källa till glädje och Hugos assistent fick mer än sin beskärda del snöbollar kastade på sig, allt till Hugos och syskonens förtjusning!

/Malin

Barnakut och kärlek

Idag är bilden av Hugo på Öland i somras den renaste tröst som finns att få. Sommarens värme och alla barnens skratt.

Med en livets baksmälla i kropp och själ inleds helgen. Veckan som gått har varit tuff med många långa sjukhustimmar. Hugo har de senaste veckorna varit tröttare och tröttare, andats med hunger och i veckan som gick kulminerade det i dagar han inte orkade leka något. Inte ens hans älskade assistenter kunde få honom att orka. I onsdags var det nog och sju timmar på barnakuten blev utgången. EKG visade att hjärtat mår bra, blodprovtagning visade att sköldkörtelrubbningen kräver mer medicinering. Nu hoppas jag innerligt att han mår bättre snart. Så länge det är så enkelt är jag lycklig. Med hans mörknande fläckar under armarna och i nacken ökar min rädsla över det som komma skall. Andas och att omsätta smärtan i kärlek är vad jag kan göra.

På sjukhuset förstod jag att vi kommit in i en ny fas av Hugos möte med sin egen sjukdom. Han har genom åren uttryckt sin rädsla och smärta på ett litet barns vis; med tårar. Vi har övertalat, tröstat, tvingat och mutat. Nu är hans intellekt ifatt. "Jag står inte ut med de här situationerna längre" utbrast han inför EKG. "Jag går inte med på detta längre, jag går härifrån". Mitt hjärta brister och enbart hans armar om min hals mildrar smärtan när allt äntligen är över för den dagen, i säng klockan halv elva på kvällen somnar vi utmattade med armarna om varandra.

Och så detta, mitt i allt, tacksamheten över sköterskorna och läkarna på barnkliniken. En värme med obeskrivbar betydelse för oss. En sköterska som hört att vi skulle komma sticker in huvudet i väntrummet och frågar om jag vill ha en kopp kaffe. En sköterska som milt lägger armen om Hugo och säger att "vi har ju träffats så många gånger". Deras tålamod medan jag lirkar med Hugo för att få honom att gå med på det han fasar. Tysta står de och väntar så jag kan arbeta Hugo ner på britsen. Och mina nära, som snabbt ställer sig för att hjälpa till med de andra barnens skjuts till party, som låter mig hämta mitt i snömodden för att följa med till barnakuten och hjälpa. Utan er alla vore vi inget. Hade jag kunnat hade jag plockat ner en stjärna från himlens valv till var och en av er.

/Malin

Tyngden

Jag är nära en botten och tar till orden för att orka andas. Denna livets resa har all sin mening i kärlek, och all sin svärta i att mista densamma. Hugo har genom sina sju levnadsår varit sjuk, han har utvecklats och gjort framsteg på ett sätt som gång på gång slagit oss med total häpnad. Inte trodde jag att min sexmånadersbebis med nystagmus, gråt, slappa muskler och brist på reflexer, inte trodde jag att han skulle springa hoppa dansa. Men det gör han. Tack och lov så länge han springer hoppar dansar. Samtidigt; att Alströms är en oundviklig utförsbacke får vi leva med. Att han gång på gång får fler delar av sjukdomen sliter mitt hjärta i stycken nu. De senaste åren har mycket hopp stått till att han skulle slippa insulinresistans och senare diabetes, så sedan jag såg de mörka fläckarna i nacken, de som är första tecknet, har jag rämnat. Hans rygg är sned och han har ont. Han ser emellanåt ingenting på vänster öga och ber i panik om hjälp att se. Jag vill dra i alla bromsar och förbanna alla felande delar i hans vackra uppenbarelse. Jag vill hålla om honom tills han är frisk, ge honom ett öga så han får se, ta hem horisonten till honom för att han ska leva leva leva. Tiden går och jag kan ingenting göra, ge oss lite ro kära Liv. Låt honom slippa någon del i denna mördande sjukdom, hittills har han inte sluppit en enda.

/Malin

Hugobus fyller sju

Prinsarnas prins fyller sju år idag. Busigare och klokare än någonsin. Han har idag fått tåg, tåg och tåg. Chokladglass och chokladkex. För Hugo finns knappast något bättre. Lycka.Som jag älskar dessa gryn jag fått.

/Malin

Dessa förkortningar livet består av

EEG i fredags, MYS igår och EKG imorgon.

Hugo var otroligt tapper vid EEG-undersökningen i fredags, tårarna sprutade när elektrodmössan krängdes på och två extra elektroder tejpades fast i pannan. Men sen var han ganska lugn, han höll mina händer medan sköterskorna övervakade impulser och pappan tramsade sig med handdockan Skalman. Skalman fick en och annan smocka och Hugo skrattade högt. Mellan varven röt han åt sköterskorna; "Ta bort den här mössan nu sa jag!" Efter alla tårar och massor av beröm sa han; "Vet ni vad. Jag börjar vänja mig". Då brast mitt hjärta.

Så var det dags för MYS. Igår höll Hugo sitt livs första bebis i famnen, den finaste lilla Alicia man kan tänka sig. Mjuk i hela kroppen kittlade han henne försiktigt på magen, pillade lite på hennes näsa och räckte ut tungan för att få henne att skratta. Tårarna trängde åter igen fram när jag såg dem, båda så vackra och båda så sköra.




Så imorgon, EKG. Denna halvårsundersökning är nu en vana. Hugo vet vad som väntar och det kommer att gå bra att genomföra. Det känns skönt. Nu kan vi bara hoppas att få lugnas och att hjärtat får må bra ytterligare ett halvår. Jag ber er, håll alla tummar ni kan!

/Malin