Ljus

I den skärande smärtan är efter att inte ha Tobbe här - älskar vi honom evigt.

Äntligen en svag vårsols välkomna ljus. Äntligen en vår trots detta osannolika liv, tack vare detta osannolika värmer strålarna extra. Denna vår är den första i Hugos liv utan planerad sövning och operation, den första våren på tio år. Att skälen till det är minst sagt dystra hindrar inte att jag känner stor lättnad. Varje dag utan för stora plågor för Hugo är en bra dag. Monstret som heter Alströms växer och tar över allt mer. Det är makalöst ledsamt att maktlös se på. Varje dag är en gåva, varje stund är att vara tacksam över. Idag skickas första stiftelseansökan inför resan till USA nästa vår, jag måste kämpa på som om jag vet att den blir av, in i det sista måste jag tro det. Om jag förr sagt att livets största gåvor ligger i att känna dess ytterligheter, kan jag idag bara kämpa än mer för att hålla fast just där. Just i det ögonblick mörker skingras av ljus, tyngden lättar och kärleken till familj, vänner och liv uppfyller. Just där ligger min enda kraft och mening. Om kärleken är oändlig och uppfyllande är sorgen över förlorad kärlek likaså. Lev och låt leva, så länge liv är det du har.

Hugo önskade efter Tobbes död att en av hans älskade assistenter skulle flytta in i Tobbes hus, "så att kärleken bor kvar", sa han. Idag vet jag att kärlek kommer att bo i Tobbes hus, för det är jag tacksam mitt i detta svåra. Hans hus säljs nu och kommer att bli andra fina människors hem. Tobbes hem är numera i våra hjärtan.

/Malin

Varandets villervalla

Idag flödar tårarna och jag låter dem komma. Det är tårar av djupaste sorg och högsta glädje, samtidigt. Jag fick brev idag från en tjej som bor i Umeå och pluggar på universitet där. Hon är född i USA och kommer att vara Hugos "buddy" under konferensen i USA, hans språkrör mot världen, översättare och hjälpatillrättare. Jag famlar efter ord. Ord att beskriva känslan när en totalt främmande människa skriver mail till mig och ger mig en liten länk till mer trygghet och vetskap. Trygghet och vetskap är nämligen det allra mest ovanliga i Alströmland. Där är famlandet och tårarna vänner och blott andra människors kärlek kan skingra dess dimmor. Anna heter hon som ska slå följe med Hugo några dagar av hans livs resa. Anna var under Alströmskonferensen 2007 "buddy" till en svensk tjej med Alströms, Elin, som sorgligt nog inte är i livet längre. Bara det väcker avgrundsdjupa rädslor och en tacksamhet som får min själ att darra. Livet - i all dess styrka och skörhet.



Idag den 28 februari är det Rare Disease Day. Alströms Syndrom är en av de mest ovanliga syndrom som existerar. Hugo är en av fem personer som lever med detta monster i Sverige idag, i världen finns det sammanlagt ca. 800 diagnostiserade fall. Rare Disease Day finns till för att sprida kunskap som kan hjälpa dessa barn som Hugo, som har ett inneboende monster att ständigt kriga med. Titta gärna på Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS när han talar om Rare Disease Day 2013. Eurodis är den Europeiska organisationen för ovanliga diagnoser.



Att sprida vetskap och kunskap om dessa ovanligheter hoppas jag en dag ska få varenda människa att se sin egen bräcklighet och därmed inse att vi är blott människor, mänskliga i vår kärlek till varandra och till Livet.

/Malin

Att sträcka ut en hand

Nu sträcker vi ut handen och ber om hjälp, för att vi ska kunna åka på konferensen i USA. För att Hugo ska få träffa barn med samma trasiga DNA som hans, för att han innan han är helt blind ska få möta de som han kan se sig själv i. Det är inte lätt att be om hjälp, men det är en ren synd att låta bli när det handlar om resa vi gör en gång i livet, vi kan bara hoppas att Hugo är frisk nog att åka fler gånger men vi kan verkligen inte ta det för givet. Omgiven av hjälpare är vi dagligen. Assistenter, pedagoger, sköterskor, läkare, handläggare, listan kan göras lång. Utan dem vore vi inte människor, utan varandra vore vi inte människor. Att vara hjälpare är det finaste man kan vara i min värld, att visa mänsklig värme är det vackraste som finns. Idag kan jag stilla konstatera, med tårar av tacksamhet, att vår familjs och våra vänners värme tagit oss en liten bit närmare vår strävan: att låta Hugo vara en bland många. Om så bara under några dagar så kommer det att påverka hela hans tillvaro, det är jag säker på. TACK, alla ni som hjälper oss att göra detta möjligt. Ni är vackrast i världen.

/Malin

Barnakut och kärlek

Idag är bilden av Hugo på Öland i somras den renaste tröst som finns att få. Sommarens värme och alla barnens skratt.

Med en livets baksmälla i kropp och själ inleds helgen. Veckan som gått har varit tuff med många långa sjukhustimmar. Hugo har de senaste veckorna varit tröttare och tröttare, andats med hunger och i veckan som gick kulminerade det i dagar han inte orkade leka något. Inte ens hans älskade assistenter kunde få honom att orka. I onsdags var det nog och sju timmar på barnakuten blev utgången. EKG visade att hjärtat mår bra, blodprovtagning visade att sköldkörtelrubbningen kräver mer medicinering. Nu hoppas jag innerligt att han mår bättre snart. Så länge det är så enkelt är jag lycklig. Med hans mörknande fläckar under armarna och i nacken ökar min rädsla över det som komma skall. Andas och att omsätta smärtan i kärlek är vad jag kan göra.

På sjukhuset förstod jag att vi kommit in i en ny fas av Hugos möte med sin egen sjukdom. Han har genom åren uttryckt sin rädsla och smärta på ett litet barns vis; med tårar. Vi har övertalat, tröstat, tvingat och mutat. Nu är hans intellekt ifatt. "Jag står inte ut med de här situationerna längre" utbrast han inför EKG. "Jag går inte med på detta längre, jag går härifrån". Mitt hjärta brister och enbart hans armar om min hals mildrar smärtan när allt äntligen är över för den dagen, i säng klockan halv elva på kvällen somnar vi utmattade med armarna om varandra.

Och så detta, mitt i allt, tacksamheten över sköterskorna och läkarna på barnkliniken. En värme med obeskrivbar betydelse för oss. En sköterska som hört att vi skulle komma sticker in huvudet i väntrummet och frågar om jag vill ha en kopp kaffe. En sköterska som milt lägger armen om Hugo och säger att "vi har ju träffats så många gånger". Deras tålamod medan jag lirkar med Hugo för att få honom att gå med på det han fasar. Tysta står de och väntar så jag kan arbeta Hugo ner på britsen. Och mina nära, som snabbt ställer sig för att hjälpa till med de andra barnens skjuts till party, som låter mig hämta mitt i snömodden för att följa med till barnakuten och hjälpa. Utan er alla vore vi inget. Hade jag kunnat hade jag plockat ner en stjärna från himlens valv till var och en av er.

/Malin

Att andas

Luften känns hög och klar idag trots att himmelens gråa sänker sig. Ute på gräsmattan ligger Hugo och hans assistent på en filt. De har räfsat ihop en lövhög och i den gömmer sig Rorry Racerbil och hans vänner. Tillsammans leker de, tillsammans bygger de historier och berättelser, fyller min snart blinda unge med fantasier och bilder. Det fyller mig med en känsla av stor tacksamhet. Över Hugo såklart, men också över dessa assistenters arbete. I två och ett halvt år har det funnits assistenter vid Hugos sida och som de betyder. De är hans syn, hörsel, trygghet, hjälpjag. De är hans möjligheter och hans steg framåt i en svår värld och vardag. Min tacksamhet mot dessa människor som lever, leker och finns med oss i vår vardag är stor, att få sitta här och titta på när de leker, att veta hur mycket de betyder för Hugos chans att lära och vara trygg gör mig rörd till tårar.

Det är inget lätt jobb att vara personlig assistent. Det är i min mening på tok för undervärderat, som i princip alla människonära yrken utförda till största del av kvinnor. Ingen nyhet men väl dags att göra något åt.

Yrkesmässig distans i all ära, men när man arbetar som personlig assistent är människokärlek, värme och närvaro en nödvändighet och därmed är det en svår balansakt detta yrke. Det är ett arbete som sannerligen skiljer sig från de flesta andra genom sin konstruktion. I någon annans hem, med respekt för integritet, med hjärta och hjärna ska de finnas och värna. Och vilket lysande arbete de gör Hugos assistenter. De kommer att finnas i mitt hjärta med stor tacksamhet för alltid.

/Malin

Om det ofattbara - som att flyga till månen

Att Hugo ska bli blind kan jag berätta utan att känna någonting, att han ska bli döv kan jag säga utan att mina ögon tåras. När jag sen berättar att han ska döden dö, spänns en osynligt band om min strupe, men jag rör inte en min. Ni vet, det är så jävligt att jag måste se det i ögonen utan att vika en tum.

Men när ortopeden berättar att hon årligen vill röntga Hugos ryggrad gråter jag floder. Inte för att hon vill vara uppmärksam på förändringar, för det är ju jättebra, utan för att varje tecken på den där döden och den där blindheten och den där skruttiga kroppens förfall slår mig till marken varje gång. Mänskliga reaktioner är märkliga ibland, men det får vara så.

I detta virvlande snöfall som dagen skänkt är en insikt överväldigande; Livet är det mest tragiska du kan råka ut för, så gråt inte. Det får mig att le stort varje dag.

/Malin

Hugos val

Hugo log sällan som liten bebis, det fanns två saker som fick honom att le; Att kittlas eller att bada. Så valde han en bild till artikeln i Kristianstadsbladet, och det blev en leende badbild. Han sa bestämt till fotografen "Ta kort på mig. Ta kort på mig, jag sa!" När jag idag ser bilden i tidningen känner jag stor ödmjukhet och varm stolthet över denna fantastiska pojke. Det är en lyx i livet att få vara hans mamma.

/Malin

Himmel och pannkaka

Mitt barn är ett vanligt barn. Mitt barn är ett barn likt vilket barn som helst. Dock, i varje cell märkt av en genetisk defekt, i varje del av sin kropp olyckligt felprogrammerad. Och ändå; En alldeles vanlig pojk, den vackraste i världen. En pojke som älskar långa pinnar och snö under stövlarna. I ett upp- och nedvänt liv är himmel alltid ovan och jorden alltid fast under mina fötter. Och livet, det är ljust och fullt av hopp, även när himlen mörkas.

/Malin

Bland snöänglar och färgburkar

Vardag i antågande, gipset borttaget, foten relativt okej, svinkoppor förhoppningsvis utrotade. Så som Hugo säger; "dagis, äntligen". Idag har han varit vaken sedan klockan halv fyra, som en extratrevlig salut till ett jullov som snart är över. Han är inte särskilt förtjust i helgdagar, han gillar bäst när allt är som vanligt. Under ledighetens gipsfria dagar har han gjort ett stort antal snöänglar och övertalat övriga i familjen att göra likadant!



När man gjort många snöänglar och är en sjuk liten prins måste man sitta och vila en stund i snön, även om det är 8,8 minusgrader...



Det är märkligt detta liv med Hugo. Jag vill att han ska leva ett bra liv utifrån sina förutsättningar, ett bra liv med hans mått mätt. Jag vill att han ska ha trygghet, ro, upplevelser och äventyr på sin nivå av möjligheter. Det är så lätt att pådyvla sina egna föreställningar om vad som är ett gott liv, för Hugo är måttstocken särskild. Han har börjat intressera sig för matlagning. Hur steker man pannkakor när man är nästan blind? Jodå, han är med och vispar och blandar, men det är inte lätt och det blir väldigt kladdigt... Men måla hallen det kan Hugo, mycket koncentrerad. Länge stod han och målade och funderade. Sen badade Hugo och jag tillsammans med heeeela badrummet!



För några dagar sedan var han med sin älskade storebror Hannes på Malmö Museum. "Wow" var det ord han använde mest frekvent under besöket. Han såg uppstoppade älgar, rävar, rådjur, till och med en giraff! På Tekniska Museet finns flygplan, ånglok och en riktig ubåt att gå in i. Han och brorsan hade en toppendag som avslutades i butiken där han köpte tre bilder på ånglok och Volvobilar. Om storebror gör en sak gör Hugo likadant, hoppar storebror hoppar Hugo, rapar storebror bräker Hugo till svar. Detta har storebror vett att utnyttja... De två gossarna har börjat gadda ihop sig mot sina handfallna föräldrar...



Men ack så fina de är och så väldigt nära de står varandra, trots milsvida skillnader i sina liv möter de världen tillsammans.

/Malin

Femte hösten

Kommer efter fjärde hösten


20/11 2005


Du sexmånaders ljuvliga lilla bebis med astma och dubbelhaka, runda kinder och ögonskakningar, förkylning och ljuva svårfångade leenden, långa vackra ögonfransar och varma kropp av ovilja. Och din tomma blick långt borta. Vad jag älskar dig vackraste lilla pojk.


senare


Du ljuvliga lilla ettårspojke med astma och dubbelhakor, runda kinder och ögonskakningar, öroninflammationer och ljuva leenden, långa vackra ögonfransar och varma längtande kropp. Med symtom, blåmärken och vårdbidrag. I väntan på MR och LP. Kräkandes Theralen och målmedvetet krypande rakt utför trappan. Letandes kärlek och bollar.


2008


Den vackraste lilla treochetthalvtåring. Här och nu.
Och jag vet ingenting. Och jag vet redan för mycket.


Nu


Samma och ändå aldrig. Detta mirakel till gosse du är, som lär mig om kärlekens väsen. Vilken ynnest att få vara mor åt dig mitt barn. Jag visste att det skulle vara för mycket, jag visste för ett år sedan att vi visste för mycket. Och ändå; Livet är som livet är. Och det är gott att leva, att inse att i livet har vi gåvor att varsamt ta emot, gåvor att ödmjukt tacka för. Jag tackar ingen Gud, jag tackar livet. Livet som är kärlek.


/Mamma

Stolt

Idag blev Hugo hämtad på dagis av Olle, väl hemma stegade Hugo in i köket och ropade "Här är jag mamma". I handen höll han en skapelse han gjort själv, oerhörd stolthet lyste kring honom när han sa "Vi har den tillsammans". "Vi kan blåsa tillsammans för vi älskar oss".



Åååhhh, ljuvligaste unge, som älskar! Vilken gåva han är detta barn, vilken storslagen gåva. Idag är jag lyckligast i världen.

/Malin

Provsvaren...

...var över förväntan. Oförändrade. Jag andas lättad ut.

/Malin

November

November, denna långa månad som alltid går för fort. Konstigt i mitt huvud, snart är det jul. Hugo tycker det är natt mest hela tiden, han ser stjärnorna på morgonen på väg till dagis. Operationen är avklarad och allt gick efter omständigheterna bra, han har varit sliten och trött efter men det är ju inte så konstigt. När nu vintern är i antågande är det suveränt att ha rör på plats i hans öron. Han hade bakterier som stod kvar så nu har han en ny penicillinkur. Igen, jag har tappat räkningen på hur länge de har avlöst varandra. Tack och lov att det finns. Imorgon bär det av till Lund för utprovning av dator, hoppas Hugo har en bra dag så det blir roligt. Nu hoppas jag att provsvaren är så bra som de kan och att inga tecken på diabetes finns, det är nämligen min stora fasa. Av alla fasor. Nu ska jag köra till skolan, för att få lite vila :)

/Malin

Hugos nya följeslagare

Idag har Hugo fått en ny följeslagare. En blindkäpp. Han förstod finessen med den direkt, vi tog en promenad och "ha bill ha hin häpp" (jag vill ha min käpp) ropade Hugo när vi skulle gå. Vi andra fick prova lite när han insisterade på det. Kul lek nu, en nödvändig hjälp till lille gossen snart. Så underbart att få denna hjälp, att hjälpa sitt barn. Tack.

/Malin

Kärleken och Alström

Att Hugo ger mig saker är inget nytt. Storheten i det han ger slår mig gång på gång. Den resa våra liv kommit att innebära är större än något jag vågat drömma om. Hör och kanske häpna, men det är just så det är. För mig. Vi har träffat delar av Expertteamet igen, och är oändligt tacksamma över att de finns. Vi har i sammanlagt sju timmar haft möten och träffar som handlat om Hugo förut, Hugo idag och Hugo framöver. Omtumlande dagar, idag med lättnad i bröstet. För hur jävligt saker än kan vara, något mildare ord än jävligt finns inte på plats här, är det ändå skönt när saker uttalas. Ord, symtom och scenario som blir bekräftelse på våra rädslor, vårt hopp och vår förtvivlan.

Och se, då står Hugo där; Skrattande, busande, glad att leva. Glad att leva, det är han. Nu är det dags för mig att våga hoppas på mer framtid för min gosse. I sommar hoppas vi ha möjlighet att åka till USA på Alströmskonferens, hela brokiga skaran, för att få ännu mer av det som vi fått nu; Att vi är det vanliga, att Alströmbarn är en del av våra liv.

I dessa omvälvande dagar har min tacksamhet över alla de som finns närmst bleknat i uttryck. Men alla ni, ni vet vem ni är, ni som genom att finnas nära oss ger Hugo den största gåvan; Möjlighet till ett värdigt liv. Tack!

Idag har Hugo fått vaccin mot Influensan. Han följde villigt med till sjukhuset om han, som han sa, fick "choklad och godis samtidigt, okej?" Okej, sa jag, en chokladbit är det värt att orka åka till sjukhuset med glädje i magen.

/Malin

Imorgon

Imorgon kommer vi att få veta det igen. Att det är sanning att Hugo har Alströms syndrom. Människans psyke är bra intressant, som man lyckas hålla det på avstånd det man egentligen vet.



Imorgon blir efterlängtad träff med Expertteam verklighet igen. Som vi bävar och längtar. Det fanns två dagar i Hugos liv då vi trodde att han var en frisk alldeles normal liten gosse. Två dagar gammal, jag minns hur han sov på min arm där på BB.

/Malin

Efter en vecka under stor tyngd

En tung vecka har gått förbi, jag fick genom min paus i Hufvudstaden tid till något; Att tänka och reflektera. Och jag dök, djupt ner i min egen sorg över Alströms hemskheter, rädslor och farhågor. Och jag har sörjt för mig och Olle, sörjt för Hugo, sörjt för Ebba och Hannes. På ett sätt jag aldrig någonsin tillåtit mig att göra. Självömkan ligger inte för mig då den inte på något sätt är en konstruktiv kraft, utan totalt meningslös i sin uppenbarelse. Men ibland drabbar den och då är det till att simma igenom.

När nu höstregnen faller kan jag resa mig igen, skör och darrig i benen kan jag samla ihop mig efter nätter med mardrömmar om begravning och saknad. Långsamt ska jag nu höja blicken i den största vetskapen om att Hugo är en sällsam gåva. För mig och för alla han möter som vågar se och känna. Jag kommer aldrig att förstå hur man kan leva med ett barn som är långsamt döende, men jag ska sluta tänka på det nu, och inse att jag kommer att bli slagen med häpnad den dag han inte lever mer. Men nu, nu ska jag tänka på att han är helt och fullt levande, ut i varje por i sin kropp av tillkortakommanden. Levande i varje rörelse han kan göra, levande i all den kärlek han är och ger.

Fyraochetthalvtårgammal, med en kropp som inte förstår.

/Malin

Morgon

Morgon, jag vaknar 05.26 när Hugo lägger sig intill min rygg och säger "hamma ha håte hå hej" (mamma jag måste gå ner), hur jag än försöker vill han inte ligga och mysa en stund utan insisterar "håte hå hej". Jag hör på hans röst att inget alternativ att få stanna kvar i sängen finns. Måste man så måste man.

Hugo pratar och pratar och pratar, han kräver att vi ska lyssna och även om vi ofta inte förstår är han ganska nöjd med att i alla fall få oss andra att inte prata med varandra.

"Vad är det som händer, han pratar omkull oss", har vi sagt. Tills nu. Tills ljuset nu har gått upp för oss att han är fyra år. Fyra år och pratar på såsom de flesta fyraåringar gör när de bara är fyra år och har upptäckt att språket kan användas. Måste användas.

Fyra år och pratar som en fyraåring. Det är fullkomligt ljuvligt att få uppleva, inte för att det spelat någon som helst roll om han pratat som en ettåring men för att äntligen få se ett litet tecken som jag kan placera in i mitt snäva tänkande. Det blir som ett ankare i denna storm livet är. I denna storm med vår älskade pojkvasker.

Och jag är tacksam.

/Malin

Ett år och en evighet - eller var det igår brevet kom?

Ett år har gått nu, ett år i Alströmland. Ett år i vetskap, svart på vitt-vetskap. Visste visste vi ju i hjärtat redan tidigare. Jag har läst brevet med svaret många gånger nu, frågan är hur mycket det sjunkit in. Blindhet, dövhet, smärtor och svårigheter. Frågan är om det ens spelar någon roll. Livet är ju här. Idag. Tungt som helvetets brinnande värme och ljuvligt som ett paradis på jorden.

Jag skrev när jag startade bloggen: "Vår stora utmaning ligger i att leva här och nu. Det är allt vi vet och allt vi har, och så är det ju för alla människor. Ingen vet vad som väntar i framtiden, tyngden är för mig i att se Hugo bli sämre och sämre och jag kan inget göra. Min kamp finns inte i något hopp om tillfrisknande, den måste ligga i att ge mina barn, alla tre, en bra uppväxt, och att leva ett ärligt liv. Här och Nu."

Jag håller med mig. Idag.

/Malin

Jag står

Rakryggad, stolt på vingliga kärleksben. Älskande Alströmspojken den finaste fina. Som luft under mina vingar är han, som rötter i livets träd, som varp i livets väv. Jag står. Slagen till marken, bedjande tvingad till visshet om blindhet, sorg och saknad. I detta är livet störst och allra närmst. I detta är sorgen störst och allra närmst. I detta är den häpnadsväckande glädjen störst och allra närmst.

Som jag minns ljudet av hans hjärtslag, i magen.

/Malin