Veckor

Veckor som kommer, varar och försvinner i den, ibland välsignade, glömskan. Denna och nästa vecka tar vi oss an i långsam fasa. Aldrig förr har oron inför hjärtundersökningen varit större, ångesten inför de på pärlband lagda läkarbesöken och längtan efter att bara få krama liten Hugo.

Han är en gåta och han bär alla svar. I tacksamhet har jag tagit emot honom och hans syskon och i tacksamhet vårdar och älskar jag dem efter bästa förmåga. Syskonen hans följer ett framåtskridande i all sin vackra vanlighet och Hugo har sina helt egna vägar och viktigheter. Förra veckan upptäckte han tjusningen i att svära, att lägga till ett rungande för helvete åt sjukgymnasten. Flinande och mycket medveten om dess förbjudenhet. Som ett litet barn, inte som en nioåring. Jag kunde inte hålla mig för skratt. Han följer sina egna stigar. Jag önskar att alla människor fick följa sina egna stigar, närande sina egna inre horisonter, hoppa mellan livets stenbumlingar och inse att de vackraste av vägar kräver möte med livets botten. Det finns inget att vara rädd för.

/Malin

Dagar

Ett av mina mirakel är han - Hugo

Det finns dagar. Oftast är jag som mest tacksam över just det att det finns dagar när man inte ens reflekterar över Alströms eller sjukdom eller progredierande förlopp. Man lever. Sen finns det andra dagar när de uppfyller varje minut och varje andetag.

Oavsett sort, oavsett nio år av ständig sömnbrist, lunginflammationer, kramper, frakturer, astma, öroninflammationer, rullstolar. Oavsett förändringar i hjärtat, diabetes, blindhet, hörselnedsättning, kroniska smärtor och höstens fruktade leverbiopsi. Oavsett allt det där är vissa dagar betydligt värre än andra, det är de dagar Hugo inte är här. Det är de dagar i början av varje termin när jag står på skolgården, stolt och glad över att mina älskade ungar tagit ytterligare ett kliv i skolvärlden, tagit sig an ytterligare ett nytt år. Det är de dagar när barnen är hos sin pappa och jag bör roa mig men inte orkar annat än att stirra rakt fram, när jag inte orkar varken gråta eller sova. Det är de dagar när jag undrar om någon minns mig så som jag minns mig från förr, före.

Världen delas och det gör förfärligt ont. Samtidigt som Leonard Cohen skrev; "there is a crack in everything, that is where the light comes in". Kanske är det just där jag är. Fortfarande kan jag minnas mig. Fortfarande kan jag finna mig.

/Malin

Att välja liv

I tider av grubblerier finner jag tröst i poesin, den stora som beskriver en längtan som inte enbart är min, en livets storslagenhet som är allmängiltig i smärta och glädje. Idag dammsuger jag med Harry Martinssons ord i mitt sinne.

Att verkligen leva

Att verkligen leva är att våga välja sina vyer
mera än att låta sig tvingas att välja sin verklighet.
Jag råder dig att utspy den verklighet du avskyr med din mun.

Dröm gärna och helst vad tiden inte vill.
Var otidsenlig framåt och bakåt.
Den närmaste tiden är våldtagen och belagd med alla tänkbara bojor.
Inte minst nyttans och den fadda trevnadens
med dess andligt billiga trygghetsvadd och dess leksaksvagn åt alla.

ur; Vagnen

/Malin

Störst av allt är svaghet

Idag vill jag länka till Martins tänkvärda blogg "En drömmare med öppna ögon" där han skriver om mjukhetens och skörhetens värde. Lite som Bob Hansson i sin bok "Bräcklighetens poetik". Det är stora insikter, stora gåvor att ta emot; Att det svagaste är det mest livfulla. Det som är livet närmst.

/Malin

Snöar kärlek på oss

Han har skrattat åt snön idag, lille Hugobus. Konstaterat att "man kan springa på den". Ja kärleken, vi kan springa på den.

Imorgon fyller ett annat litet mirakel 1 år, och jag minns födelsedagar ledsamma och glada omvartannat. För det är ju så, få saker berör mitt mammahjärta som just den dagen när minnen om en födelse får kroppen att rysa av känslor, själen att svälla av kärlek och hjärtat att brista av sorg över att det så uppenbart är ett år närmre saknaden vi vandrar.

Min Hugo blir fem i Maj. Jag längtar och fasar. Att vara fyra år är just det vackraste som finns för min gosse och ibland önskar jag att jag hade makt att stanna tiden.


/Malin

Idag har havet skänkt stilla ro

Idag kryper det i skinnet, av oro inför en den morgondag som kommer. Imorgon kommer besök på ögonklinik att ge besked om det är som vi befarar och som vi upplevt. Att det går fort utför med synen. Jag kommer att hoppas och tro att jag har fel, ända tills jag blir bevisad motsatsen. Fast jag vet att blindheten är oundviklig kan jag ändå bli illamående av sorg över att jag aldrig ska kunna se min älskade prins i ögonen, någonsin. Tänk att det ska vara så svårt att ta in en sanning kastad i ansiktet.



Idag har jag stirrat på den horisont som Hugo aldrig ska få se, jag har stirrat efter ett svar på min själs frågor.

/Malin

Otänkt tanke

Ytterst sällan slår mig tanken. Den är meningslös och därför är jag glad att den inte söker mig ofta. Det är väl en förmåga att acceptera det svåra som gör att den hålls stången, helt utan inre kamp. Men idag, när mina båda pojkar, som har två år och inte två ljusår emellan sig, när de låg bredvig varandra på gräsmattan och lapade sol bakom sina solglasögon. Då slog mig tanken; att tänk om Hugo hade haft helt vanliga solglasögon för att det är fräckt, och inte av alla de anledningar som är. Tänk. Drömska tanke.

/Malin

Allvar. Allvarligt.

Jag har ett liv med mycket allvar, så är det, självvalt eller ej spelar ingen roll. Allvarligt talat är allvar en viktig del av livet. Allvar är inte avsaknad av glädje, eller svärta som tagit över eller någon oförmåga till att vara positiv. Allvar är för mig att våga se sin verklighet, sig själv, sin vardag och andra människor med så öppna ögon man kan. För att man på något sätt, i sitt enda liv, är skyldig sig själv det. Om vi inte vågar det förlorar vi något.

Närhet.

Om ni tror att jag inte har för vana att skratta högt flera gånger om dagen, skulle min dotter kunna berätta om den mest pinsamma, skämtsamma mamman i världen som gång på gång skämmer ut henne (stackars liten), inför klasskompisar, kassörskor, fröknar i skolan och så vidare...

/Malin

Kan det vara så?

Är det månne så

att vi när vi dör
har rört vid samma antal

själar



De som ska dö tidigt
måste röra så många fler


under


den tid som finns



/Malin

Vardagsbetraktelse

Att Hugo är en ljuvlig liten stjärna i mitt liv misstänker jag att ni som läser här vet. Han är i sin enkla och komplicerade uppenbarele så ofta avväpnande. Han kan på enklaste vis ifrågasätta givna föreställningar och förhållningssätt, i moderskapet, syskonskapet, kamratskapet och verkligheten i övrigt. Idag i bilen tog han handen på växelspaken för sjunde gången varvid jag tröttnade och sa: "Om du inte låter den vara så får du sitta där bak" En konsekvens av att han inte slutade och att jag var rädd att han skulle dra växelspaken i friläge. Hugo pekar på mig och svarar med ett flin: "Du får sitta där bak istället!" Han har inte alls uppfattat undertexten.

Ingen meningslös kamp där inte, ingen uppfattning om "hot" eller konsekvens utan kärlek och ordlek och härmningslek. Så befriande på något sätt, att bara bli svarad i kärlek. Han får mig ofta att tänka två gånger och det är rätt häftigt att bli ifrågasatt på det sättet.

/Malin

Ett barn - mitt barn - älskade unge

Vad leker ett barn med ögon blinda? Jag förstår att blinda barn leker.
Vad leker ett barn med öra som inte kan höra? Jag förstår att döva barn leker.


Vad stillar en son i annat än känslan av vinande vinden, gungande gungan, hoppande hoppmattan, mjukaste kattungen och varmaste kramen.

I mina mörka, rädda stunder undrar jag vad Hugo leker om sex månader eller tolv eller tjugo, vad jag vill att han ska få se innan synen är helt borta, vad jag tror att han behöver se innan synen försvinner. Kanske är det sista seende sommaren, var ska vi då åka? Kanske är det sista seende sommaren, hur mycket måste vi då vara här hemma för att han ska hitta sen. Lika mycket som jag vet att det är meningslöst att spekulera, lika fullt är det omöjligt att låta bli.

Även om synens utförsbacke inte är ett sluttande plan så går det fort. För fort. Det märker jag, så det vet jag. För fort för Hugo och för fort för mig. Det blir ett känslomässigt och sorgligt virrvarr av ledstänger, staket, taktilt, bostadsanpassningsansökningar och markiser. För en frustrerad liten gosse och för en villrådig liten mamma som helst skulle vilja visa sin son horisonterna och molnen och havet och fåglarna i skyn.

/Malin

Tänkvärt så det förslår

Omsorgska

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha ett hem utan en LSS insats

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en hyresgäst utan en boende

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha ett arbete utan en daglig verksamhet

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ta ledigt från jobbet utan ha en hemmadag

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte bli upprörd över att behandlas på ett kränkande sätt, utan aggressivitet ingår i min handikappbild

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte enträget försöka bli förstådd utan ha fastnat i ett negativt beteende

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara energisk utan överaktiv

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle inte mina föräldrar älska mig, utan överbeskydda mig

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte besluta mig för något utan få för mig något

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara orolig och ledsen utan stökig

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte spontant ändra vad jag vill göra utan bryta en överenskommelse (t.ex. i form av en individuell plan)

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha sexuella behov, utan problem med det sexuella

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara kunnig och kompetent utan habiliterbar

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte bidra till andras välfärd utan vara en omsorgstagare

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en kreativ individualist utan ha problem med gruppanpassning

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inta vara uttråkad utan ha dålig koncentrationsförmåga

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte åka buss utan bussträna

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte tycka om Kalle och Eva utan vara för beroende av personalen

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en unik individ utan en brukare

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha kul med mina vänner utan ha social träning

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara ung eller gammal, kvinna eller man utan just utvecklingsstörd

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ta avstånd från denna enda grupptillhörighet utan ha dålig handikappinsikt.

Av Karin Barron

Jag har allvarliga funderingar på att applicera dessa uttryck på mig själv i mitt dagliga tal om mig själv som brukare, vid tillfällen av social träning då jag överaktivt fått för mig något. Fast jag misstänker att jag inte är habiliterbar, särskilt då jag har ett negativt beteende och aggressivitet ingår i min handikappbild... Suck!

/Malin

Att leva

Att leva med Hugo är som att leva i en lång utdragen kris. Med en början men utan slut. Inte på ett uppgivet sätt, men ett verkligt. Att leva med Hugo är att ha livets stora existensiella frågor inneboende. Varje dag möts livets ytterligheter under ett och samma tak. Inte i stora dramer, men mer eller mindre närvarande. Ena dagen stillatigande som en grå dimma vid frukostbordet, nästa dag leende i tacksam spegling för att den tredje uppstå likt gastkramande nattlig ångest. Visst, det finns en vardag, var dag. Det finns tröst, det finns glädje, oro, framtid, minnen. Precis som för alla andra och vem som helst. Precis så och ändå inte.

Det är inte lätt att vara människa. Det bästa man kan göra är att se sina svårigheter, sina tillkortakommanden, sin verklighet och sina drömmar i ögonen. För att ge sig själv chansen att verkligen leva. Att verkligen leva är inte att få det man vill ha utan att möta det man får. Att se det och sig själv i ögonen genom att vara en sann och ärlig människa. Att tro på människorna och kärleken.

Och att ta till poesi och musik när tron sviktar och orken att leva tryter. Så igen; Känn! Kämpa! Lev! I kärlekens namn. Amen.

/Malin

Vilse i Alströmland

Vilse i Alströmland ramlar jag av den knöliga stigen som så många gånger förr, reser mig igen och ser världen och livet i ögonen. För den är full av gropar den här resan. Oändligt svår och smärtsamt vacker.

Och precis när man tappar fotfästet öppnar sig ett hav av möjligheter. För den som vill och vågar. Nu vill jag simma där länge, länge.

/Malin

Ha!

Mycket vab (vård av sjukt barn) blir det i en familj som vår. Många papper är det att fylla i och skicka in i tid och otid. Mest otid blir det när det hopar sig. Det har inte blivit mindre sedan vår regering, på lösa grunder, införde ett intyg som ska skickas med varje ansökan. Dagis respektive skola ska intyga att föräldrarna inte lämnat sitt barn där och stannat hemma på semester. Vilket extrajobb! Inte tycker jag att man ska fuska till sig försäkringspengar, lika lite, visar det sig, är det någon som gör det. Orättvist fick många småbarnsföräldrar heta "fuskare med allmänna medel". Nu visar det sig att så var inte fallet. Från TT:

"Regeringens nya krav på intyg vid vård av barn har lett till betydligt mer byråkrati och administration hos Försäkringskassan.

Men någon effekt på fusket har intyget inte haft, visar siffror som TT tagit del av.

Kravet på ett intyg från skolan eller förskolan infördes den 1 juli förra året efter uppgifter om fusk med den tillfälliga föräldraförsäkringen. I lagförslaget som togs av riksdagen i maj förra året hänvisade regeringen till undersökningar som visar att fusket med tillfällig föräldrapenning omfattar 216-650 miljoner kronor varje år.

En vanlig form av fusk, enligt Försäkringskassan, handlade om att föräldrar begärde ersättning för fler dagar än de faktiskt hade varit hemma med barnet.

Men siffror från Försäkringskassan som TT tagit del av visar att det inte skett någon förändring i hur många dagar föräldrarna begär ersättning för sedan intyget infördes.

Jämför man februari i år med samma månad förra året tog föräldrarna till och med ut lite mer, 2,82 dagar mot 2,73 då."

Ha! Det är det enda jag kan säga. Nej, jag skulle hellre fuska till mig en och annan fallskärm. Eller vad säger du?

/Malin

Ord

Här är det rea på ord. Jag köpte några bra som jag behöver för framtida bruk. Lite som Bob Hund - Jag rear ut min själ. Allt ska bort! Mina ord ska jag aldrig rea bort. Även om de har olika tyngd och värde.

Min själ ska jag heller aldrig rea ut. Den är såld för längesen. Till Livet.

Varmaste till Er alla!

/Malin

Varför?

Innan jag startade denna blogg funderade jag både länge och väl. Över mina skäl, andras uppfattning och så vidare. Det jag funderade mest över var Hugo och hans integretet. Inför varje inlägg funderar jag igen, väger mina ord på guldvågen, ställer prövande mina tankar mot världens. I ärlighetens namn tyckte jag inte om det min syster och hennes man gjorde när de började blogga om Alfons och hans cancer. Jag kunde aldrig drömma eller på förhand förstå vilken oerhört positiv betydelse det hade och fortfarande har för både systrami och inte minst för mig. För alla oss andra som är nära och ändå stått bredvid. Idag är jag glad och tacksam för att de startade bloggen. Den har vidgat min insikt och varit ett ovärderligt stöd för oss som familj. Ja, man väljer väg, man går ut offentligt på ett sätt som inte alla gör. Man tar en risk att bli både förfasad över och ifrågasatt. Och i bästa fall; Att bli uppmuntrad och känna stöd av andra.

Jag kommer aldrig att kunna fråga Hugo om det är okej. Därför tål det kanske att sägas mer än en gång; Detta är min blogg och den speglar min syn på vårt liv tillsammans. Det är ett försök till att visa på ett liv så svårt och så fyllt av kärlek. Bloggen är också ett sätt för mig att dela med mig av den gåva jag fått. Jag vill inte tigga medlidande, jag vill visa ett annorlunda sätt att tvingas leva i nuet. Ett nu som jag är evigt tacksam för. Trots smärtan. Eller tack vare smärtan.

Det är så att vi som familj måste släppa många främmande personer nära, det krävs för att kunna samarbeta på ett bra sätt kring Hugo. Vi måste och behöver ofta stöta och blöta vårt innersta med andra. Tack och lov finns det människor som lyssnar!

Den röst bloggen ger mig har visat sig vara fullkomligt fantastisk. Om alla kommentarer skulle sluta trilla in från idag har jag redan fått så mycket. Så mycket stöd och så fina ord att de alla har en egen plats i mitt hjärta. Tack för det!

/Malin

Trots

Trots är ett läkande förhållningssätt. Från det lilla barnet som klipper navelsträngen gång på gång. Visst tusan måste det till kraftfull trots i denna långsamma frigörelseprocess. Speciellt när det gäller tröga morsor som helst gullar med sina små på offentlig mark. Bevare mig väl. Ja, jag pratar om mig själv. För visst är man lite trög när det gäller barnen. För att ta till en sliten klyscha; Det går ju så fort!

Trots tvingar fram utveckling och ifrågasättande. Det ger kraft att gå igenom saker man inte trodde var möjligt. Att hämta kraft någonstans är ju nödvändigt.

Jag trotsar döden i varje andetag, även när tankarna på den stora saknaden drar. Jag trotsar döden i den kärlek som är till livet. För missförstå aldrig det, jag älskar livet även om jag inte alltid älskar att leva. Ana alltid tacksamheten och glädjen i det lilla som är det största. För jag längtar inte bort, jag vill vara här. Inte bak, inte fram, bara här.

Som blomman som trotsar kylan.



Såg "På liv och död" igårkväll (Toppenbra Christina). Tänk vilken glädje att ha möjligheten att ge en annan människa livet. Att säga att om jag dör imorgon och min lever är något att ha så ta den. Ge den till någon som kan leva vidare genom det.

Som mamma blir det en gåva såsom det liv man en gång fött.

/Malin

Sötnosar och illbattingar

En text jag läste och skrev av för femton år sedan. Lika aktuell och tänkvärd då som nu.

Språket avslöjar

Förr kallades barn för barn, ungar, sötnosar, gryn, gullrumpor. Nu kallas de konsumenter.

Förr kallades skolbarn skolbarn, lärljungar, förstagluttare, mellanstadiebarn, plugghästar. Nu är de kunder och går i resultatenheter där deras föräldrar påstås ha fritt val i skolbutiken.

Förr kallades jobbiga barn för jobbiga barn, struliga barn, svåra barn, busfrön eller, något senare, barn med särskilda behov. Idag kallas de kostnadskrävande, rent av konkurrensnackdelar.

Förr fanns det halta barn, lytta barn, blinda barn, barn från Afrika, Finland, Tyskland. Så blev de invandrarbarn, flyktingbarn, andra generationen. Nu är de negativa konkurrensfaktorer.

Förr kallades sådant för cynism, svinaktigheter, manipulation. Nu kallas det realpolitik, kommunalförvaltning, skolpeng, den enda vägen.

Språket avslöjar. Men hos oss alla prasslar det inte av sedlar när vi talar. Så för oss gäller det att kämpa för alla barns rätt att vara barn och inte marknadsandelar - vare sig de är gullungar, sötnosar, illbattingar eller näbbgäddor.

Av: Siv Widerberg

Jag tänker på den individanpassade skolan som anpassats så till den milda grad att varje barns uppnådda mål ska, redan vid sju års ålder, dokumenteras och genomgås vid samtal med föräldrar. När tappade vi tron på pedagogernas förmåga att se dessa barn som individer, tala till dem och låta var och en gå i sin takt. Ibland undrar jag om den press det ger, för min sjuåring att veta exakt vad hon ska kunna när läsåret är slut, inte ställer till det mer än vad det gagnar. Vinner hon egentligen på det? Vilken skillnad är det i tidsåtgång för lärarna med all dokumentation? Är det någon skillnad? Blir resultatet bättre? Kunde inte varje barn få ett diplom för väl utfört arbete och några medaljer för att de är fantastiska människor i stället? Med en text som handlar om att du, just Du, duger precis som du är.

Eller vad vet jag, jag är ju bara en liten mamma!

/Malin

Våra tankars kraft

Idag faller snön över Sätaröd. Det skänker sådan glädje.



Läste Monicas inlägg om placeboeffekt. Jag tror mycket på tankens kraft och läser just nu Kay Pollaks "Att välja glädje". Den kräver tid och det uppmanas det också till på bokens baksida "Se boken som en arbetsbok. Bär den med dig som en följeslagare. Lev med den. Omtumlande, roande och utmanande."

Vi föds så lika och så olika, med så olika föutsättningar och utgångspunkter. Jag tror dock att vi alla kan lära oss att själva välja hur vi reagerar på vår verklighet, men att det kräver närvaro och träning. När vi hela tiden bedöms utifrån våra prestationer och Luther skrattar all svaghet i ansiktet är det svårt att inse sitt värde, och därmed sin förmåga till förändring av det man inte är tillfreds med och trygghet i det man tycker om. Det blir så lätt att leva destruktivt, med modern tids effektivitetshets, statustänkande och konsumtionsideal. Där alla hjul måste snurra fortare och fortare och där utrymmet till eftertanke krymps ihop. Långsamhetens lov talar om just detta. "Vem hinner njuta av livet?"

För egen del vet jag att mitt sjuka barn lär mig just detta; Att bromsa, vara här och nu. För detta är jag evigt tacksam, likaså för den djupare mening och dimension det ger att leva med honom. För någon annan är det något annat, varje människa kan bara finna inom sig vad hans eller hennes mening är. Men den som inte söker kan inte finna, även om den som söker kanske finner något helt annat än vad man från början förväntade.

/Malin