En sorts avslut

Året är slut om några timmar. Året som med sitt rika innehåll hade kunnat fylla en livstid, i upplevelser räknat. Sorgen över att Hugo fått både diabetes och skrumplever detta år, det oerhörda i att min bror legat i graven sedan oktober. Men även kärleken till de nya människor jag lärt känna, värmen och närvaron av medmänniskor i den bedövande saknaden efter Tobbe. Idag är ett välkommet farväl till detta år. Idag firar vi att ett nytt år kommer, med hopp om lugn och mera skratt och glädje. Långsamt låter jag tiden bygga rum i mig att orka bära detta år. I kärlek går det, i kärlek går allt.

Tobbe dog den tionde oktober vår tionde månad 2014

 Skyggt såg du ofta omkring dig, du som fruktade ingen,
bottenlös blick ville borra sig genom och bakom tingen.

Frågande log du åt det som fromma och hädare trodde,
hemlös log du åt hem där mätta belåtna bodde.

Bar vid ditt hjärta i nätterna de hemlösa själarnas fasor,
log mot det välklädda lugnet, själv klädd i trasor.

Allt som växt brett blev smått för ögon avgrundsdjupa,
sökande irrade du där starka i vansinne stupa.

Skränande skrik av narrar hördes dig livet i drömmen,
där mot döden du gungade, strå bland andra i strömmen.

Drevs bortom världarnas gräns, till hav som ingen känner,
ser med ögon som fråga ännu på oss dina vänner.

Dan Andersson

Älskade bror. Dagarna av omöjlighet pendlar i mängd och tyngd.Saknar allt du var och allt du borde få blivit. Kärleken finns här ständigt. Lev och låt leva.

/Malin

Kärlek och sorg

Den tionde oktober dog min lillebror, Hugos morbror. Han blev 28 år gammal. Frid över honom. Saknaden och sorgen, för oss som är kvar, är oerhört tung. Min bror bar tunga bördor i livet och nu bär vi dem åt honom.

Dagen före begravningen var vi hos honom i kapellet, för ett sista farväl. En sista chans att stryka handen över skäggstubben, att kyssa hans panna, smeka hans så välbekanta arm. Lägga en sista hälsning hos honom i kistan. Det var oerhört.

Hugo var med oss. Han kände Tobbes kalla arm och att inget hjärta slog i bröstet redan en vecka före men nu var det dags för det slutgiltiga farvälet. Hugo har en stor, varm kärlek inom sig till den morbror som svingade honom högt, kittlade honom tills han kiknade och tramsade sig tills Hugo tjöt av lycka. Enda gången jag hört hugo utbrista ordet lycka var i Tobbes sällskap, tack vare Tobbe.

Jag frågade Hugo vad han ville lägga hos Tobbe i kistan. Hugo satt tyst någon minut innan han svarade.

- Jag vill att du hämtar åtta mittemellanlånga pinnar från träden i vår trädgård. Du ska ta av löven. Dem vill jag lägga hos Tobbe.

Alla som känner Tobbe vet att skogen var en viktig del av hans liv. Jag gjorde det Hugo ville, bad honom visa med armarna hur långt mittemellanlångt är och sen uppfyllde jag hans önskan. Han sa inte många ord den dagen vi lade pinnarna i kistan, han klappade lite på Tobbes kind och satte sig sedan tungt i rullstolen igen.

Tobbe med nyfödd Hugo i famn, så längesedan nu.

I lördags ringde en god vän till mig, vi pratade länge och jag berättade om all pina hösten inneburit. Om hur kärleken till en människa får sorgen att bli nästintill omöjlig att bära i sin storhet. När jag berättade om Hugos åtta pinnar och att han alltid haft den siffran som favorit sa hon, i samma ögonblick som jag insåg det själv, att det ju är tecknet för evighet. En liggande åtta. Hela livet blev självklart och vi grät tillsammans.

Kalla det slump, öde eller behov av symbolik. Kalla det precis vad du vill. För mig var allt i det ögonblicket evigheten i min hand. En magi som är större än jag själv.

/Malin

Stolt

Idag blev Hugo hämtad på dagis av Olle, väl hemma stegade Hugo in i köket och ropade "Här är jag mamma". I handen höll han en skapelse han gjort själv, oerhörd stolthet lyste kring honom när han sa "Vi har den tillsammans". "Vi kan blåsa tillsammans för vi älskar oss".



Åååhhh, ljuvligaste unge, som älskar! Vilken gåva han är detta barn, vilken storslagen gåva. Idag är jag lyckligast i världen.

/Malin

Under över alla under

Har varit på nätverksmöte om Hugo och Hugos behov idag, något flamsig och barnsligt uppspelt av det överväldigande faktum att människorna i rummet var och en betyder så mycket. Över att alla ni pratar med sådan värme om min lille prins. Till er alla vill jag säga tack! Och grattis! Tack för att ni i era yrkesroller, men även som de personer ni är, gör en sådan skillnad i våra liv. Grattis för att ni får erfara Hugo. En liten pojk som lär var och en något särskilt. Som lär ut livets verkliga värde genom sin självklara närvaro. Grattis till den värme han har att ge och tack för den värme han får.


Det är stort det som händer nu. Vi har fått avlösarservice från LSS i form av en levande ängel (jo, i våra liv är du det). Vi kommer att få mer hjälp till sommaren när dagis är stängt. Vi får sådan fin hjälp att jag för första gången på flera år ser en möjlig framtid. Min prins och hans behov står mig så nära, nära. Men jag måste göra något för mig själv nu. Något som jag vill. Måtte det gå vägen och därmed ge mig den ynnest det är att älska sitt barn förbehållslöst. Inte vårda, utan älska. Missförstå mig inte, jag älskar Hugo högt. Men att se Hugo och inte Alström. Tanken svindlar.

Jag är enormt tacksam över vad vi får.

/Malin

Tid

Dagen idag är en alldeles särskild dag. Det är min mammas sextioårsdag. Jag minns hur jag som liten en gång hade lyckats pränta in min mammas ålder. Vi satt vid havet på Mallorca och jag hade halsfluss. Då var hon trettiotvå. Om en vecka fyller älste sonen min sex, Hugo tjatar om att han fyller fyra och dotran önskar "slippa barbiedockor för det är barnsligt, jag vill ha bratz istället" i åttaårspresent. Varje ålder har verkligen sin tjusning och sin storhet.

Det är gott att leva och vara med.

Grattis mamma på din dag. Stor kram genom cyberrymden när jag inte kan ge dig en live.

/Malin

Berätta idag

Berätta och tala om för dem du älskar att du älskar dem. Gör det nu. Du vet inte när det är för sent. För en dag är det just det, för sent.



Alfons sång.

Idag minns jag med ro att vi sa många gånger till Alfons att vi älskade honom, jag minns svaga, tunna armar runt min hals när jag knappt vågade röra för att inte förgöra. Jag minns skriket som steg ur min strupe när jag såg honom död i sin mammas och pappas säng. Hur det slog mig till golvet. Jag minns för alltid denna morgon för två år sedan, hur vi samlades runt sängen för att en sista gång se honom. Alfons var redan någon annanstans.

Vi sjöng för honom, vi sörjde och vi skrattade. Tillsammans. Vi var tillsammans. Och jag minns värmen i denna avgrund.

/Malin

Om livet med döden

Imorgon är det två år sedan Alfons dog, systramis lille pojk. Det känns som igår och en hel evighet sen. Tänk vad vi lever med saker jag aldrig trodde att vi skulle kunna bära. Vad gränserna med tiden flyttas.


Alfons i Malmö 2005. Med blont tjockt hår och mjuka rosiga barnakinder. Älskad och oändligt saknad. Till havs Alfi! Jag kommer med snödroppar till dig imorgon.

/Malin

Frihet

Dagen idag har varit väldigt bra. Jag var med Ebba och Hannes i Lund för att hälsa på min syster, vi körde hemifrån redan klockan nio i morse, efter det att jag lämnat Hugo på dagis. Efter besöket hos Ditte åkte vi till Ikea i Malmö, för att äta lunch och handla tyg. Vi tog god tid på oss och hade det jättemysigt. När vi var klara med Ikea åkte vi för att köpa färg till Hannes rum. Vi har förhandlat oss fram till ljusblått, via svart och diverse andra färgval av lille sonen. I kassan ställer vi oss för att betala, när kassörska frågar Ebba "Är du ledig från skolan nu? Skönt va?!" "Ja", svarar Ebba lite blygt. "Ni ska inte göra något särskilt då?" frågar kassörskan vidare medan hon vänder sig mot mig och ser frågande ut. "Det är ju det vi gör" far det genom mitt huvud innan jag inser, några sekunder senare, att hon menar typ resa till fjällen eller Österrike eller vad man nu brukar göra för något särskilt på sitt sportlov. "Jo, lite dagsutflykter" svarar jag trevande och avslutar konversationen, tar färg och ungar och går ut till bilen.

På vägen hem tänker jag på det hon sa, mycket. Vi har haft en underbar dag alla tre, känt oss fria och extravaganta, köpt tyg och lyxat med glass till efterrätt och tagit långsamma strosande steg. Det har varit något särskilt. Något väldigt säskilt som kommer att göra gott i veckor eller till och med månader framöver. Det finns ingen bitterhet över att inte åka till fjälls utan njutning i det vi gjort till vår speciella dag. Det får mig att tänka på ett stycke ur "Comedia Infantil" av Henning Mankell.

"Det är ju så. En människa kan längta efter en soptunna eller ett evigt liv. Det beror helt och hållet på."

Även om jag varken längtar efter soptunnor eller evigt liv vet jag en sak. Frihet kan bara komma inifrån.

/Malin

Familjeliv - eller välkomna hem till familjen koko!

Idag har Hugo, maken och jag haft sovmorgon, ända till kvart över nio. Ebba och Hannes gick upp själva, jag vet inte hur tidigt. Snällt va, att föräldrarna fick sova, men det fanns inte mycket kvar i godispåsen vi glömt framme igår kväll. Nåja, ett pris vi gärna betalar för att få sova. Hela morgonen (förmiddagen) har varit tokgnällig, man blir tydligen inte så mätt av cocosprickar.

Slutligen tröttnade jag och tog Hannes i knät och talade lugnt och tydligt (argt och sammanbitet) om att han skulle lugna sig, klä sig (efter 1/2 timmes tjat) och att han sedan kunde fråga Ebba snällt om hon ville gå ut. Hannes satt lugn och mottaglig (sur och blundande) stilla och lyssnade (ignorerande). När min predikan var klar gled Hannes ner på golvet, gick ut i köket medan han ilsket muttrade; "Alltså gud vad du är töntig ibland mamma" Hallå, var är min ljuvliga femåring, kunde det inte finnas lagar mot att man inte får bli sex år förrän man fyllt sex!

Tur för mig att jag har en liten Hugo som gärna lägger armarna runt min hals och bara älskar den här töntiga mamman för den hon är!

Ha en bra alla hjärtans dag, var rädda om varandra!

/Malin

Mitt mirakel

Hugo föddes med planerat kejsarsnitt, på grund av medicinska problem, den 19 maj 2005. Det var en fantastiskt vacker och tidig morgon. Två gånger hade jag fött och denna tredje gång visste jag skulle bli min sista. I det ögonblick läkarna slutade slita i min kropp och jag hörde hans första hjälplösa skrik visste jag att det var en liten pojk, jag som hela graviditeten varit övertygad om att det var en flicka vi väntade. Han var ett lila, blodigt, fäktande litet mirakel som grep mitt innersta från första stund. Sommaren som följde fick min systers då treårige pojk cancer, ett monster som kom att ta hans barnaliv ifrån honom innan han hann fylla fem år.

Innan den 19 maj 2005 visste jag redan då lite för mycket om livets svåra, trots att det inte på villkors vis gick att mäta med det helvete som skulle följa. Samtidigt som mitt eget barns skakande ögon och tomma blick talade sitt alltmer tydliga språk, samtidigt som hans slappa muskler och söndertrasande skrik slet mig i stycken. Samtidigt kämpade min systers lille pojk för sitt liv. I ett och ett halvt år kämpade han, med ett mod och en envishet som inte lämnade en själ han mötte oberörd.

Hopp och förtvivlan gick hand i hand.

Idag ligger min systers pojk i en liten kista i en liten grav, alldeles för tidigt tagen från livet och oss som älskar honom. Hugo lever med en fortskridande sjukdom som kommer att korta hans liv. Det är en fasa som kan driva vem som helst farligt nära vansinnets gräns. Det är en fasa men idag kan jag också säga med ärlig innerlighet; Det som är den största fasan är här och nu den största gåvan. En kärlekens och livets gåva som i våra klara och starka stunder lär oss att livet är ändligt. Är det värt den insikten? Aldrig aldrig aldrig. Men det kan jag inte göra något åt. Livet är fyllt av mirakel och förtvivlan om vi bara vill. Mitt minsta mirakel tar all min ork och all min kraft och det är värt varenda sekund.

Känn! Kämpa! Lev! I kärleken namn. Amen.

/Malin

Denna dag är en alldeles normal dag

Jag har sagt det förr. Efter fem timmar på barnakuten inkluderande en läkare, tre sköterskor, massor av såpbubblor, en lungröntgen, två koppar kaffe och slutligen ett recept mot ytterligare en öroninflammation, säger jag det igen; Svensk sjukvård är fantastisk. Trots vårdköer, överbeläggningar och andra baksidor. Den finns tillgänglig dygnet runt och jag behöver bara åka dit med mitt sjuka barn utan att behöva känna oro över om min försäkring täcker besöket, som i det förlovade landet i väst.

Hugo har inte varit speciellt förtjust över dagens bravader och sover äntligen i sin säng. Han hade inga planer alls på samarbete idag utan insisterade på att åka hem igen. När han blev mutad med isglass mjuknade han något och började till och med skratta när Olle blåste stoooora såpbubblor på doktorn. Och låg på golvet och körde lastbilar. Och körde femhundra gånger med traktorn upp och ner för rutchkanan... Vad gör man inte för sina gryn, ibland undrar jag vad de säger om oss när vi åkt hem; "De föräldrarna är inte riktigt kloka, som de åbäkar sig för sin son". Typ så. Vi har liksom lagt ner alla försök att uppföra oss normalt med vår onormala lille prins. Vi vet knappt hur man gör längre. Det ser jag i syskonbarnens ögon när de skeptiskt undrar vad deras moster sysslar med... Eller när dottern ber oss att inte vara så pinsamma (skämta och så) när hon har kompisar hemma. Fast det är kanske normalt. Eller?

/Malin

Min dotter och hennes älsklingsmoster Ditte

Ebba sov hos en av mina systrar i helgen. Senare fanns, på Dittes blogg, följande text och bild;



ebba är världens bästa 7- och ett halvt-åring. idag har hon löst
mellanösterkonflikten (kan de inte bara samsas, och så får de riva muren. man måste ju kunna gå till sitt jobb om man vill), och rett ut det där fildelningstjafset (det kunde ju stå på de där lapparna att om man är fattig så får man bränna, men om man är rik får man bara göra det typ nån gång). nu ska vi kolla på törnrosa, och kanske skriva ett manifest.

Har vi något att lära av barnen kanske?!

/Malin

Tacksamhet

Tid av tacksamhet idag; Lillebror kan gå, stå, le, se och prata. Gott är det att få höra och hade jag bara hittat numret till honom i Lund, hade jag ringt! Hur det är med epilepsin vet vi klart inte, men operationen har gått bra, just nu är det allt! Idag har jag skrivit vårdbidragsansökan. Tredje gången vi söker, så formen finns klar framför mig. Men att rota och fokusera på allt Hugo inte kan och alla problem han har, är deprimerande. Han är så fantastiskt fin att jag bara vill tänka på det han kan och är bra på, inte allt det svåra. Stackars Ebba och Hannes har haft en trött mamma att stå ut med idag. En trött mamma som gärna försjunker i bilder från sommaren som gått. Som den där kvällen vid havet när mormor passade Hugo (tack!) och vi andra hade picknick på stranden i Vitemölla. I rusket idag kan jag längta efter sommar igen...

Lillebror

Plötsligt inser jag att dagen jag skjutit framför mig är idag. Idag läggs lillebror på operationsbordet för andra gången. För andra gången ska hjärnan blottas, synnerven undvikas, hippocampus avlägsnas. Idag kommer rädslan och oron över att livet är så fasansfullt skört, och så oundvikligt upphängt på minnen. Jag önskar att alla skänker sina varmaste tankar till lillebror idag, för det är en särdeles fin lillebror. Han får Hugo att skratta och orkar hissa honom högt.

All min kärlek till dig idag Tobbe!

/Malin