Varandets villervalla

Idag flödar tårarna och jag låter dem komma. Det är tårar av djupaste sorg och högsta glädje, samtidigt. Jag fick brev idag från en tjej som bor i Umeå och pluggar på universitet där. Hon är född i USA och kommer att vara Hugos "buddy" under konferensen i USA, hans språkrör mot världen, översättare och hjälpatillrättare. Jag famlar efter ord. Ord att beskriva känslan när en totalt främmande människa skriver mail till mig och ger mig en liten länk till mer trygghet och vetskap. Trygghet och vetskap är nämligen det allra mest ovanliga i Alströmland. Där är famlandet och tårarna vänner och blott andra människors kärlek kan skingra dess dimmor. Anna heter hon som ska slå följe med Hugo några dagar av hans livs resa. Anna var under Alströmskonferensen 2007 "buddy" till en svensk tjej med Alströms, Elin, som sorgligt nog inte är i livet längre. Bara det väcker avgrundsdjupa rädslor och en tacksamhet som får min själ att darra. Livet - i all dess styrka och skörhet.



Idag den 28 februari är det Rare Disease Day. Alströms Syndrom är en av de mest ovanliga syndrom som existerar. Hugo är en av fem personer som lever med detta monster i Sverige idag, i världen finns det sammanlagt ca. 800 diagnostiserade fall. Rare Disease Day finns till för att sprida kunskap som kan hjälpa dessa barn som Hugo, som har ett inneboende monster att ständigt kriga med. Titta gärna på Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS när han talar om Rare Disease Day 2013. Eurodis är den Europeiska organisationen för ovanliga diagnoser.



Att sprida vetskap och kunskap om dessa ovanligheter hoppas jag en dag ska få varenda människa att se sin egen bräcklighet och därmed inse att vi är blott människor, mänskliga i vår kärlek till varandra och till Livet.

/Malin

Tyngden

Jag är nära en botten och tar till orden för att orka andas. Denna livets resa har all sin mening i kärlek, och all sin svärta i att mista densamma. Hugo har genom sina sju levnadsår varit sjuk, han har utvecklats och gjort framsteg på ett sätt som gång på gång slagit oss med total häpnad. Inte trodde jag att min sexmånadersbebis med nystagmus, gråt, slappa muskler och brist på reflexer, inte trodde jag att han skulle springa hoppa dansa. Men det gör han. Tack och lov så länge han springer hoppar dansar. Samtidigt; att Alströms är en oundviklig utförsbacke får vi leva med. Att han gång på gång får fler delar av sjukdomen sliter mitt hjärta i stycken nu. De senaste åren har mycket hopp stått till att han skulle slippa insulinresistans och senare diabetes, så sedan jag såg de mörka fläckarna i nacken, de som är första tecknet, har jag rämnat. Hans rygg är sned och han har ont. Han ser emellanåt ingenting på vänster öga och ber i panik om hjälp att se. Jag vill dra i alla bromsar och förbanna alla felande delar i hans vackra uppenbarelse. Jag vill hålla om honom tills han är frisk, ge honom ett öga så han får se, ta hem horisonten till honom för att han ska leva leva leva. Tiden går och jag kan ingenting göra, ge oss lite ro kära Liv. Låt honom slippa någon del i denna mördande sjukdom, hittills har han inte sluppit en enda.

/Malin

Nu

Nu är baktid och framtid i en enda röra. Igen. Hugo har en något på sin vänstra njure som kan ha orsakat hans smärtor i magen de senaste månaderna. Nu ska det undersökas och prov tagas. Livets oro blir till det syrligaste koncentratet i apelsinjuicen och det isande i snöblandat regn mot nakna kinder på väg hem en natt i januari. Vi ska klara av att stå rakryggade, denna gången också. Men snälla liv, håll om oss.

/Malin

Bräcklighet

Hugo mår inte bra, och då trycker sorgen på. Som en tjock lava av svärta. Och jag frågar mig varför jag skriver om det, varför jag blottar mitt innersta inför Er som läser. Det finns flera skäl tänker jag, vissa kan jag säkert inte ens själv förstå. Jag står redan naken, avklädd och kall även om det inte syns. Skillnaden är att jag genom att skiva det visar att ja, så är det. Skillnaden är att jag tror på en övertygelse om att det är i vår innersta bräcklighet vi kan mötas som människor. Döden är hemsk och farlig, men bortträngd rädsla ännu farligare. Se den i ögonen och den är möjlig att hantera.

Jag minns första skoldagen i år. Efter att ha lämnat Hugo på förskolan, följde jag Ebba och Hannes ut på skolgården för den traditionella samlingen där alla barn hälsas välkomna till en ny termin. Det är en fin stund tycker jag, den andas glädje, förväntan och nyfiken nervositet. Jag hälsade på andra föräldrar och mötte sedan Hugos bästa kompisar från förskolan. Det var en plötslig och ganska överväldigande glädje att se dem och jag var inte förberedd på det omedelbara känslokastet, jag blev naken på en skolgård, slagen i magen av sorgen över att min pojk inte kunde vara med. Det som var fint i stunden blev så svårt att möta. Jag stannade kvar på skolgården och såg Ebba och Hannes med sina klasskompisar, småpratade med några andra föräldrar, kände den kalla ensamma vinden vina genom hjärtat. När jag körde hem grät jag.

Så är jag där igen, jag blottar en smärta som är svår att bära. Jag hoppas att den som känner igen sig genom mina ord kan känna sig lite mindre ensam. Då blir också jag lite mindre ensam.

/Malin

Min pojkes okränkbara värde

Efter önskemål kommer texten som publicerats i Föräldrakraft. Då den inte ligger ute i nätupplagan skriver jag den här också. Sedan över ett år tillbaka har jag arbetat för att Hugo ska få en bra skolstart. Ilskan i texten riktar sig till de som fastnat i byråkratiska strukturer och penningprasslande bestämmelser. Att vara mamma och önska det bästa för ett så utsatt barn är svårt, att så ofta slås till marken av myndighetsbrev är inte värdigt. Och det är nog det som smärtat mest i slutändan, att jag en gång naivt trodde att jag lever i ett samhälle där människor har lika värde. Jag vill tillägga att det finns många fantastiska människor runt oss som verkligen, verkligen kämpar med oss för Hugos bästa. Utan dem vore jag inte, denna text riktar sig inte till dem. Ni vet vem ni är.


Min son frågar

Min son frågar "När får jag börja skolan mamma?". Jag saktar in bilen i tystnad och smeker sakta hans hand, jag känner hur tårar bränner i ögonen. Skärmen som ska skydda den syn han har kvar sitter på plats, och jag sväljer hårt i hopp om att hans defekta hörsel inte ska uppfatta min darrande röst. "När får jag börja skolan?" frågar han igen. Jag tänker att ok, jag måste svara nu. Sätter trött blinkersen åt höger och svänger in till dagis. Hugo är nu sex år gammal och hans kompisar från samma avdelning på dagis har just börjat förskoleklass.

Vi stannar på parkeringen och han vänder sitt runda ansikte mot mig, sen känner jag att jag faktiskt inte vet vad jag ska svara, jag vet inte alls vad jag ska säga men säger att "Snart älskling, snart är det din tur". Jag håller hans ansikte mellan mina händer och vet att jag ju inte kan säga som det är att jag faktiskt inte har en aning om när det är hans tur. Jag kan inte förklara för min älskade unge att han kostar för mycket, att han är så resurskrävande att hans föräldrar måste kämpa vettet ur sig för att han ska få börja skolan. Att skrivelse på skrivelse, telefonsamtal på telefonsamtal avlöser varandra. Att ansökningar med trötta händer läggs i brevlådor från mitt i vintern tills nu, när hösten snart är här. Och fortfarande vet jag inte.

Sverige är så fantastiskt. Men jag vet inte längre vilket språk jag kan använda för att höja en röst åt min son, jag känner inte längre orden som kan nå fram. Något är så fel, något är så förbannat fel när min sexåring inte bara ska minsta syn och hörsel och slutligen livet själv, han ska förutom det ha föräldrar som går på skrapade knän för att slåss för hans värde och rättigheter. Sverige är ett fantastiskt land, men fångade i byråkratiska tvångströjor som desarmerar människor och förvandlar dem till handläggare och enbart handläggare so help me God är detta fantastiska land ett land för enbart starka. Enbart friska. Enbart arbetsföra. Enbart funktionsdugliga i en produktionskedja. Var ska gränsen dras? Vem är värd sin egen möjlighet till ett gott liv?

Jag tar Hugos hand i min, den är varm och vi går tillsammans genom grinden in på dagis. Tävlar med varandra sista biten och jag hinner snyta mig innan jag öppnar dörren och omsluts av värmen som råder. När jag kramar honom hejdå bränner tårarna igen, en dag blir det hejdå för gott och även om jag hoppas att den dagen dröjer länge länge söker mina tankar den ohjälpligt. Livet är just så skört med en liten prins som drömmer om att få börja skolan.

Älskade barn, varenda krona är du värd, allt är du värd. Allt. Värdighet kan bara mätas med kärlekens mått.

/Malin

Så; Long time, no seen.

Prinsen, även han intresserad av orden.

Det var allt ett tag sedan jag skrev i bloggen. Det ha många skäl och det är de skälen som bidrar till att detta är mitt sista inlägg här. Att stora förändringar sällan kommer ensam vet vi alla. Att omänskligt stora bördor sätter spår i en familj vet alla som varit där. Vi är där, i en sorglig förändringsvind som efter diverse beslut bara kan leda framåt. Hugo pappa och jag är sedan i somras isärflyttade (kan man kalla det så?), skilda, slut och ändå aldrig. Vi är föräldrar till tre underbara ungar, en Ebba med honungssötma i själ och hjärta, en Hannes med blicken i drömmarna och funderingarna stora och den lille Hugo som börjar bli stora gossen. Stora gossen med allt det för med sig, av gott och ont.

Så; Long time, no seen har sina skäl och jag vill här och nu säga Er som läst och gett respons, Er som genom mänsklig värme burit mig över vallgravar fyllda av sorg, Er som funnits här, i anonymitetens kosmos, Ni har varit ovärderliga i min kamp och strävan att förstå, acceptera och lära mig leva med denne Herr Alström på min huvudkudde om natten.

Nu är det inte så att jag slutar skriva, det har blivit ett sätt att överleva. Jag kommer att starta en ny blogg. Adressen kommer snart. Åter igen, tusen varma tack och all kärlek i världen.

/Malin

Alfons och Ebba

Vackraste unge, som en viskning är mina tankar svävande hos dig. Idag är det tre år sedan du slutade leva. Ofattbara vetskap.

/Moster Malin

Om det ofattbara - som att flyga till månen

Att Hugo ska bli blind kan jag berätta utan att känna någonting, att han ska bli döv kan jag säga utan att mina ögon tåras. När jag sen berättar att han ska döden dö, spänns en osynligt band om min strupe, men jag rör inte en min. Ni vet, det är så jävligt att jag måste se det i ögonen utan att vika en tum.

Men när ortopeden berättar att hon årligen vill röntga Hugos ryggrad gråter jag floder. Inte för att hon vill vara uppmärksam på förändringar, för det är ju jättebra, utan för att varje tecken på den där döden och den där blindheten och den där skruttiga kroppens förfall slår mig till marken varje gång. Mänskliga reaktioner är märkliga ibland, men det får vara så.

I detta virvlande snöfall som dagen skänkt är en insikt överväldigande; Livet är det mest tragiska du kan råka ut för, så gråt inte. Det får mig att le stort varje dag.

/Malin

Att vänja sig

Det gör man, vänjer sig vid tankar. Umgås med dem så ofta och intensivt att de blir vardagsmat att uttala. Hugo ska dö från mig. Jag vänjer mig. Hugo kommer att bli blind. Jag vänjer mig. Hugo kommer att bli döv. Jag vänjer mig. Så överlever man, smakar tankarna för att stå ut. Och livet går. För att det måste.

Så kommer något oväntat. Ett nytt möjligt tecken, en antydan till hur svårt sjuk han är, en påminnelse om skörheten i hans liv.

Hugo vaknade i torsdags morse och hade blött näsblod. Mycket blod hade runnit, på kudden och i ansiktet. Jag vet att vem som helst kan blöda näsblod, och jag vet att med Hugo kan det vara tecken som måste tydas. Igen. Jag blev gastkramande rädd. Ville genast slänga alla fasansfulla tankar jag varje dag vänjer min själ vid, slänga dem långt iväg och bara gråta. Över mitt lilla lilla barn, som är vackrast på jorden och aldrig ska få se stjärnorna gnistra på den mörka natthimlen.

/Malin

Pojken med de vackra ögonen

Älskade barn.



Ofattbara tanke - jag ska begrava dig. Ofattbara kärlek - du mitt älskade barn. Ofattbara liv när jag önskar att mirakel fanns att tillgå. Idag vaggar jag smärtan i min famn, i vetskap om att tårar måste få rinna. Finns tid för tårar, finns tid för skratt. Mitt barn är ett barn till låns. Som vi alla.

/Malin

Imorgon

Imorgon kommer vi att få veta det igen. Att det är sanning att Hugo har Alströms syndrom. Människans psyke är bra intressant, som man lyckas hålla det på avstånd det man egentligen vet.



Imorgon blir efterlängtad träff med Expertteam verklighet igen. Som vi bävar och längtar. Det fanns två dagar i Hugos liv då vi trodde att han var en frisk alldeles normal liten gosse. Två dagar gammal, jag minns hur han sov på min arm där på BB.

/Malin

Efter en vecka under stor tyngd

En tung vecka har gått förbi, jag fick genom min paus i Hufvudstaden tid till något; Att tänka och reflektera. Och jag dök, djupt ner i min egen sorg över Alströms hemskheter, rädslor och farhågor. Och jag har sörjt för mig och Olle, sörjt för Hugo, sörjt för Ebba och Hannes. På ett sätt jag aldrig någonsin tillåtit mig att göra. Självömkan ligger inte för mig då den inte på något sätt är en konstruktiv kraft, utan totalt meningslös i sin uppenbarelse. Men ibland drabbar den och då är det till att simma igenom.

När nu höstregnen faller kan jag resa mig igen, skör och darrig i benen kan jag samla ihop mig efter nätter med mardrömmar om begravning och saknad. Långsamt ska jag nu höja blicken i den största vetskapen om att Hugo är en sällsam gåva. För mig och för alla han möter som vågar se och känna. Jag kommer aldrig att förstå hur man kan leva med ett barn som är långsamt döende, men jag ska sluta tänka på det nu, och inse att jag kommer att bli slagen med häpnad den dag han inte lever mer. Men nu, nu ska jag tänka på att han är helt och fullt levande, ut i varje por i sin kropp av tillkortakommanden. Levande i varje rörelse han kan göra, levande i all den kärlek han är och ger.

Fyraochetthalvtårgammal, med en kropp som inte förstår.

/Malin

Att skratta sig genom sorg

Jag har haft en spännande helg i Hufvudstaden. Hos gamla vänner och nyfunna har mycket av livets goda och svåra dryftats. Hos Honungspojken och hans mamma har jag funnit ny vänskap. Vi skrattade mycket, talade om mycket och vi talade om sorgen. Omtumlad lämnade jag med många tankar i huvudet. Om och om frågar jag mig själv; Hur i hela friden sörjer jag ett barn om lever. Ett barn som andas, skrattar, gråter. Ett barn som finns. Ett barn som lever, även om det lever påtagligt mycket i livets kvällssol. Mer är du och jag.

Sorgen måste få sin plats.

Idag kom jag hem. Sällan har barnens armar varit så mjuka som idag. Så rik jag är, så lyckligt lottad. Trots sorg. Tack vare sorg. Och tack vare kärlek.

/Malin

Ett år och en evighet - eller var det igår brevet kom?

Ett år har gått nu, ett år i Alströmland. Ett år i vetskap, svart på vitt-vetskap. Visste visste vi ju i hjärtat redan tidigare. Jag har läst brevet med svaret många gånger nu, frågan är hur mycket det sjunkit in. Blindhet, dövhet, smärtor och svårigheter. Frågan är om det ens spelar någon roll. Livet är ju här. Idag. Tungt som helvetets brinnande värme och ljuvligt som ett paradis på jorden.

Jag skrev när jag startade bloggen: "Vår stora utmaning ligger i att leva här och nu. Det är allt vi vet och allt vi har, och så är det ju för alla människor. Ingen vet vad som väntar i framtiden, tyngden är för mig i att se Hugo bli sämre och sämre och jag kan inget göra. Min kamp finns inte i något hopp om tillfrisknande, den måste ligga i att ge mina barn, alla tre, en bra uppväxt, och att leva ett ärligt liv. Här och Nu."

Jag håller med mig. Idag.

/Malin

Jag står

Rakryggad, stolt på vingliga kärleksben. Älskande Alströmspojken den finaste fina. Som luft under mina vingar är han, som rötter i livets träd, som varp i livets väv. Jag står. Slagen till marken, bedjande tvingad till visshet om blindhet, sorg och saknad. I detta är livet störst och allra närmst. I detta är sorgen störst och allra närmst. I detta är den häpnadsväckande glädjen störst och allra närmst.

Som jag minns ljudet av hans hjärtslag, i magen.

/Malin

Nalkas höst

Jag vill börja med att rikta ett stort TACK och en varm KRAM för de fina kommentarerna, all omtanke och värme, när nu tyngden varit svår att bära. TACK!

Det är skönt nu, när dagis kommit igång, penicillinkurerna är inne på dag 31 (!), Hugo verkar slutligen bli fri från svinkopporna och den varma sommarluften blandas med den höga höstluften. När saker rullar på runt Hugo är det lättare att inte känna sig så förlorat ensam. Lättare att se ljus och känna tacksamhet över alla fantastiska människor som kommer i vår väg. För det är storslaget mitt i allt mörker, hur människor runt oss ger av sin värme. Hur jag känner att jag fylls med värme att ge vidare.

Hugos sommar har inneburit många nya upplevelser. Han har ett sätt att uppleva världen som är så fritt från yttre påverkan. Påverkan och socialisering som talar om för alla och envar hur man ska stå, gå, tala, finnas, tänka och existera. Det är en sann befrielse att till exempel åka till havet med Hugo. Naken, han vägrar äckliga badbyxor, på mage i sanden upplever han, nära, nära, på Hugovis. Han hoppar i vågorna, yr av vattnets strömmar. Han vägrar fika, han "är nämligen upptagen". Han kommer slutligen hem utmattad med sandkorn i varje veck.



En sak till; Den här mamman är inte stolt över bara ett skolbarn längre. För nu har hon två!



Så, om sorgen är stor är glädjen större. De perioder sorgen är störst är det bara att invänta. För glädjen kommer alltid tillbaka. Alltid! Sådan ynnest är det att leva och att få finnas till.

/Malin

Som livet är

Tungt och lätt om vartannat. Tystnaden från mig har värnat mig. Sommaren har varit, nu stundar höst. Det känns i luften och det är med skräckblandad förtjusning jag ser tiden an. Hugo har öroninflammation och ett fasligt humör, det han (och vi andra) behöver mest är dagisrutiner, hoppas han slipper vara sjuk ett tag nu. Imorgon är en, för denna sommar, andra höftröntgen inplanerad. Saker rullar på, jag ska ge skolan och mig i den en ärlig chans. Märkligt hur jag ändå lurar mig att tro att saker ska lätta, som om Hugo någonsin blir friskare. Som om hopp fanns. Undrar om jag och andra med mig kommer att greppa och förstå denna utförsbacke, undrar om jag kommer att stå där gapande av förvåning när inget liv finns kvar. Hans själ må vara befriad, min sorg oändlig. Och detta vill så många trösta bort. Detta som en mamma som vet att hennes son ska dö, aldrig kan tröstas från. Det finns ingen tröst att ge eller få. Det finns bara mod att hantera och bemöta.

Just nu är det svårt, ingenstans finns att gömma mig. Därav lång tystnad och poesi till tröst.


/Malin

Otänkt tanke

Ytterst sällan slår mig tanken. Den är meningslös och därför är jag glad att den inte söker mig ofta. Det är väl en förmåga att acceptera det svåra som gör att den hålls stången, helt utan inre kamp. Men idag, när mina båda pojkar, som har två år och inte två ljusår emellan sig, när de låg bredvig varandra på gräsmattan och lapade sol bakom sina solglasögon. Då slog mig tanken; att tänk om Hugo hade haft helt vanliga solglasögon för att det är fräckt, och inte av alla de anledningar som är. Tänk. Drömska tanke.

/Malin

Idag skars mitt hjärta i bitar

Hugo kliar sig i ögonen, vill ta av de mörka skyddande glasögonen. Gnäller, kliar, säger: "Det funkar inte". "Vad Hugo", frågar jag. "Jag ser inte. Hjälp mig mamma", svarar han.

Mitt hjärta har gått i kras. Vad jag önskar att jag kunde ge honom ett öga att se världen med.

/Malin

Ett barn - mitt barn - älskade unge

Vad leker ett barn med ögon blinda? Jag förstår att blinda barn leker.
Vad leker ett barn med öra som inte kan höra? Jag förstår att döva barn leker.


Vad stillar en son i annat än känslan av vinande vinden, gungande gungan, hoppande hoppmattan, mjukaste kattungen och varmaste kramen.

I mina mörka, rädda stunder undrar jag vad Hugo leker om sex månader eller tolv eller tjugo, vad jag vill att han ska få se innan synen är helt borta, vad jag tror att han behöver se innan synen försvinner. Kanske är det sista seende sommaren, var ska vi då åka? Kanske är det sista seende sommaren, hur mycket måste vi då vara här hemma för att han ska hitta sen. Lika mycket som jag vet att det är meningslöst att spekulera, lika fullt är det omöjligt att låta bli.

Även om synens utförsbacke inte är ett sluttande plan så går det fort. För fort. Det märker jag, så det vet jag. För fort för Hugo och för fort för mig. Det blir ett känslomässigt och sorgligt virrvarr av ledstänger, staket, taktilt, bostadsanpassningsansökningar och markiser. För en frustrerad liten gosse och för en villrådig liten mamma som helst skulle vilja visa sin son horisonterna och molnen och havet och fåglarna i skyn.

/Malin