Hopp och väntan

Vintern håller ännu sitt grepp om vår värld, även om solen gör tappra försök att skynda på våren. Jag gör tappra försök att ta varje stråle som hopp om pånyttfödelse. Hugo mår bättre efter lite medicintrixande och det är oändligt skönt att se honom orka leka igen. Slutet på förra året var tungt för honom, inget orkade han, inget ville han, inget längtade han. Men nu, nu har han varit i skolan hela tre dagar på en och samma vecka! Och passat på att ta i hand med Drottning Silvia! Prinsen komprimerar upplevelser som ingen annan och sa till en journalist efteråt att "först var jag blyg men sen gick det bra". Nu längtar vi efter värme och den annalkande resan till USA, jag hoppas fortfarande innerligt att vi får ihop ekonomin kring den. Igår var snön en källa till glädje och Hugos assistent fick mer än sin beskärda del snöbollar kastade på sig, allt till Hugos och syskonens förtjusning!

/Malin

Barnakut och kärlek

Idag är bilden av Hugo på Öland i somras den renaste tröst som finns att få. Sommarens värme och alla barnens skratt.

Med en livets baksmälla i kropp och själ inleds helgen. Veckan som gått har varit tuff med många långa sjukhustimmar. Hugo har de senaste veckorna varit tröttare och tröttare, andats med hunger och i veckan som gick kulminerade det i dagar han inte orkade leka något. Inte ens hans älskade assistenter kunde få honom att orka. I onsdags var det nog och sju timmar på barnakuten blev utgången. EKG visade att hjärtat mår bra, blodprovtagning visade att sköldkörtelrubbningen kräver mer medicinering. Nu hoppas jag innerligt att han mår bättre snart. Så länge det är så enkelt är jag lycklig. Med hans mörknande fläckar under armarna och i nacken ökar min rädsla över det som komma skall. Andas och att omsätta smärtan i kärlek är vad jag kan göra.

På sjukhuset förstod jag att vi kommit in i en ny fas av Hugos möte med sin egen sjukdom. Han har genom åren uttryckt sin rädsla och smärta på ett litet barns vis; med tårar. Vi har övertalat, tröstat, tvingat och mutat. Nu är hans intellekt ifatt. "Jag står inte ut med de här situationerna längre" utbrast han inför EKG. "Jag går inte med på detta längre, jag går härifrån". Mitt hjärta brister och enbart hans armar om min hals mildrar smärtan när allt äntligen är över för den dagen, i säng klockan halv elva på kvällen somnar vi utmattade med armarna om varandra.

Och så detta, mitt i allt, tacksamheten över sköterskorna och läkarna på barnkliniken. En värme med obeskrivbar betydelse för oss. En sköterska som hört att vi skulle komma sticker in huvudet i väntrummet och frågar om jag vill ha en kopp kaffe. En sköterska som milt lägger armen om Hugo och säger att "vi har ju träffats så många gånger". Deras tålamod medan jag lirkar med Hugo för att få honom att gå med på det han fasar. Tysta står de och väntar så jag kan arbeta Hugo ner på britsen. Och mina nära, som snabbt ställer sig för att hjälpa till med de andra barnens skjuts till party, som låter mig hämta mitt i snömodden för att följa med till barnakuten och hjälpa. Utan er alla vore vi inget. Hade jag kunnat hade jag plockat ner en stjärna från himlens valv till var och en av er.

/Malin

Bland snöänglar och färgburkar

Vardag i antågande, gipset borttaget, foten relativt okej, svinkoppor förhoppningsvis utrotade. Så som Hugo säger; "dagis, äntligen". Idag har han varit vaken sedan klockan halv fyra, som en extratrevlig salut till ett jullov som snart är över. Han är inte särskilt förtjust i helgdagar, han gillar bäst när allt är som vanligt. Under ledighetens gipsfria dagar har han gjort ett stort antal snöänglar och övertalat övriga i familjen att göra likadant!



När man gjort många snöänglar och är en sjuk liten prins måste man sitta och vila en stund i snön, även om det är 8,8 minusgrader...



Det är märkligt detta liv med Hugo. Jag vill att han ska leva ett bra liv utifrån sina förutsättningar, ett bra liv med hans mått mätt. Jag vill att han ska ha trygghet, ro, upplevelser och äventyr på sin nivå av möjligheter. Det är så lätt att pådyvla sina egna föreställningar om vad som är ett gott liv, för Hugo är måttstocken särskild. Han har börjat intressera sig för matlagning. Hur steker man pannkakor när man är nästan blind? Jodå, han är med och vispar och blandar, men det är inte lätt och det blir väldigt kladdigt... Men måla hallen det kan Hugo, mycket koncentrerad. Länge stod han och målade och funderade. Sen badade Hugo och jag tillsammans med heeeela badrummet!



För några dagar sedan var han med sin älskade storebror Hannes på Malmö Museum. "Wow" var det ord han använde mest frekvent under besöket. Han såg uppstoppade älgar, rävar, rådjur, till och med en giraff! På Tekniska Museet finns flygplan, ånglok och en riktig ubåt att gå in i. Han och brorsan hade en toppendag som avslutades i butiken där han köpte tre bilder på ånglok och Volvobilar. Om storebror gör en sak gör Hugo likadant, hoppar storebror hoppar Hugo, rapar storebror bräker Hugo till svar. Detta har storebror vett att utnyttja... De två gossarna har börjat gadda ihop sig mot sina handfallna föräldrar...



Men ack så fina de är och så väldigt nära de står varandra, trots milsvida skillnader i sina liv möter de världen tillsammans.

/Malin

Mellandagar

Tänk. Nytt decennium. Ännu ett påtagligt firande av tidens gång. Jag har fått så svårt för dessa högtider och som jag förstår mig själv är det inte något konstigt. Det går över, tänker jag.



Hugo har för första året haft grepp om vad jul är, han har varit med och hängt saker i granen, han förstår att julafton betyder julklappar, chokladtomtar och lite extra lyx. Det har inte varit lätt för honom att han fått dras med både gipsad fot och svinkoppor. Han mår inte bra den lille Prinsen. Hans kropp motarbetar honom och begreppet mellandagar har fått en helt ny innebörd.

Mellandagar är dagarna vi får chans att bara vara, dagarna mellan hoppen i utförsåkningen. Varje gång en del i Hugos kropp går sönder blöder ytterligare en flik av mitt hjärta. Varje gång han har ont, varje gång han är förtvivlad, varje gång han säger "hjälp mig mamma, jag ser inget" hugger en kniv i mig.



Mellandagarna är de dagar när jag bara finns i hans varma mjuka armar runt min hals, dagarna när han kommer med de allra ljuvligaste nya sätten att se på världen, dagarna när han får vara en pojke. En fyraårig pojke, ett barn. Mitt barn. På julafton var hans armar runt min hals en tröst. Hans tröst mot smärtan i foten, min tröst i livet som är.

/Malin

Om jag fick bestämma

Skulle min pojke vara frisk, särskilt idag. Idag har vi haft en lång och svår dag. Hugo skadade foten imorse och dagen har i darrande smärta tillbringats på sjukhus. Hem kom vi för några timmar sen med vänsterbenet i gips, från tårna till knät. Hugo mår fasligt dåligt och har ont. En vecka ska gipset sitta och sedan ska det sågas av. Hugo har gråtit så han nästan tappat rösten. Imorgon blir det till att köpa filmer som prinsen kan titta på tills han kan stödja på foten igen. God Jul? GOD JUL! Banne mig.

/Malin

Om Hugo får bestämma

Äter man korven före mackan, sen ber man om leverpastej istället. Har man inga strumpor fast pelletspannan har stannat och det är sexton grader inomhus. Inser man vikten av att ha pannkakan på rätt håll innan man strör socker över den. Älskar man bästa kompisen Gabriel så att man måste kramas hårt och länge när man kommer till dagis.

Om Hugo får bestämma älskar man livet varje dag och struntar i doktorer, syn som försvinner, hörsel som minskar. Varje dag försöker jag lära av denna pojkes obändliga livsglädje.

Världen är vackert vit idag. Och du kan se det. Det är ett mirakel.

/Malin

December

För Hugo är december den stora tränapåattväntamånaden. Chokladkalender; En bit om dagen. Pepparkakor; Han minns att vi bakade dem igår. Lussebullar; "Ha hill ha huttin" ("Jag vill ha russin") Inte lätt att vänta för en gosse med rutinvana. Så nu skapas nya rutiner, i form av en bit choklad efter middagen, en pepparkaka efter maten och russin högt upp i skåpet! Vi skapar vår egen diet med andra ord.

Lille gossen älskar att vara med och baka, han kavlar och trycker pepparkakor, spetsar dem med en hel del saglande. Nåja, bakterierna dör i ugnen. Mjöldammet yr och syskonen hjälps åt. Jag tycker nog att det varit det bästa med veckan som gått; Att ge barnen en pepparkaksdeg att gå loss på, hälften på plåten, mycket i magen och lite på golvet (gör hunden glad). Och pappan i denna familjen, han är expert på att göra pepparkaksbilar!

/Malin

November

November, denna långa månad som alltid går för fort. Konstigt i mitt huvud, snart är det jul. Hugo tycker det är natt mest hela tiden, han ser stjärnorna på morgonen på väg till dagis. Operationen är avklarad och allt gick efter omständigheterna bra, han har varit sliten och trött efter men det är ju inte så konstigt. När nu vintern är i antågande är det suveränt att ha rör på plats i hans öron. Han hade bakterier som stod kvar så nu har han en ny penicillinkur. Igen, jag har tappat räkningen på hur länge de har avlöst varandra. Tack och lov att det finns. Imorgon bär det av till Lund för utprovning av dator, hoppas Hugo har en bra dag så det blir roligt. Nu hoppas jag att provsvaren är så bra som de kan och att inga tecken på diabetes finns, det är nämligen min stora fasa. Av alla fasor. Nu ska jag köra till skolan, för att få lite vila :)

/Malin

Äntligen!

Länge nog har vi väntat på att se frukten ur det vi driver framåt. Igår kom ett ägg. Vårt första ägg av en av våra vackra skånska blommehöns. Maken sprang upp från hönshuet klockan tio på kvällen med detta ägg i handen. Sen stod vi här beskådade underverket tillsammans. Inte har vi varit bortskämda med "flow" på sista tiden så detta ägg fick symbolisera lite av den lättnad vi hoppas ska komma med våren.



Våren förrästen, ute är det minusgrader och snöstorm! "Tids nog Malin", som maken brukar säga... Ja, tids nog kommer våren!

/Malin

På begäran - fler snöbilder

Varsågod Tobbe! Och alla andra såklart.

/Kram Malin