Hopp om liv

Okej; Kasten är många och tvära, så som det liv vi lever. Igår svämmade ögonen över av den kärlek vi läste i rader skrivna till oss, från en mamma till ett barn med Alströms. Av kärleken och omsorgen vi kände i de ord som skickades av Jan Marshall, från andra sidan Atlanten. Av att ensamheten blev så obetydlig när nya varma människor kom oss till mötes. Jag har alltid varit övertygad om att det verkligt viktiga i livet är kärleken, att så mycket kärlek kan komma ur en så grym sjukdom är svårt att begripa meningen med. Men det är väl som den andra mamman skrev igår; "Håller med dej att det finns mycket man inte förstår, kanske det är därför vi bara får en dag i taget." Ja, kanske är det därför vi får bara en dag i taget. Inte för att förstå, men för att verkligen leva.

/Malin

For Dr. Jan Marshall

Here are some pictures of Hugo and his sister Ebba and his brother Hannes. When he was born he was a very small boy, so lovely to just hold and look at. At the first picture he´s just a few hours old.

Ebba was four years old when Hugo was born and Hannes was two years. They loved there littlebrother from the very beginning of his life.



Today Hugo is a big boy, he has learned a lot about the world, and he´s no longer so afraid that he shuts down. He´s a social boy in his own way and his family means a lot to him. And of cause; He means the world to his family.


/Malin

Väckt...

...och lyft! Fick en blog award från Monica.

Jag blir alldeles rörd. Och glad förstås. Och lite skraj men jag vill ju nå människor, jag vill beröra. Efter att ha fått denna är min uppgift följande;

Att själv berätta om 7 andra bloggar som jag själv uppskattar. Jag följer inte så många bloggar så jag blandar gamla jag läst med nyupptäckta.

Reglerna:
1. De som mottagit awarden ska lägga upp en bild på den.
2. Länka till den bloggen du fick den ifrån
3. Ge den vidare till sju andra bloggare & länka till deras sidor.
4. Lämna ett meddelande i deras bloggar, så de vet att de fått awarden.

1. Alfons blogg - systramis blogg om sin lille pojk som dog i neuroblastom. Hon kan fånga ord på ett sällsynt sätt.
2. Vildänglars liv och tankar, passa på att titta i deras butik.
3. Emmas blogg, en blogg om dagens i-landsproblem. För att jag håller på dig, speciellt i Afrika;)!
4. En fin, och för mig nyupptäckt, trädgårdsblogg har Mia
5. Saras blogg, blivande journalist som kommer att skriva mycket bra i livet och hon har bara börjat...
6. Sticka som hon skulle jag vilja kunna!
7. Sist men inte minst. En blogg jag hittade, tappade bort länken till och lyckligtvis hittade till igen; En drömmare med öppna ögon.

Detta var mina tips på bloggar jag läser, nu ska jag meddela dem mina val. Hoppas tipsen kan länka er till bra tankar.

Snälla, väck mig nu

Det snurrar i huvudet nu. Mailen från Jackson Lab. i USA, undersökningar i Örebro, möten att ordna, papper att skicka, avlastning att söka, prover att invänta, skor att jaga, Alströms kastar sig över mig med blodiga käftar och öppet gap. Jag vill bli väckt nu, vill inte leka den här leken mer. Jag vill inte att blindheten ska vara oundviklig, vill inte att jag inte ska kunna viska min kärlek i hans öra. Den stora hudlösa kärleken förgör och återupplivar mig gång på gång, gång på gång. Gör att jag skrattar mig lycklig under den största sorgens bojor. Jag är så lycklig och så ledsen.

Och yr.

/Malin

Mobilbilder

Har på den lånade datorn lyckats lägga över bilder från mobiltelefonen. Hugo gillar att systematisera så när han och Hannes leker med lera blir det följande resultat.



Vidare fanns det en bild på Hugo som vandrar från havet till bilen den första augusti. Den dagen var en fantstisk dag, Hugo, Ebba och Hannes badade tills de var yra av alla vågor. Min käre storebror och min mamma var med oss så vi kunde verkligen njuta.

Veckan som gått och snön som kommit

En dator och en familj som gått sönder. Samtidigt. Ingen bra kombination direkt. Sitter nu vi lånad dator och ska ägna helgen åt att i själen få ihop veckan som gått. Hugo sövdes i onsdags för att få satt en kanyl i foten inför en dygnsmätning av blodsockret. Han fick nytt rör i ena örat, ortopeden mätte hans fötter och en tandläkare gjorde en noggrann undersökning samt tog rtgbilder. Hugo mådde pest på uppvak men efter några timmar vaknade långsamt barnet i honom igen och han orkade börja leka. Han tittade på hajarna i akvariet, han insisterade på att det inte var fiskar. Han pratade med clownerna Laila och Bönan, han la pussel och lekte med bilar. Han tog x antal prover ur nålen i foten. Det var inge kul alls. Lyckligtvis är allt över för denna gången och Olle, som sov med honom på CSK, ska få en välförtjänt sovmorgon imorgon. Jag hoppas innerligt att Hugo sover längre än till klockan fyra...
Det är en evig tur att personalen på barnkliniken är så goa och snälla och att lekterapin finns. Och att Hugo har sin fantastiska positiva sida, den som är så van vid alla sjukhusbesök.
Helgen ska vi som sagt ägna åt att ta hand om varandra, även Ebba och Hannes blir oroliga av inläggningar på barnkliniken. Vi ska leka i snön och åka pulka. Jag vill så gärna ta med kameran ut imorgon och ta lite fina bilder.
Tack för fina kommertarer och ha en trevlig helg allesammans!

/Malin

Ro - oro

Ebba och Hannes sitter i köket och målar klippdockor, jag hör hur de småpratar förtroligt med varandra. Huset andas lugn och frid, en frid som alltför sällan infinner sig. Ebba grät i timmar igårkväll och Hannes är fökyld och hostig. När Hugo är hemma är denna ro aldrig här, Olle och jag har ofta diskuterat varför den tycks så omöjlig.


Det är väl den förbannade beredskapen, den som hänger i luften och infekterar varje andetag. Den som gör att koncentrationen splittras och tankarna far, den som gör att riset hamnar i frysen och den rena tvätten i fel barns lådor. Den som gör mig trött, trött, trött. Det är väl en ovana och nödvändig vana. En inlärning som Alfons sjukdom och död tillsammans Hugos sjukdom har skapat. Vi försöker verkligen lära om, vi försöker allt vad vi kan. Men samtidigt är ju beredskapen nödvändig när man lever med Hugo; Äter han jord ur blomkrukan? Biter han sig själv i armen igen? Är han nöjd eller orolig? Ska han och vi få sova inatt? Varje ljud och varje duns analyeras. Varje fysisk fråga följas upp. Varje känsla tolkas genom mig. Genom mina känslor.


Är det värt detta? Ja, ja, ja! Vi hör ju liksom ihop, min lille pojk och jag.




/Malin

Att blogga

Jag gillar det här. Bloggandet. Som en sorts nutida terapi, en individualismens framsida för alla utåtriktade sociofober ;). När jag skrivit här längtar jag efter kommentarer, reflektioner. Jag läser andras bloggar, fantastiska, fanatiska, roliga, läskiga, fina och fula. Jag upptäcker människan vid sin dator, människan vid min dator. Det är ganska spännande. Lite som när man var barn och gläntade i andras badrumsskåp.

Mat

Så vad det dagen D för sju av våra tuppar. Och vår första prövning på vägen mot utökat självhushåll. Allt gick som planerat och tupparna gick en lugn död till mötes. Jag höll tuppen i famnen, tackade den för maten vi får, den fick ett hårt slag i huvudet och sedan högg vi direkt av huvudet. Det rycker förfärligt i kroppen men det går ganska fort över. Ingen svimmade, barnen höll sig inomhus och vi hade god hjälp av diverse släktingar. Jag kan inte påstå att det var en trevlig upplevelse, men den äcklar mig inte mer än att äta mutantbröstfileer av sjukt uppgödda kycklingar är slaktklara efter 34 dagar, och inte fem månader. Jag äter hellre våra tuppar som levt ett fritt och naturligt liv, haft gott om plats, bra mat och mycket kärlek. Nu är vi trötta och ska äta en sen middag.

/Malin

Söckersött

Bullerbyn var ironiskt menat, med E22 mitt i byn. Buller byn!

Kramar!

Livet i Bullerbyn

Mitt hem är min borg. Och min borg är min gård och här trivs jag utmärkt! För första gången i livet har jag hittat en plats jag aldrig vill lämna. Jag har hittat hem.

Igår satt Hugo och Olle och jag och tittade på stora förstoringar av bilder, på datorn. Hugo känner igen sig själv med sina mörka glasögon och älskar bilder. Det är kul med digitalkamera som kan ta sex bilder i följd. Mitt bland alla barnbilder fanns sommar-bilder av min plats på jorden. Här är så vackert att svärtan inombords bleknar. Var dag blir en dag av tacksamhet. Djuren på gården får mina fötter att stå lite stadigare, som en jordnära kontrast till alla okontrollerade tankar. Vi har bara bott här sedan i våras men min själ hör hemma här. Jag har en historia i trakten men har inte känt mig hemma förut. På söndag får vi se hur stadigt mina fötter står när det är dags för vår första tuppslakt. Jag försöker att både bli trött på allt galande och samtidigt vara tacksam för våra måltider som kommer. På söndag får vi se vem som dimper i backen först!

/Malin

Kusinerna

För ett och etthalvt år sedan slutade ett par barna-fötter att gå på vår jord. Det skulle kunna varit igår eller för hundra år sedan. Minnet sitter i kroppen, lika avlägset som nära. Sällan känner jag Alfons närvaro så starkt som imorse.

Imorse satt hans syster vid vårt köksbord och skrattade åt alla hysteriska bajsskämt min femårige Hannes kunde komma på. Hon skrattade på samma sätt, med samma självklara kärlek och beundran som Alfons en gång skrattade åt Ebba. En blick och skratten infann sig. En kram och samförståndet var totalt.

Så om man frågar sig varför Ebba i sin tur är trött, så finns svaret precis här; Hon miste för ett och ett halvt år sedan inte bara sin kusin utan sin närmsta bundsförvant, sin största supporter och med honom en del av sin framtid. Det har tagit henne hårt.

Synen av ett dött barn, av en död kusin lämnar oss aldrig, även om minnena av honom levande är minst lika starka.

/Malin

Mamma till vår Hugo

Jag har senaste tiden flera gånger fått frågan; Vad är det som är så jobbigt med att vara förälder till Hugo? Det som då har börjat med en känsla av att vara gnällig och skuldkänslor över min mentala trötthet har slutat i många funderingar över vad livet med Hugo egentligen innebär. Att få barn är en gåva att tacksamt mottaga, inte en sak att skaffa. Att få ett friskt barn och leva lyckligt därefter var en naiv dröm jag säkert delat med många. Efter två friska barn och två små att uppleva önskade jag att min längtan efter ett tredje barn att göra de två till en skara skulle bli uppfylld. Så kom en liten Hugo till världen, en liten Hugo som kom att vända upp och ner på allt jag trodde att jag visste. En Hugo som kommit att öppna mina ögon och slå mig till marken. En liten pojke som med all sin styrka, alla sina svårigheter, all envishet får mig att skratta och gråta, förbanna och med den ödmjukaste tacksamhet mottaga det största av allt; kärleken till Livet.

Jaques Werup skrev; "Jag har varit med om dig, jag kan aldrig förlora dig". Så även om jag önskade bort smärtan i att se mitt barn ha det svårt och vetskapen att han bara kommer att få det svårare, trots det; Jag älskar honom, älskar honom och älskar honom igen. För det enda som riktigt är meningen är att jag ska finnas här och nu, drabbad av kärleken till Olle och våra allrafinaste ungar.

Som den brokiga skara de är utgör de grunden i mitt liv.

/Malin

Hugos namnsdag

Måste berätta; I morse skulle älskade O. köra Ebba till skolan och när de var på väg ut genom dörren kom Hannes springande med Hugo efter sig. På Bollibompa läser de nämligen datum och namnsdagar varje morgon, så där kom de springande; Hugos namn är på tv:n! De var så söta och glada och Hannes fick mig ikväll att lova att räkna efter hur många dagar det är till han har namnsdag...

/Malin

Snö

Först; Tack för fina kommentarer, vad de gör mig gott!

Nu; Jag är så tacksam och glad att jag bor i ett land med en fantastiskt sjukvård och habilitering. Denna tacksamhet infinner sig ofta. I fredags på barnakuten när Hugo blev inkallad för att lämna urinprov. Eller idag när lantbrevbäraren var här och lämnade två bord till Hugo. Bord som gör att han kan se boken eller måla en teckning utan att få ont i nacken. Han fick låna ett till dagis och ett för att ha här hemma. Jag har tidigare försökt ha receptställ till honom när han läser, men då har han mest varit intresserad av konstruktionen.

Under eftermiddagen har han använt det lite när han tittat i böcker. Det var när vi hade hembesök av Annika från syncentralen i Lund, som hon lovade att skicka borden till Hugo. Hon har skrivit intyg för att vi ska kunna ansöka om bostadsanpassning. Annika är en varm och fin människa som, förutom sitt arbete som synpedagog, skulpterar fantastikt. Hon inspirerar mig att börja med leran igen, titta själv på hennes verk.

Idag har Hugo varit på dagis och åkte imorse med Marie, hans assistent, till simning i Furuboda. Han åker taxi med sjukresor dit och fick i morse åka med en liten liten taxibil som han själv uttryckte det. Det var en vanlig bil idag och inte en stor taxibuss, som Hugo älskar. Hannes har haft en hemmadag och Ebba varit i skolan första dagen efter höstlovet. Bra med lite vardag för henne tror jag. Älskade O. har varit på jobbet och jag har varit hemma, med diverse mysigt sällskap som hindrat mig från att säcka ihop. Den stora tröttheten ligger tung över oss, både mig och O. Jag hoppas på snö snart, bara vinterdäcken hoppar på plats först. Snö genom förnstret är så bedövande vackert och det behöver jag nu. Nu. Nu. Nähä, ingen snö för det.

Kram på er!

/Malin