Nytt år

En månad har hunnit passera detta nya år. Jag har några timmar i välkommen ensamhet, Dylans sånger strömmar ur högtalarna som dirigerande snöflingornas dans utanför fönstret. "...let me die in my footsteps...", raden dröjer sig kvar i mitt medvetande, ja det är så jag vill leva och en dag lämna. På väg, okuvad och kämpande för att de jag älskar högst; mina ungar ska få liv och närvaro, i kärlek. En fot framför den andra, ett ord ytterligare till raden av meningar.

Hugo sommaren 2009 - bara en sommaräng bort.

 Januari har varit slitig. Hugo har första ambulansfärden bakom sig, med oförklarliga smärtor över levern fanns det en natt inget annat val än att ringa 112. Min totala koncentration och hans acceptans trots smärtan och tårarna, han är så van vid sjukhus och jag tänker att det bästa jag kan göra är att betrakta detta mitt andra hem med tacksamhet. Att jag i en förtvivlad rådvill stund får hjälp med Hugo, det är obeskrivligt tacksamt. Andra människor är de som gör skillnaden. Ambulanssköterskans milda händer när hon hjälpte Hugo med filten och gav honom en nalle, barnläkarens tålmodiga blick och leende, avdelningspersonalens hjälpande händer när litens ben inte bar. Människor med varma händer och hjärtan. Ni som vågar göra den skillnaden, er är jag evigt tacksam.

Att det sen finns guldkorn som Bönan och Laijla och alla de andra på clownronden, gör att vi mitt i smärtor och svårigheter också får skratta högt och hjärtligt. Läs Eva extra allt, om Bönan i Sydsvenskan idag. Med snön som vräker ner ska jag och hunden ta en promenad, låta tankarna vila och snart ta oss an en ny vecka med Alströms i varje andetag, på gott och på ont. Hugo har nu själv deklarerat att han inte tycker om den där Alströmssjukdomen, att den är dålig för att han blir sjuk och måste ta så många mediciner. Jag kan ju inte annat än att lyssna och hålla om, medan mitt hjärta blöder och jag önskar att jag kunde hela. Vägen är svår många gånger och i takt med Hugos växande insikter och förståelse möter vi nya hinder och trösklar. Vi är ett år från nästa resa till USA (ja den måste bli av), nu får längtan att åka hem oss att orka ytterligare lite till.

/Malin

Veckor

Veckor som kommer, varar och försvinner i den, ibland välsignade, glömskan. Denna och nästa vecka tar vi oss an i långsam fasa. Aldrig förr har oron inför hjärtundersökningen varit större, ångesten inför de på pärlband lagda läkarbesöken och längtan efter att bara få krama liten Hugo.

Han är en gåta och han bär alla svar. I tacksamhet har jag tagit emot honom och hans syskon och i tacksamhet vårdar och älskar jag dem efter bästa förmåga. Syskonen hans följer ett framåtskridande i all sin vackra vanlighet och Hugo har sina helt egna vägar och viktigheter. Förra veckan upptäckte han tjusningen i att svära, att lägga till ett rungande för helvete åt sjukgymnasten. Flinande och mycket medveten om dess förbjudenhet. Som ett litet barn, inte som en nioåring. Jag kunde inte hålla mig för skratt. Han följer sina egna stigar. Jag önskar att alla människor fick följa sina egna stigar, närande sina egna inre horisonter, hoppa mellan livets stenbumlingar och inse att de vackraste av vägar kräver möte med livets botten. Det finns inget att vara rädd för.

/Malin

Dagar

Ett av mina mirakel är han - Hugo

Det finns dagar. Oftast är jag som mest tacksam över just det att det finns dagar när man inte ens reflekterar över Alströms eller sjukdom eller progredierande förlopp. Man lever. Sen finns det andra dagar när de uppfyller varje minut och varje andetag.

Oavsett sort, oavsett nio år av ständig sömnbrist, lunginflammationer, kramper, frakturer, astma, öroninflammationer, rullstolar. Oavsett förändringar i hjärtat, diabetes, blindhet, hörselnedsättning, kroniska smärtor och höstens fruktade leverbiopsi. Oavsett allt det där är vissa dagar betydligt värre än andra, det är de dagar Hugo inte är här. Det är de dagar i början av varje termin när jag står på skolgården, stolt och glad över att mina älskade ungar tagit ytterligare ett kliv i skolvärlden, tagit sig an ytterligare ett nytt år. Det är de dagar när barnen är hos sin pappa och jag bör roa mig men inte orkar annat än att stirra rakt fram, när jag inte orkar varken gråta eller sova. Det är de dagar när jag undrar om någon minns mig så som jag minns mig från förr, före.

Världen delas och det gör förfärligt ont. Samtidigt som Leonard Cohen skrev; "there is a crack in everything, that is where the light comes in". Kanske är det just där jag är. Fortfarande kan jag minnas mig. Fortfarande kan jag finna mig.

/Malin

Om den böljande rapsen

Händelserika veckor har passerat fort. Hugo har blivit opererad i hals och öron, tarmbiopsi och gastroskopi har gjorts, tänder lagats och dragits ut. Fyra timmar i narkos tog på lille gossens krafter. Och mammans. Inte förrän efteråt vet man hur mycket man spände sig före. Med misstänkt hjärtinfarkt blev min cementvägg plötsligt uppenbart hård rakt framför näsan. Tack och lov var det falskt alarm men jag ska ta mig i kragen och sålla bland måstena. I längtan efter långsamma dagar är takten lite förvirrat avslagen. Steppandet får mattas av i väntan på sommar.

Hugo har fått sina datorhjälpmedel och det är en fröjd att sitta med honom, enda bekymret är att han överlistat ett av de taktila programmen efter två försök. Men han får känna på hur smart han är, och det är inte fy skam. Han undervisade igår sin storebror i hur Hermesplattan fungerar och hur två delar av datorprogrammet ska hanteras.

Idag har Hugo varit ute en liten sväng med barfotafötter på gräset och sommaren, den är efterlängtad. En dag snart ska jag ta hans hand och föra den över den doftande rapsens gula blomster. Han är en sällsam gåva den gossen. Jag är så oändligt tacksam över att han föddes den där försommardagen i Maj. På lördag är det precis sju år sedan jag höll honom mot mitt bröst för första gången.

/Malin

Hej världen!

Prinsen blir världskändis. Oj, oj, oj, tänker mamman och är så stolt, så stolt över sin finfina son. Här finns han omtalad i Brasilien och Danmark, och i denna tidskrift har jag skrivit ett argt debattinlägg riktat till dem som reducerar min älskade unge till prasslande sedlar och skramlande mynt!

/Malin

Så; Long time, no seen.

Prinsen, även han intresserad av orden.

Det var allt ett tag sedan jag skrev i bloggen. Det ha många skäl och det är de skälen som bidrar till att detta är mitt sista inlägg här. Att stora förändringar sällan kommer ensam vet vi alla. Att omänskligt stora bördor sätter spår i en familj vet alla som varit där. Vi är där, i en sorglig förändringsvind som efter diverse beslut bara kan leda framåt. Hugo pappa och jag är sedan i somras isärflyttade (kan man kalla det så?), skilda, slut och ändå aldrig. Vi är föräldrar till tre underbara ungar, en Ebba med honungssötma i själ och hjärta, en Hannes med blicken i drömmarna och funderingarna stora och den lille Hugo som börjar bli stora gossen. Stora gossen med allt det för med sig, av gott och ont.

Så; Long time, no seen har sina skäl och jag vill här och nu säga Er som läst och gett respons, Er som genom mänsklig värme burit mig över vallgravar fyllda av sorg, Er som funnits här, i anonymitetens kosmos, Ni har varit ovärderliga i min kamp och strävan att förstå, acceptera och lära mig leva med denne Herr Alström på min huvudkudde om natten.

Nu är det inte så att jag slutar skriva, det har blivit ett sätt att överleva. Jag kommer att starta en ny blogg. Adressen kommer snart. Åter igen, tusen varma tack och all kärlek i världen.

/Malin

Fem år

Fem år på dagen är det sedan han föddes, vår prins. Fem år sedan en lila liten skrutt lyftes ur min mage och sträcktes fram för mig att dofta. I två dagar var han en alldeles vanlig liten nyfödd pojke. Efter två dagar började den krypande känslan att "något var fel".

Fem år senare vet vi. Ingenting var fel, ingenting är fel, ingenting kunde vara mer rätt i livet än vår älskade Hugobus.

/Malin

Midsommar

Midsommarafton, barnens skrattanfall avlöste varandra. Vi hade fina vänner och släktingar här och tack vare glasverandan kunde viss midsommarkänsla infinna sig trots hällande regn. Snapsvisornas tilldryck gjorde kinderna rosigare och rosigare och när vi till slut kom i säng var det med hårt hållna tummar om att Hugo inte skulle ha en av sina tidiga mornar.

Tji fick jag, 04.45 tyckte han att det var morgon... Så nu roar jag mig bäst jag kan i sällskap av en trött liten groda och Dora utforskarens hysteriskt muntra sånger och utrop. Datorn vägrar just nu, enligt felmeddelande "Åtgärden kan ej utföras. Det är för tidigt på midsommardagsmorgonen.", att ladda upp bildbevis för väl utfört firande. Men det kommer, jag ska nog lura denna värdelösa dator än en gång. Jag ser det nämligen som en peronlig form av påhopp när den vägrar göra det jag vill, utan rimlig förklaring...

Sommarvärme!

/Malin

Utan min förmåga att skratta högt...

...vore jag långt ner i en mörk grop. Idag hittade Hugo en jojo, K. (vår kära avlösare) frågar; "Ska vi se om den fungerar?" Varpå Hugo ropar "Jag vill fungera!" Vi skrattade gott, mitt i allt elände denna sjukdom för med sig är det underbart att skratta!

/Malin

Två grabbhalvor så fina

Idag skulle Alfons, min systerson, fyllt sju år. Cancer tog hans liv ifrån honom. Samtidigt som Alfons blev sjuk föddes min Hugo. Den sommaren minns jag knappt, mer än som ett virvlande nattsvart mörker, en orkan av rädslor, hopp och försvivlan. Det finns tack och lov bilder som minner om goda stunder och här är en. På våra skruttiga pojkar, en Hugo som inte ville vara med och en Alfons med sin kluriga Alfonsblick. Alfons som just höll på att tappa håret av första cellgifterna, jag minns hur jag strök över det nästan kala och fick hår i handen.



Idag är du i mina tankar Alfons, idag lite mer än vilken annan dag som helst.

/Malin

Födelsedagen nummer fyra

Prinsen fyllde år i tisdags. Han mådde inge bra och lutade sig emellanåt mot presenterna för att vila lite. Lite sorgligt var det att se. Han är dock väldigt nöjd nu, när släktingar och vänner trillar in med fler och fler presenter... Vi har inte haft något större kalas utan tar det lite försiktigt, han orkar inte så mycket just nu. Så det blir många presentdagar efter varandra isället. Kung för en dag eller prins i flera!

/Malin

Inlägg nummer etthundra

Jag kan bli slagen till marken men jag ligger inte så länge. Jag tänker stappla mig upp på skakiga ben och fortsätta gå framåt. Det är svårt att leva nu, mycket svårt, men jag vill så gärna fortsätta skriva här. Ljusglimtarna finns fortfarande mellan tårarna och de ska få bära mig.

Igår var jag med man och två friska gryn vid havet. Vad jag älskar att sitta vid havet, det är en sann lisa för själen. Vi flög med draken barnen köpt och betraktade den när den virvlade högre och högre. Till slut var hela linan utsläppt och jag stod på stranden och njöt av att känna vinden dra. Långt upp i himlen syntes draken som en prick.



På vägen hem pratade vi om vad som händer när man dör, att människor tror olika saker beroende på religion och livsåskådning. En bit in i samtalet berättade jag för barnen att en man vid namn Arne Naess sade att han inte var rädd utan rent av tyckte det skulle bli spännande att dö, han hade en helt ny upplevelse som väntade. Jag berättade att han var en stor tänkare som tidvis levde isolerad och formulerade viktiga tankar om livet. Ebba och Hannes drog snabbt slutsatsen att han inte verkade riktigt klok som hade som jobb att bara tänka och ville leva helt ensam periodvis. Dock förärades han snabbt en sång som förföljt oss sedan dess. "Det var en man, do do dodoooo. Å Arne Neass, do do doodoo. Han var en skidåkare, do doodidodooo. Han var en hipphopparpunkare, do dodidoodoo" (Melodi: Det var en haj)

Nu har Arne Naess en helt ny plats i våra liv. Frid över hans minne, jag misstänker att denne kloke man även hade humor och hoppas att han inte skulle misstyckt...

/Malin

Min verklighet

Mina dagar nu är fyllda av oro och äppelblom. Biljetterna till Örebro är fixade, hotellet förvarnat om sin gäst med speciella behov, tvätten ligger i prydliga högar och väntar på beslut om vilka plagg som ska packas i resväskor. Det drar i mig. Av längtan och rädsla. Våren utanför liknar mer sommar, det har exploderat av sagolik grönska och det lugnar min jagade själ. Bäddar in min existentiella oro med varsam hand.

Idag har jag varit i Skånes djurpark med barnen och Hugos kära LSS-avlösare. Hugo klarade dagen bra och hans syskon har inte kvittrat så tydligt på länge. Den ljuvliga sexåringen har stegräknartävling, mot världen i allmänhet och Hugos assistent i synnerhet, och har under dagen avverkat 18970 steg. Artontusenniohundrasjuttio steg! Är han trött? Nej, inte det minsta. Han och hans syster har sommarspring i benen och rosiga kinder. Väl hemma igen tömmer jag gossens fickor och räddar tvättmaskinen undan följande: Tre visselpipor, en sten, en stor bit cement, en kastanj, en liten pinne, två bitar frigolit i olika storlekar, en säkerhetsnål, ett lock till en glass han inte ätit, ett örhänge ("lånat" av systern) och en grön pärla.

Livet är fantastiskt härligt och fantastiskt svårt på samma gång.

/Malin

Tönten - äldsta sonen 1-0

Sex år har älsta sonen blivit idag. Hela dagen har hans mamma kunnat minnas honom så väl, minnas den där natten för sex år sedan när jag födde honom ut i livet. Imorse grattades han i sängen med presenter och mycket kärlek. Den här töntiga mamman lyckades med uppdraget att "köpa en riktigt häftig present". Hela dagen har han lekt med sina saker, lyssnat på musik och dansat och varit så där ljuvlig som bara ett nöjt födelsedagsbarn kan vara. Vid sängdags hade jag förmånen att få läsa om "När Åkes mamma glömde bort" (den handlar om mig en helt vanlig morgon). Vi kramades och myste och jag sa kärleksfullt "godnatt min älsklingssexåring. Godnatt själv din nittioåring", fick jag som dräpande svar.

Tönten - äldsta sonen 1-1.

/Malin

Sakletarson och förlossningsvåndor

I äldste sonens ögon är hela världen full av skatter som bara väntar på att upptäckas. Jag har vid detta laget tappat räkningen på hur många stenar, asfaltsbitar, glasspinnar, kapsyler och löv jag tagit ur tvättmaksinen. Jag faschineras av detta samlande av vad världen har att ge. Jag kan faktiskt inte låta bli att ta en och annan sten med hem när jag varit någonstans. Gissa om maken fick bära en tung väska när vi reste från Spanien för några år sedan.

Idag är det faktiskt riktig vår i luften. Inatt drömde jag att en av tackorna hade lammat, i grannens trädgård. Grannen ifråga är min syster så det hade nog varit OK. Men imorse, inga lamm utanför någon tackas mage. Jag drömde även att maken tagit in sin kaffekopp från verandan. Inte heller det hade hänt. Konstigt...

Krokusarna solar sig som bäst och tulpanerna sträcker hoppfullt på sig. Katten som på eget bevåg flyttat in på vår veranda solar sig hon också. Sakletarsonen fyller sex år om en vecka så jag kanske ska ut och börja sakleta glasspinnar och andra braatthagrejor som han kan få i födelsedagspresent. Vad förvånad han skulle blivit om han fick det inslaget i ett fint paket. Nej, den här, för övrigt väldigt töntiga mamman, har lovat att köpa något riktigt riktigt häftigt. Sonen har nämligen "inte en enda häftig leksak och det har alla kompisar"! Stackarn! Frågan är bara vad det blir för resultat när en tönt ska tänka ut något riktigt häftigt. Tur jag har mina högskolepoäng vars resultat kanske tyder på någon form av underlig intelligens... Jag kan ju altid klappa mig själv på ryggen lite. Om jag inte berättar det för Hannes.

Allt gott!

/Malin

Väggen - att bära en eld

Ibland reser den sig, alltid lika plötsligt. Oförutsedda dagar av tung sorg. När jag minst anar. Jag såg det inte komma. Samma visa igen, jag studsar handlöst neråt och det tar lite tid att kravla sig upp igen. Vid detta laget vet jag i alla fall; Jag kan alltid resa mig.

Jag kan resa mig igen, glad att jag är trettiotre år i stället för tjugotre år även de dagar kroppen känns som sextiotre och lederna värker så jag har svårt att sitta still och inget kan göra.

Kvällar när jag med tårar trillande och hjärtat tungt av sorg kan berätta om ögon så vackra. Om färgen så blå. Där huden under är tunn och skör av tårarna som samlas där när han gråter. Om ögonfransar mörka, långa, som när han fortfarande ammades vek sig snett uppåt varje gång. Vad jag saknar dessa blå. Vad jag i galenskap kan sakna hans syn, som om den var min.



Ute har några solstrålar letat sig fram. Snart kommer vår och lamm. Då ska vi hålla, känna, lukta liv.

Idag ska bli en ny dag. Idag ska bli en bra dag.

/Malin

Frihet

Dagen idag har varit väldigt bra. Jag var med Ebba och Hannes i Lund för att hälsa på min syster, vi körde hemifrån redan klockan nio i morse, efter det att jag lämnat Hugo på dagis. Efter besöket hos Ditte åkte vi till Ikea i Malmö, för att äta lunch och handla tyg. Vi tog god tid på oss och hade det jättemysigt. När vi var klara med Ikea åkte vi för att köpa färg till Hannes rum. Vi har förhandlat oss fram till ljusblått, via svart och diverse andra färgval av lille sonen. I kassan ställer vi oss för att betala, när kassörska frågar Ebba "Är du ledig från skolan nu? Skönt va?!" "Ja", svarar Ebba lite blygt. "Ni ska inte göra något särskilt då?" frågar kassörskan vidare medan hon vänder sig mot mig och ser frågande ut. "Det är ju det vi gör" far det genom mitt huvud innan jag inser, några sekunder senare, att hon menar typ resa till fjällen eller Österrike eller vad man nu brukar göra för något särskilt på sitt sportlov. "Jo, lite dagsutflykter" svarar jag trevande och avslutar konversationen, tar färg och ungar och går ut till bilen.

På vägen hem tänker jag på det hon sa, mycket. Vi har haft en underbar dag alla tre, känt oss fria och extravaganta, köpt tyg och lyxat med glass till efterrätt och tagit långsamma strosande steg. Det har varit något särskilt. Något väldigt säskilt som kommer att göra gott i veckor eller till och med månader framöver. Det finns ingen bitterhet över att inte åka till fjälls utan njutning i det vi gjort till vår speciella dag. Det får mig att tänka på ett stycke ur "Comedia Infantil" av Henning Mankell.

"Det är ju så. En människa kan längta efter en soptunna eller ett evigt liv. Det beror helt och hållet på."

Även om jag varken längtar efter soptunnor eller evigt liv vet jag en sak. Frihet kan bara komma inifrån.

/Malin