Nu

Har du barn? Har du i ditt liv en liten femåring som med sina mjuka armar ger dig kramar av bästa sort. Som med sitt klingande skratt och tusen frågor får dig att se livet på nytt varje dag. En liten unge som behöver plåster på skrapade knän och som tillsammans med dig tar hand om vårdens första döda humla. En femåring som ger dig livet och står för just det; fortsatt liv och hopp om en ljusnande vår.

När Hugo var fem kunde han springa. Han kunde gunga och skratta högt av hur det kittlade i magen. Han kunde rymma så fort jag vände ryggen till, jag fick ha bjällror på ytterdörrarna för att snabbt kunna lokalisera min djärva lintott. Han hade redan då lärt mig oändligt om livet, om och om igen. Han lärde mig att glädje satt i magen och hörseln i hjärtat, han visade att synen fanns i fingrarna och att kärleken var evig, bara evig. Han hade tusen frågor också han, frågor som i vår Alströmsvärld blev till nya frågor för mig och jag behövde lära mig se världen med andra ögon. Ögon som inte såg, öron som inte hörde, med en femårings sakta sönderfallande kropp. Samtidigt gick allt mitt hopp ut på att det skulle gå att stoppa, att just sönderfallandet skulle vara möjligt att hejda. Om detta blev jag gång på gång övertygad av de människor som fanns runt oss, av läkare och överatlantenexperter och vem vore jag som mamma om jag inte grep varje halmstrå av hopp? Vilken mamma skulle inte gjort samma?

Idag är Hugo snart tio år. Har du en tioåring kretsar nog mycket av hans frågor kring kompisar, den senaste mobilen eller ett nytt x-box, om fotbollsträning och var mormor tar vägen när hon dör. Idag har Hugo fortfarande tusen frågor. De kretsar aldrig kring kompisar. Aldrig kring fotbollsträningar, x-box eller mobiler. Det är frågor som visar hur han på sitt tionde år har kunskaper och söker förståelse och sammanhang i ett monster till sjukdom. Det är frågor om varför han måste äta mängder av mediciner, vad de är till för och varför. Han frågar varför han har ont, han förtvivlar i när han inte orkar resa sig ur stolen. Han frågar var syskonen är när han varken ser eller hör dem, han kallar assistenter för assistenter när han inte längre minns vem som jobbar eller känner igen dem på rösten, han frågar förtvivlat varför han måste åka till doktorn igen. Och igen. Och igen. Och han ropar på mig; "mamma, kan man inte bara få sig en kram"

När jag lägger mina armar om honom är det i djupaste kärlek och i ett totalt nu. Jag orkar sällan tänka längre än till ett nu. Nu är han här och jag kan lägga mina armar om honom och älska honom. Nuet är allt vi har.

När nu Kristianstads kommun menar att jag borde förstått hur sjuk Hugo skulle komma att bli under sin barndom, så säger jag döm mig då. Döm mig, i min oförmåga att sia i en mardröm. Döm mig och utkräv ett omänskligt ansvar och jag kommer att fortsätta hävda att jag inte kunde gjort mer än det jag gjorde. Jag kunde omöjligt gå tvärt emot det läkare sa och visualisera värsta tänkbara scenario. Nu är jag här och det ska Gudarna veta hur jag helst skulle lagt varje droppe energi på att  leva, istället för att bara förtvivlat kämpa för överlevnad.

http://www.expressen.se/kvallsposten/kommunen-hjalper-inte-svart-sjuka-hugo/
http://www.kristianstadsbladet.se/kristianstad/nekas-bostadsanpassning-efter-flytt/

/Malin

Blott kärlek

Öland

Jag ser att det är höst nu. Jag inser att kölden om nätterna snart sträcker sig ut över dagarna. Jag är kvar i maj. Jag är kvar i brev med besked om diabetes. Jag är kvar i provtagningsrum och sjukhussalar. Jag är kvar i långsam smärtsam övertalning om att ta blodprov hemma, i kvävande känslan av att tvinga och övertala. Så har det gått ändå, Hugo har vant sig vid att vi sticker honom, som en hjälte av osannolikhet. Jag är i juni. Jag är i juli, i augusti. Fler provtagningsrum, nya väntrum och sjukhussalar. Glömska, upprepningar och förvirring. Levern är det nu, provsvaren är sämre än de varit någonsin förut. Remiss till Malmö. Läkaren säger oss att det inte finns något att göra, menar hon att jag ska vänta än intensivare? Menar hon att jag ska acceptera detta. Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden. Jag glömmer frukostmackan i brödrosten för jag känner ingen hunger. Förstånd? Förstånd, tänker jag, vad är det? Det är galenskap att inse hur sjuk Hugo är. Välkomna. Jag måste ta om maj, juni, juli, augusti och september. Gå igenom alla sommardagars lugn och värme, bearbeta smärtor, glömskor och minnas blott kärlek. Tacksamhet. Ta mig an oktober. Se ut, lyfta och vila i ögonblicken.Ja, jag kan göra det igen. Men först ska jag äta frukost.

/Malin

Modet i hans små händer

"vi talade om rädsla igår, sexårige pojken och jag. i sängen nedstoppade under ett varmt och mjukt täcke, hans barnakropp intill min. ingenting är han rädd för deklarerade han stolt, ingenting alls för han är modigast i hela världen. ja. han är modigast i hela världen men jag, svindel har blivit mitt namn, jag är rädd.

jag är så in i avgrunden rädd för den död som ska komma och ta honom bort från mig. jag är så fasansfullt rädd för saknadens ansikte förvridet i smärta. jag är så rädd för att täcket inte ska behövas och för att mitt barns kropp ska vara tom. kall. ensam. så. jag är rädd, jag berättade det inte för honom men han hör det i mina andetag när tårarna bränner bort allt förnuft, jag är så in i ödemarken rädd att glömma bort livet."

/Malin

Oro

Nu smattrar regnet mot fönstret, kvällen är svart och oro söker mitt hjärta. Imorgon åker vi till sjukhuset för att läggas in, Hugo ska på fredag få nya rör i öronen och prover ska tas. Det är jätteskönt att rören ska komma på plats igen, så han slipper dessa öroninflammationer, tills nästa gång ett rör trillar ur. Blodproverna är rutinprover som tas en gång var sjätte månad. Prover som checkar alla de rubbningar i olika system, som kan förväntas. Hugo har idag underproduktion av sköldkörtelhormon och förhöjda blodfetter. Inget dramatiskt är att vänta nu. Men jag avskyr dagen man står med ett brev i sin hand, dagen provsvaren kommer och vi får bekräftat att det är ännu lite sämre.

De dagarna är mina värsta dagar.

Nu håller jag tummar och tår för att inte minsta antydan till diabetes ska hittas. Och att han inte ska krampa i luftrören vid sövning. Och att han inte ska behöva må för dåligt när han vaknar. Och att min älsklingsprins ska orka krama sin mamma.

Imorgon ska prinsen få leka, skratta och hälsa på hajarna i akvariet (han insiterar på att det är hajar och inte fiskar). Vi ska till lekterapins allra underbaraste Anna och få vara, bara. Nåja, och så lite läkarundersökningar och så, men det tar vi i förbifarten.

/Malin

Lilla hjärtat

Imorgon är det dags för EKG och ultraljud av lilla hjärtat. Vad man vänjer sig, tror man. Man lär sig att hantera oron och nervositeten på något konstigt vis. Idag håller jag mina händer knutna i hopp om ett vackert välmående litet hjärta där på skärmen. Snälla, sänd varma tankar till min pojk.

/Malin