Hopp om liv

Okej; Kasten är många och tvära, så som det liv vi lever. Igår svämmade ögonen över av den kärlek vi läste i rader skrivna till oss, från en mamma till ett barn med Alströms. Av kärleken och omsorgen vi kände i de ord som skickades av Jan Marshall, från andra sidan Atlanten. Av att ensamheten blev så obetydlig när nya varma människor kom oss till mötes. Jag har alltid varit övertygad om att det verkligt viktiga i livet är kärleken, att så mycket kärlek kan komma ur en så grym sjukdom är svårt att begripa meningen med. Men det är väl som den andra mamman skrev igår; "Håller med dej att det finns mycket man inte förstår, kanske det är därför vi bara får en dag i taget." Ja, kanske är det därför vi får bara en dag i taget. Inte för att förstå, men för att verkligen leva.

/Malin

For Dr. Jan Marshall

Here are some pictures of Hugo and his sister Ebba and his brother Hannes. When he was born he was a very small boy, so lovely to just hold and look at. At the first picture he´s just a few hours old.

Ebba was four years old when Hugo was born and Hannes was two years. They loved there littlebrother from the very beginning of his life.



Today Hugo is a big boy, he has learned a lot about the world, and he´s no longer so afraid that he shuts down. He´s a social boy in his own way and his family means a lot to him. And of cause; He means the world to his family.


/Malin

Väckt...

...och lyft! Fick en blog award från Monica.

Jag blir alldeles rörd. Och glad förstås. Och lite skraj men jag vill ju nå människor, jag vill beröra. Efter att ha fått denna är min uppgift följande;

Att själv berätta om 7 andra bloggar som jag själv uppskattar. Jag följer inte så många bloggar så jag blandar gamla jag läst med nyupptäckta.

Reglerna:
1. De som mottagit awarden ska lägga upp en bild på den.
2. Länka till den bloggen du fick den ifrån
3. Ge den vidare till sju andra bloggare & länka till deras sidor.
4. Lämna ett meddelande i deras bloggar, så de vet att de fått awarden.

1. Alfons blogg - systramis blogg om sin lille pojk som dog i neuroblastom. Hon kan fånga ord på ett sällsynt sätt.
2. Vildänglars liv och tankar, passa på att titta i deras butik.
3. Emmas blogg, en blogg om dagens i-landsproblem. För att jag håller på dig, speciellt i Afrika;)!
4. En fin, och för mig nyupptäckt, trädgårdsblogg har Mia
5. Saras blogg, blivande journalist som kommer att skriva mycket bra i livet och hon har bara börjat...
6. Sticka som hon skulle jag vilja kunna!
7. Sist men inte minst. En blogg jag hittade, tappade bort länken till och lyckligtvis hittade till igen; En drömmare med öppna ögon.

Detta var mina tips på bloggar jag läser, nu ska jag meddela dem mina val. Hoppas tipsen kan länka er till bra tankar.

Snälla, väck mig nu

Det snurrar i huvudet nu. Mailen från Jackson Lab. i USA, undersökningar i Örebro, möten att ordna, papper att skicka, avlastning att söka, prover att invänta, skor att jaga, Alströms kastar sig över mig med blodiga käftar och öppet gap. Jag vill bli väckt nu, vill inte leka den här leken mer. Jag vill inte att blindheten ska vara oundviklig, vill inte att jag inte ska kunna viska min kärlek i hans öra. Den stora hudlösa kärleken förgör och återupplivar mig gång på gång, gång på gång. Gör att jag skrattar mig lycklig under den största sorgens bojor. Jag är så lycklig och så ledsen.

Och yr.

/Malin

Mobilbilder

Har på den lånade datorn lyckats lägga över bilder från mobiltelefonen. Hugo gillar att systematisera så när han och Hannes leker med lera blir det följande resultat.



Vidare fanns det en bild på Hugo som vandrar från havet till bilen den första augusti. Den dagen var en fantstisk dag, Hugo, Ebba och Hannes badade tills de var yra av alla vågor. Min käre storebror och min mamma var med oss så vi kunde verkligen njuta.

Veckan som gått och snön som kommit

En dator och en familj som gått sönder. Samtidigt. Ingen bra kombination direkt. Sitter nu vi lånad dator och ska ägna helgen åt att i själen få ihop veckan som gått. Hugo sövdes i onsdags för att få satt en kanyl i foten inför en dygnsmätning av blodsockret. Han fick nytt rör i ena örat, ortopeden mätte hans fötter och en tandläkare gjorde en noggrann undersökning samt tog rtgbilder. Hugo mådde pest på uppvak men efter några timmar vaknade långsamt barnet i honom igen och han orkade börja leka. Han tittade på hajarna i akvariet, han insisterade på att det inte var fiskar. Han pratade med clownerna Laila och Bönan, han la pussel och lekte med bilar. Han tog x antal prover ur nålen i foten. Det var inge kul alls. Lyckligtvis är allt över för denna gången och Olle, som sov med honom på CSK, ska få en välförtjänt sovmorgon imorgon. Jag hoppas innerligt att Hugo sover längre än till klockan fyra...
Det är en evig tur att personalen på barnkliniken är så goa och snälla och att lekterapin finns. Och att Hugo har sin fantastiska positiva sida, den som är så van vid alla sjukhusbesök.
Helgen ska vi som sagt ägna åt att ta hand om varandra, även Ebba och Hannes blir oroliga av inläggningar på barnkliniken. Vi ska leka i snön och åka pulka. Jag vill så gärna ta med kameran ut imorgon och ta lite fina bilder.
Tack för fina kommertarer och ha en trevlig helg allesammans!

/Malin

Ro - oro

Ebba och Hannes sitter i köket och målar klippdockor, jag hör hur de småpratar förtroligt med varandra. Huset andas lugn och frid, en frid som alltför sällan infinner sig. Ebba grät i timmar igårkväll och Hannes är fökyld och hostig. När Hugo är hemma är denna ro aldrig här, Olle och jag har ofta diskuterat varför den tycks så omöjlig.


Det är väl den förbannade beredskapen, den som hänger i luften och infekterar varje andetag. Den som gör att koncentrationen splittras och tankarna far, den som gör att riset hamnar i frysen och den rena tvätten i fel barns lådor. Den som gör mig trött, trött, trött. Det är väl en ovana och nödvändig vana. En inlärning som Alfons sjukdom och död tillsammans Hugos sjukdom har skapat. Vi försöker verkligen lära om, vi försöker allt vad vi kan. Men samtidigt är ju beredskapen nödvändig när man lever med Hugo; Äter han jord ur blomkrukan? Biter han sig själv i armen igen? Är han nöjd eller orolig? Ska han och vi få sova inatt? Varje ljud och varje duns analyeras. Varje fysisk fråga följas upp. Varje känsla tolkas genom mig. Genom mina känslor.


Är det värt detta? Ja, ja, ja! Vi hör ju liksom ihop, min lille pojk och jag.




/Malin