Vår stund

De som känner mig vet att Lars Lerin är en favorit. En gång hörde jag honom säga några meningar som jag, när jag blundar, kan höra inom mig. På sin ljuvligt klingande värmländska sa han såhär:

Just nu är vår stund på jorden, i denna lilla blinkningen av ljus i evighetens mörker.  
Och just nu är det vi som har bollen.

Dessa enkla ord försöker jag leva med. Idag har jag fått god hjälp på vägen att våga hålla den boll som är min, den boll som är min att hålla i det att jag vet vem jag är.

/Malin

Mäster Yoda

Idag var dagen jag bävat för och sett fram emot i ett och samma andetag. Ångesten rev i mig under hela förmiddagen och tårarna föll varma och många. Mör i kropp och själ åkte jag milen till Lund för att träffa Mäster Yoda, ja det var i alla fall vad Hugo sa. Som om Hugo visste hur rätt han hade.

Jag tror vi människor behöver leva i cirklar, att återkomma en eller flera gånger till de mest smärtsamma platser vi en gång bevandrat. För att möta smärtan i oss, den vi gör rumsbunden för att hantera den, för att låta osagt och ogjort vila i att vi kommit tillbaka. Idag slöts en cirkel i mig, utan att det egentligen slog mig förrän när jag kom hem. Minnena av den dagen Hugo testades för Alströms har funnits kvar i mig som ett sår som inte läkts. Förrän nu. Genom att återvända, träffa samma professor som gav oss ett namn på det som var i Hugo, genom att lyssna, lära, tala om då, nu och framtid. Jag känner mig helad som människa, helare som människa. Nu kan jag äntligen gå vidare. Så känns det ikväll, med en liten liten strimma hopp inför framtid.

Hugo pendlade som vanligt kraftigt under besöket, han avskyr de obligatoriska pupillvidgande dropparna men efter alla tårar och lite lek kom även Hugo igen. Vid sista kollen av hans ögon släckte vi i taket eftersom han var tvungen att titta utan glasögon, Hugo satte duktigt och vant hakan mot och tittade rakt fram. "Men mamma, det är ju såhär de har det i Tokyo" utbrast Hugo plötsligt entusiastiskt. "Fattar du nu mamma, mörker och lampor!"

Mästar Yoda fick ett gott skratt även han, och jag hoppas att han kan ta sin nya titel med all den kärlek den är uttalad. Han är en av de som är ljus för oss i ett ibland alltför stort mörker. Tack!

/Malin

Den 6 mars 2008 var igår

Glass i USA - livet när det är som bäst

Idag förflyttades jag, genom ett telefonsamtal, fem och ett halvt år tillbaka i tiden. Dagen som kom till mig kunde ha varit igår, så precis under ytan finns den. Ett telefonsamtal från den läkare vi träffade, den läkare som såg Hugo i sitt rätta jag för första gången.

Vi åkte den 6 mars 2008 till Lund för att göra en ögonundersökning i narkos, vi visste att blodprover skulle tas. Vissa ord som sades den dagen är etsade i mitt minne, ord som skär som knivar. Ord som stilla uttalades med bekräftande tonfall. Alströms syndrom blev verkligt där och då i rummet vi satt efter undersökningar, med persienner nere för att skydda Hugos ögon, för att mildra hans smärta av solljuset utanför. Hugo lekte med en bil i sängen och hade just ätit en piggelin, glad och ganska nöjd. Läkaren kom in i det mörklagda rummet, sa stilla att "ja Hugo, det är såhär du behöver ha det". Jag hörde i hans röst att han visste det också vi visste.

Sex månader senare kom provsvaren, Alströms syndrom bekräftades i några korta rader via ett brev vi fick i våra händer under ett möte på habiliteringen. Inget har någonsin varit sig likt sedan dess. Livet jag en gång kände försvann där. Jag skulle aldrig önska det tillbaka, men inte en dag går utan att smärta och glädje i detta liv drabbar mig mer än det skulle gjort utan Alströms. Som om andetagen blivit tydligare och tydligare, jag kippar så ofta efter luft men gläds samtidigt i djupet av mig över varje andetag. Det är mitt livs stora sorg och tacksamma glädje i ett och samma. Varje skratt hos dem jag älskar är det mest värdefulla som finns.

Den 17 oktober ska vi tillbaka för att träffa samma fina läkare. Det blir en stor, fin och oändligt skör dag.

/Malin

Till Hugo - du som ser

Öppna ögon på fler

När din värdighet

reducerats till hur många sekunder

det tar att lyfta skeden

till munnen,

hur många stora a och

lilla a

som kräver minuter

av hjälp

hur ofta du fryser, eller är

varm

hur många steg du kan ta,

hur mycket tid dina basbehov vill kväva din omgivning.

Reducerats. Som om ditt Liv inte var värt. Som om du inte är värd, utan syn och hörsel, utan kunskaper och framtid, allt

är du värd.

Värdigheten jag ser kan inte mätas,

nu växer ilskan till kamp.

För värdigheten i att slippa räkna om i minuter hur en blind pojke äter, slippa kalkylera med din hjälplöshet, slippa fokusera dina oförmågor.

Människobarn, älskade unge. Öppna ögon på fler. Visa vad du ser.

/Mamma

En regnig dag

Puss förevigad av Amelie.

Det droppar konstant idag, regnet är ihärdigt och den gråa skyn stämmer bra med mitt sinne. Det är dunkelt och grått. Allt som ska bearbetas efter resan till USA trycker inom mig i en enda röra. Jetlagen har lagt sig och kvar finns nu minnen som gör sig påminda i fraser som poppar upp och bilder som plötsligt fladdrar förbi. Det finns väldigt mycket att berätta, allt från hur poolens lekar fick mina ungar att tina upp och våga byta några ord på amerikanska till hur lugnet spreds i min tioårings ansikte när han fann ordet för hur konferensen fick honom att känna sig. Normal. "Normal" sa han och slappnade av som aldrig förr.

Hugo badar med Logan från Nya Zeeland

Konferensdagarna åkte alla barn och vuxna med Alströms, samt deras syskon, på utflykter till Boston och Plimoth Plantation. Vi föräldrar stannade kvar i hotellets konferenslokaler och fick lära oss mer än man egentligen vill veta om sitt barn. In på minsta cellnivå och med största respekt för oss föräldrar föreläste expert efter expert om denna sjukdom som inte bara är en sjukdom utan som på ett märkligt sätt kan få en mänsklig kropp att verka som en annan organism. Vi lärde oss så mycket nytt och fick svar på många frågor. Människor vi mötte var människor, lika. Inte uppdelade i profession eller lekman. Vi hade alla att lära av varandra och det spelade ingen roll vilken kultur eller vilket hörn av världen vi föräldrar kom; sorgen, tårarna, skratten och glädjen var densamma. Är densamma. Våra Alströmsungar är så chockerande lika i sätt och utseende att det är rent märkligt, samma älskliga tjurskallighet, samma rultande gång, samma koncentrerade sätt att äta, dansa och leva. Det är befriande att komma hem och så in i själen känna att Hugo är precis som han ska vara. Jag vet vid detta laget nämligen inte hur många gånger jag inbillat mig att jag gör fel, hanterar honom fel, borde uppfostrat mer, varit hårdare, krävt mer, varit mindre hönsmamma, inte överbeskyddat, inte fäst mig för mycket på sjukdom och så vidare i en halv evighet. Nu vet jag att jag gör precis så bra jag bara kan, dessa ungar är såhär, vi mammor är såhär. Tillsammans var tredje år kan vi finna styrka att leva. Det kan vara fasligt ensamt att vara mamma till en så ovanlig prins.

Glasspaus i solen

Vi gjorde en utflykt till Cape Cod efter konferensens slut, njöt av det vackra landskapet, vandrade längs havet och åt glass, minsta sorten med Amerikanska mått mätt.

Hugo med I-paden, den ger honom ro och glädje

Hugo var på gott humör och har klarat av att orka med saker på ett strålande sätt under resan men när han på hemvägen somnade en halvtimme innan vi skulle kliva av planet var det stört omöjligt att väcka honom igen. Om tre år vill han resa igen "för att träffa de andra som har Alströms, precis som jag". Väl hemma låg ett nummer av Hemmets Journal i brevlådan, med fin text om Hugos resa, skriven av Kerstin Weman Thornell och med fantastiska bilder av Amelie Herbertsson.


/Malin

Hemkomsterna

Hugo på Cape Cod

Fulla av intryck, sorg och glädje har vi återvänt till ett Sverige som har försommarens doft och hemmaljud. Trötta och med jetlagens frossa, hela och trasiga som aldrig förr. Vi kom hem där borta på andra sidan Atlanten, vi kom hem i den samvaro, de tårar och i den oerhörda glädje det är att leva i en familj som finns spridd över världen. Att vara så totalt den man är, som med dem som känner ens livs förutsättningar var en storartad hemkomst. Att vara så totalt hemma som man bara kan vara i sitt fysiska hem är en ambivalensens hemkomst.

Idag är det prinsens åttonde födelsedag, med mig från Amerika har jag en större tillförsikt att hans födelsedagar kommer att vara många, därmed är jag pånyttfödd i att vara mamma till detta barn. Han är långt sjukare än jag insett tidigare men han är rent fundamentalt just där han ska vara. Det skänker en ro och en sorg jag idag inte kan beskriva, bara tacksamt gråta över. Mitt tack till er alla, var och en som gjort detta möjligt, hoppas jag ekar från mitt hjärta.

/Malin

Av kärlek burna

Över Atlanten far vi imorgon, via Köpenhamn och Reykjavik kommer vi att sent omsider att landa i Boston för att sedan åka vidare med buss till Plymouth. Imorgon gör vi resan fysiskt, den som vi så ofta redan gjort i tankarna. Jag är denna kväll tröttare än döden, mer sluten än en mussla, räddare än varje darrande trädtopp i sikte men trots det samtidigt till brädden fylld av det som visats oss i nåd, i människokärlek, i givmildhet och utsträckta händer. Jag viskar tack ut i kvällningen och i mitt hjärta vet jag att alla ni som hjälpt och alla ni som hjälper faktiskt hör mitt tack, vårt tack.

Prinsen var så liten när vi först fick veta,
nu ska han ta ett steg i livet vi för alltid kommer att bära med oss i tacksamhet.

Så med packningen packad, matsäcken klar och tystnaden som råder ska jag sova. Detta är sista kvällen i det liv jag lärt känna med herr Alström bredvid mig på huvudkudden om natten, det är sista kvällen med enbart ord i form av tryckta bokstäver till tröst. Imorgon är början på det som kommer att förändra våra liv för alltid. Nästa steg i den Alströmska resan ska nu tas, vi gör det i stilla tillförsikt.

/Malin