Hugo skulle varit en av dem i Caremas klor

I början av sommaren kom ett brev med beskedet att Carema Care skulle ta över Hugos dåvarande assistansbolag. Carema skulle alltså köpa assistansbolaget vi tillhört sedan mars 2010. Skit, var min första tanke, fan också var min andra. I röran som var för oss privat valde vi att stanna kvar och hoppas att det inte skulle göra skillnad för oss. Under sommaren kom så brev efter brev med det föga övertygande budskapet; "...vi garanterar att inget kommer att förändras till det sämre...". Orosmolnen växte. Och växte. Efter ett antal brev bestämde vi oss för att inte vara kvar hos vårt assistansbolag, som då blivit uppköpt, utan följde med de ur personalen som valde att lämna. Det var inte en eller två som lämnade, det var majoriteten av de anställda. Människor som inte ville vara med om att tjäna stora pengar åt storbolag på min son och andra i liknande livssituation. För oss var valet mycket enkelt. Som föräldrar till Hugo är valet självklart. Ingen ska tjäna storkovan på mitt barns sjukdom.

Så i ljuset av den pågående debatten om Carema Care hoppas jag att ingen anlitar dem. Men jag hoppas mer än så. Jag hoppas att det ska bli förbjudet att tjäna pengar på andra människors utsatthet. När inte det som jag anser vara sunt förnuft fungerar måste det till lagar. Det är sorgligt att, mig veterligen, endast ett politiskt parti i Sverige idag vill förbjuda detta; Vänsterpartiet. Sossarna tycker att det är ok att någon tjänar pengar på min son. Moderaterna vill att någon ska tjäna pengar på min son, som om han är någon slags vara i en kommers. Han, sonen här på bilden och jag, vi skrattar högt åt galenskapen.



Som om mänskligt liv och mänskligt lidande är handelsvara där pengar är det enda heliga. Jag säger liv är heligt. Kärleken till livet likaså.

/Malin

Min pojkes okränkbara värde

Efter önskemål kommer texten som publicerats i Föräldrakraft. Då den inte ligger ute i nätupplagan skriver jag den här också. Sedan över ett år tillbaka har jag arbetat för att Hugo ska få en bra skolstart. Ilskan i texten riktar sig till de som fastnat i byråkratiska strukturer och penningprasslande bestämmelser. Att vara mamma och önska det bästa för ett så utsatt barn är svårt, att så ofta slås till marken av myndighetsbrev är inte värdigt. Och det är nog det som smärtat mest i slutändan, att jag en gång naivt trodde att jag lever i ett samhälle där människor har lika värde. Jag vill tillägga att det finns många fantastiska människor runt oss som verkligen, verkligen kämpar med oss för Hugos bästa. Utan dem vore jag inte, denna text riktar sig inte till dem. Ni vet vem ni är.


Min son frågar

Min son frågar "När får jag börja skolan mamma?". Jag saktar in bilen i tystnad och smeker sakta hans hand, jag känner hur tårar bränner i ögonen. Skärmen som ska skydda den syn han har kvar sitter på plats, och jag sväljer hårt i hopp om att hans defekta hörsel inte ska uppfatta min darrande röst. "När får jag börja skolan?" frågar han igen. Jag tänker att ok, jag måste svara nu. Sätter trött blinkersen åt höger och svänger in till dagis. Hugo är nu sex år gammal och hans kompisar från samma avdelning på dagis har just börjat förskoleklass.

Vi stannar på parkeringen och han vänder sitt runda ansikte mot mig, sen känner jag att jag faktiskt inte vet vad jag ska svara, jag vet inte alls vad jag ska säga men säger att "Snart älskling, snart är det din tur". Jag håller hans ansikte mellan mina händer och vet att jag ju inte kan säga som det är att jag faktiskt inte har en aning om när det är hans tur. Jag kan inte förklara för min älskade unge att han kostar för mycket, att han är så resurskrävande att hans föräldrar måste kämpa vettet ur sig för att han ska få börja skolan. Att skrivelse på skrivelse, telefonsamtal på telefonsamtal avlöser varandra. Att ansökningar med trötta händer läggs i brevlådor från mitt i vintern tills nu, när hösten snart är här. Och fortfarande vet jag inte.

Sverige är så fantastiskt. Men jag vet inte längre vilket språk jag kan använda för att höja en röst åt min son, jag känner inte längre orden som kan nå fram. Något är så fel, något är så förbannat fel när min sexåring inte bara ska minsta syn och hörsel och slutligen livet själv, han ska förutom det ha föräldrar som går på skrapade knän för att slåss för hans värde och rättigheter. Sverige är ett fantastiskt land, men fångade i byråkratiska tvångströjor som desarmerar människor och förvandlar dem till handläggare och enbart handläggare so help me God är detta fantastiska land ett land för enbart starka. Enbart friska. Enbart arbetsföra. Enbart funktionsdugliga i en produktionskedja. Var ska gränsen dras? Vem är värd sin egen möjlighet till ett gott liv?

Jag tar Hugos hand i min, den är varm och vi går tillsammans genom grinden in på dagis. Tävlar med varandra sista biten och jag hinner snyta mig innan jag öppnar dörren och omsluts av värmen som råder. När jag kramar honom hejdå bränner tårarna igen, en dag blir det hejdå för gott och även om jag hoppas att den dagen dröjer länge länge söker mina tankar den ohjälpligt. Livet är just så skört med en liten prins som drömmer om att få börja skolan.

Älskade barn, varenda krona är du värd, allt är du värd. Allt. Värdighet kan bara mätas med kärlekens mått.

/Malin

Hej världen!

Prinsen blir världskändis. Oj, oj, oj, tänker mamman och är så stolt, så stolt över sin finfina son. Här finns han omtalad i Brasilien och Danmark, och i denna tidskrift har jag skrivit ett argt debattinlägg riktat till dem som reducerar min älskade unge till prasslande sedlar och skramlande mynt!

/Malin

Höst - och himlarna gråter kärlek

Hugo är skolpojke nu. Sexåringarnas sexåring.

Jag är på gång, äntligen. Det ska byggas hemsida och snickras ord. Jag saknar bara en sak nu; Hemsidans namn. Det vill inte riktigt komma till mig och därför ber jag nu om hjälp med den saken. Förslag mottages tacksamt!

/Malin

Så; Long time, no seen.

Prinsen, även han intresserad av orden.

Det var allt ett tag sedan jag skrev i bloggen. Det ha många skäl och det är de skälen som bidrar till att detta är mitt sista inlägg här. Att stora förändringar sällan kommer ensam vet vi alla. Att omänskligt stora bördor sätter spår i en familj vet alla som varit där. Vi är där, i en sorglig förändringsvind som efter diverse beslut bara kan leda framåt. Hugo pappa och jag är sedan i somras isärflyttade (kan man kalla det så?), skilda, slut och ändå aldrig. Vi är föräldrar till tre underbara ungar, en Ebba med honungssötma i själ och hjärta, en Hannes med blicken i drömmarna och funderingarna stora och den lille Hugo som börjar bli stora gossen. Stora gossen med allt det för med sig, av gott och ont.

Så; Long time, no seen har sina skäl och jag vill här och nu säga Er som läst och gett respons, Er som genom mänsklig värme burit mig över vallgravar fyllda av sorg, Er som funnits här, i anonymitetens kosmos, Ni har varit ovärderliga i min kamp och strävan att förstå, acceptera och lära mig leva med denne Herr Alström på min huvudkudde om natten.

Nu är det inte så att jag slutar skriva, det har blivit ett sätt att överleva. Jag kommer att starta en ny blogg. Adressen kommer snart. Åter igen, tusen varma tack och all kärlek i världen.

/Malin

Fem år

Fem år på dagen är det sedan han föddes, vår prins. Fem år sedan en lila liten skrutt lyftes ur min mage och sträcktes fram för mig att dofta. I två dagar var han en alldeles vanlig liten nyfödd pojke. Efter två dagar började den krypande känslan att "något var fel".

Fem år senare vet vi. Ingenting var fel, ingenting är fel, ingenting kunde vara mer rätt i livet än vår älskade Hugobus.

/Malin

Vår som snart är sommar

Det är tyst nu, jag vet. Jag har under en lång tid funderat fram och tillbaka på om jag ska stänga bloggen. Av flera skäl; att Hugo är äldre och jag vill värna hans integritet. Att vi mött några baksidor av att dela med sig så mycket av sitt privatliv. Att jag funderar på att bloggen kanske gjort sitt. Kanske är det dags att lyfta blicken, tala större och vidare.



Jag vet inte än, har inte bestämt hur jag ska göra. Men en bild från en cykeltur, på en cykel utan trampor, bjuder vi gärna på tillsvidare.

Prinsen mår bra, så bra han kan i denna krokiga värld.

/Malin