Fem år

Fem år på dagen är det sedan han föddes, vår prins. Fem år sedan en lila liten skrutt lyftes ur min mage och sträcktes fram för mig att dofta. I två dagar var han en alldeles vanlig liten nyfödd pojke. Efter två dagar började den krypande känslan att "något var fel".

Fem år senare vet vi. Ingenting var fel, ingenting är fel, ingenting kunde vara mer rätt i livet än vår älskade Hugobus.

/Malin

Vår som snart är sommar

Det är tyst nu, jag vet. Jag har under en lång tid funderat fram och tillbaka på om jag ska stänga bloggen. Av flera skäl; att Hugo är äldre och jag vill värna hans integritet. Att vi mött några baksidor av att dela med sig så mycket av sitt privatliv. Att jag funderar på att bloggen kanske gjort sitt. Kanske är det dags att lyfta blicken, tala större och vidare.



Jag vet inte än, har inte bestämt hur jag ska göra. Men en bild från en cykeltur, på en cykel utan trampor, bjuder vi gärna på tillsvidare.

Prinsen mår bra, så bra han kan i denna krokiga värld.

/Malin

Får jag be om din röst?

Alström Syndrome International är den organisation som finns för patienter med Alströms Syndrom. I sommar kommer en konferens att hållas, för att samla kunskap och för att patienter och deras familjer ska få chans att träffas. Denna kommer att hållas i USA och vi har bestämt oss för att inte åka denna gång, men kanske om tre år när nästa hålls. Det samlas just nu pengar och bidrag till den forskning som Jan Marshall och hennes team bedriver. Bland annat här. Jag är ytterst tacksam för var och en av rösterna som läggs. Tyvärr finns inget annat sätt än att tigga om era röster, det kostar er bara några minuter.

/Malin

På Hugovis

Hugo vid middagen idag:

- Jag har inga byxor och jag har inga strumpor. Jag är bara Hugofotad!

Och lite senare, efter middagen. Hugo kastar sig på golvet vid spisen. Jag frågar:

- Behöver du hjälp Hugo?

- Nej, jag behöver ingen hjälp, jag behöver lite övning, replikerar Hugo småirriterad.

Malin

En ny resa startar

Vi ska på en resa till i våra liv med Hugo, vi ska uppleva något jag inte trodde i min vildaste fantasi att livet skulle erbjuda. Hugo har fått personlig assistans, sjuttioåtta timmar i veckan. Många gånger har jag, arg och ledsen över alla tillkortakommanden i kampen för värdighet, förbannat att jag inte klonades till tre personer (minst) den dagen Hugo föddes. I mitt innersta samlas allt jag önskar så innerligt att Hugo ska hinna se, lära sig och uppleva i en stor ranglig hög som spretar åt alla håll i detta nu. Det finns massor, massor jag skulle önska att jag orkade, särkilt när livet behöver mera ljus. Orka för Hugo, orka för Ebba och Hannes, orka för mig.

Mig? Jo, för när jag tog steget till Högskolan tänkte jag att antingen blir jag galen av att inte ha ett arbete eller så kommer jag nu att plugga ihjäl mig. Så när jag nu sex månader senare står ganska utmattad, men mycket glad över klarade tentor, så kom detta besked om beviljad personlig assistans som manna från himlen. YES!


Nu startar denna nya del i våra liv, ett liv med assistenter hemma. Jag ser med tillförsikt fram emot vad det kommer att ge Hugo. Med hjälp av Anemon Assistans i Lund ska vi anställa två personer. Och börja andas lite mera frihet.

/Malin

Alfons och Ebba

Vackraste unge, som en viskning är mina tankar svävande hos dig. Idag är det tre år sedan du slutade leva. Ofattbara vetskap.

/Moster Malin

Fruktstund

Idag Hugo, Hannes, Olle och jag. Hugo utbrister:

- Men, vi saknar ett barn! Det är ju Ebba!

Sedan eftertänksamt;

- Det är både tokigt och härligt.

Som vi skrattade tillsammans.

/Malin