Hugobus fyller sju

Prinsarnas prins fyller sju år idag. Busigare och klokare än någonsin. Han har idag fått tåg, tåg och tåg. Chokladglass och chokladkex. För Hugo finns knappast något bättre. Lycka.Som jag älskar dessa gryn jag fått.

/Malin

Om den böljande rapsen

Händelserika veckor har passerat fort. Hugo har blivit opererad i hals och öron, tarmbiopsi och gastroskopi har gjorts, tänder lagats och dragits ut. Fyra timmar i narkos tog på lille gossens krafter. Och mammans. Inte förrän efteråt vet man hur mycket man spände sig före. Med misstänkt hjärtinfarkt blev min cementvägg plötsligt uppenbart hård rakt framför näsan. Tack och lov var det falskt alarm men jag ska ta mig i kragen och sålla bland måstena. I längtan efter långsamma dagar är takten lite förvirrat avslagen. Steppandet får mattas av i väntan på sommar.

Hugo har fått sina datorhjälpmedel och det är en fröjd att sitta med honom, enda bekymret är att han överlistat ett av de taktila programmen efter två försök. Men han får känna på hur smart han är, och det är inte fy skam. Han undervisade igår sin storebror i hur Hermesplattan fungerar och hur två delar av datorprogrammet ska hanteras.

Idag har Hugo varit ute en liten sväng med barfotafötter på gräset och sommaren, den är efterlängtad. En dag snart ska jag ta hans hand och föra den över den doftande rapsens gula blomster. Han är en sällsam gåva den gossen. Jag är så oändligt tacksam över att han föddes den där försommardagen i Maj. På lördag är det precis sju år sedan jag höll honom mot mitt bröst för första gången.

/Malin

Ord är inte bara ord utan en hel värld

Hermesplatta, EEG, Lss-omprövning, döv- blindteam, Daisy, habilitering, kardiomypati, Melatonin, Braille, Expertteam, EKG, Audiologen, bostadsanpassningsbidragsansökan, syskongrupp, FSDB, diet, syncentral, hörapparater, Levaxin, frånvaroattacker, muskelsmärtor, specialpedagoger, hjälpmedelscentral, handläggare, assistenter, datortomografi, nätverksmöte, biopsi, gastroskopi, progredierande, retinitis pigmentosa, astma, nystagmus, blodfetter, tårar och klingande skratt.

Orden gör skillnaden. Orden som inte ens borde hänga samman. När allt jag längtar är vardag.

/Malin

Dessa förkortningar livet består av

EEG i fredags, MYS igår och EKG imorgon.

Hugo var otroligt tapper vid EEG-undersökningen i fredags, tårarna sprutade när elektrodmössan krängdes på och två extra elektroder tejpades fast i pannan. Men sen var han ganska lugn, han höll mina händer medan sköterskorna övervakade impulser och pappan tramsade sig med handdockan Skalman. Skalman fick en och annan smocka och Hugo skrattade högt. Mellan varven röt han åt sköterskorna; "Ta bort den här mössan nu sa jag!" Efter alla tårar och massor av beröm sa han; "Vet ni vad. Jag börjar vänja mig". Då brast mitt hjärta.

Så var det dags för MYS. Igår höll Hugo sitt livs första bebis i famnen, den finaste lilla Alicia man kan tänka sig. Mjuk i hela kroppen kittlade han henne försiktigt på magen, pillade lite på hennes näsa och räckte ut tungan för att få henne att skratta. Tårarna trängde åter igen fram när jag såg dem, båda så vackra och båda så sköra.




Så imorgon, EKG. Denna halvårsundersökning är nu en vana. Hugo vet vad som väntar och det kommer att gå bra att genomföra. Det känns skönt. Nu kan vi bara hoppas att få lugnas och att hjärtat får må bra ytterligare ett halvår. Jag ber er, håll alla tummar ni kan!

/Malin

Konsten att förgylla en måndag - om det stora i det lilla

Med vår i luften har jag idag haft förmånen att ha en sjuk assistent åt sonen. Hon stannade i säng och jag fick lyxen att vara helt ensam med den finaste Hugo i världen. Ja, visst fanns det annat viktigt jag skulle gjort idag, skola och möte. Men med dagen här och nu är jag lyckligt lottad.

Jag brukar passa på att göra något extra de dagar Hugo och jag har ensamma, med Ebba och Hannes på bio tillsammans med en kusin hade jag och Hugo en dag att gemensamt bevara. Så; Vi bestämde lunch, skrev handlingslista och åkte till ICA, det är extra i Hugos värld. Hugo köpte nallekorv och fick en sedvanlig smakskiva. "Kroppen blir stark av nallekorv", deklarerade han med munnen full. Han är tröttare än vanligt och har ont i magen men vi handlade vad vi skulle med ett löfte om en tidning som hägrade. Så fanns det då ingen tidning och vi bestämde oss för att promenera till Lilla Leksaksbutiken, "mamma, vilken bra idé att gå och lämna bilen här" tyckte Hugo och stegade iväg i vårsolen. Framme vid leksaksaffären kom dagens besvikelse i stora mått. Det var stängt! O denna mamma tänkte först hurtigt vilket bra tillfälle med massor av tid och vårsol i själen att öva på att ta besvikelser...Eller inte. Hugo var otröstlig, satte sig på stentrappan och grät största krokodiltårarna. Gossen grät och mamman försökte trösta. Tills ägaren kom förbi, öppnade dörren och sa; "Ville han handla något? Kom in, så startar jag kassan".

Hugo viskade tack genom tårarna och fick välja ett tåg till sin tågbana. Denna vänlighet gjorde vår dag, och i mina ögon växte tron på människor ännu mer. Tack! Det är en ynnest att bo vid en liten by, med människor som låter Hugo vara Hugo, han slipper vara utstirrad och vi andra, hans familj, får känna oss ganska vanliga. Även de dagar vi råkar ha med en cirkusföreställning i affären. Den Lilla Leksaksbutiken lär vi handla hos fler gånger, är man ofta på sjukhus behöver man ofta nya bilar. En fullt rimlig ekvation i min värld, som kommer att rymma många sjukhusbesök den närmsta tiden. Men det väljer jag att inte tänka på idag.

/Malin

En torsdag i januari

Igår var det nytt ultraljud av njurar och blodprovstagning a la gigantus för prinsen. På njuren syns nu ingenting avvikande och jag vet mitt i en sorts lättnad inte vad jag ska tro eller tänka. Så igår lät jag bli och tog min son i handen och åkte till stans leksaksaffär istället. Efter morgonens pärs var det dags för plåster på såren; en dubbeldäckare från Blixten McQueen. När jag går där på vana gågator slår det mig att denna stad inte är Hugos och att det är dags att det blir det. Hans hemmastad består av mer än sjukhus och smärta. Jag visar storebrors favoritaffär Claes Olsson och stenmurar att balansera på, vi provar rulltrappor och kollar efter filmer. Och mitt i detta vanligaste vanliga drabbar mig storheten. Min son, hand i hand med mig. Det var längesedan jag kände mig så lycklig över en vanlig stadsvandring, ett äventyr en torsdag i januari. På tisdag kommer provsvar och oron behöver jag inte plocka fram, den kommer alltid av sig själv med den kärlek man har till sitt barn. Jag slår vad om att det blir sommar även i år!

/Malin

Nu

Nu är baktid och framtid i en enda röra. Igen. Hugo har en något på sin vänstra njure som kan ha orsakat hans smärtor i magen de senaste månaderna. Nu ska det undersökas och prov tagas. Livets oro blir till det syrligaste koncentratet i apelsinjuicen och det isande i snöblandat regn mot nakna kinder på väg hem en natt i januari. Vi ska klara av att stå rakryggade, denna gången också. Men snälla liv, håll om oss.

/Malin