Rädda mammorna!

Hjälp Röda Korset med ett bidrag till kampanjen Rädda Mammorna! Det är min övertygelse att vi alla har råd att skänka något. Lämna ditt bidrag via den gadget som finns på min sida.

/Malin

Vilse i Alströmland

Vilse i Alströmland ramlar jag av den knöliga stigen som så många gånger förr, reser mig igen och ser världen och livet i ögonen. För den är full av gropar den här resan. Oändligt svår och smärtsamt vacker.

Och precis när man tappar fotfästet öppnar sig ett hav av möjligheter. För den som vill och vågar. Nu vill jag simma där länge, länge.

/Malin

Tveklyvnad

Din lystnad till frid
och din längtan till rörelse, oro
sjunger fientlig duett
genom livet av våg och dal.

Vad är att leva för?
Ingenting alls och ändå allt.
Vad är att dö för?
Detsamma.

Dessa olyckliga ögon såg mer än de kunde ordna,
dessa lyckliga ögon såg med ett ärvt förtroende
tingen raka och runda,
träden med rötter och kronor.

Strömmen och flykten och krälandet,
en lyckoblandad undergång.

Ur "Dikter om ljus och mörker" av Harry Martinsson

/Malin

På Hugovis

Det förra inlägget var min story, nu kommer Hugos. För det första; Tåg. Inte ett, inte två utan tre tåg. Mycket viktigt att notera. Så tre tåg blev det, och Hugo klarade det jättebra. Han fixade resandet, tågbytandet, ätandet, blöjbytandetpåvärldensminstatoalett galant. Sedan kom nästa konstighet; Hotel. "Jag vill sova hemma", sa Hugo men lät sig övertalas i takt med att trötthetens övertag stärktes. Utanför fanns stadens alla ljud av bussar som körde, gnisslande bromsar samt den överväldigande mängd traktorer det finns i Örebro centrum (om man frågar Hugo). Tutande bilar fick oss slutligen att glänta på gardinen för att se om det pågick en karneval utanför. Men nej, vi råkare bo bredvid skattemyndigheten och utanför den stod tokar med plakat där det stod; Tuta för sänkt skatt! Och folk tutade. Kanhända att det var en manifestation mot oss flitigaskattepengsanvändaremedsjuktbarn... "Bilarna tutar på mej" mös Hugo och vi skrattade slutligen hysteriskt...

Man får minnas att detta är en pojke som till vardags går på diet, men som har en mamma och en pappa som anser att livets goda även bör tillfalla Hugo. På en resa som denna med all den kraft som Hugo använder, måste det till extravaganser för att man ska stå ut. Vi åt pizza på rummet. Vi åt godis på tåget. Vi köpte mos och köttbullar och fick en orange plastgroda som kompis. Hugo trivdes kan ni tro!


Hos doktorn gick det även där jättebra. Hugo fick egna lektjejer som han instruerade flitigt. Han sprang, åkte hiss, byggde med klossar, fick mat i pesonalrummet, åkte hiss igen och så vidare... Allt medan mamman och pappan fick sitta i lugn och ro och prata och lyssna och lära (tack!). Fyra timmar senare bar det av mot hotell och hoppande i sängar (förlåt Plaza!). Vi hade det gott tillsammans! Olle, jag, Hugo och en orange plastgroda.


Trött är han nu lille prinsen, och gråter för minsta lilla. Han har ont i benet och haltar värre och värre. Idag väntar således höftröntgen och ultraljud. Varför ska man andas ut om man kan låta bli...

/Malin

Tid av tacksamhet. Åter igen.

I stor trötthet och med djup tacksamhet i kroppen har vi kommit hem igen. Hem och alltför långt bort. För det var underbart att sitta i samma rum som människor som vet. Som vet samma saker som vi vet, som inte drar sig för att diskutera och informera, som inte söker trösta eller försköna utan möter oss i all vår styrka och sårbarhet. När vi för snart fem år sedan fick veta att jag var gravid sa vi till varandra; "Måtte ungen inte ha kolik...". Som det kan bli, detta livet. Samtidigt; Vad vore livet utan Hugo, vad vore livet utan Alström. Jag skulle aldrig välja bort något av det som vi har fördelen att uppleva, tack vare Alström. Idag är mitt liv så rikt på kloka, fantastiska människor. Professionella, javisst, men människor. Som gör sådan enorm skillnad för oss, genom de livsval de gjort och som de människor de är. Skulle jag idag möta en familj med en nydiagnostiserad liten Alströmsläkting skulle jag inte vilja beklaga. Jag skulle med ödmjuk försiktighet vilja säga "Grattis, ni har fått en sällsam gåva att ömt och kärleksfullt vårda"

Det finns en sak som, utan att verka alltför pretentiös, övergår allt annat om man vill lära sig något av en sjukdom som denna. Det är det faktum att runt om i hela världen finns människor som drabbats av samma sjukdom och mottagit samma gåva som vi. Ett barn som visar på det vackraste i livet; Att vi alla är människor, varken mer eller mindre. Och vi behöver varandra, vare sig vi vill eller inte.

/Malin

Lycka

Man tror att lyckan finns att finna i en fet plånbok, friska barn eller en partner att fylla ens liv. Man talar som om man kan välja. Men man har fel.

Lyckan finns att finna även i de mörkaste vatten. Där det skimrar av guld i ögonblicken och där meningen stundom är svår att finna. I de älskliga skratten, i den stora kärleken och i vetskapen om det ändliga. Där de små stunderna av ro och vila är ovärderliga och tiden väger lätt och tungt på samma gång.

Lyckan är meningen och meningslösheten i ett. Lyckan är i varandet, det som är nu.

Imorgon bär det av till Örebro. Bara en sån sak.

/Malin

Min verklighet

Mina dagar nu är fyllda av oro och äppelblom. Biljetterna till Örebro är fixade, hotellet förvarnat om sin gäst med speciella behov, tvätten ligger i prydliga högar och väntar på beslut om vilka plagg som ska packas i resväskor. Det drar i mig. Av längtan och rädsla. Våren utanför liknar mer sommar, det har exploderat av sagolik grönska och det lugnar min jagade själ. Bäddar in min existentiella oro med varsam hand.

Idag har jag varit i Skånes djurpark med barnen och Hugos kära LSS-avlösare. Hugo klarade dagen bra och hans syskon har inte kvittrat så tydligt på länge. Den ljuvliga sexåringen har stegräknartävling, mot världen i allmänhet och Hugos assistent i synnerhet, och har under dagen avverkat 18970 steg. Artontusenniohundrasjuttio steg! Är han trött? Nej, inte det minsta. Han och hans syster har sommarspring i benen och rosiga kinder. Väl hemma igen tömmer jag gossens fickor och räddar tvättmaskinen undan följande: Tre visselpipor, en sten, en stor bit cement, en kastanj, en liten pinne, två bitar frigolit i olika storlekar, en säkerhetsnål, ett lock till en glass han inte ätit, ett örhänge ("lånat" av systern) och en grön pärla.

Livet är fantastiskt härligt och fantastiskt svårt på samma gång.

/Malin