Hej kompis, du är så söt!

Så säger Hugo till senaste kompisen/arna. Kattungar, sju stycken har vi fått, Hugo älskar att ligga på golvet hos dessa levande (än så länge) varelser. Jag menar inte att vi ska avliva rackarna, men sonens behandling av dem är tidvis åt det omilda hållet...




/Malin

Glad och tacksam

Jag som inte bloggat så flitigt på sistonde, fick en glad överraskning idag. Alström och kärleken finns omnämd i en artikel, tillsammans med några andra mycket läsvärda bloggar om små krigare. Jag blev jätteglad, vilken uppmuntran!

Dagarna som gått har varit varma och Hugo blir läskigt trött. Han hänger på så gott han orkar, har badat i sjön och i bassängen på tomten. Hans underbara assistent följer honom och jag kan s l a p p n a a v! Har ni hört; Slappna av! Detta kan bli den bästa sommaren sedan förra året :)

/Malin

Dagen idag var en låååååång dag

En ortoptist, en ögonläkare, en optiker, nya skor, en ortoped, en portion korv med mos, flingor för humöret och sexton mil senare är dagen till ända. Hugo är förbi av trötthet och mina tankar snurrar långsamt som en trasig barnkarusell. Jo, synen är sämre, och det visste vi ju egentligen. Horisonten försöker jag flytta in i barnasjälen genom min kärlek. De nya skorna kan nog accepteras såsmåningom trots att Hugo är brutalt konservativ när det gäller skobyte. Hade han fått bestämma hade han nog fortfarande knallat omkring i Kavats vinterkängor i storlek 25...

Några moderstårar har inte rullat, idag är tröttheten talande. Imorgon är en ny dag och det är bra så. Tack alla ni som skänker värme åt min varma midvinterssjäl.

/Malin

Idag har havet skänkt stilla ro

Idag kryper det i skinnet, av oro inför en den morgondag som kommer. Imorgon kommer besök på ögonklinik att ge besked om det är som vi befarar och som vi upplevt. Att det går fort utför med synen. Jag kommer att hoppas och tro att jag har fel, ända tills jag blir bevisad motsatsen. Fast jag vet att blindheten är oundviklig kan jag ändå bli illamående av sorg över att jag aldrig ska kunna se min älskade prins i ögonen, någonsin. Tänk att det ska vara så svårt att ta in en sanning kastad i ansiktet.



Idag har jag stirrat på den horisont som Hugo aldrig ska få se, jag har stirrat efter ett svar på min själs frågor.

/Malin

Otänkt tanke

Ytterst sällan slår mig tanken. Den är meningslös och därför är jag glad att den inte söker mig ofta. Det är väl en förmåga att acceptera det svåra som gör att den hålls stången, helt utan inre kamp. Men idag, när mina båda pojkar, som har två år och inte två ljusår emellan sig, när de låg bredvig varandra på gräsmattan och lapade sol bakom sina solglasögon. Då slog mig tanken; att tänk om Hugo hade haft helt vanliga solglasögon för att det är fräckt, och inte av alla de anledningar som är. Tänk. Drömska tanke.

/Malin

Utlovade bilder!

Här kommer lite bilder från igår, Hugo hade ingen lust allt att fira midsommar och lämnade det dukade bordet kort efter det att jag satt sig. Nåja, alla kan ju inte gilla allt!


Trenne barn mot åskhimlen


Midsommarpojke


Fina vänner

Lillebror min och frusen midsommarEbba

Vi lyssnade på åskan och regnet på glasverandan och var glada över att ha tak över huvudet. Hoppas alla ni haft det bra!

/Malin

Midsommar

Midsommarafton, barnens skrattanfall avlöste varandra. Vi hade fina vänner och släktingar här och tack vare glasverandan kunde viss midsommarkänsla infinna sig trots hällande regn. Snapsvisornas tilldryck gjorde kinderna rosigare och rosigare och när vi till slut kom i säng var det med hårt hållna tummar om att Hugo inte skulle ha en av sina tidiga mornar.

Tji fick jag, 04.45 tyckte han att det var morgon... Så nu roar jag mig bäst jag kan i sällskap av en trött liten groda och Dora utforskarens hysteriskt muntra sånger och utrop. Datorn vägrar just nu, enligt felmeddelande "Åtgärden kan ej utföras. Det är för tidigt på midsommardagsmorgonen.", att ladda upp bildbevis för väl utfört firande. Men det kommer, jag ska nog lura denna värdelösa dator än en gång. Jag ser det nämligen som en peronlig form av påhopp när den vägrar göra det jag vill, utan rimlig förklaring...

Sommarvärme!

/Malin

HA EN SKÖN MIDSOMMAR KÄRA NI!

/Malin

Allvar. Allvarligt.

Jag har ett liv med mycket allvar, så är det, självvalt eller ej spelar ingen roll. Allvarligt talat är allvar en viktig del av livet. Allvar är inte avsaknad av glädje, eller svärta som tagit över eller någon oförmåga till att vara positiv. Allvar är för mig att våga se sin verklighet, sig själv, sin vardag och andra människor med så öppna ögon man kan. För att man på något sätt, i sitt enda liv, är skyldig sig själv det. Om vi inte vågar det förlorar vi något.

Närhet.

Om ni tror att jag inte har för vana att skratta högt flera gånger om dagen, skulle min dotter kunna berätta om den mest pinsamma, skämtsamma mamman i världen som gång på gång skämmer ut henne (stackars liten), inför klasskompisar, kassörskor, fröknar i skolan och så vidare...

/Malin

Kan det vara så?

Är det månne så

att vi när vi dör
har rört vid samma antal

själar



De som ska dö tidigt
måste röra så många fler


under


den tid som finns



/Malin

Idag skars mitt hjärta i bitar

Hugo kliar sig i ögonen, vill ta av de mörka skyddande glasögonen. Gnäller, kliar, säger: "Det funkar inte". "Vad Hugo", frågar jag. "Jag ser inte. Hjälp mig mamma", svarar han.

Mitt hjärta har gått i kras. Vad jag önskar att jag kunde ge honom ett öga att se världen med.

/Malin

Utan min förmåga att skratta högt...

...vore jag långt ner i en mörk grop. Idag hittade Hugo en jojo, K. (vår kära avlösare) frågar; "Ska vi se om den fungerar?" Varpå Hugo ropar "Jag vill fungera!" Vi skrattade gott, mitt i allt elände denna sjukdom för med sig är det underbart att skratta!

/Malin

Vardagsbetraktelse

Att Hugo är en ljuvlig liten stjärna i mitt liv misstänker jag att ni som läser här vet. Han är i sin enkla och komplicerade uppenbarele så ofta avväpnande. Han kan på enklaste vis ifrågasätta givna föreställningar och förhållningssätt, i moderskapet, syskonskapet, kamratskapet och verkligheten i övrigt. Idag i bilen tog han handen på växelspaken för sjunde gången varvid jag tröttnade och sa: "Om du inte låter den vara så får du sitta där bak" En konsekvens av att han inte slutade och att jag var rädd att han skulle dra växelspaken i friläge. Hugo pekar på mig och svarar med ett flin: "Du får sitta där bak istället!" Han har inte alls uppfattat undertexten.

Ingen meningslös kamp där inte, ingen uppfattning om "hot" eller konsekvens utan kärlek och ordlek och härmningslek. Så befriande på något sätt, att bara bli svarad i kärlek. Han får mig ofta att tänka två gånger och det är rätt häftigt att bli ifrågasatt på det sättet.

/Malin

Två grabbhalvor så fina

Idag skulle Alfons, min systerson, fyllt sju år. Cancer tog hans liv ifrån honom. Samtidigt som Alfons blev sjuk föddes min Hugo. Den sommaren minns jag knappt, mer än som ett virvlande nattsvart mörker, en orkan av rädslor, hopp och försvivlan. Det finns tack och lov bilder som minner om goda stunder och här är en. På våra skruttiga pojkar, en Hugo som inte ville vara med och en Alfons med sin kluriga Alfonsblick. Alfons som just höll på att tappa håret av första cellgifterna, jag minns hur jag strök över det nästan kala och fick hår i handen.



Idag är du i mina tankar Alfons, idag lite mer än vilken annan dag som helst.

/Malin

Alfons

Så närmar sig födelsedagen som är svår att fira. Födelsedagen som redan fått ett dödens avslut. Födelsedagen som ger meningslöshetens och meningsfullhetens smärta ett ansikte.

Hur kan jag förstå en systers svåra smärta i det som skulle vara liv och glädje?

Jag minns Alfons födelse så klart. Minns snusande andetag mot axeln, hormonplitor på kinden, ljuva ögonblick av kontakt, vackraste blå ögon och en liten kusin, min dotter, som ville hålla nära.

På fredag är det skolavslutning och efter det går vi till Alfons. Ja du ohjälpliga liv. Dottern min vet precis hur man plastar in kort på de håller länge vid graven.

/Malin

Hanna från Arlöv

Idag hade jag önskat att min mormor var kvar i livet. Jag har nyss konstaterat att hon ska vara en av de som ger namn åt de nya pågatågen. Hon var oerhört stolt över att hon var "Hanna från Arlöv", Hanna Löv, min mormor, omsjungen av Nationalteatern. Var och varannan gång man som barn kom och hälsade på fick man tålmodigt lyssna på det välspelade kassettbandet med sången hon glatt och stolt sjöng med till. Mina barn är uppväxta med lyssnandet och historien om gamlamormor Hanna, och hon var ingen skröna utan en högst levande kvinna som skulle varit ännu mera stolt idag om hon visste. Någonstans kanske hon vet, vad vet jag. Och jag blir väldigt glad för hennes skull. Kärringen från Arlöv.



/Malin (idag stolt barnbarn)

Ett barn - mitt barn - älskade unge

Vad leker ett barn med ögon blinda? Jag förstår att blinda barn leker.
Vad leker ett barn med öra som inte kan höra? Jag förstår att döva barn leker.


Vad stillar en son i annat än känslan av vinande vinden, gungande gungan, hoppande hoppmattan, mjukaste kattungen och varmaste kramen.

I mina mörka, rädda stunder undrar jag vad Hugo leker om sex månader eller tolv eller tjugo, vad jag vill att han ska få se innan synen är helt borta, vad jag tror att han behöver se innan synen försvinner. Kanske är det sista seende sommaren, var ska vi då åka? Kanske är det sista seende sommaren, hur mycket måste vi då vara här hemma för att han ska hitta sen. Lika mycket som jag vet att det är meningslöst att spekulera, lika fullt är det omöjligt att låta bli.

Även om synens utförsbacke inte är ett sluttande plan så går det fort. För fort. Det märker jag, så det vet jag. För fort för Hugo och för fort för mig. Det blir ett känslomässigt och sorgligt virrvarr av ledstänger, staket, taktilt, bostadsanpassningsansökningar och markiser. För en frustrerad liten gosse och för en villrådig liten mamma som helst skulle vilja visa sin son horisonterna och molnen och havet och fåglarna i skyn.

/Malin

Hugos värld är min värld

Vad jag känner att jag måste lägga till efter gårdagens inlägg är just det. Sedan Hugo kom in i mitt liv har fågelsångens drill varit klarare, sorgens tårar tyngre och fler, traktorers brummande har blivit vacker musik, livet har blivit tydligare, djupen har blivit större och glädjen har i sin största enkelhet blivit fläckfri. Hugo har genom sitt varande i nuet öppnat dörrar för mig, dörrar till djupaste smärta och jublande glädje, dörrar som inte går att stänga och som jag endast då och då skulle vilja dra igen för att gläntandet blir lite för intensivt.

Kära ni, ana alltid en djup tacksamhet över det jag känner mig priviligierad att få uppleva. Att jag inte har något val ger mig ändå ett val att ge mig hän och uppleva i stället för att dra skygglapparna tätare kring ansiktet. Det ger mig också valet att dela med mig, inte för att det alla gånger är lätt men för att vi alla behöver bli bättre på att se det viktigaste i livet och stanna upp i denna hektiska snabba resultatinriktade värld där kärleken till medmänniskor har blivit osynligförklarad och där vi alla pumpas med ideal som handlar om att vi aldrig duger som de vi är.

Men vi duger gott. Du duger gott, vilken form du än må vara stöpt i. Och duger, det gör jag ockå.

/Malin

Brevet

Så kom brevet från Örebro. Det vi väntat på från professor Underbar. Brev som ska hjälpa oss och Hugo framåt och framöver. Det är härlig och sorglig läsning. Ord som kardiomyopati, progredierande, tidiga dödsfall, metabolism dröjer sig kvar i mitt medvetande och gör följande natt svår. Med nackont av anspänning släpar jag mig upp kvart över fem när lilla hjärtat inte vill sova mer. Så blir dagen idag, under ytan, ett grått töcken av sorg, rädsla och tacksamhet. För det är fullkomligt fantastiskt att leva i ett land där mitt barn erbjuds vård som i slutändan går att räkna i levnadsår. Det är en ynnest att få vara den som är mamma till denna fantastiska gosse som rör vid så många människors själar.



Han står där med sin kraftiga reducering av tapparnas funktion, sin subnormala stavfunktion, sin bilaterala hörselnedsättning, sin kraftiga övervikt, sin befarade kardiomyopati, sin infektionskänslighet och all sin livsglädje. Han står med alla livets frågor och svar. Han gör det han behöver göra, känner, tittar nära, lyssnar efter traktorer som låter högt, högt, högt. Han vilar en stund när promenaden blivit för tung. Och han reser sig alltid.

Det är omöjligt att inte fälla tårar av både sorg och tacksamhet. Det är en tacksamhet i att få fälla tårar av både sorg och tacksamhet. För orden som i brevet ska få ta mest plats är de hoppfulla i det hopplösa. Vi kan göra något nu, vi kan arbeta medans tid är, vi kan vara smarta nu för vi vet vad som komma skall. För nu, först nu, finns det människor som vet vad vi vet och som kan hjälpa oss i sitt fantastiska engagemang. Dessa människor gör det vackraste i livet; De gör skillnad.

/Malin