Det är väl den förbannade beredskapen, den som hänger i luften och infekterar varje andetag. Den som gör att koncentrationen splittras och tankarna far, den som gör att riset hamnar i frysen och den rena tvätten i fel barns lådor. Den som gör mig trött, trött, trött. Det är väl en ovana och nödvändig vana. En inlärning som Alfons sjukdom och död tillsammans Hugos sjukdom har skapat. Vi försöker verkligen lära om, vi försöker allt vad vi kan. Men samtidigt är ju beredskapen nödvändig när man lever med Hugo; Äter han jord ur blomkrukan? Biter han sig själv i armen igen? Är han nöjd eller orolig? Ska han och vi få sova inatt? Varje ljud och varje duns analyeras. Varje fysisk fråga följas upp. Varje känsla tolkas genom mig. Genom mina känslor.
Är det värt detta? Ja, ja, ja! Vi hör ju liksom ihop, min lille pojk och jag.
/Malin
6 kommentarer:
Malin, det är en oerhört varm och känsloladdad bild, full av omsorg och kärlek. Tycker om att se dig så med barnen! Jag ser att du är en fin mamma till dem, och jag önskar er allt gott.
Malin. Vet så lite om den här sjukdomen som drabbat ditt barn. Finns det någon möjlighet att han blir frisk? Kram till dig. Kristina
Hej Kristina. Nej, frisk blir han aldrig. Alströms syndrom är en fortskridande genetisk sjukdom som kommer att förkorta hans liv, de flesta dör i sena tonåren eller i tidig vuxenålder. Hur länge vi har honom hos oss vet vi inte, vi kan bara göra hans tid på jorden så bra som möjligt. Fördelen med att han fått diagnos tidigt är att vi kan förebygga vissa symptom. Tusen tack för kramen! Malin
Sa fint kort. Har tittat pa det flera ganger om dagen sedan du la upp det, det far mig att le. Jag saknar dig. Kram
Vill titta in och önska er alla en trevlig helg!
Du skriver helt fantastiskt, känslorna rakt genom tangentbordet liksom...
Skicka en kommentar