Varje resa börjar med ett enda steg

 

Såsom livet med Alströms började i en längtan efter ett tredje barn, fortsatte det flera år senare i ett vidare familjebygge med hela världen som plattform. När vi 2013 reste till USA för att träffa andra barn med Alströms var det en hemkomst jag aldrig skulle vilja vara utan. Vi har idag inte bara vår fina familj här hemma. Vi har idag en familj spridd över jordens alla kontinenter, vi talar olika språk men förstår alla samhörigheten och kärleken. Vi skrattar och gråter med varandra, vi följer via internet varandras kamper och lycka, vi försöker stötta och finnas tillhands, en utsträckt hand i Alströmsvärlden har alltid en mottagare. Tacksamheten jag känner över att få vara del i detta är oändlig, hur svår smärtan emellanåt än är att se allt Hugo och våra andra barn måste genomleva. Detta är de liv vi har - om sju månader är målet att vi åter kan  resa till det sammanhang som är vårt andra hem. Idag var första steget att anmäla oss till konferensen.

/Malin

Hugo - 10 år av kärlek

Idag fyller Hugo tio år, tillsammans har vi gått genom livstider av upplevelser. Älskade ovanliga unge, dagen du längtat är äntligen här.

/Mamma

Bostadsanpassningen som icke är - och så sjukhus förståss

Så gick en enig förvaltningsrätt på min linje i sin dom om bostadsanpassning, upphävde Kristianstad Kommuns beslut och återkallade målet för ny prövning. Så. Nu har handläggare ringt mig och kommer på hembesök. Ett rätt. Fast det borde skett i september förra året. Fortsättning följer, tyvärr kan jag inte påstå att jag känner mig särskilt optimistisk. Nästa vecka levereras sjuksäng till liten prins, för att mildra smärtor och underlätta andning. Vardagsrummet får bli Hugos nya tillhåll.

Findagar är när gossen orkar

Idag kom vi hem från sjukhuset efter tre dagar på världens bästa barnavdelning. Prinsen har börjat med blodtryckssänkande mediciner och dessa ställs in under övervakning så att inte trycket faller för mycket eller något annat otrevligt inträffar. Allt har gått väldigt bra, Hugo är lika tapper som vanligt. Vi brukar låtsas att vi ligger på hotell, att rummet är beställt i förväg och maten av bästa sort. Det funkar så länge inga kanyler är inblandade. Det funkade med andra ord ända tills i morse då tio rör blod skulle tas. Snart läggs han in igen för sömnutredning och allergitest. När han spatserade ut från sjukhuset mitt på dagen idag var han ganska spak och trött, längtade hem, ville ha mammas grönsakssoppa och pappas kramar.

- Så, nu är jag frisk, nu är jag inte sjuk mer. Vi behöver aldrig åka hit igen, sa han bestämt på vägen till bilen.

Du milde, om han insåg hur fel han har. Han befinner sig i en svår och plågsam inre kamp i detta nioårsland, som för de flesta nioåringar har perspektiv och insikter vidgats. Hela hans år som nioåring har varit så svårt, diabetes, leversjukdom, morbrorsdöd och högt blodtryck har året innefattat. Snart fyller han tio år och jag hoppas så innerligt att hans år som tioåring blir mildare. Mildare och lugnare, för oss alla.

/Malin

Nu

Har du barn? Har du i ditt liv en liten femåring som med sina mjuka armar ger dig kramar av bästa sort. Som med sitt klingande skratt och tusen frågor får dig att se livet på nytt varje dag. En liten unge som behöver plåster på skrapade knän och som tillsammans med dig tar hand om vårdens första döda humla. En femåring som ger dig livet och står för just det; fortsatt liv och hopp om en ljusnande vår.

När Hugo var fem kunde han springa. Han kunde gunga och skratta högt av hur det kittlade i magen. Han kunde rymma så fort jag vände ryggen till, jag fick ha bjällror på ytterdörrarna för att snabbt kunna lokalisera min djärva lintott. Han hade redan då lärt mig oändligt om livet, om och om igen. Han lärde mig att glädje satt i magen och hörseln i hjärtat, han visade att synen fanns i fingrarna och att kärleken var evig, bara evig. Han hade tusen frågor också han, frågor som i vår Alströmsvärld blev till nya frågor för mig och jag behövde lära mig se världen med andra ögon. Ögon som inte såg, öron som inte hörde, med en femårings sakta sönderfallande kropp. Samtidigt gick allt mitt hopp ut på att det skulle gå att stoppa, att just sönderfallandet skulle vara möjligt att hejda. Om detta blev jag gång på gång övertygad av de människor som fanns runt oss, av läkare och överatlantenexperter och vem vore jag som mamma om jag inte grep varje halmstrå av hopp? Vilken mamma skulle inte gjort samma?

Idag är Hugo snart tio år. Har du en tioåring kretsar nog mycket av hans frågor kring kompisar, den senaste mobilen eller ett nytt x-box, om fotbollsträning och var mormor tar vägen när hon dör. Idag har Hugo fortfarande tusen frågor. De kretsar aldrig kring kompisar. Aldrig kring fotbollsträningar, x-box eller mobiler. Det är frågor som visar hur han på sitt tionde år har kunskaper och söker förståelse och sammanhang i ett monster till sjukdom. Det är frågor om varför han måste äta mängder av mediciner, vad de är till för och varför. Han frågar varför han har ont, han förtvivlar i när han inte orkar resa sig ur stolen. Han frågar var syskonen är när han varken ser eller hör dem, han kallar assistenter för assistenter när han inte längre minns vem som jobbar eller känner igen dem på rösten, han frågar förtvivlat varför han måste åka till doktorn igen. Och igen. Och igen. Och han ropar på mig; "mamma, kan man inte bara få sig en kram"

När jag lägger mina armar om honom är det i djupaste kärlek och i ett totalt nu. Jag orkar sällan tänka längre än till ett nu. Nu är han här och jag kan lägga mina armar om honom och älska honom. Nuet är allt vi har.

När nu Kristianstads kommun menar att jag borde förstått hur sjuk Hugo skulle komma att bli under sin barndom, så säger jag döm mig då. Döm mig, i min oförmåga att sia i en mardröm. Döm mig och utkräv ett omänskligt ansvar och jag kommer att fortsätta hävda att jag inte kunde gjort mer än det jag gjorde. Jag kunde omöjligt gå tvärt emot det läkare sa och visualisera värsta tänkbara scenario. Nu är jag här och det ska Gudarna veta hur jag helst skulle lagt varje droppe energi på att  leva, istället för att bara förtvivlat kämpa för överlevnad.

http://www.expressen.se/kvallsposten/kommunen-hjalper-inte-svart-sjuka-hugo/
http://www.kristianstadsbladet.se/kristianstad/nekas-bostadsanpassning-efter-flytt/

/Malin

Ljus

I den skärande smärtan är efter att inte ha Tobbe här - älskar vi honom evigt.

Äntligen en svag vårsols välkomna ljus. Äntligen en vår trots detta osannolika liv, tack vare detta osannolika värmer strålarna extra. Denna vår är den första i Hugos liv utan planerad sövning och operation, den första våren på tio år. Att skälen till det är minst sagt dystra hindrar inte att jag känner stor lättnad. Varje dag utan för stora plågor för Hugo är en bra dag. Monstret som heter Alströms växer och tar över allt mer. Det är makalöst ledsamt att maktlös se på. Varje dag är en gåva, varje stund är att vara tacksam över. Idag skickas första stiftelseansökan inför resan till USA nästa vår, jag måste kämpa på som om jag vet att den blir av, in i det sista måste jag tro det. Om jag förr sagt att livets största gåvor ligger i att känna dess ytterligheter, kan jag idag bara kämpa än mer för att hålla fast just där. Just i det ögonblick mörker skingras av ljus, tyngden lättar och kärleken till familj, vänner och liv uppfyller. Just där ligger min enda kraft och mening. Om kärleken är oändlig och uppfyllande är sorgen över förlorad kärlek likaså. Lev och låt leva, så länge liv är det du har.

Hugo önskade efter Tobbes död att en av hans älskade assistenter skulle flytta in i Tobbes hus, "så att kärleken bor kvar", sa han. Idag vet jag att kärlek kommer att bo i Tobbes hus, för det är jag tacksam mitt i detta svåra. Hans hus säljs nu och kommer att bli andra fina människors hem. Tobbes hem är numera i våra hjärtan.

/Malin

Hur ska en orka?

Jag har blivit den ofrivilliga matematikern utan siffror. En sannolikhetsberäkande statistiker med liv och död som yttersta mått. Jag mäter lättnaden över att Hugo just nu kan avstå leverbiopsi, eftersom inget ändå finns att göra, med tyngden i att mjälten är förstorad. Väger glädjen i Hugos skratt mot blyet i att kommunen styvnackat vägrar hjälpa mig så jag kan få in 25-kilos rullstolen i huset utan att släpa den sex trappsteg. Hoppet att solens strålar ska värma så att orken inte försvinner helt. Hur ska en orka? Hur ska mina siffror och mitt beräknande bli rimligt, åtminstone sannolikt hållbart? Femtiofyra personer i närmsta nätverket. Oräkneligt många inbokade sjukhus och habiliteringsbesök på nio månader. Tjugofyra timmar på ett dygn men bara tre och en halv timmes trolig sömn. Hur blir ekvationen? Jag har ingen aning, inga beräkningar spelar roll, utan bara göranden, agerande. Jag arbetar segt framåt, envist rakryggat genom tårarna. En provtagning till, ett fibroscan till, ett ultraljud till, ny rullstol, ansökan, överklagande, fler organ som kraschar och så bara detta och detta och detta, tills jag överväldigas, bryter ihop och reser mig igen. Reser mig igen.

Idag blev det nog, när jag förväntas skriva yttrande till en förvaltningsrätt i hur jag tänkte när jag flyttade till mitt hus. Varför jag vid skilsmässan inte köpte ett redan anpassat hus, för såna finns det ju många. Varför jag inte insåg att Hugo skulle bli så här dålig och behöva rullstol, vilket ingen annan i Sverige blivit. När enda skälet till att denna bostad skulle godkänts var om den låg nära den vårdinrättning Hugo är beroende av, hur gör jag när han har läkare i Malmö, Lund och Kristianstad? Hur? Hur skulle jag kunnat gissa? Måla fan på väggen när jag hela tiden kämpar för hopp och kärlek? Sagt tvärt emot alla läkare som trodde Hugos skulle klara sig ovanligt bra eftersom han fick diagnosen så tidigt?

Det kommunen kräver är varken mänskligt eller vettigt. Tyvärr verkar det inte spela någon som helst roll. Nu är jag fruktansvärt less. Bara barnens mjuka kramar och varma skratt kommer jag att räkna ikväll. På måndag får jag ta strid igen.

/Malin

Nytt år

En månad har hunnit passera detta nya år. Jag har några timmar i välkommen ensamhet, Dylans sånger strömmar ur högtalarna som dirigerande snöflingornas dans utanför fönstret. "...let me die in my footsteps...", raden dröjer sig kvar i mitt medvetande, ja det är så jag vill leva och en dag lämna. På väg, okuvad och kämpande för att de jag älskar högst; mina ungar ska få liv och närvaro, i kärlek. En fot framför den andra, ett ord ytterligare till raden av meningar.

Hugo sommaren 2009 - bara en sommaräng bort.

 Januari har varit slitig. Hugo har första ambulansfärden bakom sig, med oförklarliga smärtor över levern fanns det en natt inget annat val än att ringa 112. Min totala koncentration och hans acceptans trots smärtan och tårarna, han är så van vid sjukhus och jag tänker att det bästa jag kan göra är att betrakta detta mitt andra hem med tacksamhet. Att jag i en förtvivlad rådvill stund får hjälp med Hugo, det är obeskrivligt tacksamt. Andra människor är de som gör skillnaden. Ambulanssköterskans milda händer när hon hjälpte Hugo med filten och gav honom en nalle, barnläkarens tålmodiga blick och leende, avdelningspersonalens hjälpande händer när litens ben inte bar. Människor med varma händer och hjärtan. Ni som vågar göra den skillnaden, er är jag evigt tacksam.

Att det sen finns guldkorn som Bönan och Laijla och alla de andra på clownronden, gör att vi mitt i smärtor och svårigheter också får skratta högt och hjärtligt. Läs Eva extra allt, om Bönan i Sydsvenskan idag. Med snön som vräker ner ska jag och hunden ta en promenad, låta tankarna vila och snart ta oss an en ny vecka med Alströms i varje andetag, på gott och på ont. Hugo har nu själv deklarerat att han inte tycker om den där Alströmssjukdomen, att den är dålig för att han blir sjuk och måste ta så många mediciner. Jag kan ju inte annat än att lyssna och hålla om, medan mitt hjärta blöder och jag önskar att jag kunde hela. Vägen är svår många gånger och i takt med Hugos växande insikter och förståelse möter vi nya hinder och trösklar. Vi är ett år från nästa resa till USA (ja den måste bli av), nu får längtan att åka hem oss att orka ytterligare lite till.

/Malin

En sorts avslut

Året är slut om några timmar. Året som med sitt rika innehåll hade kunnat fylla en livstid, i upplevelser räknat. Sorgen över att Hugo fått både diabetes och skrumplever detta år, det oerhörda i att min bror legat i graven sedan oktober. Men även kärleken till de nya människor jag lärt känna, värmen och närvaron av medmänniskor i den bedövande saknaden efter Tobbe. Idag är ett välkommet farväl till detta år. Idag firar vi att ett nytt år kommer, med hopp om lugn och mera skratt och glädje. Långsamt låter jag tiden bygga rum i mig att orka bära detta år. I kärlek går det, i kärlek går allt.

Tobbe dog den tionde oktober vår tionde månad 2014

 Skyggt såg du ofta omkring dig, du som fruktade ingen,
bottenlös blick ville borra sig genom och bakom tingen.

Frågande log du åt det som fromma och hädare trodde,
hemlös log du åt hem där mätta belåtna bodde.

Bar vid ditt hjärta i nätterna de hemlösa själarnas fasor,
log mot det välklädda lugnet, själv klädd i trasor.

Allt som växt brett blev smått för ögon avgrundsdjupa,
sökande irrade du där starka i vansinne stupa.

Skränande skrik av narrar hördes dig livet i drömmen,
där mot döden du gungade, strå bland andra i strömmen.

Drevs bortom världarnas gräns, till hav som ingen känner,
ser med ögon som fråga ännu på oss dina vänner.

Dan Andersson

Älskade bror. Dagarna av omöjlighet pendlar i mängd och tyngd.Saknar allt du var och allt du borde få blivit. Kärleken finns här ständigt. Lev och låt leva.

/Malin

Kärlek och sorg

Den tionde oktober dog min lillebror, Hugos morbror. Han blev 28 år gammal. Frid över honom. Saknaden och sorgen, för oss som är kvar, är oerhört tung. Min bror bar tunga bördor i livet och nu bär vi dem åt honom.

Dagen före begravningen var vi hos honom i kapellet, för ett sista farväl. En sista chans att stryka handen över skäggstubben, att kyssa hans panna, smeka hans så välbekanta arm. Lägga en sista hälsning hos honom i kistan. Det var oerhört.

Hugo var med oss. Han kände Tobbes kalla arm och att inget hjärta slog i bröstet redan en vecka före men nu var det dags för det slutgiltiga farvälet. Hugo har en stor, varm kärlek inom sig till den morbror som svingade honom högt, kittlade honom tills han kiknade och tramsade sig tills Hugo tjöt av lycka. Enda gången jag hört hugo utbrista ordet lycka var i Tobbes sällskap, tack vare Tobbe.

Jag frågade Hugo vad han ville lägga hos Tobbe i kistan. Hugo satt tyst någon minut innan han svarade.

- Jag vill att du hämtar åtta mittemellanlånga pinnar från träden i vår trädgård. Du ska ta av löven. Dem vill jag lägga hos Tobbe.

Alla som känner Tobbe vet att skogen var en viktig del av hans liv. Jag gjorde det Hugo ville, bad honom visa med armarna hur långt mittemellanlångt är och sen uppfyllde jag hans önskan. Han sa inte många ord den dagen vi lade pinnarna i kistan, han klappade lite på Tobbes kind och satte sig sedan tungt i rullstolen igen.

Tobbe med nyfödd Hugo i famn, så längesedan nu.

I lördags ringde en god vän till mig, vi pratade länge och jag berättade om all pina hösten inneburit. Om hur kärleken till en människa får sorgen att bli nästintill omöjlig att bära i sin storhet. När jag berättade om Hugos åtta pinnar och att han alltid haft den siffran som favorit sa hon, i samma ögonblick som jag insåg det själv, att det ju är tecknet för evighet. En liggande åtta. Hela livet blev självklart och vi grät tillsammans.

Kalla det slump, öde eller behov av symbolik. Kalla det precis vad du vill. För mig var allt i det ögonblicket evigheten i min hand. En magi som är större än jag själv.

/Malin

Blott kärlek

Öland

Jag ser att det är höst nu. Jag inser att kölden om nätterna snart sträcker sig ut över dagarna. Jag är kvar i maj. Jag är kvar i brev med besked om diabetes. Jag är kvar i provtagningsrum och sjukhussalar. Jag är kvar i långsam smärtsam övertalning om att ta blodprov hemma, i kvävande känslan av att tvinga och övertala. Så har det gått ändå, Hugo har vant sig vid att vi sticker honom, som en hjälte av osannolikhet. Jag är i juni. Jag är i juli, i augusti. Fler provtagningsrum, nya väntrum och sjukhussalar. Glömska, upprepningar och förvirring. Levern är det nu, provsvaren är sämre än de varit någonsin förut. Remiss till Malmö. Läkaren säger oss att det inte finns något att göra, menar hon att jag ska vänta än intensivare? Menar hon att jag ska acceptera detta. Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden. Jag glömmer frukostmackan i brödrosten för jag känner ingen hunger. Förstånd? Förstånd, tänker jag, vad är det? Det är galenskap att inse hur sjuk Hugo är. Välkomna. Jag måste ta om maj, juni, juli, augusti och september. Gå igenom alla sommardagars lugn och värme, bearbeta smärtor, glömskor och minnas blott kärlek. Tacksamhet. Ta mig an oktober. Se ut, lyfta och vila i ögonblicken.Ja, jag kan göra det igen. Men först ska jag äta frukost.

/Malin

Veckor

Veckor som kommer, varar och försvinner i den, ibland välsignade, glömskan. Denna och nästa vecka tar vi oss an i långsam fasa. Aldrig förr har oron inför hjärtundersökningen varit större, ångesten inför de på pärlband lagda läkarbesöken och längtan efter att bara få krama liten Hugo.

Han är en gåta och han bär alla svar. I tacksamhet har jag tagit emot honom och hans syskon och i tacksamhet vårdar och älskar jag dem efter bästa förmåga. Syskonen hans följer ett framåtskridande i all sin vackra vanlighet och Hugo har sina helt egna vägar och viktigheter. Förra veckan upptäckte han tjusningen i att svära, att lägga till ett rungande för helvete åt sjukgymnasten. Flinande och mycket medveten om dess förbjudenhet. Som ett litet barn, inte som en nioåring. Jag kunde inte hålla mig för skratt. Han följer sina egna stigar. Jag önskar att alla människor fick följa sina egna stigar, närande sina egna inre horisonter, hoppa mellan livets stenbumlingar och inse att de vackraste av vägar kräver möte med livets botten. Det finns inget att vara rädd för.

/Malin

Dagar

Ett av mina mirakel är han - Hugo

Det finns dagar. Oftast är jag som mest tacksam över just det att det finns dagar när man inte ens reflekterar över Alströms eller sjukdom eller progredierande förlopp. Man lever. Sen finns det andra dagar när de uppfyller varje minut och varje andetag.

Oavsett sort, oavsett nio år av ständig sömnbrist, lunginflammationer, kramper, frakturer, astma, öroninflammationer, rullstolar. Oavsett förändringar i hjärtat, diabetes, blindhet, hörselnedsättning, kroniska smärtor och höstens fruktade leverbiopsi. Oavsett allt det där är vissa dagar betydligt värre än andra, det är de dagar Hugo inte är här. Det är de dagar i början av varje termin när jag står på skolgården, stolt och glad över att mina älskade ungar tagit ytterligare ett kliv i skolvärlden, tagit sig an ytterligare ett nytt år. Det är de dagar när barnen är hos sin pappa och jag bör roa mig men inte orkar annat än att stirra rakt fram, när jag inte orkar varken gråta eller sova. Det är de dagar när jag undrar om någon minns mig så som jag minns mig från förr, före.

Världen delas och det gör förfärligt ont. Samtidigt som Leonard Cohen skrev; "there is a crack in everything, that is where the light comes in". Kanske är det just där jag är. Fortfarande kan jag minnas mig. Fortfarande kan jag finna mig.

/Malin

Blott en dag

Efter vinter kommer alltid en vår, tack och lov. Vintern har varit hård och tuff med en liten Hugo. Tiden visar honom ingen nåd. Månader med åtskilliga läkarbesök, undersökningar och stilla konstateranden. Alströms syndrom gör det den brukar, den bryter ner och lägger till, härskar och söndrar. Levern är nu förfettad, blodsockret svajar, ryggen hans värker. Öronen på nytt opererade och jag har tappat räkningen på vilken gång det är i ordningen. Hans kropp är så trasig och jag önskar att jag kunde lägga min kärlek till honom som ett helande förband, mildra hans smärtor och bromsa tidens förgörande.

Men jag kan inte. Jag kan inte älska honom hel. Jag kan bara trösta och mildra.

Barn med Alströms - mer lika varandra än sina syskon i flera fall

Veckan som gått är den första helt sjukhusfria i år. Häromdagen kom inbjudan till nästa konferens i USA, den kommer att hållas den 13-16 Maj 2016, och vi längtar redan så vi kan spricka! Vi får en riktning som ett väl behövligt ljus för oss. Kärleken till barnen håller mig uppe, men Alströms är ett monster som ingen människa kan göra annat än att förtvivla inför. Den får mig att känna mig som en människa på ständig flykt, och om två år får jag äntligen resa hem igen. Träffa min, över hela världen spridda, Alströmsfamilj, skratta och gråta tillsammans med dem som vet precis.

Jan och Robin Marshall - hjältarna som gör det hela möjligt

Det är fullkomligt livsnödvändigt för oss. Jag trodde aldrig det kunde ha sådan betydelse som det faktiskt har. Idag drömmer jag mig dit. Blott en dag, ett ögonblick i sänder - så är vi snart hemma igen.

Hugo och Hanna i Plymouth

/Malin

Tredje advent - om gårdagskvällens fina och tomten som är arab

Gårdagskväll

Ute är vintermörkret tätt och inomhus sprider sig doften av nybakat bröd. Jag är ensam hemma och njuter av att ha tid och ro att tänka klart mina tankar. Kollar Facebook då och då. Det blir som ett fönster mot de jag känner, mot de många jag älskar. Så kommer ett inlägg på Alströms syndrome internationals grupp, en pappa i England skriver om sin tioårige son man misstänker har Alströms. Han får varma välkomnande hälsningar från flera av världens hörn. Jag fylls av det som är den storartade ynnesten med att ha fått ett barn med Alströms. Sjukdomen må vara ett monster av oförståpåsigbara mått men kärleken, den mänskliga kärleken är oändligt mycket större. Det Alströms lär är det mest grundläggande, det som borde vara allas vår självklara ledstjärna - kärleken ser inte hudfärg, religion, språk, form eller DNA. Kärleken är. Ta del av den, andas den, för den finns. Låter en 1200-talspoet sätta orden till.

Idag

Adventskonsert i ett kyrkorum. Där finner jag själslig ro i kärlek som omsluter. För några veckor sedan hade jag julafton åt mina barn, med gåvor från den arabiske jultomten. Och jag frågar, varför inte? Godhet finns där man vågar se den, livet finns när man öppnar sitt hjärta.

/Malin

Sällsynta diagnoser

Hugo i USA - på konferensen där vi var de vanliga.

Nu finns Alströms Syndrom med i Sällsynta diagnoser. Därmed hoppas vi kunna vara del i det nationella arbete som berör specialkompetens kring komplexa sjukdomstillstånd, med alla de särskilda svårigheter och problem som kan uppstå när vi som föräldrar måste agera autodidakta kunskapsbärare, omvårdare, jurister, pedagoger, sjukvårdare osv. Alströms syndrom är fortfarande extremt sällsynt, men inte längre lika osynligt.

/Malin

Hopp

Ja det sägs att det sista som överger oss är hoppet. Så är det nog, även om allt hopp tycks vara ute är själva livskraften hopp i sig. Forskning kring den ögonsjukdom Hugo har, retinitis pigmentosa, ger hopp om att en gång kunna ge Hugo viss syn åter. Se denna film, jag grät av glädje när jag tittade. Jag böjer nacken i ödmjukhet.

/Malin

Vår stund

De som känner mig vet att Lars Lerin är en favorit. En gång hörde jag honom säga några meningar som jag, när jag blundar, kan höra inom mig. På sin ljuvligt klingande värmländska sa han såhär:

Just nu är vår stund på jorden, i denna lilla blinkningen av ljus i evighetens mörker.  
Och just nu är det vi som har bollen.

Dessa enkla ord försöker jag leva med. Idag har jag fått god hjälp på vägen att våga hålla den boll som är min, den boll som är min att hålla i det att jag vet vem jag är.

/Malin

Mäster Yoda

Idag var dagen jag bävat för och sett fram emot i ett och samma andetag. Ångesten rev i mig under hela förmiddagen och tårarna föll varma och många. Mör i kropp och själ åkte jag milen till Lund för att träffa Mäster Yoda, ja det var i alla fall vad Hugo sa. Som om Hugo visste hur rätt han hade.

Jag tror vi människor behöver leva i cirklar, att återkomma en eller flera gånger till de mest smärtsamma platser vi en gång bevandrat. För att möta smärtan i oss, den vi gör rumsbunden för att hantera den, för att låta osagt och ogjort vila i att vi kommit tillbaka. Idag slöts en cirkel i mig, utan att det egentligen slog mig förrän när jag kom hem. Minnena av den dagen Hugo testades för Alströms har funnits kvar i mig som ett sår som inte läkts. Förrän nu. Genom att återvända, träffa samma professor som gav oss ett namn på det som var i Hugo, genom att lyssna, lära, tala om då, nu och framtid. Jag känner mig helad som människa, helare som människa. Nu kan jag äntligen gå vidare. Så känns det ikväll, med en liten liten strimma hopp inför framtid.

Hugo pendlade som vanligt kraftigt under besöket, han avskyr de obligatoriska pupillvidgande dropparna men efter alla tårar och lite lek kom även Hugo igen. Vid sista kollen av hans ögon släckte vi i taket eftersom han var tvungen att titta utan glasögon, Hugo satte duktigt och vant hakan mot och tittade rakt fram. "Men mamma, det är ju såhär de har det i Tokyo" utbrast Hugo plötsligt entusiastiskt. "Fattar du nu mamma, mörker och lampor!"

Mästar Yoda fick ett gott skratt även han, och jag hoppas att han kan ta sin nya titel med all den kärlek den är uttalad. Han är en av de som är ljus för oss i ett ibland alltför stort mörker. Tack!

/Malin

Den 6 mars 2008 var igår

Glass i USA - livet när det är som bäst

Idag förflyttades jag, genom ett telefonsamtal, fem och ett halvt år tillbaka i tiden. Dagen som kom till mig kunde ha varit igår, så precis under ytan finns den. Ett telefonsamtal från den läkare vi träffade, den läkare som såg Hugo i sitt rätta jag för första gången.

Vi åkte den 6 mars 2008 till Lund för att göra en ögonundersökning i narkos, vi visste att blodprover skulle tas. Vissa ord som sades den dagen är etsade i mitt minne, ord som skär som knivar. Ord som stilla uttalades med bekräftande tonfall. Alströms syndrom blev verkligt där och då i rummet vi satt efter undersökningar, med persienner nere för att skydda Hugos ögon, för att mildra hans smärta av solljuset utanför. Hugo lekte med en bil i sängen och hade just ätit en piggelin, glad och ganska nöjd. Läkaren kom in i det mörklagda rummet, sa stilla att "ja Hugo, det är såhär du behöver ha det". Jag hörde i hans röst att han visste det också vi visste.

Sex månader senare kom provsvaren, Alströms syndrom bekräftades i några korta rader via ett brev vi fick i våra händer under ett möte på habiliteringen. Inget har någonsin varit sig likt sedan dess. Livet jag en gång kände försvann där. Jag skulle aldrig önska det tillbaka, men inte en dag går utan att smärta och glädje i detta liv drabbar mig mer än det skulle gjort utan Alströms. Som om andetagen blivit tydligare och tydligare, jag kippar så ofta efter luft men gläds samtidigt i djupet av mig över varje andetag. Det är mitt livs stora sorg och tacksamma glädje i ett och samma. Varje skratt hos dem jag älskar är det mest värdefulla som finns.

Den 17 oktober ska vi tillbaka för att träffa samma fina läkare. Det blir en stor, fin och oändligt skör dag.

/Malin

Till Hugo - du som ser

Öppna ögon på fler

När din värdighet

reducerats till hur många sekunder

det tar att lyfta skeden

till munnen,

hur många stora a och

lilla a

som kräver minuter

av hjälp

hur ofta du fryser, eller är

varm

hur många steg du kan ta,

hur mycket tid dina basbehov vill kväva din omgivning.

Reducerats. Som om ditt Liv inte var värt. Som om du inte är värd, utan syn och hörsel, utan kunskaper och framtid, allt

är du värd.

Värdigheten jag ser kan inte mätas,

nu växer ilskan till kamp.

För värdigheten i att slippa räkna om i minuter hur en blind pojke äter, slippa kalkylera med din hjälplöshet, slippa fokusera dina oförmågor.

Människobarn, älskade unge. Öppna ögon på fler. Visa vad du ser.

/Mamma