 |
| Hugo i USA - på konferensen där vi var de vanliga. |
Nu finns Alströms Syndrom med i Sällsynta diagnoser. Därmed hoppas vi kunna vara del i det nationella arbete som berör specialkompetens kring komplexa sjukdomstillstånd, med alla de särskilda svårigheter och problem som kan uppstå när vi som föräldrar måste agera autodidakta kunskapsbärare, omvårdare, jurister, pedagoger, sjukvårdare osv. Alströms syndrom är fortfarande extremt sällsynt, men inte längre lika osynligt.
/Malin
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar