Blott en dag

Efter vinter kommer alltid en vår, tack och lov. Vintern har varit hård och tuff med en liten Hugo. Tiden visar honom ingen nåd. Månader med åtskilliga läkarbesök, undersökningar och stilla konstateranden. Alströms syndrom gör det den brukar, den bryter ner och lägger till, härskar och söndrar. Levern är nu förfettad, blodsockret svajar, ryggen hans värker. Öronen på nytt opererade och jag har tappat räkningen på vilken gång det är i ordningen. Hans kropp är så trasig och jag önskar att jag kunde lägga min kärlek till honom som ett helande förband, mildra hans smärtor och bromsa tidens förgörande.

Men jag kan inte. Jag kan inte älska honom hel. Jag kan bara trösta och mildra.

Barn med Alströms - mer lika varandra än sina syskon i flera fall

Veckan som gått är den första helt sjukhusfria i år. Häromdagen kom inbjudan till nästa konferens i USA, den kommer att hållas den 13-16 Maj 2016, och vi längtar redan så vi kan spricka! Vi får en riktning som ett väl behövligt ljus för oss. Kärleken till barnen håller mig uppe, men Alströms är ett monster som ingen människa kan göra annat än att förtvivla inför. Den får mig att känna mig som en människa på ständig flykt, och om två år får jag äntligen resa hem igen. Träffa min, över hela världen spridda, Alströmsfamilj, skratta och gråta tillsammans med dem som vet precis.

Jan och Robin Marshall - hjältarna som gör det hela möjligt

Det är fullkomligt livsnödvändigt för oss. Jag trodde aldrig det kunde ha sådan betydelse som det faktiskt har. Idag drömmer jag mig dit. Blott en dag, ett ögonblick i sänder - så är vi snart hemma igen.

Hugo och Hanna i Plymouth

/Malin