 |
| Glass i USA - livet när det är som bäst |
Idag förflyttades jag, genom ett telefonsamtal, fem och ett halvt år tillbaka i tiden. Dagen som kom till mig kunde ha varit igår, så precis under ytan finns den. Ett telefonsamtal från den läkare vi träffade, den läkare som såg Hugo i sitt rätta jag för första gången.
Vi åkte den 6 mars 2008 till Lund för att göra en ögonundersökning i narkos, vi visste att blodprover skulle tas. Vissa ord som sades den dagen är etsade i mitt minne, ord som skär som knivar. Ord som stilla uttalades med bekräftande tonfall. Alströms syndrom blev verkligt där och då i rummet vi satt efter undersökningar, med persienner nere för att skydda Hugos ögon, för att mildra hans smärta av solljuset utanför. Hugo lekte med en bil i sängen och hade just ätit en piggelin, glad och ganska nöjd. Läkaren kom in i det mörklagda rummet, sa stilla att "ja Hugo, det är såhär du behöver ha det". Jag hörde i hans röst att han visste det också vi visste.
Sex månader senare kom provsvaren, Alströms syndrom bekräftades i några korta rader via ett brev vi fick i våra händer under ett möte på habiliteringen. Inget har någonsin varit sig likt sedan dess. Livet jag en gång kände försvann där. Jag skulle aldrig önska det tillbaka, men inte en dag går utan att smärta och glädje i detta liv drabbar mig mer än det skulle gjort utan Alströms. Som om andetagen blivit tydligare och tydligare, jag kippar så ofta efter luft men gläds samtidigt i djupet av mig över varje andetag. Det är mitt livs stora sorg och tacksamma glädje i ett och samma. Varje skratt hos dem jag älskar är det mest värdefulla som finns.
Den 17 oktober ska vi tillbaka för att träffa samma fina läkare. Det blir en stor, fin och oändligt skör dag.
/Malin
3 kommentarer:
Hallo Malin
ik schrijf maar in het nederlands hoop dat het vertaald kan worden.
Ik las je blog en het raakt me zo. Ik ben geen moeder van een kind met alström. Ik ben de partner van een man met Alström. En ja Alström is een dagelijks deel van ons leven. Het is in alles verweven. In het samen slapen(hij met beademingsapperatuur) in het dagelijks leven door blindheid en slechthorendheid vergezeld, in de kinderloosheid door de effecten van Alström op de hormoonhuishouding. Maar ik zou mijn Lief geen dag willen missen! En natuurlijk weten wij dat hij niet oud zal worden. Natuurlijk weten we dat hij met zijn 45 jaar al een heel eind op weg is naar een afscheid. Maar we nemen het leven met de dag, en Leven het leven elke minuut.
Liefs Janet
Hello Janet!
Tack för dina fina ord. De går rakt in i mitt hjärta. Det finns nog inget Alströms lär oss bättre än att livet är de minuter och dagar vi lever, här och nu. Att vi kan sträcka ut våra händer över världen för att möta andra som lever med samma är en oändligt stor gåva. All kärlek till er båda!
Love Malin
Hej. Tack för besöket i min blogg och tack för att du skriver din. Så klokt och så fint du skriver om din son. Blir tårögd i inlägg på inlägg. KRAM!
Skicka en kommentar