Bostadsanpassningen som icke är - och så sjukhus förståss

Så gick en enig förvaltningsrätt på min linje i sin dom om bostadsanpassning, upphävde Kristianstad Kommuns beslut och återkallade målet för ny prövning. Så. Nu har handläggare ringt mig och kommer på hembesök. Ett rätt. Fast det borde skett i september förra året. Fortsättning följer, tyvärr kan jag inte påstå att jag känner mig särskilt optimistisk. Nästa vecka levereras sjuksäng till liten prins, för att mildra smärtor och underlätta andning. Vardagsrummet får bli Hugos nya tillhåll.

Findagar är när gossen orkar

Idag kom vi hem från sjukhuset efter tre dagar på världens bästa barnavdelning. Prinsen har börjat med blodtryckssänkande mediciner och dessa ställs in under övervakning så att inte trycket faller för mycket eller något annat otrevligt inträffar. Allt har gått väldigt bra, Hugo är lika tapper som vanligt. Vi brukar låtsas att vi ligger på hotell, att rummet är beställt i förväg och maten av bästa sort. Det funkar så länge inga kanyler är inblandade. Det funkade med andra ord ända tills i morse då tio rör blod skulle tas. Snart läggs han in igen för sömnutredning och allergitest. När han spatserade ut från sjukhuset mitt på dagen idag var han ganska spak och trött, längtade hem, ville ha mammas grönsakssoppa och pappas kramar.

- Så, nu är jag frisk, nu är jag inte sjuk mer. Vi behöver aldrig åka hit igen, sa han bestämt på vägen till bilen.

Du milde, om han insåg hur fel han har. Han befinner sig i en svår och plågsam inre kamp i detta nioårsland, som för de flesta nioåringar har perspektiv och insikter vidgats. Hela hans år som nioåring har varit så svårt, diabetes, leversjukdom, morbrorsdöd och högt blodtryck har året innefattat. Snart fyller han tio år och jag hoppas så innerligt att hans år som tioåring blir mildare. Mildare och lugnare, för oss alla.

/Malin