Tredje advent - om gårdagskvällens fina och tomten som är arab

Gårdagskväll

Ute är vintermörkret tätt och inomhus sprider sig doften av nybakat bröd. Jag är ensam hemma och njuter av att ha tid och ro att tänka klart mina tankar. Kollar Facebook då och då. Det blir som ett fönster mot de jag känner, mot de många jag älskar. Så kommer ett inlägg på Alströms syndrome internationals grupp, en pappa i England skriver om sin tioårige son man misstänker har Alströms. Han får varma välkomnande hälsningar från flera av världens hörn. Jag fylls av det som är den storartade ynnesten med att ha fått ett barn med Alströms. Sjukdomen må vara ett monster av oförståpåsigbara mått men kärleken, den mänskliga kärleken är oändligt mycket större. Det Alströms lär är det mest grundläggande, det som borde vara allas vår självklara ledstjärna - kärleken ser inte hudfärg, religion, språk, form eller DNA. Kärleken är. Ta del av den, andas den, för den finns. Låter en 1200-talspoet sätta orden till.

Idag

Adventskonsert i ett kyrkorum. Där finner jag själslig ro i kärlek som omsluter. För några veckor sedan hade jag julafton åt mina barn, med gåvor från den arabiske jultomten. Och jag frågar, varför inte? Godhet finns där man vågar se den, livet finns när man öppnar sitt hjärta.

/Malin

Sällsynta diagnoser

Hugo i USA - på konferensen där vi var de vanliga.

Nu finns Alströms Syndrom med i Sällsynta diagnoser. Därmed hoppas vi kunna vara del i det nationella arbete som berör specialkompetens kring komplexa sjukdomstillstånd, med alla de särskilda svårigheter och problem som kan uppstå när vi som föräldrar måste agera autodidakta kunskapsbärare, omvårdare, jurister, pedagoger, sjukvårdare osv. Alströms syndrom är fortfarande extremt sällsynt, men inte längre lika osynligt.

/Malin

Hopp

Ja det sägs att det sista som överger oss är hoppet. Så är det nog, även om allt hopp tycks vara ute är själva livskraften hopp i sig. Forskning kring den ögonsjukdom Hugo har, retinitis pigmentosa, ger hopp om att en gång kunna ge Hugo viss syn åter. Se denna film, jag grät av glädje när jag tittade. Jag böjer nacken i ödmjukhet.

/Malin

Vår stund

De som känner mig vet att Lars Lerin är en favorit. En gång hörde jag honom säga några meningar som jag, när jag blundar, kan höra inom mig. På sin ljuvligt klingande värmländska sa han såhär:

Just nu är vår stund på jorden, i denna lilla blinkningen av ljus i evighetens mörker.  
Och just nu är det vi som har bollen.

Dessa enkla ord försöker jag leva med. Idag har jag fått god hjälp på vägen att våga hålla den boll som är min, den boll som är min att hålla i det att jag vet vem jag är.

/Malin

Mäster Yoda

Idag var dagen jag bävat för och sett fram emot i ett och samma andetag. Ångesten rev i mig under hela förmiddagen och tårarna föll varma och många. Mör i kropp och själ åkte jag milen till Lund för att träffa Mäster Yoda, ja det var i alla fall vad Hugo sa. Som om Hugo visste hur rätt han hade.

Jag tror vi människor behöver leva i cirklar, att återkomma en eller flera gånger till de mest smärtsamma platser vi en gång bevandrat. För att möta smärtan i oss, den vi gör rumsbunden för att hantera den, för att låta osagt och ogjort vila i att vi kommit tillbaka. Idag slöts en cirkel i mig, utan att det egentligen slog mig förrän när jag kom hem. Minnena av den dagen Hugo testades för Alströms har funnits kvar i mig som ett sår som inte läkts. Förrän nu. Genom att återvända, träffa samma professor som gav oss ett namn på det som var i Hugo, genom att lyssna, lära, tala om då, nu och framtid. Jag känner mig helad som människa, helare som människa. Nu kan jag äntligen gå vidare. Så känns det ikväll, med en liten liten strimma hopp inför framtid.

Hugo pendlade som vanligt kraftigt under besöket, han avskyr de obligatoriska pupillvidgande dropparna men efter alla tårar och lite lek kom även Hugo igen. Vid sista kollen av hans ögon släckte vi i taket eftersom han var tvungen att titta utan glasögon, Hugo satte duktigt och vant hakan mot och tittade rakt fram. "Men mamma, det är ju såhär de har det i Tokyo" utbrast Hugo plötsligt entusiastiskt. "Fattar du nu mamma, mörker och lampor!"

Mästar Yoda fick ett gott skratt även han, och jag hoppas att han kan ta sin nya titel med all den kärlek den är uttalad. Han är en av de som är ljus för oss i ett ibland alltför stort mörker. Tack!

/Malin

Den 6 mars 2008 var igår

Glass i USA - livet när det är som bäst

Idag förflyttades jag, genom ett telefonsamtal, fem och ett halvt år tillbaka i tiden. Dagen som kom till mig kunde ha varit igår, så precis under ytan finns den. Ett telefonsamtal från den läkare vi träffade, den läkare som såg Hugo i sitt rätta jag för första gången.

Vi åkte den 6 mars 2008 till Lund för att göra en ögonundersökning i narkos, vi visste att blodprover skulle tas. Vissa ord som sades den dagen är etsade i mitt minne, ord som skär som knivar. Ord som stilla uttalades med bekräftande tonfall. Alströms syndrom blev verkligt där och då i rummet vi satt efter undersökningar, med persienner nere för att skydda Hugos ögon, för att mildra hans smärta av solljuset utanför. Hugo lekte med en bil i sängen och hade just ätit en piggelin, glad och ganska nöjd. Läkaren kom in i det mörklagda rummet, sa stilla att "ja Hugo, det är såhär du behöver ha det". Jag hörde i hans röst att han visste det också vi visste.

Sex månader senare kom provsvaren, Alströms syndrom bekräftades i några korta rader via ett brev vi fick i våra händer under ett möte på habiliteringen. Inget har någonsin varit sig likt sedan dess. Livet jag en gång kände försvann där. Jag skulle aldrig önska det tillbaka, men inte en dag går utan att smärta och glädje i detta liv drabbar mig mer än det skulle gjort utan Alströms. Som om andetagen blivit tydligare och tydligare, jag kippar så ofta efter luft men gläds samtidigt i djupet av mig över varje andetag. Det är mitt livs stora sorg och tacksamma glädje i ett och samma. Varje skratt hos dem jag älskar är det mest värdefulla som finns.

Den 17 oktober ska vi tillbaka för att träffa samma fina läkare. Det blir en stor, fin och oändligt skör dag.

/Malin

Till Hugo - du som ser

Öppna ögon på fler

När din värdighet

reducerats till hur många sekunder

det tar att lyfta skeden

till munnen,

hur många stora a och

lilla a

som kräver minuter

av hjälp

hur ofta du fryser, eller är

varm

hur många steg du kan ta,

hur mycket tid dina basbehov vill kväva din omgivning.

Reducerats. Som om ditt Liv inte var värt. Som om du inte är värd, utan syn och hörsel, utan kunskaper och framtid, allt

är du värd.

Värdigheten jag ser kan inte mätas,

nu växer ilskan till kamp.

För värdigheten i att slippa räkna om i minuter hur en blind pojke äter, slippa kalkylera med din hjälplöshet, slippa fokusera dina oförmågor.

Människobarn, älskade unge. Öppna ögon på fler. Visa vad du ser.

/Mamma

En regnig dag

Puss förevigad av Amelie.

Det droppar konstant idag, regnet är ihärdigt och den gråa skyn stämmer bra med mitt sinne. Det är dunkelt och grått. Allt som ska bearbetas efter resan till USA trycker inom mig i en enda röra. Jetlagen har lagt sig och kvar finns nu minnen som gör sig påminda i fraser som poppar upp och bilder som plötsligt fladdrar förbi. Det finns väldigt mycket att berätta, allt från hur poolens lekar fick mina ungar att tina upp och våga byta några ord på amerikanska till hur lugnet spreds i min tioårings ansikte när han fann ordet för hur konferensen fick honom att känna sig. Normal. "Normal" sa han och slappnade av som aldrig förr.

Hugo badar med Logan från Nya Zeeland

Konferensdagarna åkte alla barn och vuxna med Alströms, samt deras syskon, på utflykter till Boston och Plimoth Plantation. Vi föräldrar stannade kvar i hotellets konferenslokaler och fick lära oss mer än man egentligen vill veta om sitt barn. In på minsta cellnivå och med största respekt för oss föräldrar föreläste expert efter expert om denna sjukdom som inte bara är en sjukdom utan som på ett märkligt sätt kan få en mänsklig kropp att verka som en annan organism. Vi lärde oss så mycket nytt och fick svar på många frågor. Människor vi mötte var människor, lika. Inte uppdelade i profession eller lekman. Vi hade alla att lära av varandra och det spelade ingen roll vilken kultur eller vilket hörn av världen vi föräldrar kom; sorgen, tårarna, skratten och glädjen var densamma. Är densamma. Våra Alströmsungar är så chockerande lika i sätt och utseende att det är rent märkligt, samma älskliga tjurskallighet, samma rultande gång, samma koncentrerade sätt att äta, dansa och leva. Det är befriande att komma hem och så in i själen känna att Hugo är precis som han ska vara. Jag vet vid detta laget nämligen inte hur många gånger jag inbillat mig att jag gör fel, hanterar honom fel, borde uppfostrat mer, varit hårdare, krävt mer, varit mindre hönsmamma, inte överbeskyddat, inte fäst mig för mycket på sjukdom och så vidare i en halv evighet. Nu vet jag att jag gör precis så bra jag bara kan, dessa ungar är såhär, vi mammor är såhär. Tillsammans var tredje år kan vi finna styrka att leva. Det kan vara fasligt ensamt att vara mamma till en så ovanlig prins.

Glasspaus i solen

Vi gjorde en utflykt till Cape Cod efter konferensens slut, njöt av det vackra landskapet, vandrade längs havet och åt glass, minsta sorten med Amerikanska mått mätt.

Hugo med I-paden, den ger honom ro och glädje

Hugo var på gott humör och har klarat av att orka med saker på ett strålande sätt under resan men när han på hemvägen somnade en halvtimme innan vi skulle kliva av planet var det stört omöjligt att väcka honom igen. Om tre år vill han resa igen "för att träffa de andra som har Alströms, precis som jag". Väl hemma låg ett nummer av Hemmets Journal i brevlådan, med fin text om Hugos resa, skriven av Kerstin Weman Thornell och med fantastiska bilder av Amelie Herbertsson.


/Malin

Hemkomsterna

Hugo på Cape Cod

Fulla av intryck, sorg och glädje har vi återvänt till ett Sverige som har försommarens doft och hemmaljud. Trötta och med jetlagens frossa, hela och trasiga som aldrig förr. Vi kom hem där borta på andra sidan Atlanten, vi kom hem i den samvaro, de tårar och i den oerhörda glädje det är att leva i en familj som finns spridd över världen. Att vara så totalt den man är, som med dem som känner ens livs förutsättningar var en storartad hemkomst. Att vara så totalt hemma som man bara kan vara i sitt fysiska hem är en ambivalensens hemkomst.

Idag är det prinsens åttonde födelsedag, med mig från Amerika har jag en större tillförsikt att hans födelsedagar kommer att vara många, därmed är jag pånyttfödd i att vara mamma till detta barn. Han är långt sjukare än jag insett tidigare men han är rent fundamentalt just där han ska vara. Det skänker en ro och en sorg jag idag inte kan beskriva, bara tacksamt gråta över. Mitt tack till er alla, var och en som gjort detta möjligt, hoppas jag ekar från mitt hjärta.

/Malin

Av kärlek burna

Över Atlanten far vi imorgon, via Köpenhamn och Reykjavik kommer vi att sent omsider att landa i Boston för att sedan åka vidare med buss till Plymouth. Imorgon gör vi resan fysiskt, den som vi så ofta redan gjort i tankarna. Jag är denna kväll tröttare än döden, mer sluten än en mussla, räddare än varje darrande trädtopp i sikte men trots det samtidigt till brädden fylld av det som visats oss i nåd, i människokärlek, i givmildhet och utsträckta händer. Jag viskar tack ut i kvällningen och i mitt hjärta vet jag att alla ni som hjälpt och alla ni som hjälper faktiskt hör mitt tack, vårt tack.

Prinsen var så liten när vi först fick veta,
nu ska han ta ett steg i livet vi för alltid kommer att bära med oss i tacksamhet.

Så med packningen packad, matsäcken klar och tystnaden som råder ska jag sova. Detta är sista kvällen i det liv jag lärt känna med herr Alström bredvid mig på huvudkudden om natten, det är sista kvällen med enbart ord i form av tryckta bokstäver till tröst. Imorgon är början på det som kommer att förändra våra liv för alltid. Nästa steg i den Alströmska resan ska nu tas, vi gör det i stilla tillförsikt.

/Malin

Två veckor till avresa

Idogt skrapar vi ihop krona på krona, sväljer stoltheten (och dumheten) i att klara allt ensam, skriver c-uppsats, tar emot gåva efter gåva i oändlig tacksamhet utan att egentligen riktigt hänga med i allt som händer nu. Det är nu precis två veckor till avresa, en livets resa, en identitetens resa i längtan efter samhörighet. Glimtvis vet jag hur den smakar, i ord på facebook från andra föräldrar världen över, i statusuppdateringar, i gemensam oro och glädje. Varje del är värdefull. Varje utsträckt hand värmer. Stoltheten när jag ser mina barn i tidningen och hör dem berätta om resan förbyts i ångest när jag läser artikeln i Kvällsposten och orden i Kristianstadsbladet i tryck eftersom jag allra helst skulle önska att de inte var sanna, de där orden om blindhet och förkortad livslängd, diabetes och hjärtfel. Sanna är de och det är vad som tynger så men som även förbyts i evig kärlek när prinsens armar klänger runt min hals, när han för första gången tar upp teckningar ur sin skolväska för att visa mig, när han glatt utbrister "Hejdå din gamla soptipp" till avsked då vi hälsat på hos morfar. Han är ju en stjärna den pojken, i sin blotta uppenbarelse och i sin stora börda, så även om han aldrig kommer att få se stjärnhimlen så bär han den inom sig.

/Malin

Om allt livets innehåll jag aldrig trodde jag skulle möta

Det är ju så, plötsligt händer det du aldrig i din vildaste fantasi trodde skulle hända. Listan blir längre ju längre  in på livets stig du kommer. Jag trodde aldrig att jag skulle möta Alströms, vars existens jag inte kände för sex år sedan. Jag trodde aldrig att jag med exakthet skulle behöva upplysa min mellanpojk om att man inte kan lägga en mobiltelefon i snön för att se om den håller. Jag trodde aldrig att jag skulle ta telefonen och höra en kvinnas röst i andra ändan som vänligt säger; "Hej, jag ringer från Hemmets Journal och jag undrar om jag skulle kunna få göra en intervju med dig och Hugo." Så händer det plötsligt. Du kan reagera, gråta, skratta, le. Ta emot. Ta emot.

Den sextonde maj utkommer det nummer där Hugo medverkar med en liten fin glimt ur våra liv. Med text och bild kommer vi att presenteras. Jag är stolt över min Hugo som glatt deklarerade att; "Jag ska träffa Logan, han har Alströms precis som jag!"

/Malin

Varandets villervalla

Idag flödar tårarna och jag låter dem komma. Det är tårar av djupaste sorg och högsta glädje, samtidigt. Jag fick brev idag från en tjej som bor i Umeå och pluggar på universitet där. Hon är född i USA och kommer att vara Hugos "buddy" under konferensen i USA, hans språkrör mot världen, översättare och hjälpatillrättare. Jag famlar efter ord. Ord att beskriva känslan när en totalt främmande människa skriver mail till mig och ger mig en liten länk till mer trygghet och vetskap. Trygghet och vetskap är nämligen det allra mest ovanliga i Alströmland. Där är famlandet och tårarna vänner och blott andra människors kärlek kan skingra dess dimmor. Anna heter hon som ska slå följe med Hugo några dagar av hans livs resa. Anna var under Alströmskonferensen 2007 "buddy" till en svensk tjej med Alströms, Elin, som sorgligt nog inte är i livet längre. Bara det väcker avgrundsdjupa rädslor och en tacksamhet som får min själ att darra. Livet - i all dess styrka och skörhet.



Idag den 28 februari är det Rare Disease Day. Alströms Syndrom är en av de mest ovanliga syndrom som existerar. Hugo är en av fem personer som lever med detta monster i Sverige idag, i världen finns det sammanlagt ca. 800 diagnostiserade fall. Rare Disease Day finns till för att sprida kunskap som kan hjälpa dessa barn som Hugo, som har ett inneboende monster att ständigt kriga med. Titta gärna på Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS när han talar om Rare Disease Day 2013. Eurodis är den Europeiska organisationen för ovanliga diagnoser.



Att sprida vetskap och kunskap om dessa ovanligheter hoppas jag en dag ska få varenda människa att se sin egen bräcklighet och därmed inse att vi är blott människor, mänskliga i vår kärlek till varandra och till Livet.

/Malin

Att sträcka ut en hand

Nu sträcker vi ut handen och ber om hjälp, för att vi ska kunna åka på konferensen i USA. För att Hugo ska få träffa barn med samma trasiga DNA som hans, för att han innan han är helt blind ska få möta de som han kan se sig själv i. Det är inte lätt att be om hjälp, men det är en ren synd att låta bli när det handlar om resa vi gör en gång i livet, vi kan bara hoppas att Hugo är frisk nog att åka fler gånger men vi kan verkligen inte ta det för givet. Omgiven av hjälpare är vi dagligen. Assistenter, pedagoger, sköterskor, läkare, handläggare, listan kan göras lång. Utan dem vore vi inte människor, utan varandra vore vi inte människor. Att vara hjälpare är det finaste man kan vara i min värld, att visa mänsklig värme är det vackraste som finns. Idag kan jag stilla konstatera, med tårar av tacksamhet, att vår familjs och våra vänners värme tagit oss en liten bit närmare vår strävan: att låta Hugo vara en bland många. Om så bara under några dagar så kommer det att påverka hela hans tillvaro, det är jag säker på. TACK, alla ni som hjälper oss att göra detta möjligt. Ni är vackrast i världen.

/Malin

Hopp och väntan

Vintern håller ännu sitt grepp om vår värld, även om solen gör tappra försök att skynda på våren. Jag gör tappra försök att ta varje stråle som hopp om pånyttfödelse. Hugo mår bättre efter lite medicintrixande och det är oändligt skönt att se honom orka leka igen. Slutet på förra året var tungt för honom, inget orkade han, inget ville han, inget längtade han. Men nu, nu har han varit i skolan hela tre dagar på en och samma vecka! Och passat på att ta i hand med Drottning Silvia! Prinsen komprimerar upplevelser som ingen annan och sa till en journalist efteråt att "först var jag blyg men sen gick det bra". Nu längtar vi efter värme och den annalkande resan till USA, jag hoppas fortfarande innerligt att vi får ihop ekonomin kring den. Igår var snön en källa till glädje och Hugos assistent fick mer än sin beskärda del snöbollar kastade på sig, allt till Hugos och syskonens förtjusning!

/Malin