Fem år

Fem år på dagen är det sedan han föddes, vår prins. Fem år sedan en lila liten skrutt lyftes ur min mage och sträcktes fram för mig att dofta. I två dagar var han en alldeles vanlig liten nyfödd pojke. Efter två dagar började den krypande känslan att "något var fel".

Fem år senare vet vi. Ingenting var fel, ingenting är fel, ingenting kunde vara mer rätt i livet än vår älskade Hugobus.

/Malin

Vår som snart är sommar

Det är tyst nu, jag vet. Jag har under en lång tid funderat fram och tillbaka på om jag ska stänga bloggen. Av flera skäl; att Hugo är äldre och jag vill värna hans integritet. Att vi mött några baksidor av att dela med sig så mycket av sitt privatliv. Att jag funderar på att bloggen kanske gjort sitt. Kanske är det dags att lyfta blicken, tala större och vidare.



Jag vet inte än, har inte bestämt hur jag ska göra. Men en bild från en cykeltur, på en cykel utan trampor, bjuder vi gärna på tillsvidare.

Prinsen mår bra, så bra han kan i denna krokiga värld.

/Malin

Får jag be om din röst?

Alström Syndrome International är den organisation som finns för patienter med Alströms Syndrom. I sommar kommer en konferens att hållas, för att samla kunskap och för att patienter och deras familjer ska få chans att träffas. Denna kommer att hållas i USA och vi har bestämt oss för att inte åka denna gång, men kanske om tre år när nästa hålls. Det samlas just nu pengar och bidrag till den forskning som Jan Marshall och hennes team bedriver. Bland annat här. Jag är ytterst tacksam för var och en av rösterna som läggs. Tyvärr finns inget annat sätt än att tigga om era röster, det kostar er bara några minuter.

/Malin

På Hugovis

Hugo vid middagen idag:

- Jag har inga byxor och jag har inga strumpor. Jag är bara Hugofotad!

Och lite senare, efter middagen. Hugo kastar sig på golvet vid spisen. Jag frågar:

- Behöver du hjälp Hugo?

- Nej, jag behöver ingen hjälp, jag behöver lite övning, replikerar Hugo småirriterad.

Malin

En ny resa startar

Vi ska på en resa till i våra liv med Hugo, vi ska uppleva något jag inte trodde i min vildaste fantasi att livet skulle erbjuda. Hugo har fått personlig assistans, sjuttioåtta timmar i veckan. Många gånger har jag, arg och ledsen över alla tillkortakommanden i kampen för värdighet, förbannat att jag inte klonades till tre personer (minst) den dagen Hugo föddes. I mitt innersta samlas allt jag önskar så innerligt att Hugo ska hinna se, lära sig och uppleva i en stor ranglig hög som spretar åt alla håll i detta nu. Det finns massor, massor jag skulle önska att jag orkade, särkilt när livet behöver mera ljus. Orka för Hugo, orka för Ebba och Hannes, orka för mig.

Mig? Jo, för när jag tog steget till Högskolan tänkte jag att antingen blir jag galen av att inte ha ett arbete eller så kommer jag nu att plugga ihjäl mig. Så när jag nu sex månader senare står ganska utmattad, men mycket glad över klarade tentor, så kom detta besked om beviljad personlig assistans som manna från himlen. YES!


Nu startar denna nya del i våra liv, ett liv med assistenter hemma. Jag ser med tillförsikt fram emot vad det kommer att ge Hugo. Med hjälp av Anemon Assistans i Lund ska vi anställa två personer. Och börja andas lite mera frihet.

/Malin

Alfons och Ebba

Vackraste unge, som en viskning är mina tankar svävande hos dig. Idag är det tre år sedan du slutade leva. Ofattbara vetskap.

/Moster Malin

Fruktstund

Idag Hugo, Hannes, Olle och jag. Hugo utbrister:

- Men, vi saknar ett barn! Det är ju Ebba!

Sedan eftertänksamt;

- Det är både tokigt och härligt.

Som vi skrattade tillsammans.

/Malin

Att leta vårtecken...

...tar tid när själen är lite frusen, men det kommer. Tills dess; Pausknappen intryckt. Bloggvila. Välkommen åter!

/Malin

Störst av allt är svaghet

Idag vill jag länka till Martins tänkvärda blogg "En drömmare med öppna ögon" där han skriver om mjukhetens och skörhetens värde. Lite som Bob Hansson i sin bok "Bräcklighetens poetik". Det är stora insikter, stora gåvor att ta emot; Att det svagaste är det mest livfulla. Det som är livet närmst.

/Malin

Ord

Hugo har alltid haft ett lite speciellt sätt att leka. Överinlärning kallas det på specialpedagogspråk. Toktröttsamt att leka med samma samma kallar vi det inom familjen. Men nu ska ni få höra, han har en ny passion; Ord! Ord som favorit och underbart och fantastiskt och tråååkigt. Det är ljuvligt att höra, dock inte alltid helt lätt att tyda då allt Hugo säger börjar på h. Nedan lek med liten bil, det har vi lekt i två år nu!



Den som någon gång de senaste åren varit i närheten av min kan inte ha undgått att höra mig klaga över sömnbrist. Idag ska jag inte klaga trots att senaste veckans sömnbrist gör mig yr. Idag ska jag berätta om gårdagsnattens konversation med litenHugosomintekansova! Hugo vaknade redan klockan tolv (!) och försökte verkligen somna om. Efter fyra timmars tjat, slummer och gnäll gick Olle upp för att titta på Thomas Tåget. Hugo reste sig med ett enda ord:

- Äntligen!

Jag kunde inte hålla mig för skratt, men trots allt var jag den som fick sova två timmar för att sedan byta av Olle i morgondimman.

/Malin

Om det ofattbara - som att flyga till månen

Att Hugo ska bli blind kan jag berätta utan att känna någonting, att han ska bli döv kan jag säga utan att mina ögon tåras. När jag sen berättar att han ska döden dö, spänns en osynligt band om min strupe, men jag rör inte en min. Ni vet, det är så jävligt att jag måste se det i ögonen utan att vika en tum.

Men när ortopeden berättar att hon årligen vill röntga Hugos ryggrad gråter jag floder. Inte för att hon vill vara uppmärksam på förändringar, för det är ju jättebra, utan för att varje tecken på den där döden och den där blindheten och den där skruttiga kroppens förfall slår mig till marken varje gång. Mänskliga reaktioner är märkliga ibland, men det får vara så.

I detta virvlande snöfall som dagen skänkt är en insikt överväldigande; Livet är det mest tragiska du kan råka ut för, så gråt inte. Det får mig att le stort varje dag.

/Malin

Hugos val

Hugo log sällan som liten bebis, det fanns två saker som fick honom att le; Att kittlas eller att bada. Så valde han en bild till artikeln i Kristianstadsbladet, och det blev en leende badbild. Han sa bestämt till fotografen "Ta kort på mig. Ta kort på mig, jag sa!" När jag idag ser bilden i tidningen känner jag stor ödmjukhet och varm stolthet över denna fantastiska pojke. Det är en lyx i livet att få vara hans mamma.

/Malin

Himmel och pannkaka

Mitt barn är ett vanligt barn. Mitt barn är ett barn likt vilket barn som helst. Dock, i varje cell märkt av en genetisk defekt, i varje del av sin kropp olyckligt felprogrammerad. Och ändå; En alldeles vanlig pojk, den vackraste i världen. En pojke som älskar långa pinnar och snö under stövlarna. I ett upp- och nedvänt liv är himmel alltid ovan och jorden alltid fast under mina fötter. Och livet, det är ljust och fullt av hopp, även när himlen mörkas.

/Malin

Bland snöänglar och färgburkar

Vardag i antågande, gipset borttaget, foten relativt okej, svinkoppor förhoppningsvis utrotade. Så som Hugo säger; "dagis, äntligen". Idag har han varit vaken sedan klockan halv fyra, som en extratrevlig salut till ett jullov som snart är över. Han är inte särskilt förtjust i helgdagar, han gillar bäst när allt är som vanligt. Under ledighetens gipsfria dagar har han gjort ett stort antal snöänglar och övertalat övriga i familjen att göra likadant!



När man gjort många snöänglar och är en sjuk liten prins måste man sitta och vila en stund i snön, även om det är 8,8 minusgrader...



Det är märkligt detta liv med Hugo. Jag vill att han ska leva ett bra liv utifrån sina förutsättningar, ett bra liv med hans mått mätt. Jag vill att han ska ha trygghet, ro, upplevelser och äventyr på sin nivå av möjligheter. Det är så lätt att pådyvla sina egna föreställningar om vad som är ett gott liv, för Hugo är måttstocken särskild. Han har börjat intressera sig för matlagning. Hur steker man pannkakor när man är nästan blind? Jodå, han är med och vispar och blandar, men det är inte lätt och det blir väldigt kladdigt... Men måla hallen det kan Hugo, mycket koncentrerad. Länge stod han och målade och funderade. Sen badade Hugo och jag tillsammans med heeeela badrummet!



För några dagar sedan var han med sin älskade storebror Hannes på Malmö Museum. "Wow" var det ord han använde mest frekvent under besöket. Han såg uppstoppade älgar, rävar, rådjur, till och med en giraff! På Tekniska Museet finns flygplan, ånglok och en riktig ubåt att gå in i. Han och brorsan hade en toppendag som avslutades i butiken där han köpte tre bilder på ånglok och Volvobilar. Om storebror gör en sak gör Hugo likadant, hoppar storebror hoppar Hugo, rapar storebror bräker Hugo till svar. Detta har storebror vett att utnyttja... De två gossarna har börjat gadda ihop sig mot sina handfallna föräldrar...



Men ack så fina de är och så väldigt nära de står varandra, trots milsvida skillnader i sina liv möter de världen tillsammans.

/Malin

Mellandagar

Tänk. Nytt decennium. Ännu ett påtagligt firande av tidens gång. Jag har fått så svårt för dessa högtider och som jag förstår mig själv är det inte något konstigt. Det går över, tänker jag.



Hugo har för första året haft grepp om vad jul är, han har varit med och hängt saker i granen, han förstår att julafton betyder julklappar, chokladtomtar och lite extra lyx. Det har inte varit lätt för honom att han fått dras med både gipsad fot och svinkoppor. Han mår inte bra den lille Prinsen. Hans kropp motarbetar honom och begreppet mellandagar har fått en helt ny innebörd.

Mellandagar är dagarna vi får chans att bara vara, dagarna mellan hoppen i utförsåkningen. Varje gång en del i Hugos kropp går sönder blöder ytterligare en flik av mitt hjärta. Varje gång han har ont, varje gång han är förtvivlad, varje gång han säger "hjälp mig mamma, jag ser inget" hugger en kniv i mig.



Mellandagarna är de dagar när jag bara finns i hans varma mjuka armar runt min hals, dagarna när han kommer med de allra ljuvligaste nya sätten att se på världen, dagarna när han får vara en pojke. En fyraårig pojke, ett barn. Mitt barn. På julafton var hans armar runt min hals en tröst. Hans tröst mot smärtan i foten, min tröst i livet som är.

/Malin