Alström Syndrome International är den organisation som finns för patienter med Alströms Syndrom. I sommar kommer en konferens att hållas, för att samla kunskap och för att patienter och deras familjer ska få chans att träffas. Denna kommer att hållas i USA och vi har bestämt oss för att inte åka denna gång, men kanske om tre år när nästa hålls. Det samlas just nu pengar och bidrag till den forskning som Jan Marshall och hennes team bedriver. Bland annat här. Jag är ytterst tacksam för var och en av rösterna som läggs. Tyvärr finns inget annat sätt än att tigga om era röster, det kostar er bara några minuter.
/Malin
7 kommentarer:
Jag har läst om organisationen som skall forska om Ahlströms Syndrom.
Det är många forskningsprojekt som pågår i hela världen. Det är klart att man stödjer det som ligger en varmast om hjärtat.
Det året jag har bloggat har jag lärt mig mycket. T.ex. som hos dig.
Vilken lycka för hela familjen att få hjälp med Hugo. Hoppas ni hittar de rätta personerna. Det är mycket som skall stämma när man skall ha en okänd människa i sitt hem.
Sänder en stor kram till dej och de dina.
Nu har jag gjort dagens goda gärning... Stor kram till er alla!
Självklart!
Jag läser i din högra spalt och förstår att du kämpar för ditt/ert barns rätt till ett värdigt liv med en sjukdom som är sällsynt.
Ibland känns saker och ting väldigt hopplöst och man kan sällan få ett svar på varför allt detta drabbas mig/dig, men hoppas innerligt att ni får allt stöd som ni behöver för att själv leva och Hugo får en bra liv på sitt sätt.
Styrkekram /bea
Yippie! Såg att ni har klättrat, nu är det inte många placeringar kvar!!
Hoppas allt e bra med er?
Kramar från en bloggis.
Hejsan...
Vill gratulera till att Hugo fått assistans. jag har själv jobbat som personlig assistent sedan 2003 och jobbar som det ännu. Hoppas ni kommer vara nöjda med assistansen. Har aldrig haft någon med Alström Syndrom.....men personer många andra symdrom och diagnoser.
Skicka en kommentar