Att Hugo ska bli blind kan jag berätta utan att känna någonting, att han ska bli döv kan jag säga utan att mina ögon tåras. När jag sen berättar att han ska döden dö, spänns en osynligt band om min strupe, men jag rör inte en min. Ni vet, det är så jävligt att jag måste se det i ögonen utan att vika en tum.
Men när ortopeden berättar att hon årligen vill röntga Hugos ryggrad gråter jag floder. Inte för att hon vill vara uppmärksam på förändringar, för det är ju jättebra, utan för att varje tecken på den där döden och den där blindheten och den där skruttiga kroppens förfall slår mig till marken varje gång. Mänskliga reaktioner är märkliga ibland, men det får vara så.
I detta virvlande snöfall som dagen skänkt är en insikt överväldigande; Livet är det mest tragiska du kan råka ut för, så gråt inte. Det får mig att le stort varje dag.
/Malin
5 kommentarer:
Jag tror att din familj i allmänhet och Hugo i synnerhet får dig att le och uppskatta livet varje dag! Ni är starka tillsammans!
Förstår att det är fruktansvärt att bära på den vetskapen...
Men är det säker att han kommer att dö av sin sjukdom? Finns det ingen chans att han kan leva med den alt. att det kommer något botemedel?
Kram!
Jenny; Barnen är min lycka, snart ses vi! Kram!
Birthe; Alströms är en fortskridande sjukdom vilken innebär att den leder till döden (vilker iofs livet alltid gör) och den går inte att bota. Man kan förlänga levnadstiden genom att underhålla alla inte organ som drabbas. Det pågår forskning i bla USA, kanske det i en framtid kan fungera med genterapi. Eftersom genen är "stor" finns sjukdomen just överallt i Hugos kropp. Han kommer att leva med den i kanske tio eller tjugo år till. Vi vet inte säkert. Tack för kramen!
Usch Malin...Vad jobbigt det blir när du "bankar in" det som man gör allt för att förtränga. Hoppas ni haft en bra vecka utan oss. Han har varit saknad... hans frånvaro märks lite mer än de andras. Vi ses snart. Många kramar till er
Ibland reagerar man helt irrationellt särskilt om man är nedgången. Dottern var ytterst nära att dör vid flera tillfällen men när jag fick veta att hon vid tre årsålder behövde hörapparater höll jag på att bryta ihop. Jättefånigt o jag kan skämmas för att jag reagerade så starkt på en sån, jämförelsevis, simpel diagnos. Men det är väl så att det ibland bara blir för mcket för mammahjärtat att ta in.
Skicka en kommentar