Hugos nya följeslagare

Idag har Hugo fått en ny följeslagare. En blindkäpp. Han förstod finessen med den direkt, vi tog en promenad och "ha bill ha hin häpp" (jag vill ha min käpp) ropade Hugo när vi skulle gå. Vi andra fick prova lite när han insisterade på det. Kul lek nu, en nödvändig hjälp till lille gossen snart. Så underbart att få denna hjälp, att hjälpa sitt barn. Tack.

/Malin

Läget ligger och skuttar omvartannat

Hugo har öroninflammation nummer jagharförlängesedan-tappaträkningen. Amimox igen, operation om knappt två veckor. Lilla magen blir uppcohner av medicinen så gossen ömsom ligger och vilar på golvet framför TVn eller skuttar ikapp med alla Volvobilar på E22. Alla bilar är nämligen Volvobilar, för en Volvo hade Hugos förra assistent, så efter det är det bara så. Han har en längtan i de orden, det hörs fortfarande. Med det fantastiska minne han har så kommer han ihåg, mycket väl. Att de körde till lekplatsen.

Jag tänkte berätta om Hugos syn och hörsel, eftersom frågan om hans kommunikation kom upp i en kommentar. Idag ser Hugo inte bra alls, hans förmåga att se varierar beroende på ljusförhållanden och dagsform. Han gissar och memorerar mycket, han ser det han tror sig se, det han förväntar sig. Hörseln är bara måttligt nedsatt och förväntas försvinna långsamt, inte alls så fort som synen. Tyvärr så vägrar han att använda sina hörapparater som han fått till båda öronen. Det är synd men inte alls konstigt efter alla öroninflammationer. Hörseln kommer alltid att vara Hugos främsta kommunikationskanal, det finns hjälp med implantat när hörseln försvinner helt. Dock kommer det att finnas lägen när implantaten inte används, därför måste Hugo lära sig taktilt teckenspråk.

Långt före diagnosen gick vi en teckenkurs, eftersom Hugo alltid haft svårt med kommunikation. Han började teckna vid två års ålder och började sen att tala. På sitt alldeles egna vis. Då tappade vi liksom teckenkommunikationen, det fanns ingen större anledning att fortsätta, trodde vi.

Efter diagnosen och därmed den dystra prognosen har vi under ett år börjat ta upp teckenspråket igen. Det kan tyckas självklart att jobba som en dåre på allt vi kan för att hjälpa Hugo för hans framtid. På sätt och vis gör vi det. Samtidigt, om jag ser tillbaka på det år som gått sedan vi fick veta, så går det hand i hand med vår förmåga att acceptera Alströms. Det pendlar hur mycket vi orkar teckna, träna och vara tydliga. För mest handlar det om det nu, att vara tydlig så Hugo har en chans att hänga med i vad som händer. Han har ett växande behov av att bli förstådd och blir enormt frustrerad när man inte förstår. Såklart!

Han pratar på som de flesta fyraåringar men är svår att förstå, han har problem med munmotoriken och talar otydligt. Dock är det väldigt populärt med övningar som innebär att han ska göra värsta grimaserna och sträcka ut tungan så långt det bara går...

Nog för ikväll, nu ser jag fram emot en hel natts sömn, he he :)

/Malin

Femhundranittiofyratusen gånger har jag gjort något väldigt bra

Jag till sexårige sonen,

- Vet du att jag älskar dig?

Sexåringen himlar med ögonen mot mig,

- Vet du inte att du sagt det femhundranittiofyratusen gånger nu?

Ja, vad säger man då. Ingenting, man njuter av den stora värmen som sprider sig i bröstet.



/Malin

Lyx är att slippa vara modig

Att ha ett barn är att tvingas till mod, att ha ett barn som Hugo är att tvingas till ännu mera mod. Detta säger jag i egenskap av att ha varit rädd för mycket, i livet. Jag har en uppgift i att stå rakryggad och föra Hugos talan. Det är mitt privilegium att få göra. Så;

Barn kostar pengar. Hugo kostar massor av pengar. Oändligt mycket pengar. Är det ok?

Vi har byggt ett samhälle som bestämt att vi solidariskt ska dela med oss, genom skatter och avgifter. Man kan tycka att det är bra eller dåligt, man kan rent av tycka att vi betalar för mycket eller för lite i skatt. Jag hör till dem som alltid tyckt att vi betalar för lite. Jag tycker att det tillhör ett civiliserat samhälle att ta hand om sina svaga. Det tyckte jag långt innan Hugo kom in i mitt liv. Inget samhälle är starkare än sin svagaste länk, ingen människa är en isolerad ö. Vi behöver varandra och vi behöver ta hand om varandra.

Så kom Hugo. Kostnadskrävande, budgetspräckande, ickeanpassningsbar. Och fullkomligt ickekränkbart värdefull. Full av värde för att han är människa. Vilken rätt har då han i sin felande uppenbarelse. Har han rätt till ett språk, har han rätt att lära sig saker, har han rätt till trygghet? Ja, är mitt självklara svar, lika stor rätt som vem som helst att få vara den man kan vara. Så landar man där igen, i pengasäcken utan pengar. Det gör mig vansinnigt arg och outsägligt ledsen att striden vi måste föra för Hugo har två möjliga ytterlighetsscenario.

Ett uppåt och ett nedåt.

Min förhoppning är att Hugo en dag ska tillhöra det fåtal personer med Alströms Syndrom som börjar läsa vid univeritet. Om han vill. För det är möjligt. Men det kostar. Med näbbar och klor kommer jag att kämpa hela den väg som krävs för att Hugo ska få spräcka varenda budget på vägen.

Människovärde, kära ni, människovärde. Aldrig vill jag kämpa mot människor, alla ni fantastiska som ger oss så mycket av er för våran Hugos skull. Men budgetar och sakliga felaktiga beslut, de är min största fiende.

/Malin

Pannkaksrullar och fina skogen

Innan Hugo föddes gick vi ofta om hösten för att plocka svamp,om våren för att njuta av vitsippor i ljuset som silas genom boklöven. Senaste åren har det varit svårt, att få till det med två lite större barn och en liten Hugo som kan tröttna fortare än kvickt. Efter många besvikelser och skrikande Hugo har vi liksom inte orkat försöka lika ofta.

Men igår, igår var vi i skogen. Hela familjen, alla fem. Och vi njöt, av pannkaksrullar, pinnar att plocka, bokstavskex, klätterbokar och eklöv. Tyvärr glömde jag kameran men på allas vår näthinna sitter den, bilden av oss i skogen. Idag hittade Hugo ett sittunderlägg och utbrast; "det som vi hade i fina fina skogen när vi åt pannkakor".

Ja prinsen, just så, i fina fina skogen.

/Malin

Kärleken och Alström

Att Hugo ger mig saker är inget nytt. Storheten i det han ger slår mig gång på gång. Den resa våra liv kommit att innebära är större än något jag vågat drömma om. Hör och kanske häpna, men det är just så det är. För mig. Vi har träffat delar av Expertteamet igen, och är oändligt tacksamma över att de finns. Vi har i sammanlagt sju timmar haft möten och träffar som handlat om Hugo förut, Hugo idag och Hugo framöver. Omtumlande dagar, idag med lättnad i bröstet. För hur jävligt saker än kan vara, något mildare ord än jävligt finns inte på plats här, är det ändå skönt när saker uttalas. Ord, symtom och scenario som blir bekräftelse på våra rädslor, vårt hopp och vår förtvivlan.

Och se, då står Hugo där; Skrattande, busande, glad att leva. Glad att leva, det är han. Nu är det dags för mig att våga hoppas på mer framtid för min gosse. I sommar hoppas vi ha möjlighet att åka till USA på Alströmskonferens, hela brokiga skaran, för att få ännu mer av det som vi fått nu; Att vi är det vanliga, att Alströmbarn är en del av våra liv.

I dessa omvälvande dagar har min tacksamhet över alla de som finns närmst bleknat i uttryck. Men alla ni, ni vet vem ni är, ni som genom att finnas nära oss ger Hugo den största gåvan; Möjlighet till ett värdigt liv. Tack!

Idag har Hugo fått vaccin mot Influensan. Han följde villigt med till sjukhuset om han, som han sa, fick "choklad och godis samtidigt, okej?" Okej, sa jag, en chokladbit är det värt att orka åka till sjukhuset med glädje i magen.

/Malin

Imorgon

Imorgon kommer vi att få veta det igen. Att det är sanning att Hugo har Alströms syndrom. Människans psyke är bra intressant, som man lyckas hålla det på avstånd det man egentligen vet.



Imorgon blir efterlängtad träff med Expertteam verklighet igen. Som vi bävar och längtar. Det fanns två dagar i Hugos liv då vi trodde att han var en frisk alldeles normal liten gosse. Två dagar gammal, jag minns hur han sov på min arm där på BB.

/Malin

Efter en vecka under stor tyngd

En tung vecka har gått förbi, jag fick genom min paus i Hufvudstaden tid till något; Att tänka och reflektera. Och jag dök, djupt ner i min egen sorg över Alströms hemskheter, rädslor och farhågor. Och jag har sörjt för mig och Olle, sörjt för Hugo, sörjt för Ebba och Hannes. På ett sätt jag aldrig någonsin tillåtit mig att göra. Självömkan ligger inte för mig då den inte på något sätt är en konstruktiv kraft, utan totalt meningslös i sin uppenbarelse. Men ibland drabbar den och då är det till att simma igenom.

När nu höstregnen faller kan jag resa mig igen, skör och darrig i benen kan jag samla ihop mig efter nätter med mardrömmar om begravning och saknad. Långsamt ska jag nu höja blicken i den största vetskapen om att Hugo är en sällsam gåva. För mig och för alla han möter som vågar se och känna. Jag kommer aldrig att förstå hur man kan leva med ett barn som är långsamt döende, men jag ska sluta tänka på det nu, och inse att jag kommer att bli slagen med häpnad den dag han inte lever mer. Men nu, nu ska jag tänka på att han är helt och fullt levande, ut i varje por i sin kropp av tillkortakommanden. Levande i varje rörelse han kan göra, levande i all den kärlek han är och ger.

Fyraochetthalvtårgammal, med en kropp som inte förstår.

/Malin

Till Hugo

som liv är
också slut
som liv är
ändligt

oändligt
befria din själ
käraste barn

jag kommer
att längta
den så

smek den
som en viskning
om natten

ge den till
mitt hjärtas
slag i kraft

vagga mig
med kärleken
du ger

och så
småningom

gav

käraste barn
mitt hjärta
min smärta

min storslagna
gåva
i alltet


/Mamma