Quand on n'a que l'amour - när kärlek är allt vi har

Jag lyssnar på Jaques Brel och tar in hans text i mitt hjärta och i mina tankar på vår kommande resa; i maj nästa år åker vi till USA för att delta i en konferens. Vi hoppas på att de sista pusselbitarna ska falla på plats och att vi ska få ihop allt, hoppet ökade i och med förra veckans besked att Synskadades Riksförbund beviljat resebidrag som täcker en del av kostnaderna. Alltså; vi ska få träffa andra med Alströms syndrom. Hugo ska få träffa barn i samma ålder. "Då älskar jag de barnen där, mamma" sa han mot min hals när vi kramades och jag berättat för honom om resan. Det är stort i all sin enkla självklarhet, Hugos längtan efter identifikation, att inte vara den som är annorlunda, att känna igen sig i andra. Så som vi alla har behov av oavsett om vi har Alströms, har tvingats fly från vårt land eller bara har en diffus känsla av att aldrig riktigt ha hittat hem. Hugos sökande försvåras av att han är insnärjd i en svår kronisk sjukdom, flyktingens av det omöjliga i att vända hem och vi landar väl egentligen alltid där i det som Jacques Brel sjunger så vackert om, att hitta hem - när kärlek är allt vi har.

/Malin

Barnakut och kärlek

Idag är bilden av Hugo på Öland i somras den renaste tröst som finns att få. Sommarens värme och alla barnens skratt.

Med en livets baksmälla i kropp och själ inleds helgen. Veckan som gått har varit tuff med många långa sjukhustimmar. Hugo har de senaste veckorna varit tröttare och tröttare, andats med hunger och i veckan som gick kulminerade det i dagar han inte orkade leka något. Inte ens hans älskade assistenter kunde få honom att orka. I onsdags var det nog och sju timmar på barnakuten blev utgången. EKG visade att hjärtat mår bra, blodprovtagning visade att sköldkörtelrubbningen kräver mer medicinering. Nu hoppas jag innerligt att han mår bättre snart. Så länge det är så enkelt är jag lycklig. Med hans mörknande fläckar under armarna och i nacken ökar min rädsla över det som komma skall. Andas och att omsätta smärtan i kärlek är vad jag kan göra.

På sjukhuset förstod jag att vi kommit in i en ny fas av Hugos möte med sin egen sjukdom. Han har genom åren uttryckt sin rädsla och smärta på ett litet barns vis; med tårar. Vi har övertalat, tröstat, tvingat och mutat. Nu är hans intellekt ifatt. "Jag står inte ut med de här situationerna längre" utbrast han inför EKG. "Jag går inte med på detta längre, jag går härifrån". Mitt hjärta brister och enbart hans armar om min hals mildrar smärtan när allt äntligen är över för den dagen, i säng klockan halv elva på kvällen somnar vi utmattade med armarna om varandra.

Och så detta, mitt i allt, tacksamheten över sköterskorna och läkarna på barnkliniken. En värme med obeskrivbar betydelse för oss. En sköterska som hört att vi skulle komma sticker in huvudet i väntrummet och frågar om jag vill ha en kopp kaffe. En sköterska som milt lägger armen om Hugo och säger att "vi har ju träffats så många gånger". Deras tålamod medan jag lirkar med Hugo för att få honom att gå med på det han fasar. Tysta står de och väntar så jag kan arbeta Hugo ner på britsen. Och mina nära, som snabbt ställer sig för att hjälpa till med de andra barnens skjuts till party, som låter mig hämta mitt i snömodden för att följa med till barnakuten och hjälpa. Utan er alla vore vi inget. Hade jag kunnat hade jag plockat ner en stjärna från himlens valv till var och en av er.

/Malin

Att välja liv

I tider av grubblerier finner jag tröst i poesin, den stora som beskriver en längtan som inte enbart är min, en livets storslagenhet som är allmängiltig i smärta och glädje. Idag dammsuger jag med Harry Martinssons ord i mitt sinne.

Att verkligen leva

Att verkligen leva är att våga välja sina vyer
mera än att låta sig tvingas att välja sin verklighet.
Jag råder dig att utspy den verklighet du avskyr med din mun.

Dröm gärna och helst vad tiden inte vill.
Var otidsenlig framåt och bakåt.
Den närmaste tiden är våldtagen och belagd med alla tänkbara bojor.
Inte minst nyttans och den fadda trevnadens
med dess andligt billiga trygghetsvadd och dess leksaksvagn åt alla.

ur; Vagnen

/Malin

Tyngden

Jag är nära en botten och tar till orden för att orka andas. Denna livets resa har all sin mening i kärlek, och all sin svärta i att mista densamma. Hugo har genom sina sju levnadsår varit sjuk, han har utvecklats och gjort framsteg på ett sätt som gång på gång slagit oss med total häpnad. Inte trodde jag att min sexmånadersbebis med nystagmus, gråt, slappa muskler och brist på reflexer, inte trodde jag att han skulle springa hoppa dansa. Men det gör han. Tack och lov så länge han springer hoppar dansar. Samtidigt; att Alströms är en oundviklig utförsbacke får vi leva med. Att han gång på gång får fler delar av sjukdomen sliter mitt hjärta i stycken nu. De senaste åren har mycket hopp stått till att han skulle slippa insulinresistans och senare diabetes, så sedan jag såg de mörka fläckarna i nacken, de som är första tecknet, har jag rämnat. Hans rygg är sned och han har ont. Han ser emellanåt ingenting på vänster öga och ber i panik om hjälp att se. Jag vill dra i alla bromsar och förbanna alla felande delar i hans vackra uppenbarelse. Jag vill hålla om honom tills han är frisk, ge honom ett öga så han får se, ta hem horisonten till honom för att han ska leva leva leva. Tiden går och jag kan ingenting göra, ge oss lite ro kära Liv. Låt honom slippa någon del i denna mördande sjukdom, hittills har han inte sluppit en enda.

/Malin

Att andas

Luften känns hög och klar idag trots att himmelens gråa sänker sig. Ute på gräsmattan ligger Hugo och hans assistent på en filt. De har räfsat ihop en lövhög och i den gömmer sig Rorry Racerbil och hans vänner. Tillsammans leker de, tillsammans bygger de historier och berättelser, fyller min snart blinda unge med fantasier och bilder. Det fyller mig med en känsla av stor tacksamhet. Över Hugo såklart, men också över dessa assistenters arbete. I två och ett halvt år har det funnits assistenter vid Hugos sida och som de betyder. De är hans syn, hörsel, trygghet, hjälpjag. De är hans möjligheter och hans steg framåt i en svår värld och vardag. Min tacksamhet mot dessa människor som lever, leker och finns med oss i vår vardag är stor, att få sitta här och titta på när de leker, att veta hur mycket de betyder för Hugos chans att lära och vara trygg gör mig rörd till tårar.

Det är inget lätt jobb att vara personlig assistent. Det är i min mening på tok för undervärderat, som i princip alla människonära yrken utförda till största del av kvinnor. Ingen nyhet men väl dags att göra något åt.

Yrkesmässig distans i all ära, men när man arbetar som personlig assistent är människokärlek, värme och närvaro en nödvändighet och därmed är det en svår balansakt detta yrke. Det är ett arbete som sannerligen skiljer sig från de flesta andra genom sin konstruktion. I någon annans hem, med respekt för integritet, med hjärta och hjärna ska de finnas och värna. Och vilket lysande arbete de gör Hugos assistenter. De kommer att finnas i mitt hjärta med stor tacksamhet för alltid.

/Malin

Finfredag

Solen skiner från en klar himmel på höstlöv i varma färger. Bilarna som kör snabbt förbi längs landsvägen virvlar upp de nedsinglande löv som redan släppt grenarna. Hugo är hemma idag och har nakendisko med ena assistenten, ja hon är alltså påklädd kanske jag bör förtydliga. Hugo han dansar hela vägen in i badet, busar och skrattar, vilar mellan varven. En bra dag.

Så får jag via Alstrom International se en film med en kvinna som också hon har Alströms Syndrom och mitt hjärta blir varmt som solen och mitt hopp om framtid och liv för Hugo får ett lyft.

Nu ska jag gå och pussa sonen i badkaret och berätta för honom att han är en stjärna. Ta hand om de ni älskar, och ta hand om er själv.

/Malin

Jag får frågor ibland

Ja, jag får frågor ibland om livet med Hugo, frågor som jag besvarar. Ibland bara med en suck, för att jag liksom inte orkar gå in på omfattningen av att leva med ett barn som har Alströms syndrom. För att jag vet att jag bär en ensamhet i det och inte ens har tron att bli mindre ensam än när jag mailar på facebook med Debbie på Nya Zeeland, pratar med Hugos pappa eller ser bilder på andra barn i Hugos ålder i USA.

Vi människor bär förmågor att anpassa oss och hantera våra liv och villkor på olika sätt. Vi är mer eller mindre öppna med hur, vissa gör som jag och berättar och andra behåller det inom husets eller hjärtats väggar. Vilket sätt vi än må välja förtjänar vi respekt och att bli mött med ödmjukhet. Vi vet så lite även när vi tror oss ha hela bilder av andra människors liv. I det viker jag inte en tum. Vi kan ställa frågor och möta varandra med nyfikenhet och respekt, men några svar om den enskildes liv kan, i bästa fall, bara den enskilde själv ge.

Livet med Hugo och hans syskon är underbart. Fantastiskt. Svårt. Roligt. Omväxlande. Himmelskt. Nattsvart och stjärnklart omvartannat. Som vilket liv som helt och samtidigt unikt som alla våra liv. Om det vill jag berätta, om den twisten i våra liv som har namnet Alströms Syndrom. Det som fick mig att nästa kvävas när jag läste om det första gången kan jag prata öppet om idag. Vill och ska jag prata öppet om idag därför att vi genom insikter och förståelse kan nå längre i en mänsklighet. Det är min stilla önskan, att om du öppnar ditt hjärta och dina ögon och jag gör detsamma så blir världen en lite lite bättre plats att leva i.

Idag är Hugo på sin nya förskola, där ska han under ett år ha sexårsverksamhet och förberedas inför första klass. Om det blir som vi idag hoppas kommer han att börja första klass på Silviaskolan i Hässleholm nästa höst. Efter skolan har han idag sjukgymnastik. De senaste veckorna har vi avverkat hjärtundersökning och halvårskontroll av gossen ifråga. Inklusive den tårdrypande provtagningen. Vi inskolar ny assistent och har fullbokat varenda dag i september med nätverksmöte, sjukhusbesök osv. Det är mycket som fixas och trixas med. Kring Hugo finns för närvarande ett fyrtiotal personer mer eller mindre involverade. Utöver det har jag och Olle ytterligare kontakter som ska skötas. Vi är medlem i diverse förbund och organisationer för att hålla oss uppdaterade. Det är mycket, ja. Det är våra liv, ja. Vår vardag, vår värld och vår gåva att värna detta barn och hans syskon.

Att berätta har sitt pris, liksom jag inbillar mig att det har ett pris att låta bli. Jag vet inte om jag gör rätt eller fel och det kan ju fullständigt kvitta, för detta är min väg. Att berätta. Jag har i det som jag betraktar som öppenhet och ärlighet fått höra att jag använder min son, som ursäkt för det jag inte hinner eller förmår. Likaväl som det är bra för mig att få veta hur någon annan kan uppleva min rakhet, likaväl vill jag då svara; Om jag använder min son är det inte som ursäkt, om jag använder min son är det för att du ska lära dig något om den ödmjukhet jag lärt mig. Ödmjukheten inför brister och tillgångar i detsamma; ödmjukhet inför vår bräcklighet som människor.

/Malin

Äntligen Cirkus Cirkör

Kvällen igår var magisk. Fylld av glädje, hopp och smärta lämnade jag Hipp i Malmö och möttes av den ljumma sommarkvällen. Jag skulle kunna tala om våra misslyckanden, jag skulle kunna säga att det mest helgjutna hjärtat är det brustna. Men idag får trailern från Cirkus Cirkör ge en glimt av storheterna i att vara människa. Det finns inga misslyckanden, bara lärdomar. Jag känner mig stärkt i att våga bara vara människa, ofullkomlig och därmed fullkomlig.

/Malin

Öppna ögon på fler

När din värdighet
reducerats till hur många sekunder

det tar att lyfta skeden

till munnen,

hur många stora a och
lilla a
som kräver minuter
av hjälp

hur ofta du fryser, eller är

varm

hur många steg du kan ta,
hur mycket tid dina basbehov vill kväva din omgivning.

Reducerats. Som om ditt Liv inte var värt. Som om du inte är värd, utan syn och hörsel, utan kunskaper och framtid, allt

är du värd.

Värdigheten jag ser kan inte mätas,
nu växer ilskan till kamp.

För värdigheten i att slippa räkna om i minuter hur en blind pojke äter, slippa kalkylera med din hjälplöshet, slippa fokusera dina oförmågor.

Människobarn, älskade unge. Öppna ögon på fler. Visa vad du ser.

/Mamma

Hugobus fyller sju

Prinsarnas prins fyller sju år idag. Busigare och klokare än någonsin. Han har idag fått tåg, tåg och tåg. Chokladglass och chokladkex. För Hugo finns knappast något bättre. Lycka.Som jag älskar dessa gryn jag fått.

/Malin

Om den böljande rapsen

Händelserika veckor har passerat fort. Hugo har blivit opererad i hals och öron, tarmbiopsi och gastroskopi har gjorts, tänder lagats och dragits ut. Fyra timmar i narkos tog på lille gossens krafter. Och mammans. Inte förrän efteråt vet man hur mycket man spände sig före. Med misstänkt hjärtinfarkt blev min cementvägg plötsligt uppenbart hård rakt framför näsan. Tack och lov var det falskt alarm men jag ska ta mig i kragen och sålla bland måstena. I längtan efter långsamma dagar är takten lite förvirrat avslagen. Steppandet får mattas av i väntan på sommar.

Hugo har fått sina datorhjälpmedel och det är en fröjd att sitta med honom, enda bekymret är att han överlistat ett av de taktila programmen efter två försök. Men han får känna på hur smart han är, och det är inte fy skam. Han undervisade igår sin storebror i hur Hermesplattan fungerar och hur två delar av datorprogrammet ska hanteras.

Idag har Hugo varit ute en liten sväng med barfotafötter på gräset och sommaren, den är efterlängtad. En dag snart ska jag ta hans hand och föra den över den doftande rapsens gula blomster. Han är en sällsam gåva den gossen. Jag är så oändligt tacksam över att han föddes den där försommardagen i Maj. På lördag är det precis sju år sedan jag höll honom mot mitt bröst för första gången.

/Malin

Ord är inte bara ord utan en hel värld

Hermesplatta, EEG, Lss-omprövning, döv- blindteam, Daisy, habilitering, kardiomypati, Melatonin, Braille, Expertteam, EKG, Audiologen, bostadsanpassningsbidragsansökan, syskongrupp, FSDB, diet, syncentral, hörapparater, Levaxin, frånvaroattacker, muskelsmärtor, specialpedagoger, hjälpmedelscentral, handläggare, assistenter, datortomografi, nätverksmöte, biopsi, gastroskopi, progredierande, retinitis pigmentosa, astma, nystagmus, blodfetter, tårar och klingande skratt.

Orden gör skillnaden. Orden som inte ens borde hänga samman. När allt jag längtar är vardag.

/Malin

Dessa förkortningar livet består av

EEG i fredags, MYS igår och EKG imorgon.

Hugo var otroligt tapper vid EEG-undersökningen i fredags, tårarna sprutade när elektrodmössan krängdes på och två extra elektroder tejpades fast i pannan. Men sen var han ganska lugn, han höll mina händer medan sköterskorna övervakade impulser och pappan tramsade sig med handdockan Skalman. Skalman fick en och annan smocka och Hugo skrattade högt. Mellan varven röt han åt sköterskorna; "Ta bort den här mössan nu sa jag!" Efter alla tårar och massor av beröm sa han; "Vet ni vad. Jag börjar vänja mig". Då brast mitt hjärta.

Så var det dags för MYS. Igår höll Hugo sitt livs första bebis i famnen, den finaste lilla Alicia man kan tänka sig. Mjuk i hela kroppen kittlade han henne försiktigt på magen, pillade lite på hennes näsa och räckte ut tungan för att få henne att skratta. Tårarna trängde åter igen fram när jag såg dem, båda så vackra och båda så sköra.




Så imorgon, EKG. Denna halvårsundersökning är nu en vana. Hugo vet vad som väntar och det kommer att gå bra att genomföra. Det känns skönt. Nu kan vi bara hoppas att få lugnas och att hjärtat får må bra ytterligare ett halvår. Jag ber er, håll alla tummar ni kan!

/Malin

Konsten att förgylla en måndag - om det stora i det lilla

Med vår i luften har jag idag haft förmånen att ha en sjuk assistent åt sonen. Hon stannade i säng och jag fick lyxen att vara helt ensam med den finaste Hugo i världen. Ja, visst fanns det annat viktigt jag skulle gjort idag, skola och möte. Men med dagen här och nu är jag lyckligt lottad.

Jag brukar passa på att göra något extra de dagar Hugo och jag har ensamma, med Ebba och Hannes på bio tillsammans med en kusin hade jag och Hugo en dag att gemensamt bevara. Så; Vi bestämde lunch, skrev handlingslista och åkte till ICA, det är extra i Hugos värld. Hugo köpte nallekorv och fick en sedvanlig smakskiva. "Kroppen blir stark av nallekorv", deklarerade han med munnen full. Han är tröttare än vanligt och har ont i magen men vi handlade vad vi skulle med ett löfte om en tidning som hägrade. Så fanns det då ingen tidning och vi bestämde oss för att promenera till Lilla Leksaksbutiken, "mamma, vilken bra idé att gå och lämna bilen här" tyckte Hugo och stegade iväg i vårsolen. Framme vid leksaksaffären kom dagens besvikelse i stora mått. Det var stängt! O denna mamma tänkte först hurtigt vilket bra tillfälle med massor av tid och vårsol i själen att öva på att ta besvikelser...Eller inte. Hugo var otröstlig, satte sig på stentrappan och grät största krokodiltårarna. Gossen grät och mamman försökte trösta. Tills ägaren kom förbi, öppnade dörren och sa; "Ville han handla något? Kom in, så startar jag kassan".

Hugo viskade tack genom tårarna och fick välja ett tåg till sin tågbana. Denna vänlighet gjorde vår dag, och i mina ögon växte tron på människor ännu mer. Tack! Det är en ynnest att bo vid en liten by, med människor som låter Hugo vara Hugo, han slipper vara utstirrad och vi andra, hans familj, får känna oss ganska vanliga. Även de dagar vi råkar ha med en cirkusföreställning i affären. Den Lilla Leksaksbutiken lär vi handla hos fler gånger, är man ofta på sjukhus behöver man ofta nya bilar. En fullt rimlig ekvation i min värld, som kommer att rymma många sjukhusbesök den närmsta tiden. Men det väljer jag att inte tänka på idag.

/Malin

En torsdag i januari

Igår var det nytt ultraljud av njurar och blodprovstagning a la gigantus för prinsen. På njuren syns nu ingenting avvikande och jag vet mitt i en sorts lättnad inte vad jag ska tro eller tänka. Så igår lät jag bli och tog min son i handen och åkte till stans leksaksaffär istället. Efter morgonens pärs var det dags för plåster på såren; en dubbeldäckare från Blixten McQueen. När jag går där på vana gågator slår det mig att denna stad inte är Hugos och att det är dags att det blir det. Hans hemmastad består av mer än sjukhus och smärta. Jag visar storebrors favoritaffär Claes Olsson och stenmurar att balansera på, vi provar rulltrappor och kollar efter filmer. Och mitt i detta vanligaste vanliga drabbar mig storheten. Min son, hand i hand med mig. Det var längesedan jag kände mig så lycklig över en vanlig stadsvandring, ett äventyr en torsdag i januari. På tisdag kommer provsvar och oron behöver jag inte plocka fram, den kommer alltid av sig själv med den kärlek man har till sitt barn. Jag slår vad om att det blir sommar även i år!

/Malin

Nu

Nu är baktid och framtid i en enda röra. Igen. Hugo har en något på sin vänstra njure som kan ha orsakat hans smärtor i magen de senaste månaderna. Nu ska det undersökas och prov tagas. Livets oro blir till det syrligaste koncentratet i apelsinjuicen och det isande i snöblandat regn mot nakna kinder på väg hem en natt i januari. Vi ska klara av att stå rakryggade, denna gången också. Men snälla liv, håll om oss.

/Malin