Tyngden

Jag är nära en botten och tar till orden för att orka andas. Denna livets resa har all sin mening i kärlek, och all sin svärta i att mista densamma. Hugo har genom sina sju levnadsår varit sjuk, han har utvecklats och gjort framsteg på ett sätt som gång på gång slagit oss med total häpnad. Inte trodde jag att min sexmånadersbebis med nystagmus, gråt, slappa muskler och brist på reflexer, inte trodde jag att han skulle springa hoppa dansa. Men det gör han. Tack och lov så länge han springer hoppar dansar. Samtidigt; att Alströms är en oundviklig utförsbacke får vi leva med. Att han gång på gång får fler delar av sjukdomen sliter mitt hjärta i stycken nu. De senaste åren har mycket hopp stått till att han skulle slippa insulinresistans och senare diabetes, så sedan jag såg de mörka fläckarna i nacken, de som är första tecknet, har jag rämnat. Hans rygg är sned och han har ont. Han ser emellanåt ingenting på vänster öga och ber i panik om hjälp att se. Jag vill dra i alla bromsar och förbanna alla felande delar i hans vackra uppenbarelse. Jag vill hålla om honom tills han är frisk, ge honom ett öga så han får se, ta hem horisonten till honom för att han ska leva leva leva. Tiden går och jag kan ingenting göra, ge oss lite ro kära Liv. Låt honom slippa någon del i denna mördande sjukdom, hittills har han inte sluppit en enda.

/Malin