Drömmar om en värld som inte finns

Som om världen inte fanns rinner tårarna nedför trötta kinder. Som om jorden snurrat klart stannar tiden till och den hisnande avgrunden möter mig igen. Där finns livet och döden alldeles intill. Där blir blindheten och sorgen bästa vänner som hånfullt ler min kärlek i ögonen. Där blir den stora kärleken till salta döva tårar.

Jag älskar så den pojke som ska berövas mig, du älskar livet du lille prins. Och den stora hudlösa kärleken slår mig till marken och återupplivar mig igen.

Resan till expert sliter mig sönder som om det inte finns någon Alström mer än i bekräftelsen. Jag vill blunda, inte låtsas om, fly till Paris eller vartsomhelst. Samtidigt vet jag att jag på måndag kommer att sitta på tåget med allt mod i magen och med Hugo i knät. Jag kommer att ha svårt att göra resan utan tårar. Så alla ni på tåget norrut, som ser en liten mamma stilla gråtande. Vet att jag gråter av djup sorg över en fortskridande sjukdom och över lycksaligheten i att få ha min son hos mig.

/Malin

Det blir Örebro. Istället för Paris.

Och det ska bli spännande som sjutton, fast det inte är Örebro på bilden ovan. Vi ska träffa (och längtar efter) Sveriges främsta expert på Alströms Syndrom. Vad jag har många frågor jag ska ställa. Vi ska ta med Hugo på hans livs största äventyr; Han ska åka tåg! Och sova på hotel! Och hoppa i sängen så mycket han vill! Och äta på restaurang! Och titta på stadsbussar i en timme! Och åka tåg igen! Jösses vad kul det ska bli! Hjälp vad det kommer att bli mycket nytt för en väldans rutinbunden liten pojk...

Så vad är Paris när man kan åka till Örebro?

Et pour Mia et tout le monde. Några bilder på taken i Paris. Takbilder från Örebro kommer efter den 4/5. Eller inte...




/Malin

Paris

Jag vill fly till Paris. Gå med högburet huvud och blicka upp genom det välvda glastaket på Musée d´Orsay. Följa Saine till Notre-Dame och sitta länge i den inre tystheten. Ta Metron vidare till myllret kring Sacre Coeur och blicka ut över ett vårligt Paris. På hörnan nedanför den storslagna trappan köpa en nystekt stor pannkaksliknande rulle fylld med nötig chokladkräm. Njuta sakta och länge och våga vägra glutenintolerans. Sedan tillbaka till Metron och åka vidare
till Père-Lachaise och gå sakta mellan storslagna gravar. Tänka på liv och död och hur allt hänger samman. Stanna lite extra länge vid monumenten till minne av förintelsens offer. Åka tillbaka till det lilla rummet på rue Dupuis, i tredje arrondissement, och sova länge mot en mjuk arm.

Men. Jag steker pannkakor till lunch istället, tittar utöver Linderödsåsens sluttning och drömmer vidare. Paris finns kvar.

/Malin

Under över alla under

Har varit på nätverksmöte om Hugo och Hugos behov idag, något flamsig och barnsligt uppspelt av det överväldigande faktum att människorna i rummet var och en betyder så mycket. Över att alla ni pratar med sådan värme om min lille prins. Till er alla vill jag säga tack! Och grattis! Tack för att ni i era yrkesroller, men även som de personer ni är, gör en sådan skillnad i våra liv. Grattis för att ni får erfara Hugo. En liten pojk som lär var och en något särskilt. Som lär ut livets verkliga värde genom sin självklara närvaro. Grattis till den värme han har att ge och tack för den värme han får.


Det är stort det som händer nu. Vi har fått avlösarservice från LSS i form av en levande ängel (jo, i våra liv är du det). Vi kommer att få mer hjälp till sommaren när dagis är stängt. Vi får sådan fin hjälp att jag för första gången på flera år ser en möjlig framtid. Min prins och hans behov står mig så nära, nära. Men jag måste göra något för mig själv nu. Något som jag vill. Måtte det gå vägen och därmed ge mig den ynnest det är att älska sitt barn förbehållslöst. Inte vårda, utan älska. Missförstå mig inte, jag älskar Hugo högt. Men att se Hugo och inte Alström. Tanken svindlar.

Jag är enormt tacksam över vad vi får.

/Malin

Prinsen sover

Med sin varma knubbiga arm runt min hals somnade han, inandandes samma kärleksfyllda luft som jag. Min lille prins somnade med mörka glasögon på för "...jag behöver ha dem, mamma...". Han vet så mycket och förstår så mycket. Mer än jag någonsin vågat tro och hoppas. Det ger mig hopp inför framtiden, hopp inför att han ska få del av den frihet en tänkande, kännande, älskande människa kan uppleva. På vilken nivå det än må vara.

- Godnatt. Jag älskar dig Hugo, sa jag.
- Jaaa, svarade han med eftertryck.









Min lille prins bus, hans trädkramande bror och hans vitsippeplockande syster är det finaste jag vet.

/Malin

Just nu...

...är det fullt av vårnjutning, hörapparatstvång, lammungarsomärsåsöta, påsklovsäventyrochpicknickar, höstdrömmar och skärasigifingretochsittapåakutenhelakvällen. Härligt och förfärligt mycket på en gång. Orden blir liksom hängande i armbågen och hinner aldrig ner till fingertopparna för att göra avtryck på tangenterna. Tids nog.

Hoppas Ni har en solig och bra vår.

/Malin

Dagens hjälte

"Jag är dagens hjälte, eller i alla fall morgonens" konstaterade Hannes belåtet när han lyckligt strålande berättat om det vi väntat intensivt på senaste veckan. Nämligen, lammen har kommit! Vilket liv, att få se dessa nyfödda stappla omkring. Söka di, stappla lite igen, vila, hoppa till som på skoj, bara ett par timmar gamla. Och så Hugo, som mjukt pratade med "hilla hammen", "hom e hå höta"


En bild blev det innan kameran tog vila. Men det kommer fler, det kan jag lova.

Dessutom har det kommit in ytterligare en ängel i våra liv. Henne berättar jag mer om en annan gång.

/Malin

Felix med sitt harem

Jag har varit arg i flera dagar nu. På att det viktigaste inte värderas och de styrande håller tyst. När man har varit arg i flera dagar är det skönt att bara stå och diska och titta på tuppen Felix som spatserar omkring i trädgården med sitt harem av hönor. Man skulle ha det lite mer som Felix. Äta lite, picka lite, sträcka på sig i solen, befrukta närmsta höna, picka lite igen. Gala. Gala högre. Gilla sig själv. Berfukta nästa höna. Notera att mörkret faller. Gå in. Sova på en pinne.



Och imorgon samma visa igen. Han har det bra han Felix. Inga glasbitar äter han heller.

/Malin