Två veckor till avresa

Idogt skrapar vi ihop krona på krona, sväljer stoltheten (och dumheten) i att klara allt ensam, skriver c-uppsats, tar emot gåva efter gåva i oändlig tacksamhet utan att egentligen riktigt hänga med i allt som händer nu. Det är nu precis två veckor till avresa, en livets resa, en identitetens resa i längtan efter samhörighet. Glimtvis vet jag hur den smakar, i ord på facebook från andra föräldrar världen över, i statusuppdateringar, i gemensam oro och glädje. Varje del är värdefull. Varje utsträckt hand värmer. Stoltheten när jag ser mina barn i tidningen och hör dem berätta om resan förbyts i ångest när jag läser artikeln i Kvällsposten och orden i Kristianstadsbladet i tryck eftersom jag allra helst skulle önska att de inte var sanna, de där orden om blindhet och förkortad livslängd, diabetes och hjärtfel. Sanna är de och det är vad som tynger så men som även förbyts i evig kärlek när prinsens armar klänger runt min hals, när han för första gången tar upp teckningar ur sin skolväska för att visa mig, när han glatt utbrister "Hejdå din gamla soptipp" till avsked då vi hälsat på hos morfar. Han är ju en stjärna den pojken, i sin blotta uppenbarelse och i sin stora börda, så även om han aldrig kommer att få se stjärnhimlen så bär han den inom sig.

/Malin

Om allt livets innehåll jag aldrig trodde jag skulle möta

Det är ju så, plötsligt händer det du aldrig i din vildaste fantasi trodde skulle hända. Listan blir längre ju längre  in på livets stig du kommer. Jag trodde aldrig att jag skulle möta Alströms, vars existens jag inte kände för sex år sedan. Jag trodde aldrig att jag med exakthet skulle behöva upplysa min mellanpojk om att man inte kan lägga en mobiltelefon i snön för att se om den håller. Jag trodde aldrig att jag skulle ta telefonen och höra en kvinnas röst i andra ändan som vänligt säger; "Hej, jag ringer från Hemmets Journal och jag undrar om jag skulle kunna få göra en intervju med dig och Hugo." Så händer det plötsligt. Du kan reagera, gråta, skratta, le. Ta emot. Ta emot.

Den sextonde maj utkommer det nummer där Hugo medverkar med en liten fin glimt ur våra liv. Med text och bild kommer vi att presenteras. Jag är stolt över min Hugo som glatt deklarerade att; "Jag ska träffa Logan, han har Alströms precis som jag!"

/Malin

Varandets villervalla

Idag flödar tårarna och jag låter dem komma. Det är tårar av djupaste sorg och högsta glädje, samtidigt. Jag fick brev idag från en tjej som bor i Umeå och pluggar på universitet där. Hon är född i USA och kommer att vara Hugos "buddy" under konferensen i USA, hans språkrör mot världen, översättare och hjälpatillrättare. Jag famlar efter ord. Ord att beskriva känslan när en totalt främmande människa skriver mail till mig och ger mig en liten länk till mer trygghet och vetskap. Trygghet och vetskap är nämligen det allra mest ovanliga i Alströmland. Där är famlandet och tårarna vänner och blott andra människors kärlek kan skingra dess dimmor. Anna heter hon som ska slå följe med Hugo några dagar av hans livs resa. Anna var under Alströmskonferensen 2007 "buddy" till en svensk tjej med Alströms, Elin, som sorgligt nog inte är i livet längre. Bara det väcker avgrundsdjupa rädslor och en tacksamhet som får min själ att darra. Livet - i all dess styrka och skörhet.



Idag den 28 februari är det Rare Disease Day. Alströms Syndrom är en av de mest ovanliga syndrom som existerar. Hugo är en av fem personer som lever med detta monster i Sverige idag, i världen finns det sammanlagt ca. 800 diagnostiserade fall. Rare Disease Day finns till för att sprida kunskap som kan hjälpa dessa barn som Hugo, som har ett inneboende monster att ständigt kriga med. Titta gärna på Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS när han talar om Rare Disease Day 2013. Eurodis är den Europeiska organisationen för ovanliga diagnoser.



Att sprida vetskap och kunskap om dessa ovanligheter hoppas jag en dag ska få varenda människa att se sin egen bräcklighet och därmed inse att vi är blott människor, mänskliga i vår kärlek till varandra och till Livet.

/Malin

Att sträcka ut en hand

Nu sträcker vi ut handen och ber om hjälp, för att vi ska kunna åka på konferensen i USA. För att Hugo ska få träffa barn med samma trasiga DNA som hans, för att han innan han är helt blind ska få möta de som han kan se sig själv i. Det är inte lätt att be om hjälp, men det är en ren synd att låta bli när det handlar om resa vi gör en gång i livet, vi kan bara hoppas att Hugo är frisk nog att åka fler gånger men vi kan verkligen inte ta det för givet. Omgiven av hjälpare är vi dagligen. Assistenter, pedagoger, sköterskor, läkare, handläggare, listan kan göras lång. Utan dem vore vi inte människor, utan varandra vore vi inte människor. Att vara hjälpare är det finaste man kan vara i min värld, att visa mänsklig värme är det vackraste som finns. Idag kan jag stilla konstatera, med tårar av tacksamhet, att vår familjs och våra vänners värme tagit oss en liten bit närmare vår strävan: att låta Hugo vara en bland många. Om så bara under några dagar så kommer det att påverka hela hans tillvaro, det är jag säker på. TACK, alla ni som hjälper oss att göra detta möjligt. Ni är vackrast i världen.

/Malin

Hopp och väntan

Vintern håller ännu sitt grepp om vår värld, även om solen gör tappra försök att skynda på våren. Jag gör tappra försök att ta varje stråle som hopp om pånyttfödelse. Hugo mår bättre efter lite medicintrixande och det är oändligt skönt att se honom orka leka igen. Slutet på förra året var tungt för honom, inget orkade han, inget ville han, inget längtade han. Men nu, nu har han varit i skolan hela tre dagar på en och samma vecka! Och passat på att ta i hand med Drottning Silvia! Prinsen komprimerar upplevelser som ingen annan och sa till en journalist efteråt att "först var jag blyg men sen gick det bra". Nu längtar vi efter värme och den annalkande resan till USA, jag hoppas fortfarande innerligt att vi får ihop ekonomin kring den. Igår var snön en källa till glädje och Hugos assistent fick mer än sin beskärda del snöbollar kastade på sig, allt till Hugos och syskonens förtjusning!

/Malin

Quand on n'a que l'amour - när kärlek är allt vi har

Jag lyssnar på Jaques Brel och tar in hans text i mitt hjärta och i mina tankar på vår kommande resa; i maj nästa år åker vi till USA för att delta i en konferens. Vi hoppas på att de sista pusselbitarna ska falla på plats och att vi ska få ihop allt, hoppet ökade i och med förra veckans besked att Synskadades Riksförbund beviljat resebidrag som täcker en del av kostnaderna. Alltså; vi ska få träffa andra med Alströms syndrom. Hugo ska få träffa barn i samma ålder. "Då älskar jag de barnen där, mamma" sa han mot min hals när vi kramades och jag berättat för honom om resan. Det är stort i all sin enkla självklarhet, Hugos längtan efter identifikation, att inte vara den som är annorlunda, att känna igen sig i andra. Så som vi alla har behov av oavsett om vi har Alströms, har tvingats fly från vårt land eller bara har en diffus känsla av att aldrig riktigt ha hittat hem. Hugos sökande försvåras av att han är insnärjd i en svår kronisk sjukdom, flyktingens av det omöjliga i att vända hem och vi landar väl egentligen alltid där i det som Jacques Brel sjunger så vackert om, att hitta hem - när kärlek är allt vi har.

/Malin

Barnakut och kärlek

Idag är bilden av Hugo på Öland i somras den renaste tröst som finns att få. Sommarens värme och alla barnens skratt.

Med en livets baksmälla i kropp och själ inleds helgen. Veckan som gått har varit tuff med många långa sjukhustimmar. Hugo har de senaste veckorna varit tröttare och tröttare, andats med hunger och i veckan som gick kulminerade det i dagar han inte orkade leka något. Inte ens hans älskade assistenter kunde få honom att orka. I onsdags var det nog och sju timmar på barnakuten blev utgången. EKG visade att hjärtat mår bra, blodprovtagning visade att sköldkörtelrubbningen kräver mer medicinering. Nu hoppas jag innerligt att han mår bättre snart. Så länge det är så enkelt är jag lycklig. Med hans mörknande fläckar under armarna och i nacken ökar min rädsla över det som komma skall. Andas och att omsätta smärtan i kärlek är vad jag kan göra.

På sjukhuset förstod jag att vi kommit in i en ny fas av Hugos möte med sin egen sjukdom. Han har genom åren uttryckt sin rädsla och smärta på ett litet barns vis; med tårar. Vi har övertalat, tröstat, tvingat och mutat. Nu är hans intellekt ifatt. "Jag står inte ut med de här situationerna längre" utbrast han inför EKG. "Jag går inte med på detta längre, jag går härifrån". Mitt hjärta brister och enbart hans armar om min hals mildrar smärtan när allt äntligen är över för den dagen, i säng klockan halv elva på kvällen somnar vi utmattade med armarna om varandra.

Och så detta, mitt i allt, tacksamheten över sköterskorna och läkarna på barnkliniken. En värme med obeskrivbar betydelse för oss. En sköterska som hört att vi skulle komma sticker in huvudet i väntrummet och frågar om jag vill ha en kopp kaffe. En sköterska som milt lägger armen om Hugo och säger att "vi har ju träffats så många gånger". Deras tålamod medan jag lirkar med Hugo för att få honom att gå med på det han fasar. Tysta står de och väntar så jag kan arbeta Hugo ner på britsen. Och mina nära, som snabbt ställer sig för att hjälpa till med de andra barnens skjuts till party, som låter mig hämta mitt i snömodden för att följa med till barnakuten och hjälpa. Utan er alla vore vi inget. Hade jag kunnat hade jag plockat ner en stjärna från himlens valv till var och en av er.

/Malin