Att vänja sig

Det gör man, vänjer sig vid tankar. Umgås med dem så ofta och intensivt att de blir vardagsmat att uttala. Hugo ska dö från mig. Jag vänjer mig. Hugo kommer att bli blind. Jag vänjer mig. Hugo kommer att bli döv. Jag vänjer mig. Så överlever man, smakar tankarna för att stå ut. Och livet går. För att det måste.

Så kommer något oväntat. Ett nytt möjligt tecken, en antydan till hur svårt sjuk han är, en påminnelse om skörheten i hans liv.

Hugo vaknade i torsdags morse och hade blött näsblod. Mycket blod hade runnit, på kudden och i ansiktet. Jag vet att vem som helst kan blöda näsblod, och jag vet att med Hugo kan det vara tecken som måste tydas. Igen. Jag blev gastkramande rädd. Ville genast slänga alla fasansfulla tankar jag varje dag vänjer min själ vid, slänga dem långt iväg och bara gråta. Över mitt lilla lilla barn, som är vackrast på jorden och aldrig ska få se stjärnorna gnistra på den mörka natthimlen.

/Malin

Stolt

Idag blev Hugo hämtad på dagis av Olle, väl hemma stegade Hugo in i köket och ropade "Här är jag mamma". I handen höll han en skapelse han gjort själv, oerhörd stolthet lyste kring honom när han sa "Vi har den tillsammans". "Vi kan blåsa tillsammans för vi älskar oss".



Åååhhh, ljuvligaste unge, som älskar! Vilken gåva han är detta barn, vilken storslagen gåva. Idag är jag lyckligast i världen.

/Malin

Världens vackraste hjälpmedel

Tja, inte vet jag om det stämmer, men den är fasligt snygg; Vår inlånade punktskriftsskrivmaskin!



Jag får lust att genast börja skriva poesi, punktskriftspoesi.

/Malin

Pojken med de vackra ögonen

Älskade barn.



Ofattbara tanke - jag ska begrava dig. Ofattbara kärlek - du mitt älskade barn. Ofattbara liv när jag önskar att mirakel fanns att tillgå. Idag vaggar jag smärtan i min famn, i vetskap om att tårar måste få rinna. Finns tid för tårar, finns tid för skratt. Mitt barn är ett barn till låns. Som vi alla.

/Malin

När samtal är lycka

Att kunna tala med varandra, att kunna be om hjälp, att kunna se någon i ögonen och fråga "Hur mår du?". Det var självklarheter i min värld för fem år sedan. Idag är det inte så längre. En av mina stora rädslor har inte suttit i hur länge Hugo lever, hur mycket det kommer att kräva av mig att vara hans mamma eller om han inte kommer att ha ett bra liv (vad nu det är). Det har på många plan suttit i att inte kunna samtala med honom. Med samtala menar jag inte att fråga om han är hungrig, utan samtala. Om liv, död, känslor, mående, humor, allt det som är viktigt och oviktigt. Det är vår vardagliga strävan och kamp att ha Hugo nära i det som sker och hans enastående förmåga att uttrycka sig, syn och hörselnedsättning till trots, slog mig igår med häpnad ännu en gång. Jag satt här vid datorn och pluggade när jag hörde följande samtal från lekrummet;

- Ska vi titta på TV lite Hugo? frågar Olle

- Nej, tack.

- Ska vi byta blöja och titta på Thomas Tåg då?

- Det går inte. Ebba och Hannes sitter vid datorn.

- Men vi kan titta på TV:n på Thomas Tåg.

- Nej, det är omständigt! svarar Hugo med självklarhet i rösten.


Eeehhh, va? Omständigt. Hur i hela fridens namn säger man omständigt på teckenspråk, hur skriver man det med blindskrift. Strunt samma, men omständigt är det. Och aldrig har ordet varit så ljuvligt som när det kom ur Hugos mun och medvetande.

/Malin

Provsvaren...

...var över förväntan. Oförändrade. Jag andas lättad ut.

/Malin

November

November, denna långa månad som alltid går för fort. Konstigt i mitt huvud, snart är det jul. Hugo tycker det är natt mest hela tiden, han ser stjärnorna på morgonen på väg till dagis. Operationen är avklarad och allt gick efter omständigheterna bra, han har varit sliten och trött efter men det är ju inte så konstigt. När nu vintern är i antågande är det suveränt att ha rör på plats i hans öron. Han hade bakterier som stod kvar så nu har han en ny penicillinkur. Igen, jag har tappat räkningen på hur länge de har avlöst varandra. Tack och lov att det finns. Imorgon bär det av till Lund för utprovning av dator, hoppas Hugo har en bra dag så det blir roligt. Nu hoppas jag att provsvaren är så bra som de kan och att inga tecken på diabetes finns, det är nämligen min stora fasa. Av alla fasor. Nu ska jag köra till skolan, för att få lite vila :)

/Malin

Oro

Nu smattrar regnet mot fönstret, kvällen är svart och oro söker mitt hjärta. Imorgon åker vi till sjukhuset för att läggas in, Hugo ska på fredag få nya rör i öronen och prover ska tas. Det är jätteskönt att rören ska komma på plats igen, så han slipper dessa öroninflammationer, tills nästa gång ett rör trillar ur. Blodproverna är rutinprover som tas en gång var sjätte månad. Prover som checkar alla de rubbningar i olika system, som kan förväntas. Hugo har idag underproduktion av sköldkörtelhormon och förhöjda blodfetter. Inget dramatiskt är att vänta nu. Men jag avskyr dagen man står med ett brev i sin hand, dagen provsvaren kommer och vi får bekräftat att det är ännu lite sämre.

De dagarna är mina värsta dagar.

Nu håller jag tummar och tår för att inte minsta antydan till diabetes ska hittas. Och att han inte ska krampa i luftrören vid sövning. Och att han inte ska behöva må för dåligt när han vaknar. Och att min älsklingsprins ska orka krama sin mamma.

Imorgon ska prinsen få leka, skratta och hälsa på hajarna i akvariet (han insiterar på att det är hajar och inte fiskar). Vi ska till lekterapins allra underbaraste Anna och få vara, bara. Nåja, och så lite läkarundersökningar och så, men det tar vi i förbifarten.

/Malin

Hugobus

Han kallas inte Hugobus av ingen anledning alls. Han bor i "familjen-utan-stor- studsmatta-en-sån-som-alla-andra-har" som Hannes brukar påpeka. Nemas problemas tycker Hugo. Han gör sin egen studsmatta, var och varannan kväll; i soffan. Den suddiga bilden är på grund av att denna gosse inte var stilla en sekund!

/Malin