måndag 13 oktober 2008

Så vad är Alströms Syndrom?

Alströms Syndrom har en lista på symtom som ger framtiden klaustrofobiska utsikter. Tack och lov drabbas ingen av allt, men alla inre organ och hela Hugos kropp påverkas mer eller mindre. Inom de närmsta åren kommer han att bli helt blind, det blir alla med Alströms. För en pojke som så uppskattar att se kommer det att bli plågsamt. Hans ögons förmåga att se varierar kraftigt beroende på t.ex. ljusförhållanden och frustrationen när synen sviker är redan påtaglig. Hans hörsel kommer med stor sannolikhet att försämras, hur mycket vet ingen, allt från bara nedsatt till total tystnad. Det vill jag inte acceptera. Han väger, på grund av sin sjukdom, som en nioåring och har det tungt att bära denna vikt. Han har milda till svåra perifera smärtor som periodvis inte finns och periodvis plågar honom. Ingen vet varför, vi kan bara smärtlindra med Alvedon.

Hugo har aldrig haft en normal dygnsrytm, när han började med Melatoninbehandling fick han äntligen lite av den varan. Som jag ser det har hans stora sömnsvårigheter också varit ett enormt hinder för all utveckling. Första året sov han inte med än 20-40 minuter i stöten. Han har alltid haft svårigheter med komminukation och social kontakt, det som utvecklats enormt det senaste året. Idag är han riktigt social och vill gärna att vi ska ligga på golvet och köra bilar med honom. Han har börjat komma och hämta oss när han vill något och det är ett stort framsteg. Tidigare har han inte velat ha den kontakten och det har varit svårt för mig som mamma att inte ha honom nära. Idag finns han nära, men som spädbarn var han omöjlig att få kontakt med, han ville inte bli buren, ammad och älskad, han skrek och skrek och skrek. I trötthet, smärta och panik. Vi for i skytteltrafik till sjukhuset men blev inte tagna på allvar förrän Hugo var fyra månader. Då började hans ögon hoppa (nystagmus) och vi blev inlagda. Hugo har mer eller mindre uträtts på längden och tvären sedan dess. Vi har kämpat med läkare, olika sjukhus, försäkringskassa, arbetsgivare och misstroende. Vi har mött änglar, som Hugos alldeles fantastiska assistent på dagis och hela den övriga personalen eller personalen på Barn- och Ungdomshabiliteringen och Syncentralen. Vi har mött andra, "mindre proffesionella", för att uttrycka sig milt. Det sliter hårt på hela familjen och jag bär en själslig trötthet som jag även ser hos O. och Hugos syskon.

Vår stora utmaning ligger i att leva här och nu. Det är allt vi vet och allt vi har, och så är det ju för alla människor. Ingen vet vad som väntar i framtiden, tyngden är för mig i att se Hugo bli sämre och sämre och jag kan inget göra. Min kamp finns inte i något hopp om tillfrisknande, den måste ligga i att ge mina barn, alla tre, en bra uppväxt, och att leva ett ärligt liv. Här och Nu.

Malin

6 kommentarer:

Thomas Nydahl sa...

Kära Malin, när du skrev din kommentar hos mig idag, och när jag sedan läste det du skrivit här stod allt klart som i eldskrift för mig: Hur skulle något materiellt eller "karriär"- eller "status"-mässigt någonsin kunna ha någon som helst betydelse när man sett livets bråddjupa allvar som ni, som vi alla, gjort det - men som ni, i egenskap av föräldrar inpå bara huden, dygnet runt, alltid, fått erfara vid sidan av att också ha sett. Jag minns att Mikael sa något klokt om att livet sannerligen inte är till för nöjes skull när Alfons just hade dött, och vi kunde bara tysta instämma i det. Hade vi inte förstått det tidigare så kanske vi började förstå så smått. Vi är tacksamma att du öppnat den här bloggen och tror att den kan ge oss bättre kunskap om vad som sker, både i det korta och lilla, och i det längre och större perspektivet. Hugo verkar utifrån det vi sett vara en kille som är just närvarande i nuet, kanske kan vi alla lära något av det? När han gick runt och läste på bordsplaceringarna och räknade traktorer på kartongen till sin present Malin; det var ett stort ögonblick som jag aldrig kommer att glömma. Och det är oerhört tungt att veta att han inte kommer att kunna göra det i framtiden. Du berättar så fint om hur han nu vill ha närhet. Jag inser att det måste ha varit det allra svåraste i början, när ni inget visste, när ni bara anade och sakta, sakta kämpade er till kunskap.
Vi tänker alltid på er. På er alla!
kram från pappa och Astrid

Mormor sa...

Har suttit och tittat på sommarens foton och de många, där Hugo ligger på magen och närsynt bygger med tågbana eller ställer Skopis, Kranis och Menta i en rad... På en bild ser man hans fina blå ögon, som tittar över kanten på de mörka glasögon han alltid måste bära...

Snart oseende? Eller kanske redan, i det närmaste? Vi vet ju inte hur mycket han ser eller inte ser. Hur mycket som han gör i blindo, när han springer efter syskonen eller busar med småkusinerna...

Detta måste vi också lära oss; att leva utan facit. Till och med när det gäller det allra närmaste, vardagligaste... det som vi tidigare tog helt för givet. Så helt utan tacksamhet...

Anonym sa...

Hej Malin och hela familjen!
Detta blir säkert en jättefin blogg.Och en hjälp för andra utanför er närhet att förstå hurkaotiskt ert liv kan vara ibland.Och även för andra som misstänker eller har samma symtom.Men det är himla roligt att höra dej berätta ibland hur cirkusartat det kan vara när ni är iväg någonstans(rena rama dårfamiljen).Jag tackar för de fina orden du skrev,det värmer.Jag toppentrivs med mitt jobb tillsammans med Hugo.Han ger mej lika mycket som jag hoppas att jag ger honom.Kramar från Mari!

mari sandell sa...
Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.
mari sandell sa...

Hej igen Malin!
jag vill inte alls vara anonym.
Mari!

Anna-Maria sa...

Oj oj, mitt hjärta blöder, både för dig som mamma till ditt älskade barn. Och för Hugo som mår som han gör till och från!
Kram Anna-Maria