Tacksamhet

Tid av tacksamhet idag; Lillebror kan gå, stå, le, se och prata. Gott är det att få höra och hade jag bara hittat numret till honom i Lund, hade jag ringt! Hur det är med epilepsin vet vi klart inte, men operationen har gått bra, just nu är det allt! Idag har jag skrivit vårdbidragsansökan. Tredje gången vi söker, så formen finns klar framför mig. Men att rota och fokusera på allt Hugo inte kan och alla problem han har, är deprimerande. Han är så fantastiskt fin att jag bara vill tänka på det han kan och är bra på, inte allt det svåra. Stackars Ebba och Hannes har haft en trött mamma att stå ut med idag. En trött mamma som gärna försjunker i bilder från sommaren som gått. Som den där kvällen vid havet när mormor passade Hugo (tack!) och vi andra hade picknick på stranden i Vitemölla. I rusket idag kan jag längta efter sommar igen...

Lillebror

Plötsligt inser jag att dagen jag skjutit framför mig är idag. Idag läggs lillebror på operationsbordet för andra gången. För andra gången ska hjärnan blottas, synnerven undvikas, hippocampus avlägsnas. Idag kommer rädslan och oron över att livet är så fasansfullt skört, och så oundvikligt upphängt på minnen. Jag önskar att alla skänker sina varmaste tankar till lillebror idag, för det är en särdeles fin lillebror. Han får Hugo att skratta och orkar hissa honom högt.

All min kärlek till dig idag Tobbe!

/Malin

Fjärde hösten

20/11 2005

Du sexmånaders ljuvliga lilla bebis med astma och dubbelhaka, runda kinder och ögonskakningar, förkylning och ljuva svårfångade leenden, långa vackra ögonfransar och varma kropp av ovilja. Och din tomma blick långt borta. Vad jag älskar dig vackraste lilla pojk.

Senare

Du ljuvliga lilla ettårspojke med astma och dubbelhakor, runda kinder och ögonskakningar, öroninflammationer och ljuva leenden, långa vackra ögonfransar och varma längtande kropp. Med symtom, blåmärken och vårdbidrag. I väntan på MR och LP. Kräkandes Theralen och målmedvetet krypande rakt utför trappan. Letandes kärlek och bollar.

Nu

Den vackraste lilla treochetthalvtåring. Här och nu.

Och jag vet ingenting. Och jag vet redan för mycket.

/Mamma

Hönsafötter och gulerötter

Detta liv vill vi leva, nära den mat vi äter, långt ifrån E-nummer och Scan. Nära barnen och djuren, bland hönsafötter och gulerötter. Krocken mellan dröm och verklighet är stundom brutal. Men så (äntligen) hade vi bakdag, och som vi njöt och så roligt det var, alla barnen var delaktiga, alla tre. Hugo koncentrerade sig oerhört, han bankade, kavlade och rullade. Skar bullar och lade i formar. Målade med ägg och lade på pärlsocker, med napp i munnen för att spara deg! Ebba och Hannes gjorde detsamma, glada och jätteduktiga. Ebba hade en kompis här som också verkade njuta av mjöliga kinder och dammande kanel. Jättehärligt! En så bra dag vill vi ha oftare!

Nu rullar dimman in mot åsen och jag är så glad att jag kan sitta här just nu och titta på.

/Malin

Kul!

.

.

.

.

Sorgen, den nattsvarta

Och glädjen som får mig att överleva. Lund idag ja. Hugo verkar se sämre och vår förhoppning var att han skulle behöva glasögon med ny styrka. Tyvärr ska han inte det = ser han sämre nu så är det bara för att den dagen han kommer att bli blind, närmar sig. Finaste Hugo medverkade på att sätt som han aldrig gjort förr, han klarade både ortoptistbesök opch undersökning av ögonläkare jättebra. Och med den riktiga Hugopositivismen som bara han har.

Man tror man har förstått, men de negativa beskeden gör mig vansinnig av sorg.

Malin

Prinsen

Hugo gör det han tycker bäst om just nu; Lägga pussel. Nära, nära sitter han, ytterst noggrann och koncentrerad. Hans mörka glasögon hjälper honom då han är mycket ljuskänslig. Han är fenomenal på att minnas var varje bit ska vara. "Uppe" eller "Nere" eller "Går inte" säger han emellanåt, i övrigt vill han vara ifred och göra klart.

Fanatastiskt är det att se.

Malin

Så vad är Alströms Syndrom?

Alströms Syndrom har en lista på symtom som ger framtiden klaustrofobiska utsikter. Tack och lov drabbas ingen av allt, men alla inre organ och hela Hugos kropp påverkas mer eller mindre. Inom de närmsta åren kommer han att bli helt blind, det blir alla med Alströms. För en pojke som så uppskattar att se kommer det att bli plågsamt. Hans ögons förmåga att se varierar kraftigt beroende på t.ex. ljusförhållanden och frustrationen när synen sviker är redan påtaglig. Hans hörsel kommer med stor sannolikhet att försämras, hur mycket vet ingen, allt från bara nedsatt till total tystnad. Det vill jag inte acceptera. Han väger, på grund av sin sjukdom, som en nioåring och har det tungt att bära denna vikt. Han har milda till svåra perifera smärtor som periodvis inte finns och periodvis plågar honom. Ingen vet varför, vi kan bara smärtlindra med Alvedon.

Hugo har aldrig haft en normal dygnsrytm, när han började med Melatoninbehandling fick han äntligen lite av den varan. Som jag ser det har hans stora sömnsvårigheter också varit ett enormt hinder för all utveckling. Första året sov han inte med än 20-40 minuter i stöten. Han har alltid haft svårigheter med komminukation och social kontakt, det som utvecklats enormt det senaste året. Idag är han riktigt social och vill gärna att vi ska ligga på golvet och köra bilar med honom. Han har börjat komma och hämta oss när han vill något och det är ett stort framsteg. Tidigare har han inte velat ha den kontakten och det har varit svårt för mig som mamma att inte ha honom nära. Idag finns han nära, men som spädbarn var han omöjlig att få kontakt med, han ville inte bli buren, ammad och älskad, han skrek och skrek och skrek. I trötthet, smärta och panik. Vi for i skytteltrafik till sjukhuset men blev inte tagna på allvar förrän Hugo var fyra månader. Då började hans ögon hoppa (nystagmus) och vi blev inlagda. Hugo har mer eller mindre uträtts på längden och tvären sedan dess. Vi har kämpat med läkare, olika sjukhus, försäkringskassa, arbetsgivare och misstroende. Vi har mött änglar, som Hugos alldeles fantastiska assistent på dagis och hela den övriga personalen eller personalen på Barn- och Ungdomshabiliteringen och Syncentralen. Vi har mött andra, "mindre proffesionella", för att uttrycka sig milt. Det sliter hårt på hela familjen och jag bär en själslig trötthet som jag även ser hos O. och Hugos syskon.

Vår stora utmaning ligger i att leva här och nu. Det är allt vi vet och allt vi har, och så är det ju för alla människor. Ingen vet vad som väntar i framtiden, tyngden är för mig i att se Hugo bli sämre och sämre och jag kan inget göra. Min kamp finns inte i något hopp om tillfrisknande, den måste ligga i att ge mina barn, alla tre, en bra uppväxt, och att leva ett ärligt liv. Här och Nu.

Malin

Höstlördag

En sjuk, grubblande mamma är jag idag. Ont i kroppen, trött och febrig. Grubblar gör jag när jag har tiden att tänka, Hugo lägger sig hos mig i soffan emellanåt och låtsas sova. Sen går han upp igen men kommer strax tillbaka. Hans mjuka varma kropp helar alltid min själ. I timmar (jo, faktiskt) lägger han pussel med brinnande iver och jag njuter av att höra honom prata för sig själv. Nu vilar han framför tv:n, han har varit vaken sedan halv fyra så han är trött. Dimman ute hindrar min blicks möjlighet att se horisonten, den som jag börjar förstå att Hugo aldrig ska kunna se. Jag hoppas han ska finnas med oss så länge att han kan få en livets horisont inombords. Han är nära mitt hjärta nu och det har jag jobbat för länge. Fina, fina Hugo.

Malin

Varför?

Varför är ett ord som senaste tiden ofta tänkts. Varför drabbas de man älskar av det outhärdliga? Hur lever vi vidare? Hur ska vi orka och hur ska vi finna mening? Det finns inga svar, livet kan jag inte göra om, vill jag inte göra om. Men ett kan jag göra, och det är huvudskälet till att jag öppnar denna blogg. Nästa gång någon googlar på Alströms Syndrom så ska de hamna här. Nästa gång någon får denna diagnos, ska ett ansikte och en familj finnas tillgänglig för de frågor man ställer, kan jag ge någon annan en nyckel, ett svar och lite hopp, är det min mening. Så för den som behöver ska denna plats vara en livlina, och så även min.