Dagar

Ett av mina mirakel är han - Hugo

Det finns dagar. Oftast är jag som mest tacksam över just det att det finns dagar när man inte ens reflekterar över Alströms eller sjukdom eller progredierande förlopp. Man lever. Sen finns det andra dagar när de uppfyller varje minut och varje andetag.

Oavsett sort, oavsett nio år av ständig sömnbrist, lunginflammationer, kramper, frakturer, astma, öroninflammationer, rullstolar. Oavsett förändringar i hjärtat, diabetes, blindhet, hörselnedsättning, kroniska smärtor och höstens fruktade leverbiopsi. Oavsett allt det där är vissa dagar betydligt värre än andra, det är de dagar Hugo inte är här. Det är de dagar i början av varje termin när jag står på skolgården, stolt och glad över att mina älskade ungar tagit ytterligare ett kliv i skolvärlden, tagit sig an ytterligare ett nytt år. Det är de dagar när barnen är hos sin pappa och jag bör roa mig men inte orkar annat än att stirra rakt fram, när jag inte orkar varken gråta eller sova. Det är de dagar när jag undrar om någon minns mig så som jag minns mig från förr, före.

Världen delas och det gör förfärligt ont. Samtidigt som Leonard Cohen skrev; "there is a crack in everything, that is where the light comes in". Kanske är det just där jag är. Fortfarande kan jag minnas mig. Fortfarande kan jag finna mig.

/Malin

Blott en dag

Efter vinter kommer alltid en vår, tack och lov. Vintern har varit hård och tuff med en liten Hugo. Tiden visar honom ingen nåd. Månader med åtskilliga läkarbesök, undersökningar och stilla konstateranden. Alströms syndrom gör det den brukar, den bryter ner och lägger till, härskar och söndrar. Levern är nu förfettad, blodsockret svajar, ryggen hans värker. Öronen på nytt opererade och jag har tappat räkningen på vilken gång det är i ordningen. Hans kropp är så trasig och jag önskar att jag kunde lägga min kärlek till honom som ett helande förband, mildra hans smärtor och bromsa tidens förgörande.

Men jag kan inte. Jag kan inte älska honom hel. Jag kan bara trösta och mildra.

Barn med Alströms - mer lika varandra än sina syskon i flera fall

Veckan som gått är den första helt sjukhusfria i år. Häromdagen kom inbjudan till nästa konferens i USA, den kommer att hållas den 13-16 Maj 2016, och vi längtar redan så vi kan spricka! Vi får en riktning som ett väl behövligt ljus för oss. Kärleken till barnen håller mig uppe, men Alströms är ett monster som ingen människa kan göra annat än att förtvivla inför. Den får mig att känna mig som en människa på ständig flykt, och om två år får jag äntligen resa hem igen. Träffa min, över hela världen spridda, Alströmsfamilj, skratta och gråta tillsammans med dem som vet precis.

Jan och Robin Marshall - hjältarna som gör det hela möjligt

Det är fullkomligt livsnödvändigt för oss. Jag trodde aldrig det kunde ha sådan betydelse som det faktiskt har. Idag drömmer jag mig dit. Blott en dag, ett ögonblick i sänder - så är vi snart hemma igen.

Hugo och Hanna i Plymouth

/Malin

Tredje advent - om gårdagskvällens fina och tomten som är arab

Gårdagskväll

Ute är vintermörkret tätt och inomhus sprider sig doften av nybakat bröd. Jag är ensam hemma och njuter av att ha tid och ro att tänka klart mina tankar. Kollar Facebook då och då. Det blir som ett fönster mot de jag känner, mot de många jag älskar. Så kommer ett inlägg på Alströms syndrome internationals grupp, en pappa i England skriver om sin tioårige son man misstänker har Alströms. Han får varma välkomnande hälsningar från flera av världens hörn. Jag fylls av det som är den storartade ynnesten med att ha fått ett barn med Alströms. Sjukdomen må vara ett monster av oförståpåsigbara mått men kärleken, den mänskliga kärleken är oändligt mycket större. Det Alströms lär är det mest grundläggande, det som borde vara allas vår självklara ledstjärna - kärleken ser inte hudfärg, religion, språk, form eller DNA. Kärleken är. Ta del av den, andas den, för den finns. Låter en 1200-talspoet sätta orden till.

Idag

Adventskonsert i ett kyrkorum. Där finner jag själslig ro i kärlek som omsluter. För några veckor sedan hade jag julafton åt mina barn, med gåvor från den arabiske jultomten. Och jag frågar, varför inte? Godhet finns där man vågar se den, livet finns när man öppnar sitt hjärta.

/Malin

Sällsynta diagnoser

Hugo i USA - på konferensen där vi var de vanliga.

Nu finns Alströms Syndrom med i Sällsynta diagnoser. Därmed hoppas vi kunna vara del i det nationella arbete som berör specialkompetens kring komplexa sjukdomstillstånd, med alla de särskilda svårigheter och problem som kan uppstå när vi som föräldrar måste agera autodidakta kunskapsbärare, omvårdare, jurister, pedagoger, sjukvårdare osv. Alströms syndrom är fortfarande extremt sällsynt, men inte längre lika osynligt.

/Malin

Hopp

Ja det sägs att det sista som överger oss är hoppet. Så är det nog, även om allt hopp tycks vara ute är själva livskraften hopp i sig. Forskning kring den ögonsjukdom Hugo har, retinitis pigmentosa, ger hopp om att en gång kunna ge Hugo viss syn åter. Se denna film, jag grät av glädje när jag tittade. Jag böjer nacken i ödmjukhet.

/Malin

Vår stund

De som känner mig vet att Lars Lerin är en favorit. En gång hörde jag honom säga några meningar som jag, när jag blundar, kan höra inom mig. På sin ljuvligt klingande värmländska sa han såhär:

Just nu är vår stund på jorden, i denna lilla blinkningen av ljus i evighetens mörker.  
Och just nu är det vi som har bollen.

Dessa enkla ord försöker jag leva med. Idag har jag fått god hjälp på vägen att våga hålla den boll som är min, den boll som är min att hålla i det att jag vet vem jag är.

/Malin

Mäster Yoda

Idag var dagen jag bävat för och sett fram emot i ett och samma andetag. Ångesten rev i mig under hela förmiddagen och tårarna föll varma och många. Mör i kropp och själ åkte jag milen till Lund för att träffa Mäster Yoda, ja det var i alla fall vad Hugo sa. Som om Hugo visste hur rätt han hade.

Jag tror vi människor behöver leva i cirklar, att återkomma en eller flera gånger till de mest smärtsamma platser vi en gång bevandrat. För att möta smärtan i oss, den vi gör rumsbunden för att hantera den, för att låta osagt och ogjort vila i att vi kommit tillbaka. Idag slöts en cirkel i mig, utan att det egentligen slog mig förrän när jag kom hem. Minnena av den dagen Hugo testades för Alströms har funnits kvar i mig som ett sår som inte läkts. Förrän nu. Genom att återvända, träffa samma professor som gav oss ett namn på det som var i Hugo, genom att lyssna, lära, tala om då, nu och framtid. Jag känner mig helad som människa, helare som människa. Nu kan jag äntligen gå vidare. Så känns det ikväll, med en liten liten strimma hopp inför framtid.

Hugo pendlade som vanligt kraftigt under besöket, han avskyr de obligatoriska pupillvidgande dropparna men efter alla tårar och lite lek kom även Hugo igen. Vid sista kollen av hans ögon släckte vi i taket eftersom han var tvungen att titta utan glasögon, Hugo satte duktigt och vant hakan mot och tittade rakt fram. "Men mamma, det är ju såhär de har det i Tokyo" utbrast Hugo plötsligt entusiastiskt. "Fattar du nu mamma, mörker och lampor!"

Mästar Yoda fick ett gott skratt även han, och jag hoppas att han kan ta sin nya titel med all den kärlek den är uttalad. Han är en av de som är ljus för oss i ett ibland alltför stort mörker. Tack!

/Malin